Erfahrungsaustausch

[Marmit]

Hallo Tanja, als ich mich im Sommer mit Entscheidungen rund um die OP rumschlagen musste, bin ich zu folgendem Ergebnis gekommen:

Meine 1. OP war lapraskopisch und es wurde nur die angebliche Zyste entfernt. Diese wurde dann histologisch untersucht. Ergebnis: EK, G2.

Daraufhin kam ich ins Krankenhaus und ich konnte mich zwischen 3 Alternativen OP entscheiden:
1. Total OP
2. Teil OP (befallener Eierstock, Bauchnetz, Lymphknoten) mit Schnellschnitt und ggf. Total OP
3. Teil OP (befallener Eierstock, Bauchnetz, Lymphknoten). Anschließend wird in Ruhe alles histologisch untersucht und dann bei negativen Ergebnissen 1 Woche später eine 2. OP.

Ich habe mich für die Alternative 3 entschieden und die 2. OP blieb mir erspart, denn alles was sie mir entfernt haben war ohne Befund. Natürlich nehme ich ein etwas erhöhtes Risiko in Kauf, doch konnte ich dies mit mir gut vereinbaren. Bei mir steht immerhin auch noch Kinderwunsch an. Ich weiß nicht in wie weit dies auch noch ein Thema für dich ist.

Ich möchte dir nur meine Erfahrung mitteilen und dich nicht zu irgendetwas hinreißen. Denn die Entscheidung musst du mit gutem Gewissen selber treffen.

Ich wünsche dir alles Liebe und Gute!

[Tanjaberlin]

Also Kinderwunsch ist bei mir zumindest definitiv erledigt.
Ich habe bereits ein Kind, weitere kommen für mich nicht in frage.

Wenn die Notwendigkeit besteht lasse ich gerne alles entfernen, nur so ohne definitive Befunde tue ich mich da gerade sehr schwer.

Wo finde ich die Survivalliste von München ?

Danke allen fleissigen Lesern und Schreibenden

Tanja

[magicN]

Hallo Tanja,
wenn ich richtig gelesen habe, hast du schon eine Bauchspiegelung gehabt, ist denn dabei keine Probeentnahme gemacht worden? Nur nach einer histologischen Untersuchung kann festgestellt werden, ob es sich um EK handelt. Sehr erfahrene Ärzte liegen zwar oft richtig, wenn sie ohne Histologie Krebs vermuten, können sich aber auch irren. Falls die Diagnose wirklich gesichert ist, würde ich auf keinen Fall ein Risiko eingehen und mir vor einer 2. OP auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen. Da du aus Berlin kommst, würde ich versuchen einen Termin in der Berliner Charite zu bekommen, da arbeiten Spezialisten, die sich mit EK gut auskennen und dir sicher bei der Entscheidungfindung helfen können. In welchem Ausmass eine OP bei dir nötig ist und ob nach der OP eine Chemo gemacht werden muss, ist davon abhängig in welchem Stadium deine Erkrankung ist.
Ich denke du solltest dich wirklich gut von einem Spezialisten beraten lassen, bevor du eine Entscheidung triffst, deren Folgen du nicht abschätzen kannst. Gruss Nena

[Neddel]

Hallo!
Heute konnten wir das erste mal nach der OP. meiner Schwiegermutter mit einem Arzt sprechen, die OP.ist jetzt 10 Tage her!!! Es ist echt schlimm keiner fühlt sich verantwortlich den Verwandten gegenüber sie sagen immer nur ihre Mutter weis über alles Bescheid ,aber das meine Schwiegerma nur die Hälfte versteht von dem was die Ärzte ihr erzählen weil sie unter Schmerzmittel steht das begreifen sie wohl nicht obwohl die Klinik für EK. spezialisiert ist.Der Arzt sagte das sie alle Krebszellen die mit dem menschlichen Auge zu sehen sind entfernt haben das hat uns erstmal sehr beruhigt.Um eine Chemo kommt sie aber nicht herrum.Er sagt das sie Figo 3C hat. Jetzt hoffen wir das sie sich schnell von der OP. erholt damit sie wenigstens Weihnachten bei uns sein kann und nicht im Krankenhaus liegen muß.Liebe Grüße
Neddel

[Dorle]

Hallo Tanja
Ich habe gerade von deiner Geschichte gelesen und der Problematik deiner Entscheidungsfindung.
Wie Christine schon geschrieben hat ist EK eine besonders agressive Krebsart die man nicht verharmlosen darf.
Selbst wenn sie sehr früh erkannt und mit allen Mitteln behandelt wird kann(nicht muß) es zu Rezidiven kommen
wie ich leider selbst erfahren mußte.Darum kann ich nur alles von Christine geschriebene dick unterstreichen.
Wenn du den Diagnosen deines Arztes nicht vertraust hol dir wirklich eine zweite Meinung ein und entscheide dann.
Vielleicht fällt es dir dann leichter.
Ich weiß es ist nicht einfach und es kommt plötzlich so viel auf einen zu was man erstmal verarbeiten muß.
Viele Grüße Dorle

[Marmit]

Liebe Tanja,

wie du aus den unterschiedlichen Antworten siehst, kann dir die Entscheidung niemand abnehmen. Jeder kann nur aus seinem persönlichen Erfahrungsschatz plaudern. Ich sehe das auch so, dass bei jedem die Krankheit in ihren Details anders aussieht und nur grob in Stadien und Gradings eingeteilt werden können. Wenn du unsicher bist, solltest du dir sicher noch eine 2. ärztliche Meinung einholen.

