Ich möchte mit vorstellen

[Noddie]

Hallo Marje,
beim lesen war ich nur entsetzt.
Hast Du schon mal überlegt mit dem Befund die ganzen Ärzte aufzusuchen und dehnen mal vors Schienenbein zu tretten. Vergiß die Schulbehörde nicht.
Das Du im Moment verwirrt bist ist ja wohl klar.
Aber sehe nicht so schwarz .
Schreib Dir Deine Fragen auf und stelle Sie dem Onkologen und nicht denken die Fragen währen lächerlich, gibt keine lächerichen Fragen wen es um Dich geht.
Fühle Dich erstmal ganz lieb in den Arm genommen und viele Kraftpakätchen von mir.
Ulli

[RALLIE09]

Hallo Meike,
also mir stehen die Haare zu Berge.
Ich habe auch schwierigkeiten bei meiner Diagnosestellung bei den Docs gehabt und es treten auch jetzt bei der Chemo Sachen auf die normalerweise nicht sein dürfen(der letzte in Punkto Medizineinnahme liegt gerade 1 Tag zurück). Auch bei mir ist x-mal Blut entnommen worden und anderes.Aber deine Geschichte grenzt ja schon an unerlassener Hilfeleistung
Hiermit drücke ich mal ganz fest:
Dieser Mr.Hodgkin hat Gemeinheiten:Er ist wohl nicht im But feststellbar was wohl den meisten docs dann grosse Schwiergkeiten macht.Auch bei ulltraschall wird zwar was gesehen aber es steht Auf den Bildern nicht DRAUF was sie anzeigen....
Bei mir haben auch mehrere Docs ums Gerät gestanden und haben gerätselt was das wohl sein könnte
Gottsei dank bin bin ich mit Hilfe meines Hausdcocs an einen erstklassigen Diagnostiker geraten der sofort sah was los ist. Leider ist dann doch wieder was schiefgelaufen:Keine probe nach Kiel geschickt u.s.w
Ich möchte dir von ganzen Herzen alles Gute wünschen

rallie

[Else]

Hallo Marje,
zuerst einmal auch von mir herzlich willkommen im Forum. Ich bin keine Betroffene , sondern Angehörige. Ich kann mich meinen "Vorschreibern" nur anschließen und freue mich, dass Du dir hier im Forum ganz viel von der Seele geschrieben hast und sende Ddir ganz viele Kraftpakete. Kopf hoch und laß Dich nicht unterkriegen!
Ganz liebe Grüße
Else

[Marje]

Hallo allerseits,

Vielen Dank für Eure Antworten (und daß Ihr meinen Roman überhaupt gelesen habt, mich kurz zu fassen ist leider nicht meine Stärke).

Zitat von Manolito

man merkt richtig wie du dir das alles von der seele geschrieben hast und sicherlich wirst einige zeit brauchen um das zu verarbeiten und deine erkrankung zu akzeptieren.du darfst dich nur nicht aufgeben.

Ja, irgendwie mußte ich mir den ganzen Schlamassel mal von der Seele schreiben. Ich will mich nicht aufgeben, ich möchte doch noch so viel erleben in diesem Leben, vor allem auch mit meinen Kindern. Aber grade gestern ging es mir total mies. Heute ist zum Glück schon ein besserer Tag (und ich hoffe, daß davon noch viele kommen).

Zitat von Barbara_vP

Etwas sehr schüttel ich den Kopf, über die Aussage wenn die Chemo nicht hilft, dann brauchst du ne Stammzelltransplantation... Vergleichbar mußt du dir das so denken: du bringst dein fahrtüchtiges Auto zur Inspektion mit der Bitte auch die defekten Bremsen zu rapieren und bekommst als Antwort, ja wenn das nicht geht, brauchen Sie einen Neuwagen.

Mein Mann hat mir gestern noch die Kopien des Berichts, den die Ärztin aus Hamburg an die Klinik hier vor Ort geschickt hat, vom Hausarzt mitgebracht, weil wir eben auch wissen wollen, was nun wirklich Sache ist. Konkret steht da in der Zusammenfassung:

[...]
Aufgrund der familiären Situation mit dem 8 Monate alten Säugling und der 4jährigen Tochter schlagen wir folgendes Procedere vor: Die Patientin erhält 6 Kurse R-CHOP. Nach 4 Kursen bitten wir um Wiedervorstellung der Patientin zum Restaging. Sollte eine komplette Remission bestehen, wird das Konzept der konventionellen Therapie Komplettierung der Chemotherapie und Rituximab-Erhaltung fortgesetzt. Sollte ein deutlicher Restbefund bestehen, empfehlen wir das Konzept auf primär autologe Transplantation zu erweitern.
[...]

