Leben zwischen Hoffnung und Angst

[Jelly]

Liebe Vera,

Deine Nachrichten lassen ja optimistisch stimmen, es freut mich für Euch, klar, dass der Onko nicht gleich total Entwarnung geben kann, stell Dir mal vor, da wäre was, er spielt es runter und in einpaar Monaten wäre dann alles zu spät, da wird er sich schützen wollen. Gleichwohl eine LITT ist sicher eine Alternative, eine OP ist zwar schwer, aber was raus ist, kann keinen Ärger mehr machen. Ich habe auch aufgrund einer einzelnen Meta die Leber-OP gemacht und seit Sept. 04 ist auch dort nichts mehr nachgekommen, also über zwei Jahre.... vielleicht wäre noch ein MRT zur Abklärung geboten, die Ärzte sind aber mit dem MRT sparsam, weil es doch sehr teuer ist, ein PET-CT würde auch weitere Klarheit bringen, versucht, weitere Untersuchungen machen zu lassen, bevor die Entscheidung für die LITT gefällt wird.

Dennoch, jetzt ist erstmal Weihnachten, genießt die Zeit, Deine Mutter braucht die Zeit für ihre Erholung, liebe Grüße an sie.

Liebe Lolle, bin gespannt auf Deine Nachrichten.

Euch allen liebe Grüße
Jelly

[Jelly]

Ihr Lieben alle,

ich wünsche Euch allen einen schönen 3. Advent. Macht es Euch schön und gemütlich.

Wir werden wieder auf Weihnachtsmärkte gehen, ich mag diese Stimmung und freue mich sehr darauf.

Ganz liebe Grüße !
Jelly

[soshilfe]

hallo ihr lieben!

ich möchte euch ebenfalls einen schönen dritten advent wünschen!

morgen werde ich auch mit meiner tochter noch einmal auf den weihnachtsmarkt gehen - "unter den linden", ist wohl in berlin einer der schönsten weihnachtsmärkte. nur darf ich sie wohl nicht von der hand lassen - wird wieder extrem voll sein. ich hoffe so, ein bisschen in weihnachtsstimmung zu kommen. und mich vor allem ein wenig ablenken zu können.

meine ma hatte am donnertsag ihre letzte bestrahlung und damit verbunden ein abschlußgespräch. ein abschlußgespräch mit einer ärztin, die sie zwei- oder dreimal gesehen hat. es war nicht die behandelnde ärztin. sie kannte nicht einmal mutti`s diagnose. sie wußte auch nicht, dass die nächsten chemos ambulant erfolgen!!! sie wußte gar nichts und mutti hat dann nicht weiter gefragt. ach wäre ich doch nur etwas näher bei meinen eltern....ich mußte leise weinen am telefon, als sie mir das erzählte. ich war sooo wütend und traurig und auch voller angst um mutti. wie kann soetwas sein??? ich könnte schreien. dann ist meine sorge, dass vielleicht nicht die beste chemo angewendet wird, doch berechtigt?!?!?ach, soetwas dürfte doch nicht passieren...

seid lieb gegrüßt
maret

[Jelly]

Liebe Lolle,

ich finde auch, daß es gute Nachrichten sind, wichtig finde ich vor allem anderen, daß Ihr eine ganz positive Einstellung zu diesem Vorgehen habt. Eine Studie ist zwar auch eine Verpflichtung von seiten des Patienten, man muß sich ja auch nach der Chemo in regelmäßigen Abständen Nachuntersuchungen unterziehen, aber ist ja auch positiv für Roger, er wird während der Studie und auch danach intensiv und gut betreut. Die Chemo mit Aufbaupräparaten zur Stärkung des Körpers und der Abwehrkräfte zu begleiten, finde ich eine gute Sache, er gibt ja auch gute Erfahrungen z.B. zur Mistel oder zu Thymusspritzen und dort wird dann genau auf die Chemo und die Verfassung von Roger abgestimmt, ist finde ich eine gute Sache. So möchte ich Euch von ganzem Herzen wünschen, daß die Chemo anschlägt und die "Dinger" auf der Leber verschwinden. Würde mich freuen, wenn Du weiter berichtest.

Liebe Maret,

das Gespräch mit der Ärztin war ja wirklich eine Zumutung, darüber muß man als liebende Tochter ja stink sauer werden, wenn die Mutter so schlecht betreut wird. Vielleicht könnrn Dir ja die Berichte von Lolle einen Eindruck vermitteln, wie man eigentlich mit Patienten umgehen sollte, vielleicht wäre auch Deine Mutter in einer solchen Klinik besser aufgehoben... und die Kasse zahlt die Behandlung ja auch.

Ich wünsche Euch allen noch ein schönes Wochenende !
Liebe Grüße
Jelly

[soshilfe]

Liebe Jelly!

Wir müssen wohl überlegen, wie es weitergeht. Mutti hat genug von Ärzten und Krankenhäusern. Im Moment will sie einfach ihre Ruhe haben. Sie resigniert - das ist schlimm für uns, aber sie rennt ja auch ständig gegen Wände bei den Ärzten...