Alles Gute für dich!!!

[argentino]

keine guten nachrichten II

gestern war mrt. hat sich wieder aszitis gebildet. dienstag ist besprechung was zu geschehen hat.

euer trauriger argentino

[bibest]

Hallo Tanja,

es tut mir leid, dass du jetzt so mitten drin steckst.
Ich finde es super, dass Du die Energie gefunden hast dich zu informieren!
Die Planung Deines Arztes scheint mir aber vernünftig.
Wenn der Schnellschnitt Krebs ergibt nutzt es ja nicht aufzuhören,
Ich bin Mitte Septmeber operiert worden und der Start-Befund war Zyste, entzündet und vereitert. Nach CT, Ultraschall und weiteren Untersuchungen schien das ganz sicher. Stimmte aber dann doch nicht, es war ein riesiger Tumor und alles musste raus.
Ich hatte vorher mit den Ärzten besprochen dass weiter operiert wird wenn es Krebs ist. Und weil der Tumor sehr groß war, war das auf den ersten Blick in den Bauch dann wohl klar. Konnte aber vorher nicht erkannt werden. Nur der Tumormarker von fast 2500 war ein deutlicher Hinweis, aber bei Entsündungen von großen Zysten steigt er auch an.
Das ist eine schlimme OP, aber EK ist auch eine sehr gefährliche Krankheit.
Würdest Du Dich denn einige Tage später wieder operieren lassen wenn es doch Krebs ist? Ich hätte das nicht durchgestanden.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass alles gutartig ist!! Und dass Du gut mir Deinen Entscheidungen leben kannst.
Rechtschreibfehler gehen aufs Chemohirn, ich war gestern wieder da.
Lieben Gruß Birgit

[himmelblau]

Hallo Mädels,

in zwei Tagen werde ich nochmal operiert. Die radikale Op sozusagen, wobei der Lymphknoten entfernt werden muss. Soweit ich weiß, dient dieser als Abwehrsystem dar. Besteht die Gefahr, dass ich ohne Lymphknoten an gesundheitl. Schwächen leide wie Infektionen, Erkältungen usw ????
Meine zweite Frage ist die Chemotherapie: Ist Haarausfall unvermeidlich oder gibt es andere Möglichkeiten wie Einnahme von Vitamine C und E oder irgendwelche Kräuter wie Ginseng um dies zu vermeiden???
Ich freue mich auf eure Antworten

Ich wünsche euch einen schönen Tag

[Fussel]

Hallo ihr Lieben!

Immer Ärger mit den Ärzten und Krankenkassen!

Meine Mutter wird inzwischen (seit ca. 4 Wochen) komplett künstlich ernährt! Im Krankenhaus bekam sie zusätzlich (und von der Kasse!!! bezahlt) die Vitaminlösung CERNEVIT! Nun, zu Hause, verordnet der Arzt diese Medikamente nur noch auf Privatrezept mit Hinweis die Kassen zahlen nicht. (10 Ampullen = 226€ = 1 Ampulle am Tag!) Die Kasse hat mit dem Arzt telefoniert und argumentiert nun, dass es sich lt. diesem um eine ZUSATZERNÄHRUNG handelt, die MEDIZINISCH nicht unbedingt nötig ist.

Wir könnten ja nach kostengünstigeren Alternativen suchen! Hahaha - WELCHE denn? Das ganze kommt mir so vor :"was soll die Frau sowas noch kriegen, die stirbt ja eh bald ... mein armes Budget ....! "

Ich werde im Internet mal nach einer Apotheke suchen, wo wir das Mittel vielleicht günstiger kriegen oder kennt ihr Alternativen???

Gruss

Fussel

[Krystyna]

Hallo Marmit !!: Leider haba ich keine gute nachrichten bekommen .$ tage alle möglieche Untersuchungen und was sohl weiter passieret erst am Dienstag .Ob erst chemo und dann OP oder erst OP und dann chemo. Habe grosser angstLiebe gruss an alle. Krystyna:

[argentino]

liebe dorle, liebe geli, liebe christine,

lieben dank für euren zuspruch.

die tablettendosis mit ixoten wird verdoppelt. am nächsten dienstag wird kontrolliert (tumormarker), ob das etwas bringt. das bauchwasser wird nicht punktiert (biene hat auch noch nicht die großen beschwerden). für unseren onkologen ist das eher der indikator ob die dosiserhöhung anschlägt.

wenn das nichts hilft, gibt es wohl noch eine andere tablettenchemo. der onkologe will auch nicht zu lange mit einer neuen therapie warten.

in einer woche ist dann wieder besprechung wie es weitergeht. also noch einmal eine woche schonfrist.

wir sahen uns schon gestern im krankennaus mit allen unzulänglichkeiten die dazu gehören.

die nächste woche werden wir uns schön gestalten und auch danach wird es schon irgendwie positiv weitergehen.

ich bin da einfach zuversichtlich.

alles liebe

euer argentino

und

[Seeigelein]

Ich wünsche allen hier einen schönen zweiten Advent und dass es denenen, die im Moment Probleme haben bald besser geht.

