Leben nach Nexavar (Sorafenib)

[orgelbass]

Lieber Urs,
ich gestehe: Erstmal war ich etwas erschrocken. Wir haben ja das Glück, dass die Metas meiner Mutter mit Nexavar und Mistel bislang nicht weiter gewachsen sind. Dein Beitrag ist dennoch wunderbar und wichtig! Wir haben uns alle ziemlich auf Nexavar als "Wundermittel" eingeschossen. Nun ist das nunmal das erste schulmedizinische Medikament, das dem Nierenkrebs etwas Paroli bietet, aber ist es deshalb ein "Wundermittel"? Wohl kaum! Irgendwann kommt schließlich auch für jeden Patienten, der zunächst positiv auf Nexavar reagierte der Tag, an dem es mit den Tabletten nicht mehr weitergeht. Du zeigst in hervorragender Weise auf, dass auch danach eine Zeit kommt, die lebenswert ist. Danke dafür und bleib uns noch lange als Mensch und als Mitschreiber erhalten!

Alles Liebe!

orgelbass

[Urs]

Liebe MonikaMaria
Liebe Peti
Lieber Orgelbass

Ich möchte mich an dieser Stelle einmal sehr herzlich für Eure Beiträge bedanken. Ihr habt mir ein aufrichtiges und mich stärkendes Feedback gegeben.
Oftmals fragen uns Menschen:“ Wie kann ich helfen?“ – Eigentlich ganz einfach: So wie ihr das macht: Begleiten mit und ohne Worte, im Gespräch und in Gedanken. Was braucht der Mensch? – Er braucht den anderen, in seiner ganzen Aufrichtigkeit.

Ich werde mich wieder melden. Die Chemotherapie habe ich nochmals um 2 Wochen hinausgeschoben. Das Metastasenwachstum scheint nicht zu überborden. So habe ich mit dem Onkologen nochmals etwas "Ferien" ausgehandelt. Er gönnt sie mir gerne.

Bis dann.

Urs

[Nerie]

Hallo ihr Lieben!
Lese auch immer still Eure Beiträge weiter, jeden Tag, auch wenn ich grad mal nicht schreibe. Meiner Muttsch geht es im Moment ganz gut in der 4. Woche mit Nexavar. Ich habe hier so viele Infos und Tipps bekommen für meine Muttsch und habe ihr immer davon erzählt. Bewundere viele hier, auch dich Urs. Du gehst so mit der Krankheit um, wie ich es mir für meine Muttsch auch wünsche. Aber ich glaube, es gibt nicht sehr viele mit so einer Lebenseinstellung oder vielleicht doch? Ich glaube es jetzt auch langsam, dass die eigene positive Einstellung die halbe Heilung ist und vor allem für die Psyche das Wichtigste mit ist.
Lieber Urs, ich werde meiner Muttsch von dir erzählen, sie motivieren.
Ich schicke allen liebe Grüße, Tschüß Nerie!

[peti]

Lieber Urs, Nerie, Uli Orgelbass und alle anderen,

bin in Gedanken oft bei Euch und Dir lieber Urs wünsche ich schöne "Ferien".

Herzliche Grüße von
Peti

[Urs]

Liebe Peti

Herzlichen Dank für Deine „Ferienwünsche“. Ich werde sie gerne beherzigen.

Liebe Nerie

Ich lasse Deine Mutter ganz herzlich grüssen und wünsche Dir/Euch viele gute gemeinsame Stunden. Weißt Du, ich versuche ja nur, mein Leben, das mir auch heute noch geschenkt ist, zu respektieren. Ob ich es „gut“ mache, das ist nicht immer einfach zu beurteilen. Ich fühle, dass es im Moment für mich stimmt. Aber es stimmt nur solange, wie ich mich in aller Bescheidenheit, Einfachheit und Dankbarkeit erlebe. Es ist nicht meine eigene Leistung, es ist und bleibt ein Geschenk.

So soll bitte auch Deine Mutter den ihr eigenen Weg suchen. Sie soll sich nicht an Beispiele anderer klammern. Auf unserm Weg gibt es nicht einfach Stärken und Schwächen, Erfolg haben oder versagen; nein, ich glaube, wir müssen nur den Mut haben, uns mit uns selber zu beschäftigen, unser Leben nochmals neu in die Hände zu nehmen und … je nach persönlicher Lebensphilosophie …. die Hand zu dem - nicht in Worte fassbaren - auszustrecken, der uns jetzt, im Sterben und im Tod nahe ist. Ich spüre diese Kraft und bin dankbar für jeden Menschen, der sie auch erleben darf. Diese Kraft ist eben auch …. ein Geschenk.

Mit ganz herzlichen Grüssen

Urs

[Resala]

Hallo Urs

Ich möchte Dir herzlichen für Deine Beiträge danken, hab seit längerer Zeit all Deine Beiträge gelesen.

Meiner Mutter wurde im April dieses Jahres die li Niere entfernt, die OP verlief ganz gut, leider konnte man ihr einen Lymphknoten im Bauchraum nicht entfernen, da er zu nahe an der Aorta ist. Sie hat dann mit der Immuntherapie begonnen und anfangs auch sehr gut vertragen, doch als man die Dosis dann erhöhte gings ihr immer schlechter. Dann war Sie im Juli zwei mal hintereinander im Spital weil es ihr sehr schlecht ging, die Aerzt wollten sie schon aufgeben, doch meine Mutter hat so einen starken Lebenswillen, das sie noch nicht gehen wollte. Die Onkologen haben ihr dann das Nexavar verschrieben und seit August dieses Jahres nimmt meine Mutter 3/4 Dosis Nexavar, dass sie auch sehr gut verträgt, die Metastasen sind auch, wenn nur Milimeter zurückgegangen. Wir hoffen natürlich das Nexavar noch lange wirken wird, obwohl wir wissen das es kein Wundermittel ist.
Es wäre schön, wenn Du weiter in diesem Forum schreiben würdest, denn deine Beiträge haben mich immer sehr berührt und natürlich geben sie mir auch Hoffnung für ein Leben nach Nexavar.
Lieber Urs, ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles Gute, schöne Ferien und viel Kraft.

Resala

[Nerie]

Lieber Urs!
Deine Worte habe ich mehrmals gelesen und möchte dir danken. Wie ich rauslese, bist du bestimmt sehr gläubig, was wir leider nicht sind. Ich finde es gerade in solchen Momenten sehr schade, denn der Glaube hilft da wahrscheinlich sehr und man versteht vielleicht alles irgendwie.
Meine Muttsch ist schon sehr optimistisch, was ich natürlich bewundere. Ich bin leider ein ganz anderer Mensch, sehe immer gleich das Schlimmste und kann nur sehr schlecht mit dieser Situation umgehen. Aber hier geht es ja um meine Muttsch und die sieht zum Glück nur nach vorn.

Hallo liebe Resala!
Das freut einen zu lesen, dass es deiner Mutter mit Nexavar besser geht und es auch schon gewirkt hat. Nimmt sie von Anfang an die 3/4 Dosis? Meine Muttsch nimmt jetzt Nexavar seit 4 Wochen und sie hat jetzt halt mit dem Magen starke Probleme, also erbrechen und eben immer schlecht. Vielleicht renkt sich das ja auch wieder ein. Sie hat auch schon viel abgenommen.

Ich wünsche Euch noch einen guten Tag, Tschüß, Nerie!