Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

hallo Markus
da bei den Bestrahlungen sehr oft die Mundschleimhaut kaputt geht ist es wirklich eine große Hilfe sich eine PEG legen zu lassen. Das ist ein direkter Zugang in den Magen. Damit kannst du dann deine Ernährung sicherstellen so das du nicht so viel Gewicht verliest.
ich habe be meinem Mann gesehen was es für eine Quälerei sein kann ohne PEG.
Ich würde es machen lassen weil es wirklich vieles erleichtert

liebe Grüße
und alles Gute
silverlady

[amoebe]

hi markus,

meine mam wehrt sich bis heute (erfolgreich!) dagegen, es ist jedoch eine totale quälerei mit dem essen und sie hat stark abgenommen. ich wäre schon erleichtert gewesen, wenn sie sich dazu entschlossen hätte, damit würde wenigstens der gewichtsverlust sich in grenzen halten. außerdem bin ich überzeugt, dass ein besser genährter körper auch die behandlungen besser verkraften kann. ich würds machen lassen...ist ja auch wieder problemlos rückgängig zu machen, so viel ich weiß!

ich wünsche dir alles gute, du schaffst das alles!

liebe grüße

amöbe

[Lisa48]

Hallo Markus,

mir scheint, Du solltest die Klinik wechseln! Für mich ist nicht nachvollziehbar, warum Du drei mal operiert wurdest. Bei mir hat ein niedergelassener MGK-Chirurg eine winziges Stück Gewebe entnommen und an die Pathologie geschickt. Die Gewebeentnahme war eine Sache von Sekunden, lediglich die Wirkung der Betäubungsspritzen nahm ca. 10 Minuten in Anspruch. Als die Diagnose dann feststand, wurde ich in einer Uni-Klinik, die eine eigene Abteilung Zahn-MGK-Chirurgie hat, von Profis, die zumindest 50 OP pro Jahr durchführen, operiert. Gleichzeitig wurden Lymphdrüsen entfernt und eine Metastase gefunden. Daher dann die Bestrahlung. Zwischen der OP und der Bestrahlung lagen 3 Monate und keiner der Ärzte hielt das für ein Problem. Lediglich von Lymphdrainage-Massagen vor der Bestrahlung wurde abgeraten, was mir auch einleuchtete.

Wie schon früher berichtet, fuhr ich sechs Wochen täglich nach der Arbeit in die radiologische Praxis, selbst im eigenen Auto und das war absolut kein Problem.

Von einer PEG während der Bestrahlung war nie die Rede und habe ich auch zu keinem Zeitpunkt gebraucht. Ich konnte mich gut mit Suppen, selbst prürierter Nahrung und kaloriereichen Getränken über Wasser halten. Und mein Mund war so entzündet, dass mein Arzt mir immer auch schmerzlindernde Spülungen verschrieb, die ich aber nur sporadisch benutzte. Also ein ganz üblicher Verlauf.

Ich will hier einfach mal ganz deutlich machen, dass bei der Mehrzahl der Patienten, die ich in der Klinik kennengelernt habe, keine PEG benötigt wurde und für manche das ein Albtraum gewesen wäre, einschl. mir.

Ich habe natürlich an Gewicht abgenommen, hatte aber auch ein paar Polster und zwischenzeitlich muss ich aufpassen, dass ich den gewünschten Teil der abgeworfenen Kilos nicht wieder draufkriege.

Ich rede hier nicht von Amoebes Mutter oder manuks Freund, bei denen eine PEG sicher überlebensnotwendig ist. aber das sind eher die Ausnahmen und nicht die Regel.

Außerdem - 6 Wochen gehen schnell vorbei - wenn man drinsteckt, wünscht man sich natürlich das Ende herbei. Wenns vorbei ist und man Abstand hat, weiß man, dass das alles gut zu ertragen war, weil es der Genesung hilft.

Leider kommst Du gerade in die Weihnachtszeit, wo Essen halt schon eine schöne Rolle spielt. Aber denk daran, in 2007 sieht die Welt schion wieder ganz anders aus und Du kannst wieder Stück für Stück ins gewohnte Leben zurückkehren.

Das wünsche ich Dir von ganzem Herzen
Lisa

P.S. Er wäre schön, wenn sich auch ander "Alte" aus früheren Jahren mit einem positiven Verlauf hier melden und den "Neuen" Mut machen würden.

