Cup-Syndrom

[Silke_40]

Gloria, ich sehe dich grün leuchten

[BarbaraKR]

Hallo Anna,
drücke Dir die Daumen für Deine anstehenden Untersuchungen.

Bei Hartwig sieht es nicht so gut aus. Lunge ist definitiv befallen - Bronchoskopiebefund bestätigt es.

Dann mußte er jetzt zum Vertrauensarzt wegen der Krankentagegeldversicherung (wir sind ja selbständig) und die blöde Zicke meinte, er käme sowieso nicht mehr ans Arbeiten, mit der Erkrankung. Ganz toll die Frau, sehr einfühlsam :-((((. Wir gehen davon aus, daß, wenn soweit alles abgeheilt ist, die Schmerzen weniger werden und damit auch das Morphin und das Lyrica runtergesetzt werden können bzw. ausgeschlichen werden kann und das er dann auch wieder arbeiten kann.

Jetzt will sie der Versichung vorschlagen, daß er in 6 Wochen wieder bei ihr antanzt und bis dahin muß der Fuß bessser sein, sonst würde sie da keine Chance sehen, daß er wieder ans Arbeiten kommt. Bei all ihren Vaskulitisfällen (wir reden von einer Erkrankung, die bei 1 Mio. Menschen - 2 Menschen trifft!!!!!) wäre das immer so, daß wären Möbelstücke in Ihrem Wartezimmer (wirklich nette Ärztin - hä - Patienten sind Möbelstücke!) und die würden alle nicht mehr arbeiten (die Frau hat ihre Praxis in einem 80.000 Seelen Ort und redet von ALL IHREN VASKULITISFÄLLEBN als wenn sie an der Uniklinik München arbveiten würde) - hat Hartwig aber als erstes auf sein "offenes Bein" angesprochen... und erst als Hartwig sagte, daß das doch wohl kein offenes Bein wäre, sondern eine Vaskulitis hat sie sich die Berichte der Prof. des Klinikum durchgelesen,.

So, wenn das ganze jetzt etwas wirr ist... tschuldigung, bin wütend auf diese blöde Zicke.

Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende, ohne Schmerzen und traurigen GEdanken.

Barbara

[Siko9]

guten morgen alle zusammen,

barbara...das hört sich alles nicht so toll an was du da von
deinem mann schreibst! ist diese ärztin denn von allen guten
geistern verlassen? ich kann deine wut SEHR gut verstehen und
wie soll dein mann denn um gottes willen arbeiten?
es ist eine UNVERSCHÄMTHEIT wie manche ärzte oder die es
sein wollen, mit einem kranken menschen umgehen, genau du bist
ein gegenstand!!! jedenfalls wünsche ich deinem mann alles gute,
dass seine wunden heilen und er mit den medis seine schmerzen
in schach halten kann. denkt an euere wunderschöne reise im
januar 2007 .

gloria, was machen deine beine? reicht es nicht wenn du entsprechende
gummistrümpfe anziehst? das sieht doch etwas netter aus und ist
nicht so hinderlich. ansonsten nehme ich an, du kuschelst mit dem
vierbeinern...recht hast du die sind die treusten .

silke...das du "chemomüde" bist kann ich sehr gut verstehen, das zeug
hat es in sich und du musst auch mal wieder zu kräften kommen um dich
den schönen dingen des lebens widmen zu können .

mir geht es leider sehr schlecht, mein mittagessen ist gestern auc mal wieder
in die mülltonne gewandert, habe ich dermassen nach ein paar bissen geekelt.
glücklicherweise hatte ich einen leckeren kleinen kuchen gebacken, davon habe ich dann noch ein paar stücke gegessen...das war es.
die wage zeigte heute morgen auch wieder ein kilo weniger...gefällt mir alles nicht. fieber habe ich keines, vorgestern abend als ich zu bett ging hatte
ich wieder wie schon mal 34,9° und gestern lag ich schon mit den hühnern im bett da waren es 35,9°, morgens bin ich immer über 36°.
nur mist das es noch so lange dauert bis ich das ct machen lassen kann.
montag gehe ich noch mal zum hausarzt und schnacke mit ihm. der könnte
doch auch mal die die leukozythen kontrollieren.

