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  #1  
Alt 31.10.2006, 18:24
Anne02 Anne02 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Lymphom, NHL, Grad 3, Stadium 1 Therapieanfrage

Hallo liebe Margit,
jetzt habt Ihr also die genaue Diagnose - ja, ich finde es auch beruhigender, wenn alles zusammenpasst. Nach dem, was man mir gesagt hat, ist Grad 1 = niedrigmaligne und damit Zitat "nicht heilbar, aber gut behandelbar". Vielleicht macht man jetzt auch erst mal gar nichts und wartet. Vielleicht werden auch nur Antikörper eingesetzt. Das wird natürlich von der PET-Untersuchung abhängen.
Jedenfalls drücke ich ganz fest die Daumen, dass im bestrahlten Bereich alles weg ist. Wäre schön, wenn Du uns weiterhin auf dem laufenden hieltest.
Herzlichen Dank für Deine Email, habe die Informationen schon weitergegeben.
Liebe Grüsse Anne
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  #2  
Alt 31.10.2006, 22:52
Benutzerbild von Lucie
Lucie Lucie ist offline
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Standard AW: Follikuläres Lymphom, NHL, Grad 3, Stadium 1 Therapieanfrage

Liebe Anne..
da muß ich dich etwas verbesser.. grad1 heißt nicht unmittelbar niedrigmalig..

Mein Mann hat ein hochmaliges B Zell Lymphom Grad 1 AE....und er bekommt die Standart Chemo.. R( Rituximab)-Chop 14 tägig.. das 6 mal,dann noch zweimal Rituximab hinterher..(jetzt nur noch 1mal Chemo, da er sich nach der 4.bereits in Remision befindet) Bei Bedarf bzw nicht vollständiger Remision wären es 8 R-Chop geworden..

Liebes Träumerli..
deiner Mum wünsche ich alles Liebe und Gute und das sie weiterhin so tapfer durchhält..

Schönen Feiertag
Lucie
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  #3  
Alt 01.11.2006, 22:07
Anne02 Anne02 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Lymphom, NHL, Grad 3, Stadium 1 Therapieanfrage

Liebe Lucie,
natürlich hast Du recht, Grad 1 allein besagt nicht niedrigmaligne - ich habe mir schlichtweg das "follikulär" gespart, da das ja im Thema schon enthalten ist. Follikuläre Lymphome Grad 1 oder 2 sind niedrigmaligne, bei anderen sieht das natürlich anders aus.
Schön, dass bei Deinem Mann die Behandlung so gut angeschlagen hat.
Liebe Grüsse Anne
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  #4  
Alt 02.11.2006, 19:31
Benutzerbild von DieVertraeumte65
DieVertraeumte65 DieVertraeumte65 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Lymphom, NHL, Grad 3, Stadium 1 Therapieanfrage

Hallo Ihr Lieben, hallo Anne,

meine Mama hat ein niedrigmalinges Lymphom, das steht außer Zweifel, daher leider nicht heilbar. Die Ultraschalluntersuchungen des kompletten Körpers haben am 31.10.06 keine Befunde ergeben. Das ist schon mal gut, denn dann ist kein Lymphi wohl größer als 1,5 cm.

Das nächste PET hat der Professor erst auf den 15.01.2007 terminiert, was mir suggeriert, er erwartet dort wohl nichts Neues, denn sonst würde er ja früher nachschauen.

Dann hoffen wir mal, dass das Rezidiv lange auf sich warten lässt. Hat jemand eine Ahnung in welcher Zeitspanne Rezidive bei follikulären Lymphomen auftauchen?

