Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[amoebe]

hi,

wieder ein kurzer bericht von meiner mam,
sie ist seit gestern zu hause, freut sich natürlich sehr darüber, aber sie ist total schwach und müde nach der chemo. sollte es ihr halbwegs gut gehen und kein arger durchfall oder dergleichen auftreten, kann sie bis 4.12. daheim blieben, dann folgt die nächste chemo.

was das letzte ct ergeben hat, weiß ich noch nicht, hab mich ehrlich gesagt gar nicht zu fragen getraut, heute war mein vater auch wieder sehr "klug" und hat sich ziemlich "wichtig" benommen, er hat ja alles im griff und kennt sich aus. ich will keinen streit, keinen "anschiss" mehr.

bei meiner mama wurde ja bisher auch keine chemo in erwägung gezogen, sie wird jetzt (ebenfalls nicht mehr operabel und ausbestrahlt) nur noch palliativ behandelt, um das metastasenwachstum einzubremsen. sie hat keine peg, trinkt ihre flüssignahrung, hat jedoch einen direkten zugang seitlich unterhalb des halses für chemo, diverse infusionen und blutabnahmen gelegt bekommen, unter örtlicher betäubung, bei der sie große angst hatte, zu ersticken, hat sie mir erzählt.

sie ist wieder sehr stark geschwollen im gesicht, die nase ist ganz schief und etwas blau, ein auge ist beinahe zugeschwollen, sie kann nur mit dem halben mund sprechen und trinken, schämt sich und will ihr gesicht verstecken.

die arme!

ich schicke euch allen wieder mal liebe grüße und wünsche euch einen angenehmen sonntag abend,

auf bald,
eure

amöbe

[UteDon]

Hallo manu,
mein Mann hat durch die Metastase einen angegriffenen Wirbel. Das Medikament soll helfen, den Wirbel wieder zu festigen. Außerdem soll es tumoröses Gewebe angreifen. Wenn das bei google eingibst, kannst du es auch nochmal nachlesen.

Der Sonntag war zwar verregnet, wünsche aber trotzdem noch einen schönen Sonntagabend
UTE

[manu_k]

Lisa, danke für den Tipp.

Ute, ich werd direkt mal googeln, danke für die Antwort.

Hallo liebe Amöbe,

ich drück die Daumen, dass deine Mutter bis 4.12 zu Hause bleiben kann.
die Arme macht ja auch echt ne Menge durch.
Einen Port will jörn nicht, fine ich auch nicht nötig weil es bei ihm der dritte Fremdkörper wäre und das muss nicht sein. außerdem macht ihm das kannüle legen nichts aus.
bei deiner mutter ist es aber auf jeden Fall das beste.
ich kann mir die probleme die du mit deinen eltern hast gut vorstellen, ich steh da auch des öfteren vor solchen...ich nenn sie mal Kommunikationsproblemen, die mich manchmal sehr ärgern.
was bekommt deine Mutter für eine Chemo, wie heisst sie. wie sind die Zyklen aufgebaut.?

ist sie geschwollen weil sich die Lymphe staut? Jörn hat dafür eine Drainagesalbe, die wird nur aufgetragen und baut die Schwellung ab.
deine Mutter schläft bestimmt auch sehr viel?

liebe Grüße, manu.

[Atlan]

hallo freunde,
bin im augenblick so im arbeitstress nach den paar krankheitstagen, dass ich kaum ins forum komme. ich möchte alle von meiner stelle aus grüßen und wünsche euch allen viel kraft. ich melde mich wieder wenn der stress vorbei ist. ich hoffe dass das so mitte dezember sein wird.
bis dahin - und trotz alledem auch schon mal eine schöne vorweihnachtszeit, auch wenn es gerade in dieser zeit doppelt weh tut.
liebe grüsse
euer atlan

[Bikra]

Hallo Markus,
weil Du das Thema ‚Magensonde während der Bestrahlung‘ angesprochen hast: ich selbst hatte keine – allerdings hat mir mein Strahlentherapeut im Vorgespräch gesagt, daß die Bestrahlung zu Schmerzen im Mund führen kann und daß ich dann auf Wunsch ein PEG bekommen kann. Und das soll wohl auch völlig problemlos sein – also genau, wie Manu sagt .... Ich hab’s ohne PEG überstanden ...
Der Mund wird eben immer schmerzempfindlicher – und in einigen Fällen wird’s richtig wund im Mund. Meine Empfehlung wär: probier’s erst mal ohne (es gibt auch gute Mundspüllösungen oder Mundgels, die eine örtlich betäubende Wirkung haben ) – und wenn’s dann doch zu weh tut oder wenn sich alles entzündet, kannst Du Dir die Magensonde für den Rest des Bestrahlungszeitraums ja immer noch verpassen lassen. Ich selbst hab eigentlich ähnliche Erfahrungen wie Lisa gemacht...
Jeder Körper reagiert nun mal unterschiedlich auf die Bestrahlungen – wie beim Sonnenbaden: einer liegt in der prallen Sonne und hat nix, der nächste kriegt direkt nen Mega-Sonnenbrand und wieder ein anderer bekommt sogar Sonnenallergie mit allem drum und dran ... laß es auf Dich zukommen und entscheide nach Bedarf !

Das Thema ‚Knochen angreifen‘ wurde bei mir gar nicht angesprochen – da hab ich bisher nicht drüber nachgedacht und hab auch keine Beschwerden ... mir wurde allerdings immer gesagt, daß die Zähne besonders gut gepflegt werden müssen: immer schön Elmex-Gelee (oder ähnliches) in die Zahnschienen und morgens und abends so lange wie geht auf die Zähne drauf !

