Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[binabiki]

Hallo Silverlady
Danke für Deine Antwort
Mistel geht doch nicht nur paralell zur Chemo, oder? Weil Chemo ist vorbei.
Mein Arzt,Hausarzt, hält das mehr oder weniger für Humbug.Hat sich nicht so krass ausgedrückt, aber gemeint.
Machen das nur spezielle Ärzte oder jeder?
In ca vier Wochen müssen wir wieder zur Onkologie und HNO, da frage ich mal da nach. Hat es Deinem Mann gut getan?
Zur Zeit geht es ihm nicht so gut. Schläft viel, döst viel, denkt viel.
Ich meine immer, man könnte vielleicht noch das oder jenes. Aber ich denke im Grunde will mein Mann nichts Neues mehr ausprobieren. Ist ziemlich am Boden zur Zeit.
Man kann ja auch nichts erzwingen.
Bin leider meistens erst so spät am PC, wenn ich meine Zeit für mich habe, und mein Mann im Bett ist. Und dann grübel, grübel, grübel. Lässt sich leider nicht abstellen.
Hoffe dieses Mal klappts mit abschicken, ist schon der zweite den ich schreib. Vorhin hats nicht geklappt.
Viele Liebe Grüsse
Bina

[Lisa48]

Hallo Bina,

ich habe nach der OP und noch vor der Bestrahlung mit Mistel begonnen und sehr schnell wieder abgesetzt. Ich erhielt Mo, Di, Fr jeweils rechts und links versetzt in die Oberarme eine Spritze. Das Ergebnis waren starke Entzündungen verbunden mit starken Schmerzen, so dass ich nachts beim Drehen immer wieder aufwachte. Mein alternativer Arzt hielt dies für ein gutes Zeichen, weil der Körper zeige, dass er reagiere.

Und da musste ich ihm sagen, dass das der größte Schwachsinn ist, den ich jemals gehört habe. Nach dem Motto, auch wenn ein giftiger (nicht tödlicher) Pilz Dir große Schmerzen bereitet, setze ihn nicht vom Speiseplan ab, Dein Körper zeigt nur, dass er reagiert!

Mistel hat sicher ihre Berechtigung, aber offensichtlich nicht bei Kopf-Tumoren, sondern in erster Linie bei Brustkrebs. Mistel hilft anscheinend auch nicht gegen den Krebs, sondern verbessert das allgemeine Befinden. Und das ist ja auch schon was. Sollte das bei Deinem Mann eintreten, wäre es ja gut.

Ich nehme täglich eine Ampulle Selenase 100 (verschreibungspflichtig) und eine Kapsel hochdosiertes Vitamin-C.

Erlaube mir etwas zu der Position der Angehörigen einerseits und der Betroffenen andererseits zu schreiben. Alle Zuwendung der Angehörigen ist wichtig, tut einem gut, macht einem weniger einsam. Zuviel Zuwendung kann nervig sein. Ich habe in weiser Voraussicht nur meinen Mann und meine Töchter über meine Krebserkrankung informiert. Weder die weitere Familie - mit der ich sehr gut zurecht komme -, noch Freunde, schon gar nicht Bekannte und Kollegen wissen etwas. Mein Mann fand meine Haltung anfangs etwas seltsam, hat mich aber respektiert. Ich hatte einfach keinen Bock, mich bei jedem Treffen mit irgendwem tiefschürfend und mit Grabesstimme fragen lassen zu müssen: geht´s Dir w i r k l i c h gut????

Ich habe das bei einer brustkrebskranken Freundin erlebt. Plötzlich trug man keine Bitten mehr an sie heran, wollte sie mit nichts mehr "belasten" und nur noch schonen. Wenn dann noch das Helfersyndrom voll zuschlägt, hat der Kranke alle Hände voll zu tun, sich sein Recht auf eigene Entscheidungen - in dem Umfang, in der er sie noch treffen kann - zu erkämpfen. Sehr anstrengend!

Genau so unerfreulich ist es, wenn jeder sich gemüsigt fühlt, einem gute Ratschläge zu erteilen und einem unaufgefordert Lebenshilfe angeboten wird mit gleichzeitiger Umsetzung.

Unsere Zungen sind krank, nicht aber unser Hirn, auch wenn wir Ängste haben, voller Sorgen sind und der Tod immer mit im Raum steht. Denn darum geht’s ja letztendlich.

Liebe Deinen Mann, erfülle ihm seine Wünsche, mache ihm behutsam Vorschläge und respektiere, wenn er etwas ausschlägt.

Ich möchte jetzt nicht den umgekehrten Fehler machen und als Betroffene einer Angehörigen gute Ratschläge erteilen, wage es aber dennoch, weil der Weg hier anonym ist und man sich jederzeit entziehen kann. Ich sage mal „willkommen im Club der Grübler“, denn das verbindet uns alle gleichermaßen, ungeachtet dessen, ob wir Betroffene oder Angehörige sind und welchen Grad der Krankheitsverlauf hat. Das Grübeln macht mürbe, weil’s meistens leider nicht weiterhilft. Wir kennen alle die Stunden in der Nacht, in denen wir nicht schlafen können und die Krankheit sich deutlicher und schärfer mit allen Wenn’s und Aber´s ihren Raum verschafft.

