Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

[KHK]

Hallo,

Ich wünsche allen hier ein gutes neues Jahr 2007 und möglichst wenig Gesundheitsprobleme.

Mir geht es eigentlich nach der OP vor etwa zweieinhalb Jahren ganz gut. Werde aber wohl auf Dauer mit gelegentlichen epileptischen Anfällen leben müssen, ab und zu auch mal kräftigere... Tumor ist halt schlecht plaziert und rausoperieren geht nicht...

Hoffe, dass für euch das Jahr besser angefangen hat als für mich... Für mich scheint es bis jetzt das Jahr der kleinen, störenden, aber nicht besonders schlimmen Pannen zu werden. Es fing schon am 31.12.06 gegen Mitternacht an als es pünktlich zum Feuerwerk anzuregnen fing... Ausserdem läuft nach einem Wechsel die DSL Verbindung zu hause nicht mehr.

Und als ich gestern ausgehen wollte, hatte ich einen Anfall vor der Garderobe mit ein bischen Schaum vor dem Mund und ich hab mich kontrolliert hingelegt, um nicht unkontrolliert zu fallen. Geendet hat das im Krankenwagen bevor sie mich nach 10 Minuten wieder rausgelassen haben, weil alles wieder normal war und sie im Krankenhaus eh nichts hätten machen können. Bleibende Schäden hab ich deshalb keine, aber der Abend war mir gründlich verdorben... Allerdings war eine Besserung zu sehen: Ich konnte trotz des recht kräftigen Anfalls fast sofort meinen linken Arm wieder bewegen ohne wie sonst meinen Arm für 2 bis 4 Minuten vollständig ausser Betrieb zu haben. Vielleicht bewirken die Hormontabletten ja doch eine allmähliche Verkleinerung des Tumors. Nächstes MRT im April...

Na ja, nach dem Anfall hab ich mir zuhause erstmal 2 grosse Bier getrunken, gut geschlafen und heute ist alles bis auf die Erinnerung wieder normal.

Ein schönes WE aus Paris,

Kai-Hoger

[KHK]

Hallo,

mit geht es eigentlich ganz gut... Hab nur ein bischen das Gefühl, dass ich bezüglich meiner Epianfälle ein kleines Alkoholproblem habe... Ich werde meine Anfälle nicht los, auch wenn ich mich ein bischen an diese gewöhnt habe.

Manchmal habe ich so ein leichtes Ziehen oder Kribbeln im linken Arm, was öfter irgendwann zu einem Anfall führt... In der letzten Zeit ist mir aufgefallen, dass wenn ich dann ein bischen Alkohol trinke (so eine Flasche Bier oder 1 bis 2 Gläser Wein) sowohl das Ziehen im Arm schnell verschwindet und ich auch über 12 bis 24 Stunden danach nie Anfälle habe. Kann dann auch richtig in Diskos und so feiern und/oder lange tanzen ohne irgendwelche Probleme wie vor dem Tumor. Das scheint bei mir irgendwie kein Zufall zu sein... Normalerweise soll Alkohol ja Anfälle fördern... Hab jemand hier ähnliche Erfahrungen? Ich frag mich, was besser ist: Die Dosis des Antiepileptikums zu erhöhen oder etwas mehr Alkohol zu trinken. Beides kann ja den Körper belasten, weil die Antiepileptika auch keine Bonbons sind.

Was ist wohl auf die Dauer weniger schädlich für den Körper? Es geht mir hier nicht um sich betrinken, sondern nur normal ein bischen Bier oder guten Wein als "Medizin" trinken.

Würd mich über Antworten freuen.

Nen schönes WE,

Kai-Hoger

[KHK]

Hallo,

Ich wollte mal wieder schreiben wie es mir so geht. Eigentlich geht's ganz gut. Mein letztes MRT vom 30.03.07 zeigt nach einer ersten Analyse einen leicht geschrumpften Tumor.

Meine Epianfälle sind auch fast weg. Meist reicht ein bischen Alkohol (so 2 bis 3 Gläser Bier oder Wein, nicht mehr) statt des Antiepileptikums. Ist natürlich gut für die Krankenkasse und nicht so gut für mein Portemonnaie weil Antiepileptika werden von der Krankenkasse erstattet, ein bischen Alkohol leider nicht, obwohl es für die Krankenkasse billiger wäre...