Und: viel Sauerstoff tanken ! Bestrahlung (bei mir in Kombination mit Chemo) macht müde und schlapp – aber ich bin trotzdem jeden Tag spazieren gegangen bzw. geritten (glücklicherweise hab ich ein braves Pferdchen, der mich immer schön gemütlich durch den Wald getragen hat). Das ist gut für die Seele und den Körper ! Also: einmal am Tag raus an die Luft, Sauerstoff tanken !

Manu: ich drück die Daumen, daß Jörn sich gut erholt und die Chemo fortsetzen kann ! Tips kann ich Dir leider nicht geben - ich kann Euch nur Mut zusprechen ....

Liebe Grüße an alle
Bikra

[HeikeHH]

Hallo an alle,

ich melde mich auch mal wieder. Ich habe zwar in den letzten zwei Wochen nichts geschrieben, aber immer reingeschaut, wie es den Angehörigen und Erkrankten hier so geht.

Es geht ja um meinen Vater der derzeit mit Bestrahlung und Chemo behandelt wird. Die zweite Chemo-Runde startet heute. Es ist schrecklich zu sehen, wie krank und gequält er aussieht. Er wirkt 10 Jahre älter (so ein schmales Gesicht ohne Zähne) und ist -obwohl er nicht viel darüber spricht- sehr am Boden. Ich hoffe, dass er die Chemo besser übersteht, als die erste. Jetzt fallen ihm auch alle Haare aus und die Haut wir durch die Bestrahlung ganz rot. Dank der PEG wird es zumindest auf den Beinen gehalten.
Ich weiß gar nicht, wie ich ihm Hoffnung machen kann. Oft sitze ich nur bei ihm und wir reden nichts. Bis 4. Dezember sollen Bestrahlung und Chemo beendet sein und ich hoffe so sehr, dass nichts dazwischen kommt und er nach Hause kann. Dann kommt die Angst, ob die Behandlungen angeschlagen haben....Seit mein Vater Krebs hat, hat sich unser ganzes Leben geändert.

Ich wünsche euch alles Gute und weiter viel Kraft.
Heike

[Sursu]

Positives von meinem Liebsten!
Er hat Bestrahlung und Chemo gut überstanden, bis auf ein 5-Markstück grosses wundes Stückchen ist der Hals gut verheilt, die Stimme noch etwas angegriffen. Er isst mit grossem Appetit und auch der Geschmack kommt langsam wieder- süß kann er schon ordentlich schmecken! Schokolade tut aber noch weh.
Aber das Schönste für ihn, : er darf wieder arbeiten!
Jetzt alle 4 Wochen Kontrolle in der Uniklinik, Tumornachsorge in Zusammenarbeit mit einem HNO Arzt, auch hier alle 4 Wochen Kontrolle.
Wir sind glücklich und hoffen!- (Das wars wohl hoffentlich!)
Liebe Grüße an ALLE! Sursu

[amoebe]

Zitat von manu_k

was bekommt deine Mutter für eine Chemo, wie heisst sie. wie sind die Zyklen aufgebaut.?

ist sie geschwollen weil sich die Lymphe staut? Jörn hat dafür eine Drainagesalbe, die wird nur aufgetragen und baut die Schwellung ab.
deine Mutter schläft bestimmt auch sehr viel?

liebe Grüße, manu.

liebe manu,

ich weiß nichts genaueres über die chemo, hab noch nicht gefragt, eben wegen den "kommunikationsproblemen", ich bin lieber erstmal ruhig...kann eh nichts tun.

ja, die schwellungen kommen von lymphstau, sie bekommt medikamente dagegen (kortisonhälige). und ja, sie schläft sehr viel, vermutlich das beste, was sie tun kann.

heute ist endlich das bestellte kopftuch von rosenrot gekommen, schön weich und sehr fein verarbeitet, ich bin schon gespannt, was sie dazu sagt!

ich grüße euch alle lieb,
kopf hoch, nicht aufgeben!!!

eure
amöbe

[manu_k]

@amöbe.
viellciht bekommst du es irgendwann raus, dann kannst ja mal schreiben was sie für eine Chemo bekommt. würde mich interessieren.
jörn schläft auch viel aber es tut ihm gut, wenigstens ist er immer angenehm müde.

@sursu
ich freue mich sehr über die guten nachrichten, besonders über seinen appetit, das ist ein gutes zeichen. weiter so.

@heike

ich wünsche deinem vater, dass er weiter durchhällt und es ab dem 4. dezember nur noch bergauf mit ihm und euch geht.

@bikra
danke für deine guten wünsche.
wir wären schon überfroh, wenn sich die wunden nicht weiter verschlimmern würden.


heute abend geht es jörn ganz gut

[amoebe]

fein, dass es jörn ganz gut geht, nur weiter so, alles gute!!!

ich hab grade mit meinem vater telefoniert, leider geht es meiner mam wieder schlechter, sie hat durchfall und erbrechen, behält nichts bei sich, auch keine medikamente. heute abend bringt er sie wieder ins krankenhaus.

wenn die beiden nicht so stur wären und einer hauskrankenpflege zustimmen würden, denke ich, dann könnte sie daheim bleiben, oder? infusionen werden da notfalls auch verabreicht, oder? und sie hätte auch die dringend nötige pflege.

aber ich sag lieber nichts mehr...

hab ein ganz ganz mulmiges gefühl, wie es nun weiter geht, hoffentlich muss sie nicht die ganze zeit im spital bleiben...

liebe grüße
euch allen eine große portion kraft

wünscht euch

amöbe

[Lisa48]

Hallo amoebe,

tut mir alles so leid für Euch. Ich denke an Dich!

Liebevolle Grüße
Lisa