Ich werd das Thema auf jeden Fall mal auf meinen Zettel für die nächste Runde setzen (danke Euch allen für den Tipp!), denn es hat mich natürlich schon unsicher gemacht, daß die Ärzte von Anfang an davon sprechen, daß uns die Therapie jetzt nur vielleicht zum Ziel führen wird. Andererseits werd ich eh nicht viel dran ändern können, egal, wie es läuft ...

Zitat von Barbara_vP

klar nun kommen solche sachen wie Schwerbehinderung rehabilitation etc auf dich zu. Läßt du die Chemo in einer Klinik machen??? dann könntest du dort Kontakt zum Sozialdienst aufnehmen, der die Formulare mit dir ausfüllt. Oder wende dich da an die Schwerbehindertenvertretung deines Arbeitgebers.

Zitat von Manolito

in dem krankenhaus wo ich behandelt werde gibt es eine art sozialarbeiterin,welche sich um sachen wie schwerbehinderung,krankenkasse,reha usw. kümmert und mich berät.vielleicht solltest du dich erkundigen,ob es so was ähnliches bei dir gibt.

In der Klinik hier vor Ort gibt es auch eine Patientenbetreuung, die sich auch um Anträge etc. mit kümmert. Beim Antrag für die Haushaltshilfe haben die mir auch diese Woche schon geholfen, aber zu allem anderen war ich noch nicht in der Lage. Ich hoffe sehr, daß ich bis zur nächsten Chemo in gut 2 Wochen das häusliche Chaos so weit auf der Reihe hab, daß ich dann die Themen auch in Angriff nehmen kann.

Zitat von Noddie

Hast Du schon mal überlegt mit dem Befund die ganzen Ärzte aufzusuchen und dehnen mal vors Schienenbein zu tretten.

Ja, überlegt hab ich das schon, aber bringt das was? Ich hab zu wenig medizinisches Wissen, um eine Ahnung davon zu haben, ob die wirklich eher etwas hätten merken müssen. Es wurde eben viel auf die Belastung zuhause, die schwere Geburt und das Stillen geschoben. Grade beim Stillen sind die meisten Ärzte schnell dabei, nicht durchschaubare Probleme dort abzuschieben, das ist leider in Deutschland völlig normal. Und daß mich ausgerechnet in der Situation eine wirklich schwere Krankheit erwischt ist vielleicht einfach nur dumm gelaufen ... ich weiß es nicht.

Na ja, der heutige Tag war auf jeden Fall deutlich besser als der gestrige. Die richtig gute Nachricht des Tages: Wider Erwarten hat die Krankenkasse gleich im ersten Versuch eine Haushaltshilfe für 5 Tage/Woche, 8h/Tag genehmigt! Mit etwas Glück haben wir schon ab Montag Hilfe im Haus, so daß ich mich dann endlich wirklich ausruhen kann und mir auch keine Sorgen mehr um meine Eltern machen muß (mein Vater hat in den letzten Tagen sogar trotz Lungenentzündung meine Große zum Kindergarten gefahren und wieder abgeholt, da ich dazu nicht in der Lage war). Mein Mann ist leider selbstständig und kann nicht so einfach mal ein paar Tage zuhause bleiben, denn von dem Geld, was er verdient, leben wir zur Zeit, und das Leben mit Krankheit ist ja nun wahrlich nicht billiger als ohne.

Außerdem werde ich (in Absprache mit dem behandelnden Arzt) das Allopurinol absetzen, da wir es dringend in Verdacht haben, Schuld daran zu sein, daß mir seit Montag (Chemobeginn) immer von spät abends bis zum nächsten Nachmittag schwindelig ist und ich vor allem morgens kreislauftechnisch so im Keller bin, daß ich kaum aus dem Bett komme. Der Arzt ist der Meinung, wenn mir das Medikament so schlecht bekommt, dann reicht es völlig, wenn ich es in den ersten Tagen nach der Chemo nehme. Ich hoffe sehr, daß er da recht hat, denn die letzten Tage waren wirklich nicht schön.