Meine Freundin lag jetzt 10 Tage auf der Station von Dr. S. Ihr ging es so schlecht von der Chemo, dass sie gar nicht mehr laufen konnte. Nun muss sie zur Chemo immer stationär kommen. Sie bekommt Topocetan.
Gestern durfte sie nach Hause, was uns sehr freut.

Liebe Grüße aus Berlin von Netti

[argentino]

meine liebe frauen,

die tumormarker können einen ganz schön verrückt machen. die schlechten gedanken sind meistens schlimmer als die wirklichkeit.
biene und ich haben da schon einiges meistern müssen.

und jetzt scheint wieder alles von vorne loszugehen. diese ewige angst vor dem was noch passieren könnte setzt mir ganz schön zu. über die lange zeit geht das ziemlich an meine substanz und zehrt an meinen kräften. die angst, die mich jeden tag seit über drei jahren begleitet. dabei haben wir gute 3 jahre gehagt, wer hätte das schon gedacht dass wir in dieser zeit 2 mal unseren australien traum leben. trotzdem ist alles wieder im kopf, wenn die marker steigen.

und jetzt wissen wir ja, dass wieder etwas da ist. dienstag geht es weiter mit markerkontrolle und donnerstag ist der tag, wo sich entscheidet wie es weitergeht.

das werden wieder aufregende und anstrengende tage für uns werden.
ich bin froh, wenn ich weihnachten zeit habe ein wenig luft zu holen.

liebe grüße und heute mal kleine kraftpakete für euch, für geli, für dorle, für nena, für heide, und für christine

euer erschöpfter argentino

[Fussel]

Hallo ihr Lieben!

Meine Mutter war wieder zwei Tage in der Klinik - man hat ihr dort 3 l Wasser aus einem Lungenflügel geholt. Zu Hause ging es die ganze Zeit nur noch mit Sauerstoff. Im Moment tun ihr die Punktionsstellen weh - erfahrungsgemäß dauert das 1-2 Tage - aber hoffentlich hat sie dann doch auch wieder ein paar "gute" Tage ... und hoffentlich läuft das Wasser nicht zu schnell wieder nach! Die letzte Punktion war ja erst vor 11 Tagen.

Wegen dem Erbrechen hatte man ihr einen Schlauch über die Nase in den Magen geschoben - erst einen HARTEN, nach schlimmen Beschwerden dann den "weicheren" - Begründung: Man probiert es erst einmal mit dem anderen, der weiche sei "so teuer" (!!!) - und das sagen die dem Patienten dann auch noch! Aber auch diesen weichen Schlauch hat sie nur drei Tage "ertragen" - lieber will sie erbrechen. Sie hatte starke Ohrenschmerzen wegen dem Ding und fühlte sich doch sehr beeinträchtigt.

Sie kann auch keine längeren Gespräche mehr führen, es strengt sie alles so an - wenn sie die Schmerzmittel nimmt, ist sie erst einmal wie weggetreten - sie braucht diese Schmerzmittel aber in immer kürzeren Abständen!

Aber trotzdem gibt sie nicht auf - sie kann immer noch ins Bad laufen und quält sich jeden Tag ca. 15 Stufen nach oben/unten (mit viel Unterstützung und Schieberei von uns) - sie WILL aber nicht oben in ihrem Schlafzimmer "versauern", wie sie selber sagt - sie fürchtet den Tag, wo sie das nicht mehr kann. Aber ein Krankenbett UNTEN will sie nicht! Wenn es weiter so abwärts geht, ist dieser Tag nicht mehr fern ... ich finde es soooo schlimm, dass Mama nun schon seit Wochen NICHTS mehr essen kann/darf. Das ist doch grausam ... unvorstellbar. Und sie ist so tapfer, "schart" ihre Familie um sich, versucht den kleineren Enkelchen Kurzgeschichten zu lesen ... oder schaut einfach nur zu .... morgen fahre ich mit IHRER Mama, also meiner Omi, wieder für ein paar Stunden hin - für Omi ist es ganz schlimm, dass sie ihrer ältesten Tochter wohl bald "ins Grab schauen" wird.

Mein Paps kümmert sich liebevoll um Mami - blockt aber leider immer noch zu Hilfe von unserer Seite ab .... morgen habe ich ihm mal einen langen Spaziergang an der frischen Luft verordnet ...!

Es ist einfach schlimm, seine Mama so "abbauen" und leiden zu sehen!

Schöne Grüsse

Fussel