Ich kann es nicht verstehen...

[Tempa]

Hallo Ulla !
Vielen vielen Dank für Deine Nachricht!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dass Du genau diesselbe Diagnose einst bekommen hast und dass es Dir so gut geht ist das allerschönste was Du mir mitteilen konntest!!!!!
Ich hatte bislang nämlich Angst davor dass die Ärzte eines Tages von der OP
absehen würden...jetzt weiß ich dass die gar nicht Vorraussetzung ist!!!
Ich habe Deinen Rat befolgt und mich nochmals umgehört...Essen kommt für uns leider nicht in Frage...Wohnort...
Meiner Mutter geht es nach dem ersten Zyklus einfach unglaublich toll...essen und trinken geht schon um Welten besser!!!! Hab auch mit der Klinik gesprochen - die bestätigen unsere Zuversicht...die Klinik hat einen Spezialisten der die Therapie verordnet hinzugezogen..was mir Hoffnung gibt dass die mögliche OP auch von einem Könner geplant ist...höre mich aber weiter um...
Liebe Ulla - Du hast nicht nur das Schwarzbrot sondern noch vieles mehr besiegt - ich wünsche Dir von ganzem Herzen das Allerbeste !! lg Tempa

[ulla46]

Liebe Tempa,
ich freue mich riesig für deine Mama und dich! Und ich möchte dir noch was Hoffnungsvolles sagen: Die Studien haben gezeigt, dass die Langzeitprognosen davon abhängig sind, wie gut man auf die Chemo anspricht. Da es bei deiner Mutter ja so gut läuft, denke ich, dass die Ärzte die richtige Chemo für deine Mutter gefunden haben. Es ist auch nicht selbstverständlich, dass Ärzte einen "Facharzt" hinzuziehn. Das spricht für das Krankenhaus!
Liebe Grüße und ich hoffe, wir alle können bald wieder Positives für dir hören.
LG Ulla

[Tempa]

Hallo liebe Ulla und all die anderen!

Ist schon einige Zeit vergangen als ich das letzte ´mal was von mir hören lies..gab leider nichts Gutes zu berichten, daher hab´ich nur mitgelesen
Was sich bei uns in der letzten Zeit getan hat:
Nach der ersten Chemo hat meine mum einen Befund mitbekommen und daraus haben wir die ganze Wahrheit erfahren...aus T3-4NoMo wurde ein ganzes Schriftstück an Diagnosen..Perikard, Ventrikel links wahrscheinlich, Pleura, Zwerchfell li, Speiseröhre von unter der Trachealbifurkation abwärts in den Magen dort ein großes Stück und natürlich auch die LK rundherum, Nebenniere links evtl. Meta, Hauptbronchus li gestreift... das haben wir selbst erlesen und wurde uns nicht erzählt!!!!!!
Chemo: 5-Flururacil (24h x 5d) + Cisplatin (2hx 5d) + Vit B12+ Folsäure usw.
25 Bestrahlungen keiner weiß wieviel Gry....
Gegen sämtliche Nebenwirkungen der Therapien mußten wir selbst was organisieren!!!!!!!!!!! Also gegen Übelkeit gab´s vom Spital Tropferl...wir brachten Zofran Zydis...gegen die voll ausgeprägte Stomatitis gab´s vom Spital Tee aus dem Beutel zum Spülen???? Solcoseryl Dental Adhäsivpaste, Dynnexan Salbe, Xylocain Salbe, Salbeitee im Eiswürfel haben geholfen!!!!
Mit dem Essen geht´s Gott sei Dank besser....Liebe Ulla Schwarzbrot gibt´s leider noch keines...
Fazit: Nach 3 Zyklen und 25 Bestrahlungen haben wir am Montag das erste große Zwischenstaging....P A N I K...dann wird entschieden ob OP oder weiter Strahlen und Chemo....sobald wir alle Befunde beisammen haben, holen wir eine zweite Meinung ein....
Meine mum ist superstark- keine Ahnung woher diese Kraft kommt ! Haltet uns bitte die Daumen !!!! Es wäre nämlich schon ´mal an der Zeit, dass das Glück sich wieder ´mal bei uns blicken läßt....Eure Tempa