Ausserdem bin ich vor knapp 2 Wochen fast Filmfestivalmässig mit einer sehr bekannten französischen Einhandseglerin am Arm von Profifotografen regelrecht abgeschossen worden (Sie hat mich einfach zärtlich am Arm mitgenommen, obwohl sie wusste, was ich habe...)und auch in mindestens einer Zeitung zu sehen gewesen und manchmal erkennen mich jetzt Leute in der Bahn oder auf der Strasse in Paris...

Also, Kopf hoch, auch mit einem Tumor können einem witzige Dinge passieren.

Allen noch nen schönen Tag und möglichst wenig Gesundheitsprobleme,

Kai-Hoger

[marie37]

Lieber Kai-Hoger, erstmal muß ich meine absolute Bewunderung für Dich loswerden.Du meisterst Dein Leben klasse!!!Mach es weiterhin so,hör auf Deine innerere Stimme und Deine Intuitionen, es scheint alles gut zu tun,für Dich richtig, so wie Du es angehst.Ich bin seit ca 8 Wochen passiv(aktiv) hier im Forum dabei, da ich seit dem weiß,daß meine Mutter ein Glioblastom hat.Bei ihr wurde laut MRT 1994 ein Astrocytom II vermutet. Sie ließ keine weiteren Behandlungen zu (Biopsie), sondern wollte nur kontrollieren.Alle weiteren Aufnahmen waren ohne Veränderungen.Letzte Aufnahme 2002.Anfang Februar plötzlich komplette Verwirrung. In einer Klinik wurde dann eine neue MRT angeordnet und das vermeidliche Astro II war jetzt vermutlich ein Glioblastom IV. Was durch eine Stereotaxie in Köln, wie bei Dir bei Prof. Sturm, bestätigt wurde. Hätte sie wie Du vor 13 Jahren schon etwas gemacht, sprich Seeds, vielleicht sähe es heute anders aus. Wenn man nichts macht, kippen diese ursprünglich benignen Dinger später in böse Drecksäcke vielleicht mal um.Nimmst Du noch Tavor?Meine Mutter war mal hochgradig davon abhängig (Einnahme wg.Depressionen, alles vor Bekanntwerden des Tumors) Die Entwöhnung war unheimlich schwer, aber sie hat es geschafft. Wenn es Dir hilft die Epi-Anfälle unter kontrolle zu halten, dann ist es wohl sinnvoll, kommt ja auch auf die Dosierung an.Aber an sich soll mein Schreiben für Dich ein riesen großes Kompliment sein, mach weiter so. Du machst es richtig, auch wenn das Leben hier und da dämliche Dämpfer bereit hält. DU MACHST ES FÜR DICH GUT, ist halt ein gefühlsding von mir, was ich unbedingt an Dich loswerden mußte. Viel Power und Ausgeglichenheit wünsch ich Dir weiterhin und vorallen Dingen Spaß LG Marie

[KHK]

Liebe Marie,

Leider meistere ich mein Leben noch nicht ganz so wie ich es möchte... Mein Job langweilt mich und ich zögere immer noch alles hinzuschmeissen und zu versuchen, eine Tätigkeit zu finden, die mir wirklich Spass macht. Das ist keine leichte Entscheidung und ich zögere noch... Neben meinem Job habe ich einfach nicht genug Zeit dafür und viele Veranstaltungen wo ich Kontakte knüpfen könnte finden während meiner Arbeitszeit statt...

Was Deine Mutter angeht, mach Dir mal keine Vorwürfe oder so. Es kann niemand voraussagen, wie es Tumorpatienten in einem, 5, 10 oder so Jahren geht. Diese ursprünglich benignen Dinger können so oder so in bösartige Krebse übergehen, ob man was macht oder nicht. Es reicht, dass eine oder ein paar Zellen in bösartig mutieren. Das kann auch durch Strahlung passieren. Für mich war halt wichtig, die Zahl der lebenden Zellen meines inoperablen Tumors so weit wie möglich zu verringern, aber alle Behandlungsoptionen zu behalten. Nue eine Garantie kann Dir keiner geben und Statistiken sind ja auch so eine Sache. Tote Zellen können zwar eventuell für Epianfälle verantwortlich sein, aber nich tmehr mutieren. So reduziert man das Risko.

