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#1
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Hallo zusammen,
es gibt Neuigkeiten! Mein Vater war heute wieder zur Besprechung in Heidelberg und jetzt geht alles ganz flott. Nächste Woche direkt nach Weihnachten bekommt er noch seinen Knochenaufbau untersucht, um zu prüfen, ob die Blödzellen da schon was angerichtet haben. Am nächsten Tag muss er dann bis Silvester einrücken für Voruntersuchungen und am 2. Januar gehts los. 6 Wochen lang täglich Bestrahlung, 1 x pro Woche Chemo, kombiniert mit Erbitux. Dann wird wieder ein CT gemacht. Dann nochmal das ganze für 4 Wochen aber ohne Bestrahlung und dann wollen die Ärzte sehen, ob wir das Drecksding so klein "schrumpfen" konnten, dass es operabel geworden ist. Ich bin so happy, weil mein Papa dem Kram jetzt den Kampf angesagt hat und sich super gefreut hat, dass es jetzt endlich losgeht und er an der Studie teilnehmen kann. Er sieht jetzt wieder "Land"....... Jetzt ist erstmal Weihnachten! Ich wünsche Euch allen schöne Weihnachten und ein paar Momente, in denen Ihr alle den Krebs mal vergessen könnt...und wenn es nur Sekunden sind.... Ganz liebe Grüße an alle Claudia |
#2
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Hallo zusammen,
ich hoffe, Ihr hattet ein schönes Weihnachtsfest! Bei uns gibt es blöde Neuigkeiten. Die stat. Aufnahme meines Dads in Heidelberg haben sie vom 27. Dezember auf den 4. Januar verschoben, weil kein Bett frei war. Ich mach mir Sorgen, weil die Chemo und Bestrahlung damit erst am 10. Januar anfangen werden. Am 30. Nov. wurde dieser Scheiss-tumor entdeckt und war damals schon 6 cm groß. Das Ding hatte damit dann wieder 6 Wochen zum wachsen......Bin echt sauer. Mein Vater ist wohl auch noch nicht hartnäckig genug den Ärzten gegenüber. Das muss ich ihm bzw. meiner Mutter wohl noch einimpfen. Er hat starke Rückenschmerzen und schläft nur noch 2 Stunden am Stück. Wir haben gestern unter uns Geschwistern das Thema "Patientenverfügung" besprochen und ich hab mir das Ding grad mal aus dem Internet runtergeladen. Mehrere Freunde und Verwandte haben uns unabhängig voneinander gesagt, dass man sowas auf jedenfall machen sollte. Egal welchen Verlauf die Krankheit nimmt. Ich finde es eine gute Sache, wenn man vorab regeln kann, bis zu welchem Grad man eine Lebensverlängerung wünscht, stelle mir es aber sehr schwer vor, diesen Schritt zu machen und das Ding zu unterschreiben bzw. als Tochter das Ding dann als "Entscheidungsträgerin" im Notfall zu unterschreiben. Habt Ihr damit Erfahrungen gemacht? Ganz liebe Grüße Claudia |
#3
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Liebe Claudia,
tut mir sehr Leid für euch, daß sich euer Termin nach hinten verschiebt. Bei meiner Mutter war es ähnlich. Ende Oktober die Diagnose 28. 11. erst die OP. Diese 5 Wochen dazwischen haben mich wahnsinnig gemacht. Meine Mutter wurde stationär aufgenommen und dann hats immer noch ne Woche gedauert bis die OP wahr. Kenne mich leider nicht so gut aus. Weiß daher nicht ob 5-6 Wochen das Wachstum stark beeinflußen. Ich wünsche euch auf jedenfall das Ihr so schnell wie möglich los legen könnt. Es gibt einem ja auch ein gutes Gefühl endlich was zu tun auch wenn da vieleicht ein paar Wochen nix ausmachen. Ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche euch ganz viel Kraft! Liebe Grüsse Nicole |
#4
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Hallo Claudia,
