Erfahrungen nach SUCCESS-Studie

[apel68]

Hallo Anwi!
Glaub mir hier alle kennen die Gedanken und die Angst,die man hat,daß es einen wieder erwischt.Das wird uns nie ganz los lassen.Nein einen Schutz für die Lunge wüßte ich nicht,auch nicht für die Leber oder den Kopf.
Gratuliere,daß Du 5 Jahre erwischt hast.Ich hab jetzt 2 Zometainfusionen hinter mir und vertrage sie gut.
Hallo Anke!
Tut mir leid,daß es Dich so umgehauen hat.Ich hatte immer das Glück,daß meine Leukos sich bis zur Gemzitabin-Chemo tapfer gehalten haben.Dann ging es nochmal richtig in den Keller.Aber sie haben es immer ohne Hilfe wieder nach oben geschafft.Wie das in der Studie weiter läuft,kann ich dir also nicht sagen.Aber deshalb fällst Du bestimmt nicht raus.Ich muß sagen,mir hat die Taxotere-Gemzitabin-Chemo mehr zu schaffen gemacht.Nach FEC ging es ein paar Tage schlecht,dann aber wieder bergauf.Bei der anderen Chemo hab ich mich die ganze Zeit nicht richtig gefühlt.Immer war der Mund entzündet.Ich war so unkonzentriert,es war als stünde ich neben mir.Während dieser Zeit hab ich mir kaum getraut Auto zu fahren.Ich kann es nicht beschreiben....Doch ich hab es überstanden.Und das werdet Ihr auch überstehen!!!!Aber der Krebs wird es nicht überstehen!!!!
Ich grüße Euch ganz lieb!
Schlagt Euch weiter tapfer!
Ich umarme Euch
Susanne

[Anwi]

Hallo Successlerinnen,
wenn ich das mit den Nebenwirkungen des neuen Wirkstoffes so lese, bin ich nicht traurig drüber, dass ich ihn nicht erhalten werde. Obwohl ich natürlich schon gehofft hatte, in den Genuss einer Wirkung zu kommen.
@Anke: Das mit den schlechten Blutwerten tut mir leid. Hast Du schon mal dran gedacht, Vitaminpräparate oder Mikronährstoffe zu nehmen, damit das Immunsystem nicht völlig zusammenbricht - geht natürlich nur, sofern das bei der Chemo ärztlich genehmigt ist.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass Du ganz aus der Studie genommen wirst. Denn die anschließende Biophosphonatbehandlung ist ja ein wichtiger Schutz, auf den man nicht so ohne weiteres verzichten kann und der ja bestimmt nur im Rahmen der Studie stattfindet. Denn außerhalb der Studie ist das ja nur ein Medikament für Patientinnen mit Knochenmetastasen.
Diesen schutz würde ich mir auf keinen Fall entgehen lassen.
Ich nehme zurzeit Mikronährstoffe. weiß nicht, ob ich sie während der Chemo ganz absetzen werde.
Fühle mich gut, aber das ändert sich bestimmt mit Beginn der Chemo. Ich weiß gar nicht, wie das vonstatten geht bzw. wie lange die Infusion dauert und ob man danach noch selbständig nach Hause kommt. Werde mir vielleicht jemanden mitnehmen.
Viele Grüße
Anwi

[mato]

Hallo Anwi,

mit Vor- und Nachläufen (Kochsalz, Mittel gegen Überlkeit usw.) haben die Infusionen bei mir ein paar Stunden gedauert. Danach fühlte ich mich mit der ganzen Flüssigkeit im Körper richtig aufgedunsen und hätte keinen Spaß mehr am selberfahren gehabt.

Du kannst aber für Chemo und Bestrahlung einen "Taxischein" bekommen. Dafür muss dir VORHER eine Verordnung ausgestellt werden (von dort wo Du die Chemo kriegst) und das muss auch VORHER von der Krankenkasse genehmigt werden. Geht aber normal sehr schnell. Hat Dich da noch keiner drauf angesprochen? Bei mir ging das automatisch.