Im Moment nehme ich keine Antiepileptika mehr. Das Tavor hab ich schon lange ohne Probleme abgesetzt. Sollte ich mal Spannungen oder mögliche Anfälle bemerken, einfach ein oder 2 Gläser Bier oder Wein trinken. Das hilft mir für die nächsten 12 bis 24 Stunden viel sicherer, auch wenn ich bis morgens um 2 tanzen und/oder feiern gehe viel sicherer als alle Medis, die ich vorher genommen habe...

Liebe Grüsse und schöne Ostertage,

Kai-Hoger

[marie37]

Lieber Kai-Hoger,was deine berufliche tätigkeit angeht, bist du denn auf paris fixiert?soweit ich's present habe machst du was in der computerbranche?liegt es an der branche an sich, daß dich das langweilt?oder an deiner jetztigen stelle?also aus meinem familien,-freundes-und bekanntenkreis kann ich dir nur schreiben, daß es wohl auch ein geschenk zu sein scheint einen job zu haben, der einen 100%ig zufrieden macht und bei dem die freudigen,befriedigenden momente zu überwiegen scheinen.was meine person angeht hab ich das geschafft (bin mutter von zwei fantastischen kindern, die mir gereade jetzt in der "scheiß"schweren zeit unheimlich viel kraft geben, weil sie einfach nur so sind, wie sie sind;und ich habe einen job der mir spaß macht, allerdings nur 8 stunden die woche, von da kann ich mit eine 40-stunden-tätigkeit, die einen
viel größeren teil des lebens einnimmt nicht mitreden.wenn die kinder größer sind werde ich garantiert auch mehr arbeiten wollen).ich dachte immer, wenn man in deiner branche tätig ist, hat man jobtechnisch die qual der wahl, aber kann ja auch sein, daß dich die branche ankekst.was deinen "alkoholkonsum" angeht,bin ich mir absolut sicher,daß deine mengen für deinen körper viel verträglicher sind als antiepileptika.ich habe mal gelesen,daß menschen, die regelmäßig gewisse mengen alkohol zu sich nehmen viel weniger an herz-kreislauf-erkrankungen leiden oder auch an anderen entzündlichen krankheits-
prozessen(gerade rotwein ist geeignet).will dir gerade schreiben,wie es bei mir aussieht.seit donnerstag habe ich meine mutter in ein hospiz gebracht.
war die schwerste entscheidung meines lebens,ist es richtig oder noch zu früh
wann ist der richtige zeitpunkt?muß sie erst furchtbar stürzen oder noch inkontinenter werden und sich mit sich selber rumplagen?die letzten 6 wochen ist eine junge polin zu ihr gezogen und hat sich wahnsinnig gut um sie gekümmert,unbeschreiblich!!aber ich bin donnerstag früh von ihr angerufen worden und sie sagte, es gehe meiner mutter sehr schlecht.ich mußte handeln,ich fühlte mich von der hausärztin zu "spärlich" betreut,meine mutter und mich(und mein bruder allein gelassen;sie hat schmerzen.ich war so hin und hergerissen,das kann ich dir garnicht sagen,weil dieser schritt so final ist und ich ihn treffe,da meine mutter mir klar zu verstehen gegeben hat,ich muß jetzt alles für sie entscheiden,sie ist so "besetzt" und eingenommen von dem scheiß Tumor,sie ist entscheidungsunfähig.jetzt bin ich so froh,das sie dort ist,die schmerzen sind erträglich.sie läßt sich fallen,was sie zu hause nicht konnte und es ist dort viel anheimelnder als ich zu hoffen gewagt hatte,man kann sich da wirklich wohlfühlen,auch als angehöriger.meine mutter war eine äußerst attraktive,extravagante,selbstständige frau und erfolgreiche ärztin, unvorstellbar,was dieser dreckstumor aus ihr gemacht hat.ich krieg das alles irgendwie noch nicht auf die reihe.themenwechsel.ich bin ja jetzt kein unmit-
bar selbst betroffener.ich habe deine "geschichte"hier verfolgt und die meisten seiten liest man im wechsel zwischen dir und susanne.ihr seid beide leidensgenossen und wißt,worüber ihr schreibt,ihr habt euch jeweils gutgetan,das kam zumindest so rüber.plötzlich brach der kontakt ab,warum?ich wünsch dir noch schöne ostertage.ganz liebe grüße von marie