[PaulaGreen]

Liebe Tampa,

das hört sich ja wirklich ganz schlimm an. Immer wieder diese Aufs und Abs, das zerrt ja nicht nur an den Nerven Deiner Mutter! Und vom Krankenhaus gab es keine richtige Unterstützung bei Übelkeit etc..?! Heftig! Wie gut, dass deine mum euch hatte.

Ich wünsche Deiner Mutter alles, alles Gute und euch allen ganz viel Kraft!

Einen lieben Gruß
Anke

[ulla46]

Hallo Tempa,
ich werde am Montag ganz ganz feste die Daumen drücken!!!
LG Ulla

[Tempa]

Hallo Ihr Lieben !
Hallo Ulla, Hallo Anke! Vorest vielen Dank für Eure Antwort !! Es hilft irgenwie darüber mit jemandem sprechen zu können, also DANKE für´s Zuhören!!!
Unser Wochenende war leider alles andere als positiv...am Freitag bekam meine mum Schmerzen und konnte nur schwer schlucken..am Sonntag ab in die Klinik, Schmerztherapie, Flüssigkeit und Kalorien....leider wird es schlimmer und nicht besser...es scheinen jetzt sämtliche mögliche Nebenwirkungen einer Chemoradiatio auf einmal zu kommen. Hab´ heute mit dem Arzt gesprochen, die glauben es sei eine Pilzinfektion..ich habe ihn daraufhin gefragt warum denn das nicht eindeutig sei, ob man das nicht im Blutbild sehen könne...??!?? Warum meine mum nicht schon früher was bekommen hat ?? Mittlerweile hat meine mum ´rausgefunden dass sie bis jetzt nur 45GRY hatte und man noch weiter Bestrahlen will, sobald sie sich erholt hat. Man könne sich derzeit weder konkret zum Thema OP noch zum weiteren Verlauf äußern man müsse den Befund des CT abwarten.... hab heute also wieder absolut NICHTS in Erfahrung bringen können
Morgen findet das nächste Gespräch mit dem Arzt, der dann den CT Befund schon hat, statt...und mittlerweile erlaube ich mir in die Zukunft zu sehen:"...der Onkologe und der Strahlentherapeut müssen erst entscheiden...und die kommen erst...." mehr werd´ich wahrscheinlich morgen
auch nicht hören...alles was ich will sind die Befunde, um damit eine Zweitmeinung einzuholen !!!! Ohne die wird da nämlich garnix mehr entschieden!!!!! Ich bin schon sowas von sauer !!! Eure Tempa

[ulla46]

Liebe Tempa,
ich hatte während der Chemoradiation auch eine Woche Totalausfall und wollte die Brocken hinschmeißen. Bin dann eine Wo im KH stationär aufgepäppelt worden ohne Behandlung, dann ging es wieder. Ich hoffe, bei deiner Mom geht es ebenso! CHemoradiatio ist krass, weil man alle Nebenwirkungen von Chemo und Bestrahlungen bekommen kann und das noch gleichzeitig und verstärkt. Schluckt deine Mom Selen? Das ist ganz wichtig! (Cefasel Selen Stixs, die lösen sich im Mund auf, 10 Min. vor jeder Bestrahlung).
Deine Mom hat das Recht auf eine Zweitmeinung! Aber viele Ärzte sehen das nícht gerne. Ich bin auch aus der ersten Klinik abgehauen, gott sei dank sage ich heute, dass ich die Kraft dazu hatte.
Also mache zur Not einen Sitzstreik bis du die Unterlagen hast!
Ich schicke euch ganz viel Kraft!
Ulla