Medulloblastom +Posterior-Fossa

Hallo Marion,


vielen Dank für Deine Antwort und die Beschreibung des Zustandes euer Tochter. Ich hoffe sehr, dass sie und ihr alles gut überstanden habt bzw. am überstehen seid! (?)
Wir haben die Nachricht vor 8 Wochen erhalten (die Symptome ware Kopfschmerzen, Übelkeit, Koordinationsstoerungen, Gleichgewichtsstoerungen und eine besonders auffällig schlecht werdende Schreibschrift), 5 Tage später wurde bereits in Wuerzburg operiert. Wo war eure Operation?
Unser Sohn (Enrique) wurde an zwei Tagen in Folge operiert, weil bei der ersten OP noch zuviel Tumor zurueckgeblieben war. Schließlich konnten ca. 90% Tumor entfernt werden, alles andere waere zu gefaehrlich gewesen, hatte sich der Tumor auch am Hirnstamm festgesetzt. 90% ist sicher besser als gar nichts aber ... (Der Neurochirurg meint uebrigens, dass wir reelle Chancen haben) Nach fuenf Tagen Narkose kam er wieder halbwegs normal zurück, sprach mit uns und wollte sogar aufstehen (!) Am naechsten Tag war allerdings alles wieder weg und er lag nur noch voellig "paralysiert". Nur langsam kam (kommt) er wieder zurueck. Erst am vorletzten Wochenende hat es einen "Sprung" gegeben. Er hat erst nur genickt, dann sich geräuspert und dann sogar "ja" und "nein" gesagt. Nach 7 Wochen Sprachlosigkeit! Jetzt laeuft er sogar wieder und bringt viel Humor und Durchhaltevermoegen mit ... Die Sprache ist allerdings noch z.T. sehr schwer verstaendlich. Aber wie haben wir unter dieser vorhergehenden Stille gelitten!!!!!
Vor vier Wochen hat der ersten Chemo-Therapie-Block nach HIT2000 begonnen (uebrigens mit Rickham-Reservoir, da im Liquor bei einer Lumbarpunktion auch Zellen gefunden wurden) und vertraegt die Sachen (scheinbar) gut.
Zwischenzeitlich haben wir eine Reha-Klinik in Falkenstein (Taunus) besucht und muessen sagen, dass unser Eindruck nicht der allerbeste war ... Man kann sagen: 90% hat unser Sohn von alleine wieder mitgebracht, 10 % hat die Reha vielleicht dazu beigetragen. Wir wollen ab jetzt versuchen Physiotherapie und Logopädie Zuhause und in der Nähe zu machen, da uns die häusliche Umgebung etc. auch eine sehr gute Therapie erscheint. Da sind wieder die Geschwister etc. ...
Was Du bezgl. der Geschwindigkeit sagst ist bei Enrique auch zu bemerken. Ansonsten haben wir nicht das Gefuehl, dass er sich "veraendert" haette. Ist nach einer Bestrahlung aber davon auszugehen?
Allerdings konfrontierst Du mich mit einigen Begriffen, die uns noch nicht so begegnet sind:
Facialisparese z.B. ist bei uns noch nicht aufgetaucht (zumindest nicht offiziell), was sind denn die Symptome? Eine Ataxie auf der rechten Seite ist diagnostiziert worden, den Begriff "Abducensparese" höre ich allerdings zum ersten Mal ? was muss dann operiert werden und was ist das überhaupt? "Durchgangssyndrom"(Kleinhirnmutismus): zutreffend!
Ich hatte ueberhaupt bisher das Gefühl, das unter dem Namen "posterior fossa" so ziemlich alles verstanden wird und das da wohl niemand so richtig durchblickt, was wie oder wann irgendetwas behoben wird. Auch fehlt uns irgendwie eine richtige Diagnose der Ausfallserscheinungen und nicht immer fühlen wir uns ausreichend informiert. Das ist aber wohl eine andere Baustelle ...
Deiner Mail entnehme ich, dass Ihr das Gefuehl habt, dass die Chemo-Therapie "bremst", ist das richtig? Der Besserungsweg hat ein Jahr gedauert und ist noch nicht komplett zurueckgelegt, sehe ich das auch richtig?
Richtig stuetzende Maßnahmen haben wir noch nicht richtig, kennt ihr welche?
Fuer eure schnelle Antwort erstmal vielen Dank, es wuerde uns freuen weiterhin in Kontakt zu bleiben.
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