[KHK]

Liebe Marie,

Was meine berufliche Tätigkeit angeht, bin ich nicht auf Paris fixiert. Allerdings ist man in der Informatik mit fast 46 out und wenn man dann noch einen Tumor hat, der gelegentlich Epianfälle provoziert, so dass es fast unmöglich ist, eine sechsmonatige Probezeit ohne zu überstehen... Ich werde noch mal meinen Mut zusammen nehmen müssen und versuchen, was ganz anderes zu machen was mir mehr Spass macht, als die Informatik. Für einen unserer Kunden zu arbeiten, kommt für mich nicht in Frage, selbst wenn sie mir ein paar hundert Euros im Monat mehr zahlen würden. Geld ist wichtig, aber nicht alles. Das habe ich gelernt durch meinen Tumor, da ich mir selbst für alles Geld dieser Welt meine Gesundheit nicht wieder kaufen könnte!!! Also besser was machen, was einen wirklich interessiert, selbst wenn man dabei ein bischen weniger verdient... Einen Job, der immer zu 100% Spass macht, gibt's natürlich nicht, das weiss ich auch. Aber im Moment hab ich das Gefühl, dass ich meine Zeit fast sinnlos vergeude für nen bischen schnöden Mammon... Und dafür ist mein Restleben, egal wie lange ich noch habe eigentlich zu schade. Auch wenn hier einige vielleicht meine Einstellung zu Geld und Job nicht verstehen, bleibe ich dabei!

Was den "Alkoholkonsum" angeht, hält er sich in Grenzen und oft gehts offensichtlich auch ganz ohne... Ne Garantie, dass ich keine Anfälle mehr haben werde, kann mir niemand geben, weder Ärzte noch Medikamente. Und Rotwein trinke ich öfter und ganz gerne.


Was Deine Mutter angeht, ist das natürlich sehr traurig, aber wahrscheinlich doch besser so für sie. Ich habe für den Fall noch nicht durch eine Patientenverfügung vorgesorgt. Leider werde ich wohl (hoffentlich noch nicht so) bald eine ähliche Entscheidung für meinen Vater treffen müssen... Bei ihm macht sich die Alterschwäche immer mehr bemerkbar und irgendwann wird er nicht mehr alleine leben können...

Was die Susanne angeht, hat sie mir am Anfang sehr geholfen und ich bin ihr dafür dankbar. Warum sie mir irgendwann nicht mehr geantwortet hat, weiss ich nicht und da kannst Du sie höchstens selbst fragen. Ich jedenfalls laufe da nicht mehr hinterher. Vielleicht habe ich irgendwann mal was "Falsches" geschrieben? Oder sie meint, dass andere Hilfe und Zuspruch nötiger haben, als ich? Einige andere haben im Moment Hilfe und Zuspruch sicherlich nötiger als ich...

Seit dem ich meinen Tumor habe, bin ich einfach in manchen Dingen offener und direkter geworden. Auch wenn ich dadurch vielleicht mehr sogenannte Freunde verloren hab, als ohne diese Offenheit. Aber das ist mir egal, es ist mein Leben und ich versuche es im Rahmen meiner Möglichkeiten so zu leben, wie ich es möchte. Verletzten möchte ich durch Offenheit natürlich niemanden, aber es wird heute leider so viel scheinheilig und um den heissen Brei herumgeredet...

Liebe Grüsse und ne schöne Woche,

Kai-Hoger

[Aus Zürich]

Hallo zusammen

Hier hat es Einträge über Epianfälle. Meine Mutter musste zwei Hirnmetastasen operieren. Nach der OP haben sich dort je zwei ödeme gebildet. Dadurch waren einige Funktionen lahmgelegt. Sie konnte nicht sprechen, die rechte Seite war lahm. Langsam aber sicher kam alles wieder, ausser die Arme, die sind noch lahm. (Die konnte sie kurz nach der OP aber bewegen)

1. Frage:
Gestern wurde das Epimittel auf Keppra umgestellt, da sie später mit Sutent beginnen muss und Keppra dafür ein geeignetes Epimittel ist. Zwei Stunden nach der Umstellung ging es ihr sichtlich schlechter. - Sie war total erschöpft und ihre rechte Gesichtshälfte ist wieder lahmer geworden. Auch das Sprechen ist ihr schwerer gefallen. Der rechte Mundwinkel ist auch lahmer. Kann ein Epianfall ein vorhandenes Ödem oder ein Hämatom verschlechtern? So dass Funktionen wieder verloren gehen können? Kommen die dann wieder?

