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#1
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Hallo Skipper..
ja es ist ungerecht..aber leider haben wir darauf keinen Einfluss.. ich glaub fest daran,das ihr auch diesen Weg gemeinsam schafft.. ihr habt es schon einmal.. und ihr schafft es wieder!!! Dicke Kraftpakete für Euch beide Lucie |
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#2
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Hallo Peter,
Ja, es ist ungerecht, und ich kann so gut nachvollziehen, wie Du Dich fühlst. Bei uns ist es umgekehrt. Ich bin zuerst erkrankt, und hatte letztes Jahr gerade meine Bestrahlung abgeschloßen als mein Mann seine Krebsdiagnose bekam. Mir war nur noch nach schreien zumute, ich war zornig, furchtbar traurig und verstand die Welt nicht mehr. Anfang des Jahres dachten wir, wir hätten wenigstens seinen Berg überwunden, als der Verdacht eines Rezidives kam. Dass sich bei mir durch den genetischen Defekt immer wieder Tumore bilden, damit zu leben haben wir über die Jahre gelernt. Doch, dass wir nun beide Betroffene sind, ist ein kaum überwindbarer Alpenzug. Ich drücke Euch ganz ganz doll die Daumen, und schicke Euch sehr viel Kraft für diese Zeit.
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Jutta _________________________________________ |
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#3
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Herzlichen Dank an Alle für die Anteilnahme. Wir werden es schaffen!!Gruß Peter |
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#4
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Hallo ihr Lieben,
letzte Woche waren wir zum CT, der Arzt hat meiner Frau richtig Angst gemacht. Die Tumormasse bei meiner Frau soll sich verdoppelt haben und wegen der MGUS soll sie auch aufpassen und viel trinken, es könnte sonst zu einem Nierenversagen kommen. Gestern war sie beim Onkologen, der hat die ganze Sache wieder etwas runtergespielt. Meine Frau (und ich) sind total verunsichert und wollen natürlich das Richtige tun. Da sie mittlerweile Beschwerden hat, die typischen B-Symptome, wird in den nächsten Tagen mit einer Chemo ( R-Chop ) begonnen, vorher lässt sie sich aber noch einen Port setzen. Zu allem Übel hatte meine Frau in der vorletzten Woche eine Erkältung, hat Antibiotika geschluckt, die ist ihr voll auf das linke Ohr geschlagen, das Ohr ist zu. Der HNO meint es wäre ein irreparabler Schaden. Vorsichtshalber wollen wir dazu eine zweite Meinung einholen. Liebe Grüße an alle, bis dann mal Peter (skipper_48)
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--------------------------------------- Ich : Hochmalignes B-Zell NHL, festgestellt 08.2003; 6 x R-CHOP; Vollremission seit 01.2004. Meine liebe Frau: Foll. NHL Stadium 3, MGUS; festgestellt 11.2006; "Wait and Watch";6 mal R-CHOP seit 03.2007; Therapie abgeschlossen; Ergebnis vom Zwischen-CT: "Remission" |
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#5
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Hallo Skipper - Peter, So würde ich auch reagieren! Ich würde euch schon dringend anraten eine 2. Meinung einzuholen! Das was ihr bislang erfahren habt, hat euch nur verunsichert. Diese würde ich mir in diesem Fall auch in einer Uniklinik einholen - da dort rundherum alles gewährleistet ist. Auch wenn es dort eine " Riesenmaschinerie " ist, ihr werdet sicher dort am ehesten Klarheit bekommen. Wäre ich an Eurer Stelle, würde ich Montag direkt dort persönlich anrufen und um einen dringenden Termin für diese 2.Meinung bitten. Dringend: zwei völlig konträre Sichtweisen bislang, vorallem allerdings wegen der Verschlimmerung! Das wäre das, was wohl am besten wäre, wie ich es einschätze, aber ihr habt es eh schon vor, gut soooo Die B - Symptome kommen auch noch erschwerend hinzu. Solltest Du dies tun, denk daran, restlos alle Befunde und Bilder mitzunehmen - anfordern. Es tut mir echt leid für euch: erst Du, jetzt Deine Frau in dieser Sch....ß Situation! Du bist für andere immer so motivierend unterwegs und hast bislang recht wenig von euch erzählt. Diese Belastung muß doch im Moment schier unerträglich sein?! Im Klinikum können sie im übrigen auch alles andere abklären - HNO etc. , das ist so üblich! Ich halte euch ganz fest die Daumen, das ihr ganz schnell einen Termin bekommt und eine komplette Klärung der Sachlage erfolgt. Denn nur wenn man den Gegener richtig einschätzen kann, kann man auch adäquat damit umgehen und vertraut der Therapie! Ihr werdet es mit Sicherheit auch diesmal wieder gemeinsam - Hand in Hand - schaffen Ich drücke euch ganz feste die Daumen, vorab jetzt schon einmal ein schönes Wochenende dicke
Knuddelsgrüße und noch einen schönen Abend, ![]() et struwwelchen |
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#6
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Guten Morgen ihr Lieben,