[Lisa48]

Hallo Ute,

ich habe meine Ärzte immer wieder gefragt, ob ich vorsorglich etwas für die Kieferknochen tun kann und das wurde immer wieder verneint mit der gleichzeitigen Aussage, dass die Knochen irreparabel durch die Bestrahlung geschädigt sind. Ich nehme jetzt einfach ein Knochenaufbaumittel aus dem Drogeriemarkt.

Du berichtest von Infusionen, die Dein Mann erhält - einmal monatlich. Ich hatte das überlesen und erst jetzt entdeckt. Kannst Du Näheres berichten? Was für Medikamente in Form von Infusionen verabreicht werden und wo das gemacht wird? Das ist eine wichtige Information für uns alle - aber ganz besonders für die Jüngeren unter uns, für die Langzeitfolgen ein nicht zu unterschätzendes Thema sind.

Vielen Dank für Deine Information und viele Grüße
Lisa

[manu_k]

Hallo Leute,


ich finde es toll wenn man während der Krankeheit auf eine Magensonde nicht angwiesen ist aber ich muss Lisas Aussage dass eine PEG ein Alptraum ist klar widersprechen.
eine PEG ist wenn sie nötig ist ein HILFE und wenn man sich daran gewöhnt hat völlig unproblematisch.
Mein Freund kann seid einem Jahr nix durch den Mund essen und brauche diese zu Leben.
Seine Behandelnden Ärzte haben aufgrund der (individuellen) Diagnose von anfang an auf eine PEG bestanden.
Seid einem jahr hat er diese nun und wird auch nicht mehr ohne sein können.
Genauso ist Jörn seiddem auf ein Tracheostoma angewiesen, was wesnetlich problematischer ust aber es geht nicht ohne.

Diejenigen unter euch die kein tracheostoma brauchen und keien PEG haben trotz allem sehr viel Glück und können echt froh sein aber die die eins davon oder beides brauchen sollte auch nicht der Mut genommen werden. wenn es so ist das ist es so und man kann damit gut zurecht kommen.
das soll die Patienten nicht zusätzlich quälen sondern helfen und entlasten.
Nix ist schlimmer wenn man nicht schlafen kann weil man keine Luft bekommt oder wenn man keine Kraft hat für die behandlung und stark abmagert.

wenn es einem schlecht geht ist es auch viel leichter sich gemütlich hinzusetzen ein Nickerchen zu machen und die Sondennahrung laufen zulassen, als wenn man sich durch den entzündeten Mund nahrung quälen muss, die auch noch nach Pappe schmeckt und man abnimmt.
man muss immer abwägen was für jeden das beste ist.

Eine PEG ist kein Alptraum.

Mein Freund hat eine Chmeopause von drei Wochen.
es geht ihm nicht gut und er hat diese bitter nötig.
was große sorgen macht ist der große Wundberreich rund ums Stoma.
Es blutet und es kam jetzt eine unangenehme Geruchsentwicklung dazu.
Es ist alles schwer zu behandeln udn wird immer schlimmer.
wenigstens halten sich die schmerzen in Grenzen.
ich hoffe dass trotz aller Probleme die sich nach 6 Monaten chemo entwickelt haben, die Unterscuhungsergebnisse trotzdem gut ausfallen und die Tumormasse sich weiter verkleinert hat.
Aber ich muss ehrlich sagen, die Chmeo ist seine ltzte chance aber er hällt sich nicht mehr lange durch.
ich habe große angst und komme durch die Probleme mit den wunden großen Stllen langsam in verzweiflung, ich frage mich wo das alles hinführen soll und hoffe an bessere Zeiten.

Momenatn hab ich nicht so viel Zeit intensiv im Forum zu lesen und zu schreiben. ich bin auch immer noch geschockt wegen silverladys mann, bitte entschuldigt.
ich möchte allen "alten" und "neuen" alles gute wünschen.
wenn ich irgendeinen mit meiner zweijährigen erfahrung helfen kann bei irgendwas kjönnt ihr mir auch pN schreiben.

liebe Grüße Manu.

[UteDon]

Hallo Marmey,
mein Mann wollte damals auch keine PEG. Zwei Monate nach der Bestrahlung konnte er immer noch nichts essen. Er hatte sich nur von gesüßten Tee ernährt. Meine Familie und unser Hausarzt haben ihn zu dem Zeitpunkt zu der PEG zwingen müssen, da er nur noch 52 kg wog bei einer Größe von 1.90cm. . Danach hat er sich schnell erholt. Es wäre uns damals viel Leid erspart worden, wenn er viel früher die Sonde bekommen hätte. Die Sonde lag 18 Monate, und wurde dann problemlos entfernt.
Du kannst ja auch erstmal abwarten wie sich alles entwickelt. Die PEG ist dann schnell gelegt.