meine Mutter hatte eine Patientenverfügung - sie starb am 15.09.06 an BDSK. M.E. ist es der richtige Schritt, sich auch mit diesem Thema auseinander zu setzen. Die Patientenverfügung ist üblicherweise aber nicht von Euch sondern von Deinem Vater zu unterschreiben. Ob er dann die Patientenverfügung bei Euch privat oder bei seinem Hausarzt hinterlegt, ist auch eine wichtige Frage. Wird sie beim Arzt hinterlegt, seid Ihr von der Entscheidung befreit, sie zu geeigneter Zeit vorzulegen. Meine Mutter hatte es mir überlassen, die Patientenverfügung schließlich den Ärzten vorzulegen. Für mich war es ein unendlich schwerer Schritt, da ich wußte, daß meine Mutter nach Vorlage der Patientenverfügung nur noch ein paar Tage haben würde - es kam mir vor als würde ich über ihr Ende entscheiden. Meine Mutter und ich haben offen darüber gesprochen, wie die Behandlung ggf. auszusehen hat, wenn es keine Hoffnung mehr gibt. 'Glücklicherweise' konnte meine Mutter dann - auch dank der wirklich beeindruckenden Betreuung im Krankenhaus - so gehen, wie sie es sich letztlich vorgestellt hatte. Ich wünsche Euch viel Kraft für alles, was auf Euch zukommt. Liebe Grüße Beate |
#5
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Hallo Claudia,
mein Mann ist schon seit Jan. in Heidelberg. Hat schon Bestrahlung und Erbitux hinter sich. Wir waren am Anfang auch sehr ungeduldig und dachten es wäre zu lange. Aber es muss alles genau auf den Patienten abgestimmt werden und das braucht seine Zeit. Die Prof. und Ärzte sind super. Mann muss schon hinterher sein und auch mal den Mund aufmachen wenn einen was nicht passt. Das mit dem Bestrahlen hat mein Mann ohne Nebenwirkungen überstanden.Wenn Du Fragen hast dann melde Dich. Mann bekommt eine Vakuum-Matratze angepasst und einen Helm ,denn es wird dann Punkgenau bestrahlt. Es gibt paar Sachen wie saure Trops lutschen und viel trinken., welche man vorbeugend machen kann. Auch das Erbitux kann man ertragen mit den Nebenwirkungen,viel cremen. Heidelberg ist führend Ihr seid in guten Händen. Ist Dein Vater auch in der Kopfklinik? Alles Gute fürs neue Jahr Maus(Hoffnung -Neue Studie)
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Ich kann nicht! Wer das sagt,setzt sich selbst Grenzen. Denkt an die Hummel. Die Hummel hat 0,7qcm Flügelfläche bei 1,2 Gramm Gewicht. Nach dem bekannten Gesetz der Aerodynamik ist es unmöglich,bei diesem Verhältnis zu fliegen. Die Hummel weiss das aber nicht und fliegt einfach! |
#6
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Hallo Maus,
danke für Deine Nachricht. Es beruhigt mich, dass es wohl normal ist, wenn die Feinabstimmung ein bisschen dauert. Das mit den sauren Drops und dem vielen Trinken werde ich meinem Dad sagen, und auch das mit der Matraze. Mich beruhigt es immer, wenn ich Infos zu allem sammeln kann....bin so ein kleiner Controll-Freak....wirft mich gerade alles ein bisschen aus der Bahn, deshalb bin ich über jede Info froh....gibt mir irgendwie ein besseres Gefühl. Dankeschön an Dich! Soweit ich weiss, wird mein Dad auch in der Kopfklinik bestrahlt werden. Er bekommt ja auch noch Chemo und Erbitux gleichzeitig...vielleicht läuft man sich ja dort mal über den Weg im Januar......ich bin klein (1,60 m) und blond... Würde mich freuen. Ich wünsche Dir und Deinem Mann (und allen anderen Krebs-Kompasslern) einen guten Rutsch ins Neue Jahr! Eine liebe Freundin hat mir heute eine Karte geschickt, mit einem Motto, dass wohl gut zu mir und vielleicht zu uns allen ein bisschen passt: Lichtblick: Schatten, die auf unser Leben fallen, sind nichts anderes als ein sicheres Zeichen dafür, dass es irgendwo ein Licht geben muss, das es sich lohnt zu suchen. In diesem Sinne: Alles Liebe für das neue Jahr Liebe Grüße Claudia |
#7
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Hallo Claudia,
ich wünsche dir und deiner Familie für das Jahr 2007 alles erdenklich Gute. Ich wollte mal nachfragen, ob du was wegen Erbitux erfahren konntest. War eine Zeit nicht online, da bei uns auch sehr viel los ist. Vielleich sehen wir uns ja mal in Heidelberg. Meine Mama muß ja auch noch jeden Freitag zur Chemo. Es geht ihr soweit ganz gut. Liebe Grüße Andrea |
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