Liebe Grüße und eine schönen Abend an alle
Margit
__________________
Mama hat seit Mai 2006
follikuläres Lymphom NHL, Grad 1, Stadium 3
Therapie ab Juli 2006: Nur Bestrahlung
August 2009: Aspergillus, Legionellen und Herpes in der Lunge, 2 Monate Koma
Dezember 2009: Jetzt Rezidiv des NHL Lymphoms im
Hals, Rippen, Beckenkamm und Darm - OP am Darm bei Rest Watch & Wait
2013: Jetzt wieder Rezidiv - 3 cm Tumor in der Lunge und Verdickungen am Rand der Milz und Leber. Jetzt sind 6 x Chemo mit Rituximab angesagt
Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 2015
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  #5  
Alt 02.11.2006, 20:12
Anne02 Anne02 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Lymphom, NHL, Grad 3, Stadium 1 Therapieanfrage

Hallo liebe Margit,
das sind ja erfreuliche Nachrichten - nichts beim Ultraschall gefunden!. Das Hinausschieben des PET würde ich auch so interpretieren wie Du.
Bzgl. der Zeitspanne bis zum Rezidiv : Ich hatte bei meinem Stadium 1A ernsthaft mit dem Gedanken gespielt, gar nichts machen zu lassen, habe dann aber intensiv im Internet gesucht, wie lange es bis zum nächsten Rezidiv dauern könnte. Dann habe ich gleich 2 Betroffene gefunden, die in derselben Situation waren wie ich und bei denen es genau 6 Monate gedauert hat. Andere Fälle : Rezidiv kam nach 14 Jahren; 1 Betroffene (dasselbe NHL) lebt seit 18 Jahren mit der Krankheit und hatte 6 Rezidive, also im Durchschnitt alle 3 Jahre.
Allgemeine Artikel sprachen von durchschnittlich 3-4 Jahren, wobei sich dieser Durchschnitt aus einer Bandbreite von 6 Monaten bis 9 Jahren errechnete.
Fazit : Es ist keine Aussage möglich, wir müssen es einfach auf uns zukommen lassen.
Liebe Grüsse an alle
Anne
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  #6  
Alt 02.11.2006, 23:04
Anne02 Anne02 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Lymphom, NHL, Grad 3, Stadium 1 Therapieanfrage

Ich habe bzgl. der Zeit bis zum nächsten Rezidiv noch einen Punkt vergessen. Die Zahlen, die ich gefunden hatte, beziehen sich evtl. noch auf eine Zeit, in der man noch nicht so häufig wie heute die Antikörpertherapie (z.B. Rituximab) eingesetzt hat. Mittlerweile wurden ja Studien durchgeführt, die erwarten lassen, dass man mit dieser Therapie auch die rezidivfreie Zeit verlängern kann.
Nochmals liebe Grüsse Anne
__________________
Follikuläres Lymphom NHL, Grad 2, Stadium 1A
Therapie ab April 2005: kurative Strahlentherapie
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  #7  
Alt 13.03.2007, 15:00
Benutzerbild von DieVertraeumte65
DieVertraeumte65 DieVertraeumte65 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Lymphom, NHL, Grad 1, Stadium 3 Therapieanfrage

Hallo Ihr Lieben,

meine Mutter war jetzt nach Ihrer Strahlentherapie endlich unter dem PET.
Das Ergebnis wurde gestern mit dem Professor besprochen.
Die bestrahlten Regionen sind jetzt alle "sauber".

Aber sie hatte ja noch zwei Stellen im Körper, die nicht behandelt wurden, nämlich im Beckenkamm und - wie wir jetzt wissen - wohl auch im Oberschenkel.
Leider sind diese beiden Knoten gewachsen.

Frage: kann man jetzt den Oberschenkel auch bestrahlen? Dort wurde ja noch nicht bestrahlt, oder ist das sozusagen schon als Frührezidiv einzustufen?

Man möchte jetzt noch ein Knochensinthigramm (schreibt man das so?) machen, wohl um festzustellen, ob die mittlerweile auch was abbekommen haben.

Wer kann mir Auskunft geben?


Liebe Grüße
das Träumerli
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Mama hat seit Mai 2006
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Therapie ab Juli 2006: Nur Bestrahlung
August 2009: Aspergillus, Legionellen und Herpes in der Lunge, 2 Monate Koma
Dezember 2009: Jetzt Rezidiv des NHL Lymphoms im
Hals, Rippen, Beckenkamm und Darm - OP am Darm bei Rest Watch & Wait
2013: Jetzt wieder Rezidiv - 3 cm Tumor in der Lunge und Verdickungen am Rand der Milz und Leber. Jetzt sind 6 x Chemo mit Rituximab angesagt
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