Wenn Du mit einem bestimmten Taxiunternehmen vorher eine Absprache trifftst musst Du noch nicht mal was vorlegen.

Alles liebe für Dich
Christine

[Auster]

Hallo liebe SUCCESSlerinnen,

auch ich war in der SUCCESS-Studie. Habe 3 x FEC gefolgt von 3 x Taxotere/Gemzar + 8ter Tag Gemzar erhalten. Die FEC Infos dauerten meisten 4 1/2 Stunden und haben mich ca. 1 Woche lahm gelegt, wobei ich jedoch das Glück hatte, nicht erbrechen zu müssen. Die Taxotere/Gemzar Zyklen (ca. 2 - 2 1/2 Std.) habe ich als wesentlich heftiger empfunden. 2 Tage Power, dann sezten Gelenk und Muskelschmerzen sowie Reizungen im Mund und Speiseröhre ein, die nur durch Tabletten bzw. Spülungen in Griff zu bekommen waren. Der 8te Tag - nur Gemzar (ca. 3/4 Std.) mußte immer verschoben werden, da die Leukos im Keller waren. Fand ich nicht schlimm, da sich dann Mund und Speiseröhre erholen konnten. Am 30.10. war meine letzte Dröhnung.

Die Zometagabe habe ich aufgrund meiner schlechten Kiefer- uznd Zahnsituation abgelehnt. Nach Aussage meiner Ärztin ist es bei Bedarf jederzeit möglich, damit zu beginnen. Somit bin ich jedoch fertig mit SUCCESS.

Jezt warte ich auf den Beginn der Strahlentherapie und habe bereits mit AHT, d.h. TAM begonnen.

Liebe Grüße

[Anwi]

Hallo,
danke für Eure Infos. Auf die Möglichkeit der Bezahlung eines Taxis wurde ich zwar bereits vom Arzt, der mit mir über die Chemotherapie sprach, aufgeklärt. Jedoch gilt die Möglichkeit der Kostenübernahme nicht für die erste und auch nicht für die letzte Chemo, sagte er. Das Antragsformular für die Krankenkasse zwecks Übernahme der Fahrtkosten bekäme ich bei der ersten Chemo.
Außerdem habe ich Bedenken, dass sich die Krankenkasse querstellen könnte, weil ich nicht beim nächsten Brustzentrum behandelt werde, sondern bei einem weiter entfernten. Ich werde natürlich nicht extra auf diese Tatsache aufmerksam machen, aber wenn die streng nach irgendwelchen Vorschriften gehen...wie das leider oft der Fall ist in diesem System...
Selber fahren kann ich nicht, habe auch niemanden, der für alle Termine verfügbar wäre. Zur Not fahre ich mit öffentlichen Verkehrsmitteln. Ich hoffe, dass das der Zustand nach der Chemo grundsätzlich noch zulässt.
Meine Zahn- und Kiefersituation ist ebenfalls schlecht, aber den Schutz durch Biphosphonate finde ich wichtiger. Ich werde auf keinen Fall von vornherein darauf verzichten, sondern das zumindest probieren, ebenso wie die Hormontherapie - bei mir sind Tamoxifen und Zoleda geplant.

Liebe Grüße
Anwi

[apel68]

Hallo Anwi!
Wenn ich von mir ausgehe,hätte ich ab der 2.Chemo mit FEC es nicht mit einem öffentlichen Verkehrsmittel nach Hause geschafft.Die Chemo dauert ca.5 Stunden und durch die Medikamente,die man zur besseren Verträglichkeit erhält,ist man doch ganz schön fertig.Aber wie gesagt,jeder verträgt es anders.Ich will Dir keine Angst machen.Doch man ist schon ganz schön kaputt und es ist angenehmer,wenn man in ein Auto einsteigt und bis nach Hause gefahren wird.Das mit den Fahrtkosten verstehe ich nicht bei Dir.Bei mir wurde das im Vorfeld geklärt,so das ich ab der 1.Chemo ein Taxi bekommen hätte.Doch ich brauchte es nicht in Anspruch nehmen,da mein Mann mich holen konnte.
Die AHT bekomme ich auch,Zoladex seit Juli und seit Oktober Tamoxifen.Ich stecke alles ganz gut weg.Wie sagt man so schön:Was uns nicht umbringt,macht uns härter.
Tschüssi Susanne