Ich sag noch mal vielen Dank Euch allen, wünsch Euch ein schönes Wochenende, und werde mich jetzt erst mal zu meinem Baby ins Bett verziehen (irgendwas Magisches muß an meinem Bett sein, wenn meine Kinder darin liegen schlafen sie wie Steine, was sie in ihren Betten nie tun. Schade nur, daß es mir im Moment nicht ähnlich geht, aber letzte Nacht war es immerhin schon 3:30, bis ich aufgewacht bin, nicht kurz nach Mitternacht wie in den Nächten zuvor).

Schöne Grüße, Meike

[Tini_D]

Hallo Meike,

mir fehlen einfach die Worte!!!!!!

Ich möchte Dich positiv stimmen und Dir Mut machen.

Ich habe NHL in der linke Wange, unter dem linken Schlüsselbein und im Bauch faustgroß gehabt. Ich habe genauso wie Du 6 x R-Chop gehabt. Nach der 3. Sitzung haben wir ca. 14 Tage später ein zwischen CT gemacht. Dieses war sehr positiv ausgefallen. Der Klumpen (so sah er auf dem CT-Bildern aus) im Bauchraum war fast aufgelöst und die Lymphe unter dem Schlüsselbein wesentlich kleiner.

Ich habe vor 14 Tagen meine letzte Sitzung gehabt und warte jetzt auf den Nikolaus, da ich dann mein Abschluss-CT und anschließendes Gespräch mit dem Onko (hat er sich richtig gut ausgesucht, um eine gute Mitteilung zu verkünden ) habe.

Da Du genauso wie ich in der Nähe von Hamburg wohnst, in welcher Klinik bist Du? Ich bin im Klinikum in Itzehoe. Die Ärzte und Schwestern sind dort hyper nett.

Wünsche Dir erst einmal alles Gute, schone Deine Kräfte und drücke Dich

Liebe Grüße
Martina

[struwwelpeter]

Liebe Marje

auch von meiner Seite her ein herzliches Willkommen! Du hast nun wirklich eine sehr lange Odyssee hinter Dir, und es ist von allen bereits das gesagt worden, was wichtig ist! Dem kann ich mich nur anschließen.
Hätte, wenn und wäre! Was nutzt es Dir jetzt? Selbst wenn man versucht den Dingen auf den Grund zu gehen, wirst Du wahrscheinlich nie nachweisen können, daß die Ärzte zu nachlässig waren.
Du mußt nach vorne schauen und alle Kräfte mobilisieren, Du hast eine Familie die Dich gesund wieder braucht! Auf diesem Weg ist die Blickrichtung stehts nach vorne gerichtet, denn es ist eine sehr schwere Zeit.

Konzentriere Dich auf die wesentlichen Dinge, es wird Dir auf Dauer helfen, die Kraftreserven gut einzusetzen. Versuche Dich dann zu schonen, wenn Dein Körper es braucht.
Natürlich ist es logisch, daß Du den gesamten Ballast erst einmal abladen mußtest, aber damit bist Du doch genau richtig hier. Wenn nicht hier, wo dann?

Dir liebe Marje wünsche ich gute Besserung, viel Kraft und Energie. Und ich wünsche Dir, daß das mit der Haushaltshilfe sehr schnell klappt!

Dir unendlich viele Kraftpakete

et struwwelchen

[Marje]

Vielen Dank noch mal Euch allen!

Mir geht es im Moment leider nicht so gut, mein Kreislauf ist von Tag zu Tag mehr im Keller gewesen, so daß ich teilweise erst nachmittags um 5 wieder einigermaßen schwindelfrei auf den Beinen war. Ich hab jetzt in Absprache mit dem Arzt erst mal das Allopurinol weggelassen, wodurch ich wieder deutlich fitter geworden bin, aber richtig gut ist es trotzdem noch nicht. Der Hausarzt hat mir heute sicherheitshalber noch mal ein Blutbild abgenommen, mal sehen, was das morgen sagt.

Zitat von Tini_D

Ich habe vor 14 Tagen meine letzte Sitzung gehabt und warte jetzt auf den Nikolaus, da ich dann mein Abschluss-CT und anschließendes Gespräch mit dem Onko (hat er sich richtig gut ausgesucht, um eine gute Mitteilung zu verkünden ) habe.