danke rockie, danke Struwwelchen, ja wir werden eine zweite Meinung einholen, aber nicht heute, morgen (Der Satz kommt mir doch irgendwie bekannt vor, "Vom Winde verweht?). Nein, heute wird ein Port gelegt, morgen geht Bettina dann zum HNO, wir haben einen guten im Nachbarort. Freitag gehts zum Onkologen, mal sehen wann die erste Chemo losgeht, ich bin gespannt ob meine Liebe sie auch so gut verträgt wie ich damals. Ich melde mich wieder. Ich wünsche allen Leidensgenossen eine gute Zeit und alles Gute für die Zukunft. Es drückt euch allen die Daumen euer Peter (skipper_48)
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--------------------------------------- Ich : Hochmalignes B-Zell NHL, festgestellt 08.2003; 6 x R-CHOP; Vollremission seit 01.2004. Meine liebe Frau: Foll. NHL Stadium 3, MGUS; festgestellt 11.2006; "Wait and Watch";6 mal R-CHOP seit 03.2007; Therapie abgeschlossen; Ergebnis vom Zwischen-CT: "Remission" |
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#7
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Hallo Skipper..
ich drück dir und besonders deiner Frau ganz feste die Daumen.. darf ich dich mal eben fragen wo ihr zum Onkologen geht?? wir waren in MS in einer Onkologischen Praxis.. nur zu empfehlen.. Lieben Gruß Lucie
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Lass' es zu - dass die Zeit sich um Dich kümmert! Hör mir zu - Mach es nicht noch schlimmer! Denn es gibt 'nen neuen Morgen, 'nen neuen Tag, ein neues Jahr! Der Schmerz hat Dich belogen - nichts ist für immer da! |
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#8
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Guten Morgen Ihr Lieben,
meine Frau hat letzte Woche die zweite Ladung Chemie (R-CHOP) verabreicht bekommen, sie hat es gut vertragen. Jetzt hat sind Zunge und Hals geschwollen, wir vermuten einen Pilz oder eine allergische Reaktion. Hat einer von euch Erfahrungen damit? Sie geht heute zum Arzt um das abzuklären. Liebe Grüße Peter
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--------------------------------------- Ich : Hochmalignes B-Zell NHL, festgestellt 08.2003; 6 x R-CHOP; Vollremission seit 01.2004. Meine liebe Frau: Foll. NHL Stadium 3, MGUS; festgestellt 11.2006; "Wait and Watch";6 mal R-CHOP seit 03.2007; Therapie abgeschlossen; Ergebnis vom Zwischen-CT: "Remission" |
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#9
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Hei skipper,
Ich habe so einen Port.Und habe 14 Tage Schmerzen in der Schulter gehabt.Konnte nachts nicht auf der rechten Seite liegen.Wahr sehr unangehm. Gibt sich aber.Momentan tut nur die Narbe bei Wetterumschwung etwas weh...... Deine Frau müsste sich beim Arzt melden...Iboprofen oder Neuralgintropfen verschreiben lassen. Nehmen den Schmerz etwas weg. Schwellungen im Mund habe ich nicht gehabt.Pilz glaube ich nicht.Würde ich aber dringend dem Doc sagen. Weil es bei der 2ten Chemo zu noch heftigeren Reaktionen kommen könnte. Ralf
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#10
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Hallo Ihr Lieben,
wir waren am 16.5.07 zum CT, die Chemo (R-CHOP) hat gut angeschlagen, die Lymphknoten bei meiner Frau sind deutlich zurückgegangen . Am Dienstag muss meine Kleine zum Onkologen, mal sehen wie es weitergehen soll.Grüßle an Alle, und ein schönes WE Peter (skipper_48)
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--------------------------------------- Ich : Hochmalignes B-Zell NHL, festgestellt 08.2003; 6 x R-CHOP; Vollremission seit 01.2004. Meine liebe Frau: Foll. NHL Stadium 3, MGUS; festgestellt 11.2006; "Wait and Watch";6 mal R-CHOP seit 03.2007; Therapie abgeschlossen; Ergebnis vom Zwischen-CT: "Remission" |
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#11
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Hallo Skipper,
das sind ja tolle Nachrichten! Das ist ja schon mal viel wert, wenn die Chemo gut anschlägt. Wie weit seid Ihr denn jetzt mit der Chemo? Mein Mann hat den vierten von acht Zyklen R-CHOP hinter sich, aber Zwischenstaging wird wohl nicht gemacht ... Aber ich glaube, das ist ja noch was anderes als bei Euch, weil es ein anderes NHL ist, oder? Ich wünsche Euch einen ebenso sonnigen Tag, wie ich ihn gerade genießen darf! Liebe Grüße flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB 8 Zyklen R-CHOP ab März 07 August 07 Rezidiv Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation 08. April 08 allogene Stammzelltransplantation 03. Juli 08 REMISSION ![]() Juli 2014: 6 Jahre Remission! |
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#12
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Gestern war meine Maus zur Blutabnahme, die Werte sind wie üblich schlecht, jetzt hat sie auch noch eine Trombose bekommen, der Port sitzt vermutlich zu. Es war nicht leicht einen Termin fürs Röntgen zu bekommen, in zwei Röntgenpraxen wurde sie abgewiesen, Gerät kaputt oder Arzt der das machen kann ist im Urlaub, na wers denn glaubt. Montag wird der Port geröntgt.
