Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[manu_k]

Hallo,

ich denke auch, man sollte nicht so viel über mögliche Ursachen nachdenken, bringt eh nix, man macht sich nur verrückt und auch wenn man weiss woher der mist kommt...man kann es nicht ändern.
Fakt ist Krebs beim Menschen nimmt zu, aber die Chancen in der Medizin werden gleichzeitig besser.

ich hab da noch etwas zu kommentieren.
Die Sache mit...Tumor raus und Stück vom arm stattdessen rein.
So einfach es es ja leider nicht immer, wie es jedenfalls bischen klingt.
Es kommt immer auf die Lage vom Tumor an, die dann auch immer über die spätere Lebensqualität mitentscheidet.
Sitzt der Tumor weit vorne und wird ersetzt, wird die Funktion der Zunge weitaus weniger eingeschränkt, als wenn der Tumor weit hinten sitzt.

Bei Jörn saß der Tumor im hinteren letzten zweidrittel der Zunge, soviel musste auch entfernt werden (übrigens im gesunden...trotzdem Rezidiv)
Um überhaupt an den Tumor dran zu kommen musst ihm der Kiefer gespalten und aufgeklappt werden
Das Flickstück aus dem Arm ist sehr groß. Der Arm musste dann mehere Wochen geschient und stillgehalten werden, was zu massiven Verspannungen geführt hat.
Die Op hat 16 Stunden gedauert und der Erfolg dieser entschied darüber, ob der Rest der Zunge also jediglich die Spitze und ein kleiner Rest erhalten werden konnten oder ob er die Zunge komplett verliert.
Das implantat musste erfolgreich anwachsen um die "alte" Zunge mit Blut zu versorgen.
Zum Glück ist das Implantat gut angewachsen und festgenäht.
Seine Zunge ist mittlerweile komplett bewegungsloses unförmiges Fleisch ohne Gefühl und ohne Funktion, was eine Menge Probleme mit sich bringt und u.a. essen unmöglich macht.
Riesengroße Scheisse.

Ich will damit eigentlich nur sagen... die Lage des Tumors in der Zunge ist entscheidend für Vorgehensweise in Op und das zukünftige Leben.

Jörn ist seid Tagen schlecht und er erbricht.
wir haben die Pilze erstmal abgesetzt, vielleicht verträgt er sie nicht.
ich hoffe es ist nix schlimmes.
wir wollen den Arzt Fragen, ob nach dem 8.Zyklus eine Pause von 2 Wochen möglich ist.


Hallo Bikra, der Oberarzt, der dich operiert hat ist ja nicht mehr dort ne?

liebe Grüße.

[Bikra]

Hi Manu,
was denn - 'mein Kübi' ist nicht mehr da ??? Da wußte ich bisher noch nix von - allerdings hab ich ihn bei den letzten Untersuchungen auch nicht gesehen ... bin schockiert, schliesslich war/ist 'Kübi' mein 'Retter' und für mich fast gottgleich (Blasphemie !! hoffentlich hab ich keinem auf den Schlips getreten - soll ein Scherz sein ...)! Aber so ist das wohl: 'nix bliev wie et is' - der Kölsche hat ja für alles nen Spruch, hihi.
Zum Thema 'Transplantation': ich hatte da wohl wirklich Glück ! Der Tumor war auch relativ weit hinten, aber das Stück war ja nicht so gross. Kiefer spalten oder ähnliches war bei mir wohl nicht nötig - und das Transplantat ist jetzt zwar gut festgenäht mit der Folge, daß ich die Zunge nicht mehr rausstrecken kann, aber alles in allem funktioniert meine Zunge einigermassen.
Beim Essen ist es mühsam, die Speisen zu den Zähnen zu schieben, die funktionieren, aber es geht immerhin. Ich hoffe auch, daß es so nach und nach immer besser werden wird (ich übe ja auch fleissig - die Zunge ist ja auch ein Muskel, der trainiert werden kann). Gefühllos ist das Transplantat allerdings auch bei mir noch.
Für Jörn ist das natürlich extrem bescheiden, wenn die Zunge nur ein totes Stück Fleisch ist. Aber ich glaube allmählich: der Mensch arrangiert sich irgendwann mit allem - allerdings muß Jörn erst diese Therapien überstehen, bevor es ihm irgendwann besser geht ! Ich drücke alle Daumen (wenn ich mit Tippen fertig bin) und denk an Euch !
bis denne
Bikra

PS: wir haben ja hier schon viel über Probleme mit dem Essen gehört ... es gibt aber noch ein Problem: Küssen ! Gibt es einen 'Geheilten', der wieder ansatzweise 'normal' küssen kann ? Mein Mann meint zwar immer, er braucht die Knutscherei nicht und das ist alles nicht schlimm - aber schade ist es doch, find ich. Und selbst wenn es gehen sollte - ich hätte da irgendwie Hemmungen, mit dem Transplantat zu küssen. Ist ein blödes Thema, beschäftigt mich aber doch manchmal. Vielleicht hat ja wer was dazu zu sagen....

[silverlady]

hallo ihr Lieben

heute Morgen um 4.47 Uhr ist mein geliebter Mann friedlich eingeschlafen. Er ging den Weg in ein Leben ohne Schmerzen
ich danke allen die in dieser schweren Zeit für mich da gewesen sind.
Habt Mut und kämpft weiter

eure silverlady

[mika]

Liebe silverlady,
mein herzliches Beileid!

Ich denke,es gibt dir in gewisserweise auch Trost,dass er jetzt erlöst ist von seinem sehr schweren Leiden.
Und dennoch ist es schwer.
Pass auf dich auf,ich wünsche Dir alles Gute und liebe Menschen,die für Dich jetzt D A sind.

Mika

[HeikeHH]

Hallo Silverlady,

auch von mir mein herzliches Beileid und für die kommende Zeit wünsche dir, dass du deine unglaubliche Kraft behältst.

Heike

[tharau]

Liebe Silverlady,
alles, was ich jetzt sagen könnte, weißt du schon, ist schon gesagt worden.
In Gedanken bin ich bei dir.


Stiller Gruß
Ulrike

[Reinhild]

Liebe Silverlady,
auch von mir mein tiefempfundenes Beileid.

Dir alles Gute
Reinhild

[Greta]

Liebste Silverlady!


Tief berührt möchte ich dir mein Beileid ausdrücken.
Die Erinnerung bleibt, man kann sie Dir nicht nehmen.
Die tröstenden Worte möchtest Du jetzt nicht hören, denn sie klingen wie fremde Chöre.
Denn sie singen Lieder in fremden Sprachen.
Dein Herz spricht im Moment eine andere Sprache.
Versuche sie nicht zu verstehen, denn sie wird auch einmal wieder gehen.
Es wird lange dauern bis sie vorüber aber dann wird es erträglicher sie zu leben.
Nimm die Sprache Deines Herzens an, denn Du sprichst sie nicht alleine.
Millionen Menschen sprechen sie irgendwann.
Du bist nicht allein.


Greta

[sabine3]

Hallo sylverlady

Mein Beileid in stiller trauer

sabine 3

[UteDon]

Liebe Silverlady,
auch ich möchte dir mein Beileid ausprechen, ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit.
UTE

[atebete]

liebe silverlady

ich fühle mit dir und drücke dir mein tief empfundenes mitgefühl aus. lass ich einfach mal in den arm nehmen.

atebete