[Anke66]

Liebe Susanne,
mir geht es genau so: Bei FEC war mir zwar eine Woche schlecht, aber danach war ich gleich wieder fitt. Jetzt bei Taxotere/Gemcitabin habe ich auch das Gefühl, nicht ganz bei mir zu sein. Der Mund hat sich jetzt nach 1 1/2 Wochen ganz gut erholt, aber einen komischen Geschmack habe ich immer noch. Und wenn ich Treppen steige, muss ich nach einem Stockwerk Pause machen.

Liebe Anwi,
wegen Vitaminen oder so werde ich morgen mit meinem Onkologen sprechen. Antibiotika bekomme ich sowieso schon, weil meine Kinder Scharlach haben. Bin mal gespannt, wie die Werte morgen sind. Wenigstens ist die erhöhte Temperatur wieder 'runter.
Übrigens war es bei mir bei den Chemos so, dass es mir direkt danach gut ging. Ich konnte also ohne Probleme mit dem Auto hin- und wieder nach Hause fahren. Allerdings hatte ich mir für den ersten Chemo-Termin auch einen Abholdienst organisiert, falls ich nicht hätte fahren können.

Liebe Jutta,
hatte man bei Dir die Gemcitabin von Tag 8 auf einen anderen Tag im Zyklus gelegt, oder hatten sich mit der Verschiebung alle anschließenden Zyklen verschoben?

Ganz herzliche Grüße an alle "SUCCESS-Damen",
Anke

[Anwi]

Hallo Apel,
vielleicht frage ich wegen der Fahrtkosten doch noch bei der Krankenkasse direkt nach. Jetzt ist mir noch eine Frage eingefallen: Wie wird das Ganze eigentlich injiziert? Habe das von dem Aufklärungsgespräch so in Erinnerung, dass es in den Arm injiziert wird. Aber stundenlang, das finde ich schon etwas seltsam.
Habe anderswo allerdings schon mal was von einem Port gehört, der bereits vor der ersten Chemo angebracht wird. So was habe ich nicht und auch keinen extra Termin für die Anbringung eines Ports (die ich mir allerdings auch nicht genau vorstellen kann).
Der aufklärende Arzt hat zwar meine Fragen auführlich beantwortet, aber Gewisses fällt einem erst im Nachhinein ein. Das sind dann zwar oft Dinge, wo man länger drüber nachdenkt, wie das funktionieren wird, aber nicht extra deswegen nochmal anrufen will.
Liebe Grüße
Anwi

[regba]

Hallo Anwi,
ich bin seit Feb. 06 in der success-Studie, leider in dem Zweig mit 2 Jahre Zometa und ohne Gemcitabin. Wie gesagt, man kann es sich nicht aussuchen. Ich hatte auch viele Probleme mit der gesamten Chemo und auch KH-Aufenthalte. Aber ich habe es durchgestanden und hoffe, dass es nicht umsonst war. Mit der Erstattung der Fahrkosten hatte ich auch keine Probleme, obwohl das Krankenhaus 40 km von meinem Heimatort entfernt lag. Ich wohne in Celle und ließ mich in Hannover behandeln. Nur die Bestahlung ließ ich mir in Celle geben. Ich wurde mit einem Taxi aus Hannover in Celle abgeholt und anschließend wieder gebracht. Der Taxifahrer kümmerte sich um den bürokratischen Akt. Selbst hätte ich niemals fahren können, weil es mir während des FEC-Schemas schon in der Onkoambulanz schlecht ging. Mit Docetaxel war es nicht ganz so drastisch, da hatte ich mehr Zeit.
V.G. regba