Schau'n wir mal. Allen ein schönes Wochenende und eine gute Besserung. Peter
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--------------------------------------- Ich : Hochmalignes B-Zell NHL, festgestellt 08.2003; 6 x R-CHOP; Vollremission seit 01.2004. Meine liebe Frau: Foll. NHL Stadium 3, MGUS; festgestellt 11.2006; "Wait and Watch";6 mal R-CHOP seit 03.2007; Therapie abgeschlossen; Ergebnis vom Zwischen-CT: "Remission" |
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#13
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Hallo Peter, das hört sich ja wirklich nicht gerade rosig an! Tut mir echt leid das die Werte so schlecht sind und zu allem Übel nun auch noch eine Thrombose dazugekommen ist. Wenn der Port allerdings zu ist, muß - sollte da nicht direkt etwas unternommen werden. Es wäre doch eine Katastrophe, wenn sich da auch noch ein Infekt festsetzt! Also, ich glaube da würde ich doch mehr Stress machen! Wieviel Chemo´s muß Deine Frau denn jetzt noch bekommen? Nee, das hört sich alles nicht gut an - bekommt sie gegen die Thrombose Makumar o.ä. Mit diesem Wissen, das eigentlich nichts ist wie es sein sollte, kann man bestimmt auch nicht gerade beruhigt ins Wochenende gehen. Dennoch: ich hoffe ihr findet genügend Abstand bis zum Wochenbeginn! Ich drücke euch Beiden weiterhin die Daumen, irgendwann muß sich ja dieser ganze Shitt auflösen - damit auch ihr endlich wieder ein wenig freier durchatmen könnt! Sodele, jetzt wünsche ich euch ein ganz besonders schönes Wochenende - Gute Besserung Deiner Frau! ![]() Liebe Grüße et struwwelchen - Ina |
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#14
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Hallo Peter,
ich kann nachvollziehen wie es Dir geht. Auch mein Partner ist erkrankt, allerdings nicht an der gleichen Krankheit wie ich. Er hat schlimme Depressionen bekommen. Ich hoffe für Euch beide, das Ihr die schlimme Zeit gut übersteht. Das Leben ist ein immerwährender Kampf. Alles Liebe und herzliche Grüße an Deine Frau. Versuche ihr unser Forum nahe zu bringen, es hat mir und vielen anderen schon sehr geholfen. Elke
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Wer kämpft kann verlieren-wer nicht kämpft hat schon verloren. NHL (zentrozytisch-zentroblastisches )Stadium IV B seit 04.2001 Remission Okt 01 Rezidiv März 2004 Hochdosis und Autologe Stammzellen Transplantation November 2004 Neu Sept.09 Spitzoides malignes Melanom, Clark-Level IV 1,8 mm linker Oberschenkel. |
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#15
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Lieber Peter!
Mensch, ich habe Dich richtig vermisst! Wie geht es Dir und wie geht es inzwischen Deiner Frau? Lange hast Du nichts mehr von Dir hören lassen. Ich hoffe doch sehr, dass es euch soweit ganz gut geht und Deine Frau die Therapie gut überstanden hat! Melde Dich doch mal wieder, ich würde mich sehr freuen! Liebe Grüße, bis denne Ina |
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