Hallo Lisa,
das Medikament heißt „ Bonbronat 6 mg“ . Es ist ein Konzentrat und wird in 250ml Nacl0,9% iv verabreicht über ca. 2 Stunden. Er bekommt die einmal im Monat beim Onkologen.

Liebe Grüße
UTE

[Lisa48]

Hallo Ute,

tausend für die schnelle Nachricht. Ich werde mit meinem Arzt darüber reden.

Nochmals zur PEG. Von meinen Kontakten mit anderen Betroffenen außerhalb dieses Formus weiß ich, dass in den HNO-Abteilungen der Uni-Kliniken ungleich mehr PEG´s vorgeschlagen und ungleich mehr Chemos verordnet werden als in MGK-Abteilungen. Mein MGK-Chirurg hält von Chemo bei Kopf- und Hals-Tumoren gar nichts und sagt, die Nebenwirkungen wären sehr viel schädlicher und Nutzen hätte er im Laufe seiner langjährigen Praxis keine gesehen. An dieser Klinik ist Chemo kein Thema. Ebenso wird eine PEG nur dann gelegt, wenn der Patient nicht in der Lage ist, selbst zu essen, meist geht es da um Schluckprobleme.

Selbstverständlich haben PEG`s ihre Berechtigung, das bezweifle ich keine Sekunde. Nur wenn der Patient die Ernährung auf "normalem" Weg bevorzugt und versuchen will, sollte man ihm die Entscheidung überlassen. Und wie Du richtig schreibst, in eine PEG bei Bedarf immer sehr schnell gelegt. Ich fand die Ernähung über die Nasensonde direkt nach der OP außerordentlich unangenehm und war sehr froh, als sie nach drei Tagen rauskam. Eine andere Betroffene aus einer anderen Klinik musste die Nasensonde bis einschließlich nach der Bestrahlung beibehalten, obwohl sie dies nicht wollte und daneben auch über den Mund gegessen hat. Man hat ihr verweigert, die Sonde vor Beendigung zu entfernen. Das fand ich ein starkes Stück. Es kann nicht sein, dass die Behandlung gerade davon abhängt, in welcher Klinik man zufälliger Weise gelandet ist.

Nochmal, es geht hier nicht um amoebes Mutter oder manuk`s Freund. Bei beiden ist die PEG ein Segen. Markus ist - soweit ich das seinen Berichten entnehme - in einer anderen Situation und hat um Erfahrungsberichte gebeten und dem bin ich nachgekommen. Ich habe meine Erfahrung als selbst Betroffene geschildert.

an manuK
Ich will Euere schwere Situation nicht verharmlosen oder gar in Frage stellen. Ich weiß, dass das Schicksal mit Euch beiden hart umgeht. In einem Alter, in dem Krankheit noch gar kein Thema sein sollte. Insofern finde ich es auch unerträglich, dass Du offensichtlich um Rezepte kämpfen musst. Ich habe einen Bericht gelesen, wonach es eine Alternative zur Chemo bei Kopf- und Halsturmoren gibt, die vor allem nicht diese belastenden Nebenwirkungen hat. Bist Du interessiert? Dann forsche ich mal nach, ob es da einen Internetauftritt gibt. Ich bin gerade nicht zuhause und kann nicht direkt nachschauen. Ich würde Euch gerne trösten - aber womit? Ich habe zwei Töchter, die nur wenig älter sind als Du, und ich muss häufig an Dich denken, wenn sie bei mir sind und ihre Angst rauslassen, dass ich vielleicht früher sterbe als man im Durchschnitt so erwartet. Und dann tröste ich sie damit, dass ich davon ausgehe, mit einem blauen Auge davon gekommen zu sein und wenn nicht, ich ein sehr gutes Leben bereits hinter mir habe und alleine dafür schon sehr dankbar bin. Dass sie beide gottlob schon ihr eigenes Leben leben mit Partner und Beruf und nicht mehr klein sind, was ja noch viel schwieirger wäre. Und immer denke ich sofort an Dich und Deinen Jörn, weil ihr eigentlich dran seid mit einer guten Prognose und einer guten Zukunft. Ich kann Euch leider nichts abgeben von meinem bisher positiven Krankheitsverlauf. Manchmal ist das fast zum Verzweifeln, weil wir alle eines gemeinsam haben, obwohl wir uns nicht kennen. Diesen Krebs, der unser Leben verändert hat.

Ich wünsche allen noch ein schönes Wochenende
Lisa