ich fühle mich sehr schwach und heute morgen kam ich wieder kaum aus dem bett obwohl ich schon so früh reingegangen bin. BH habe ich den lockersten den ich habe angezogen weil das so drückt und ich schmerzen bekomme.

so ihr lieben nun habe ich genug rumgejammert...aber ehrlich gesagt, macht mir mein jetztiger zustand angst .

ich wünsche allen ein schönes wochenende ohne schmerzen und sorgen.

ganz liebe grüsse euch allen

anna

[BarbaraKR]

Hallo liebe Anna,

möhnnnsschhhhh.......... laß Dich mal ganz lieb in die Arme nehmen und knuddeln. Das hört sich ja nicht so toll an, tut mir leid, daß es Dir nicht gut geht. Wünsche Dir einen schönen, warmen Tag und drück Dich einmal feste.

Gloria, hoffe, daß mit Deinen Beinen wird besser, sorry, aber irgendwie habe ich überhaupt nicht mitbekommen, warum und was Du wickeln mußt, habe das jetzt nur bei Anna gelesen, hoffe es ist nichts Schlimmes. Fühle Dich auch mal feste Gedrückt.

Allen anderen auch ein schönes Wochenende
Liebe Grüße
Barbara

[Gloria-Beetle]

ach anna,

es tut mir ja so leid, daß du dich so schlecht fühlst und nicht so richtig weißt was mit dir los ist ich drück dich ganz doll und würde dir gerne helfen wenn ich irgendwie könnte. ich bin ein wenig ruhiger, da mein nasenbluten dank der netten ärztin in giessen und zwei stromstößen glücklich ein ende hat . das mit den strümpfen kommt nach der intensivbehandlung als nächstes dran, aber jetzt wird erst nochmal eine woche gewickelt. ich find meine beine sind auch schon dünner geworden. du weißt du kannst mich jederzeit anrufen. .

silke: du gehst gerne ins kino . schön, da kommst du auch immer mal raus. ich war heute ein wenig in hanau und bin jetzt total matt. filou, maxi und das sofa stehen bereit. .

barbara: das mit deinem mann hört sich schlimm an, ich hab eigentlich nur gute erfahrungen mit ärzten (eigentlich quatsch: mein hausarzt hat meine cup-diagnose quasi über anrufbeantworter mitgeteilt!), aber ich weiss es gibt solche unmöglichen unsensiblen menschen unter den helfern der menschheit. und man ist dann in der situation so fertig, dass man sich noch nicht mal richtig wehren kann .

macht trotz allem das beste aus dem wochenende und gönnt euch kleine schöne dinge damit die tiefs nicht so schlimm werden. blöder spruch, ich weiss, aber vielleicht könnt ihrs trotzdem verstehen.

liebe grüße an alle gloria

[Siko9]

...huhu gloria ich sehe dich danke für dein mitgefühl,
bin aber so erledigt und verhole mich erst mal aufs sofa...meinst kommt denn meine stubentiegerin auch zu mir.

ciao alles zusammen

anna

[BarbaraKR]

Hallo,

hier ein Beitrag von Shandy, der sicherlich für Neuerkrankte von Wichtigkeit ist, oder auch für "uns Alte" die Metagewebe haben einfrieren lassen. Es geht um das gentechnische Untersuchungsverfahren Cup-Print.

Zitat von Shandy

Hallo Barbara,

ich habe gestern mit jemanden gesprochen, der für den Vertrieb dieser Untersuchungsmethode zuständig ist.

Das Tumorgewebe darf nicht älter als 3 Jahre sein. Es gibt Krankenkassen die die Kosten übernehmen, allerdings kann das von Bundesland zu Bundesland abweichen. Kosten belaufen sich auf 2150 Euro. Wenn man an einer klinischen Studie teilnimmt, würden diese nicht anfallen. Entscheidend ist der Einzelantrag des Arztes. Im letzten Monat gab es 15 Patienten in Deutschland, die diese Untersuchungsmethode für sich in Anspruch genommen haben. Ärzte die damit arbeiten sind:
Professor Dr. Seitz in Bamberg und Dr. Hübner in Oldenburg, Vorsitzender der Arbeitsgemeinschaft Internistischer Onkologen.

So, ich denke das war ein erster Schritt. Ob dies helfen kann bzw. sinnvoll ist, bleibt vorerst unbeantwortet.


LG Shandy