Und heute ist wieder nicht so ein guter Tag. Meine Ma ist wegen Fieber zum Bereitschaftsdienst gegangen. Eine Kinderärztin hat sie untersucht. Mutti hat Probleme beim Wasserlassen, es kommt nur wenig Urin. Die Ärztin hat sie abgehorcht und abgetastet – nix weiter. Sie hat ein Antibiotikum erhalten. Die Blase ist wohl nicht richtig leer. Hm, ja und??? Ich frage mich, wie man das verschreiben kann, wenn man nicht einmal Urin untersucht hat? Ich dachte, ich höre nicht richtig. Ach, furchtbar. Bin ganz geschockt, habe ich aber meinen Eltern heute nichts gesagt – muss ich aber morgen unbedingt tun. Ich denke, es sollte unbedingt abgekärt werden, ob die Beschwerden "normal" sind, also von der Bestrahlung herrühren oder ob eventuell Bakterien Schuld sind. Dann ist auch das Antibiotikum gerechtfertigt. Vielleicht arbeitet die Niere auch nicht richtig? Woher kommt das Fieber? Mutti geht es gar nicht gut. Sie hat wohl auch schon seit Mittwoch Fieberschübe – hat mein Vater mir gar nicht erzählt, habe ich heute von meiner Schwester erfahren… Das hat sie in der Klinik am Donnerstag auch bei der Bestrahlung gesagt. Die Oberschwester meinte, dass sie dann einen Infekt hat… Sonst ist wieder nichts weiter passiert. Müßte man sie nicht untersuchen? Immerhin hat sie Darmkrebs und Nierenkrebs, ihr wurde eine Niere entfernt im September. Wer weiss, was da im Moment passiert ist… Ich habe echt Angst, wenn ich höre, wie „unterversorgt“ meine Mutter ist… Und wir Kinder so weit weg…

Ach, ich wünschte, ich könnte was positives berichten...

Ich bin ratlos....

Lieben Gruß an alle hier

Maret

[Tanja L.]

Guten Morgen liebe Maret

Ich finde die Behandlung bei deiner Mama einfach unglaublich.
Eine Kinderärztin hat sie eben mal untersucht...
In den Bereitschaftspraxen findet man alles quet Beet. Ich warte nur noch daß sie mal einen Veterenärmediziner hinstellen.
Meinem Schwiegervater hat man gesagt, daß er sich auch jederzeit auf der Station melden kann, wenn irgend etwas sein sollte.
Deine Mama hat nur noch eine Niere. Die andere hat die Funktion der fehlenden dann wohl komplett übernommen. Aber hier ist es unheimlich wichtig, daß der letzten, einzigen Niere nichts passiert!
wenn sie Probleme beim Wasserlassen hat, soll sie bitte schleunigts zu einem Urologen. Ihr könnt auch auf einer urologischen Abteilung in einem Krankenhaus anrufen und bitten vorbei zu kommen.
Mein Schwiegervater hatte das auch! Von daher weiß ich, wovon ich rede.
Probleme beim Wasserlassen (das war Dienstags), aufgedunsen morgens um 8 Uhr erst mal zum Hausarzt, der ihn dann Gott sei Dank sofort zum Urologen geschickt hat. Dieser wiederrum ihn sofort ins KH eingewiesen hat.
Man mußte ein sog. Doppel J legen, um den Abfluß zwischen Niere und Harnleiter wieder gewährleisen zu können.
Eine Niere funktioniert gar nicht mehr...

Ich möchte dir keine Angst machen. Aber mit sowas ist leider überhaupt nicht zu spaßen. Lieber einmal zu viel schauen lassen, als zu wenig!

Es ärgert mich auch immer, wenn ich lese (oder wir sogar selbst erfahren müssen) wie manche Ärzte mit den Patienten umgehen und die Patienten alles selbst hinterfragen müssen und um eine anständige Behandlung kämpfen müssen. Ich drücke euch die Daumen...es muß wirklich nichts schlimmes sein...und ich möchte auch den Teufel nicht an die wand malen...aber meine Meinung...lieber einmal zu viel, als einmal zu wenig!
Ich drücke euch die Daumen und wünsche euch alles Gute.

Liebe Lolle
Ich finde, das hört sich toll an. Zumal die Patienten, die an einer Studie teilnehmen wirklich ganz engmaschig untersucht und kontrolliert werden. Das hat auf jeden Fall viele Vorteile.
Und... er kann jederzeit abrechen, sollte es ihm nocht bekommen.
Finde das sind mal wieder gute News!

Liebe Jelly
Mein Schwiepa ist wieder zu Hause. Am Dienstag geht es los nach Antwerpen.Es geht im einigermaßen... er hat noch immer starke Schmerzen und meine Schwiema mußte gestern ins KH fahren noch Urinbeutel besorgen. Die Nacht von Freitag auf Samstag war blöd...er mußte sich alle anderthalb Std. den Wecker stellen um den Beutel zu leeren... jetzt hat er andere Beutel bekommen. Hoffe, er konnte diese Nacht mal schlafen!

Alle schlafen noch.. nur ich bin mal wieder wach...

Liebe Grüße
Tanja

[Vivi0204]

Liebe Lolle,

auch ich habe am Freitag an Euch gedacht und die Daumen gedrückt.

Von Herzen wünsche ich Euch, dass Roger die Therapie gut verträgt und somit die Teilnahme an der Studie ein gutes Ergebnis bringt.

Euch für die Vorweihnachtswoche alles Gute !

Silvia