Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[babyzecke66]

ok.....ich traue mich jetzt...habe dies hier zwar schon woanders reingeschrieben aber ich glaube hier bin ich richtig....lese auch schon seit 2 1/2 hier ab und an mit,vor allem um mich zu informieren und mir ein wenig trost zu holen...
bei meinem mann wurde im märz vor 2 jahren zungengrundkarzinom festgestellt.
eigentlich ist er zum arzt weil er sich ganz böse auf die zunge gebissen hatte und wochenlang kaum was essen konnte und fürchterlich dafurch abnahm.und wie männer so sind,hören sie ja nicht auf ihre frauen wenn wir ständig schimpfen:schatzi geh endlich dringend zum arzt!

nach einem untersuchungsmarathon hier in der uniklinik in köln stellte man fest,daß man nicht mehr operieren kann....dann ging alles sehr schnell:chemo und gleichzeitig bestrahlung.ich werde nie diesen arroganten arzt vergessen der zurrückgelehnt in seinem sessel saß,die arme auf dem bauch verschrenckt...auf meine frage was denn sei wenn die chemo nicht helfe zuckte er nur gelassen mit den schultern und meinte:tja pffffffff.....

bald darauf bekam er einen peg weil essen garnicht mehr ging und er so abgemagert war.

die zeit verrann wie im fluge,man machte bestrahlungen bis es nicht mehr ging,dann 2 jahre lang weiter chemo 1x die woche...vor ein paar wochen hieß es das zungengrundkarzinom sei weg...aaaaber da wäre noch was an der zunge.

natürlich war unsere freude unbeschreiblich!!!hurraaaaaaaa und das bischen krebs da an der zunge kriegen wir auch noch geschafft!!!
dann bekam er erbitux,wir freuten uns denn das andauende übergeben hörte auf und ihm ging es viel besser.nur schwoll plötzlich sein kinn enorm an und tat ihm fürchtelich weh,es bildeten sich 3 große löcher aus denen das fleisch hervortrat und eiter lief.wir dachten das sei eine nebenwirkung von erbitux.


diesen montag montag bekam er einen luftröhrenschnitt auf anraten der ärzte.
wir wußten eigentlich nicht so genau warum,nein mann sträubte sich auch lange zeit dagegen,aber er merkte das ihm das atmen(besonders nachts auch wegen dem schleim)sehr schwer fiel.

wir also am montag in die uni und warten das er er endlci drankommt..ein arzt kommt ins zimmer den er schon von der hno her kennt.
zuerst nette begrüßung (man kennt sich ja):achja sie bekommen also heute ihren LS...auf meine frage ob man denn icht endlich mal was gegen diese löcher am kinn was machen kann,mit dem eiter da müsse man doch was machen können bekamen wir eine erschreckende antwort.

jaaaaaaaaaaa das wäre ja soooo:das ist keine nebenwirkung von erbitux,dort würde sich der tumor durchfressen,der würde sich platz machen.

wie jetzt?was?wie tumor?

mein mann starrte den arzt mit aufgerissen ungläubigen augen an.
aber der war doch weg,futschikato,nada.

uns wurde dann erklärt das nun so quasi mit erbitux nur noch eine lebensverlängerung gegeben werde.

Diagnose:zunehmende dyspnoe bei rezidiv eines mundboden/supraglottischen larynxkarzinoms

auf die frage meines mannes wie es nun wirklich aussieht und wieviel zeit ihm noch bleibt wurde natürlich geantwortet das könne man ihm auch nicht sagen.

ok,luftröhrenschnitt gut überstanden,seit donnerstag ist mein mann wieder zu hause.die pflege mache ich selber,hätte nie gedacht das ich mich mal sowas traue und überhaupt kann.
aber so kann ich ihm wenigstens etwas helfen,außer für ihn da zu sein und mit ihm kämpfen.

seit dem gespräch mit dem arzt muß ich dauernd weinen,ich versuche mich in der gegenwart meines mannes zusammen zu reißen.
er ist so lieb zu mir,wenn ich weinen muß tröstet ER mich !!!

wir reden sehr offen übers sterben und den krebs,von anfang an.
im moment sind wir beide wie betäubt..man kann alles nicht so richtig begreifen.
dann stellt man sich fragen wie lange noch,wird es schlimm?

heute geht es meinem schatz garnicht gut,die löcher im kinn nehmen weiter zu und werden größer,wer kann mir da einen tip geben was ich da an salben nehmen kann und es am besten pflege...

So,falls das hier alles ein bissl wirr ist verzeiht mir!
Zumindest hat es mir schon geholfen mal alles hier zu schreiben.

ich wünsche allen betroffenen und angehörigen viel kraft und mut.
verlernt nie das lachen!!!es tut sooooooooo gut gerade jetzt auch mal richtig zusammen lachen zu können.

Lasst euch nicht unterkriegen…

Liebe grüße karin