Martina, ich drück Dir für morgen ganz kräftig die Daumen!

Zitat von Tini_D

Da Du genauso wie ich in der Nähe von Hamburg wohnst, in welcher Klinik bist Du? Ich bin im Klinikum in Itzehoe. Die Ärzte und Schwestern sind dort hyper nett.

Ich bin im Prinzip nicht weit weg, nur leider auf der anderen Elbseite, d.h. derzeit in Stade in der Klinik. Ich war jetzt erst einmal wirklich dort, hab aber einen recht guten Eindruck gehabt.

Zitat von peggy.saller

Bleib auf jeden fall positiv und stark, du musst das schaffen, schon wegen der kids. ich kann deine ängste diesbezüglich gut verstehen. auch ich habe zwei kleine und zwei große. die kleine sind nun gerade 2 jahre und der kleine 5 monate. schon dafür lohnt sich der kampf.

Au weia, Peggy, Deine Kleinen sind ja noch kleiner als meine Mädels. Hast Du denn Hilfe mit den Kindern, oder kommst Du alleine mit allem klar?

Zitat von struwwelpeter

Hätte, wenn und wäre! Was nutzt es Dir jetzt? Selbst wenn man versucht den Dingen auf den Grund zu gehen, wirst Du wahrscheinlich nie nachweisen können, daß die Ärzte zu nachlässig waren.

Da hast Du sicher recht, aber manchmal ist es ganz schön schwer, nicht dran zu denken, was wäre wenn ... Grade wenn ich nachts wach liege (was eigentlich die Regel ist, da ich meist spätestens um 2 von einem der Kinder geweckt werde und dann nicht wieder einschlafen kann) oder morgens total in den Seilen hänge kommen mir ständig so dumme Gedanken, die dann auch schwer wieder zu vertreiben sind. Nachmittags, wenn ich mich einigermaßen fit fühle, dann fällt es mir auch nicht schwer, positiv in die Zukunft zu sehen. Schade, daß die Nachmittage nur immer so kurz sind.

Einen Lichtblick gibt es hier bei uns übrigens tatsächlich: Wir haben seit gestern eine Haushaltshilfe, die mich wirklich entlastet. Die Kinder haben sie auch sehr schnell akzeptiert, und ich kann mich jetzt tagsüber endlich mal etwas hinlegen und ausruhen, statt immer nur zu funktionieren. Dabei ist mir erst so richtig bewußt geworden, wie dreckig es mir in den letzten Wochen eigentlich schon ging. Selbst in der ersten Chemo-Woche hab ich trotz abruptem Abstillen und regemäßigem Essen noch 4kg verloren, so daß ich jetzt 12kg weniger als nach der Geburt im März/18kg weniger als vor der letzten Schwangerschaft wiege, was mich doch arg erschreckt hat.

Schöne Grüße, Meike

[peggy.saller]

hallo meike,
mich schüttelts immernoch, wenn ich an deine zeilen denke. das war ja wohl ein höllenritt für dich. eigentlich darf es solche unfähigen ärzte nicht mehr geben. man kopf hoch. bei mir hat alles nur 3 wochen gedauert, bis der befund stand. habe auch am hals links ein hühnerei ertasten können. die anderen liegen unter dem brustbein und dem linken lungenflügel. (mr. Hodgkin 2A) also etwas mehr glück wie du (wenn man bei dem sch... von glück reden kann).

Bleib auf jeden fall positiv und stark, du musst das schaffen, schon wegen der kids. ich kann deine ängste diesbezüglich gut verstehen. auch ich habe zwei kleine und zwei große. die kleine sind nun gerade 2 jahre und der kleine 5 monate. schon dafür lohnt sich der kampf.

auch mein mann ist selbständig und die zeit füreinander sehr knapp. aber die muss drin sein, du brauchst den rückenhalt. so ich drück dir die daumen und zehen, dass du die chemo u.a. gut verträgst und wieder etwas zu kräften kommst. fühl dich mal in den arm genommen und ein wenig aufgebaut.

lieben gruß aus bayern von peggy
nehme an studie 13 teil. versuch auch in sowas reinzukommen, kann dir nur helfen.