Follikuläres Non-Hodkin-Lymphom Grad 2 Stadium 4 A E S - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Susn · #1 02.01.2007, 10:08

Hallo!

Vielen lieben Dank für Eure Worte, Gedanken, Gefühle!!!!!!!!!

Eure Beiträge zu lesen hat mich sehr berührt! Ich kenne sonst niemanden der ein NHL hat und es ist schön hier Menschen zu finden, die wissen, was das bedeutet.

Ich würde gerne jedem einzelenen antworten, doch irgendwie geht das nicht, da man von der Funktion hier im Forum nicht auf einzelne Beiträge sondern nur auf den letzten Beitrag antworten kann (Frage: ist es hier üblich dass man seinen Beitrag immer an den letzten anfügt statt direkt auf das Anfangsposting zu antworten? Ich bin mir da unsicher, weil ich neu bin. Bitte klärt mich auf.)

Nun versuche ich es so:

Erst mal allgemein: der Onkologe sagte zu uns dass es eigentlich besser wäre ein hochmalignes NHL zu haben da dieses zu 90-95% heilbar ist. Das niedrigmaligne NHL bzw. das, welches mein Mann hat (Grad 2= zwischen hoch- und niedrigmaligne) ist nach momentanen wissenschaftlichen Erkenntnisstand nicht heilbar.

Macht Ihr Euch oft Gedanken darüber? Heilbar - nicht heilbar............ Wie schafft man es nicht immer wieder daran zu denken?

Herzlichen Dank auch an alle, die uns zur Hochzeit gratuliert haben!!!!

Nun möchte ich einzelnen antworten:

@Lucie: Es freut mich dass es Deinem Mann wieder gut geht und er in Remission (bereits nach 4 Chemos ist)! Ich drücke Euch die Daumen dass es weiterhin gut läuft!!!

@Noddie: Ja, ich muss auch mal an mich denken. Das tue ich auch - doch manchmal denke ich inzwischen dass es zuviel ist. Vor der Diagnose war ich bereits sehr viel unterwegs. Durch meinen Schichtdienst (Nachtdienst, Wochenende), meine Zusatzausbildung (ich arbeite Vollzeit + Ausbildung) und meine Freizeitinteressen (Improvisationstheater, Singen...).. Somit muss ich meinen Mann eh viel alleine lassen. Ich habe nun ein paar Sachen reduziert, doch alles möchte ich nicht aufgeben, da mir das auch wichtig ist. Mein Mann und ich waren bis zur Diagnose einmal wöchentlich beim Afrikanisch Trommeln. DAs geht nun nicht mehr, doch es stört uns momentan auch nicht. DAs können wir mal wieder machen. Ich habe gerade Urlaub (heute ist der letzte Tag) und ich genieße die Zeit zu zweit. Das wird mir jetzt wieder bewusster: dass ich sehr sehr viel unterwegs war und wir nicht viel Zeit zu zweit hatten.

@Bellinda: Vielen Dank für Deinen Humor!!!!!

@MartinKugler:

Auch Dir alles Gute und viele glückliche Momente im Jahr 2007! Wie gehst Du damit um ein niedrig malignes NHL zu haben? Es ist so hart, wenn es heißt "nicht heilbar". Wir wissen auch nicht genau was es heißt wenn man zwischen hoch- und niedrigmaligne ist. Was heißt, es ist gut behandelbar? Wie wirst Du behandelt?
Zur Therapie meines Mannes:
1. Tag Antikörpertherapie (Rituximab) - intravernös -
2. Tag Chemotherapie (Chop 21) - intravernös -
dann 5 Tage Kortison - Tabletten -
dann 14 Tage nichts
am 22. Tag (also nach 3 Wochen) fängt es wieder von vorne an
- insgesamt sechs Zyklen -
Mich würde auch interessiern wie Deine Frau mit der Diagnose umgeht. Ich finde es schön, dass Du sie mit auf Deinem Bild hast!

@Barbara_vP: Lieben Gruß! Welches NHL hast Du?

@Struwwelpeter: Vielen lieben Dank für Deine Worte! Sei gedrückt!

Ich hoffe Ihr lest diese Nachricht!!!

Bis hoffentlich bald

Susn

)

Lucie · #2 02.01.2007, 14:02

Hallo Susn

also.. du kannst persönlich auf Postings antworten mit ner PN an den oder diejenige..oder eben Zitate einfügen.. aber ist es schon völlig ok wenn du allgemein antwortest.. wird nämlich ansonsten unter Umständen sehr viel...gg

das du soviel Aktivitäten machst find ich klasse.. mach das was dir gut tut..es gibt dir nur Kraft..
Warum geht das afrikanische Trommeln nicht mehr?? wenn es euch gut tut..warum wollt ihr es lassen..macht es so wie ihr könnt..tut deinem Mann vielleicht auch gut,was anderes zutun,ausser ständig darüber zu senieren,was kommt oder was nicht...

Wie schafft man es damit umzugehn.. das war deine Frage.. hm.. ich kann dir nur sagen,das wir versucht haben und es nach wie vor tun,das der schei Mr H keine Überhand über unser Leben bekommt,das ER nicht über uns bestimmt..sondern wir über ihn..leichter gesagt als getan,das glaub mal.. aber allein der Vorsatz hilft schon.. natürlich ist alles anders.. mein mann ist seit Sept zuHause...( und das ist anders als Uraub..da mußten wir uns erstmal völlig neu orientieren)
jeder termin der ansteht muß erst mit Behandlungsterminen abgeklärt werden usw usw.. aber es wird.. man bekommt Routine..und sehr schnell gehört es zum Alltag dazu..
und irgendwann,ohne das du es merkst..denkst du nicht mehr darüber nach was kommen mag oder nicht..sondern lebst..jetzt hier und heute..und das zu 100%...
so ist es uns zumindest ergangen.. wir lassen auch mal Dinge liegen und gehn einfach spazieren,weil die Sonne scheint..(schei.. was auf das Bügeln oder Putzen..) grade ich mußte das lerene..aber es geht.. und.macht Spaß..

das so von meiner Seite

Lieben Gruß und bis bald
Lucie

Susn · #3 02.01.2007, 14:42

Liebe Lucie,

zwecks dem Trommeln: wir trommelten nun schon drei Jahre lang jeden Dienstag Abend von 20.30 - 22.00 Uhr. Ab und zu hatten wir eh nicht soviel Lust darauf, wenn wir aber dort waren war es immer sehr schön. Diese Pause ist eckt o.k. - auch für meinen Mann Markus. Wir überlegten sowieso schon mal kurzzeitig auszusetzen. Markus hat meistens Di und MI Chemo/A-Therapie, da ist der Dienstag mit Trommeln sowieso nicht so günstig. Wir haben aber die Option wieder hingehen zu können und ich denke das werden wir auch wieder (so in ca. 1/2 Jahr).

Ich wünsche Dir noch einen ruhigen Tag!!!

Susn

Susn · #4 03.01.2007, 10:05

Hallo rockshaver!

Lieben Dank für Deine Antwort!
Das muntert mich echt auf! Ja, ich hoffe auch darauf dass die Forschung immer mehr herausbekommt. Die Antikörpertherapie z.B. gibt es ja auch erst seit fünf Jahren. Ich weiß nur nicht wie ich das Ganze einordnen soll da mein Mann ja zwischen hoch- und niedrigmalige ist (Grad 2).
Mit Martin schreibe ich bereits. Er weiß wirklich viel und das ist super.

Alles Liebe

Susn