2. Frage: Sie konnte kurz nach der OP ihre Arme und Hände bewegen. Dann wohl mit der Zunahme der Ödeme wurden sie lahm und teilweise verkrampften sie spastisch. Ist das ein gutes Zeichen, dass die Funktionen in den Armen auch wieder kommen, wenn die Ödeme schwinden?

Ich habe grosse Angst und die Ängste meiner Mutter sind noch viel grösser. Sie weint oft und meint, sie sei in ihrem Körper gefangen und könne ihre Arme und Hände nie mehr bewegen.
Hat jemand selber Erfahrungen gemacht, die ähnlich waren?

Vielen Dank für eure Hilfe!!!!

Andrea

[KHK]

Hallo zusammen,

Ich hoffe, dass für einige hier das Jahr 2008 besser verläuft als für mich... Die Serie kleiner Pannen geht bis jetzt weiter und ich bin es echt leid!

Aber vor allem scheint mein Tumor wieder leicht zu wachsen und ich scheine leider zu den 60 % der Patienten zu gehören, die nach einer OP in der Uniklinik Köln bei Prof. Sturm in den 5 Jahren danach eine weitere Behandlung benötigen... Ausserdem scheint sich der Service in der Abteilung zu verschlechtern: Die beiden Oberärzte mit denen ich zutun hatte, sind weggegangen. Aber vor allem hat mit der letzte nach Ansicht der letzten IRM Aufnahmen im März geschrieben, dass der Tumor nicht zugenommen hätte. Ich mache die IRMs immer in Paris und bringe die Aufnahmen nach Köln. Der Radiologe in Paris hatte mich aber gesagt, dass der Tumor zugenommen hätte und ich ihn beobachten müsse... Da die Epianfälle zugenommen haben, musste ich die Dosis des Antieplileptikums erhöhen (sie ist immer noch recht niedrig im Vergleich zur Maximaldosis).

Meine Fragen:

1) Weiss hier jemand von neuen Behandlungsmethoden (z.B. lokale Chemiotherapie direkt in den Tumor (Kathether hab ich ja noch drin...) oder andere neue Methoden? Mein Tumor ist jetzt unregelmässiger als vor der ersten OP.

2) Ist der Service von Prof. Sturm in Köln auf einem absteigenden Ast? Vorher war ich immer sehr zufrieden, aber die letzte Diagnose fand ich nicht so doll...

Aber immerhin habe ich so noch 4 Jahre fast normal leben können.Obwohl mir vor der OP geraten wurde, wichtige Sachen im Leben 6 bis 12 Monate nach der OP zu machen. Das soll einigen Mut machen. Dieses Frühjahr bin ich 4 WEs hintereinander auf Achse gewesen und hab alleine eine Autorundreise von Chicago nach Boston über die Niagarafälle ohne Probleme gemacht.

@Aus Zürich (Andrea):

Ödeme haben einen Einfluss auf Epianfälle, das weiss ich. Weil, einen Monat nach der OP hatte ich 3 kräftige Epianfälle pro Tag weil sich der Tumor ausgedehnt und gegen die Strahlung gewehrt hat. Dann habe ich Brennesseltee getrunken und nach 4 Tagen war ich auf fast 0 Anfälle pro Tag runter. Wahrscheinlich hat der Brennesseltee die Ödeme abgebaut... Ganz sicher kann man sich da nie sein, weil ich nicht mal eben kurz ein MRT machen kann um sowas zu untersuchen. Hab kein Gerät dafür zu Hause. Sonst hätte ich das aus eigenem (wissenschaftlichem) Interesse schon längst mal gemacht...

Wie der Einfluss der Ödeme bei Deiner Mutter ist, kann ich natürlich so nicht sagen dürfte aber wohl tendenziell ähnlich sein.

Nen schönes WE,

Kai-Hoger