Denke auch an Dich selbst, versuche ohne schlechtes Gewissen Dir hie und da etwas Abwechslung zu verschaffen. Etwas zu tun, was Dich so begeistert, dass Du zumindest über wenige Stunden gebannt bist? Kino? Musical? Theater? kleine Wanderung mit Freundinnen und der Abmachung, dass nicht über die Krankheit Deines Mannes gesprochen wird? Damit würdest Du Deinen Mann nicht verraten, damit würdest Du ihm eher helfen, weil Du tanken konntest.

Ich wünsche Euch eine gute, erholsame Nacht und dass Euch die Hoffnung nicht verlässt. Solltest Du aufwachen, denk` dran, irgendeiner von uns liegt auch wach mit den selben Sorgen und wiege Dich in der Gewissheit, dass Du nicht alleine bist.

Liebe Grüße
Lisa

[manu_k]

hallo ihr lieben,

ich habe anstregenden tage hintermir und fühle mich ausgebrannt. ich fahre heute für eine woche zu meinen eltern und an die ostsee, kraft tanken für all das was kommt.

liebe grüße und weiter alles gute für euch.

[amoebe]

hallo,

liebe manu, ich denke ganz fest an dich und schicke dir so viel kraft, wie du gebrauchen kannst...und viele heilsame tränen...muss schlimm sein für dich.
trotz allem schreibst du so schön von eurer hochzeit, ich finde es super, dass ihr das noch geschafft habt.

erhol dich gut und schau auf dich, okay?

liebe silverlady, auch dir alles gute, hab das gefühl, du packst das ganz gut.

bei mir nicht viel neues, meine mam ist zu hause, auskunft meines vaters: erste untersuchung nach den chemos hat gute ergebnisse gebracht, die metas sind nun für das kontrastmittel wieder durchlässiger und sind auch kleiner geworden.

besuche will sie weiterhin keine haben, weil sie so müde und schlapp ist. obwohl ich das verstehe, tut es mir auch leid, denn ich möchte sie so gern wieder mal sehen und umarmen . mein vater redet sich immer auf die abwehrschwäche durch die chemos aus ...aber wenn ich gesund bin und sie nicht direkt berühre oder küsse, kann das doch wohl nicht so ein problem sein, oder?

jedenfalls wünsche ich euch allen wie immer das allerbeste, liebe grüße aus österreich

sendet euch

amöbe

[Lisa48]

Liebe amöbe,

es ist so traurig für Dich, dass man Dir den Kontakt zur Mutter so schwer macht. Ich kann einfach nicht glauben, dass Deine Mutter Dich nicht sehen will. Kann es sein, dass Dein Vater das nicht wünscht? Wenn ja, versuche Dich durchzusetzen, für Deine Mutter und für Dich. Die Krankheit ist nicht mehr zu verleugnen und deshalb überflüssig, sie zu verniedlichen.

Wie wärs denn, wenn Du einfach hinfährst? Vielleicht ist Deine Mutter erleichtert, dass Du die Initiative ergreifst? Nur Mut - schlimmer kanns ja eigentlich nicht werden. Es ist das allernormalste auf dieser Welt, dass Du Deine Mutter sehen möchtest.

Alles Liebe - vielleicht klappts ja
Lisa

[binabiki]

Hallo Lisa48
Danke für Deinen sehr verständnisvollen Brief. Grad heute war mein Hausarzt da und hat uns von der Misteltherapie abgeraten.Aus den Gründen die Du beschrieben hast.
Mittlerweile habe ich mich damit fast abgefunden zu respektieren, wenn mein Mann einfach nicht alles mitmachen möchte( Therapiemäßig ).Möchte kein Versuchskaninchen sein, meint er.
Aber ich wills irgendwie nicht wahrhaben, und möchte alle Möglichkeiten ausschöpfen.( Ich weiß , ich mach mir im Grunde nur was vor, aber so ist es halt.
Wenn man 30 Jahre zusammen ist, will man micht wahrhaben, daß es mal vorbeisein kann.
Die Nächte sind schlimm für mich.

Solltest Du aufwachen, denk` dran, irgendeiner von uns liegt auch wach mit den selben Sorgen und wiege Dich in der Gewissheit, dass Du nicht alleine bist.

Dafür danke ich Dir.
Muß mal kurz aufhören
Alles Liebe Euch allen
Bina

[Gregor50]

Hallo, meine Lieben,

es hat nicht sein sollen. Vorgestern habe ich die ärztliche Nachricht bekommen, dass mir noch wenige Wochen bis max. 3 Monate verbleiben.

Man will zwar jetzt noch mit einer Art Holzhammermethode versuchen etwas zu retten (doppelte Strahlendosis bei doppelter Betrahlungsanzahl), aber gleich mit der eingrenzenden Bemerkung, ich solle keine großen Hoffnungen daran knüpfen. Meine Strahlentherapeutin wörtlich: "Wenn Sie noch etwas im Leben zu unternehmen oder zu klären haben, machen Sie es jetzt und vergeuden Sie keine Zeit". Gottseidank ist es mit den Schmerzen aufgrund der geänderten Therapie erträglich geworden. Ich bin zwar den ganzen Tag irgendwie neben mir selbst, aber das ist das geringste Problem.

Ich bin ruhig und gelassen. Das, was nun kommen muss ist ein Neuanfang und kein Ende. Schade nur, dass man das Wissen um all die Fehler, die man im Leben gemacht hat nicht mitnehmen kann, um sie in Zukunft zu vermeiden.

Ich bedanke mich bei Euch allen.. macht weiter so..

Ade..

Euer
Gregor

[Sursu]

Hallo, Ihr Lieben alle,
aus dem Urlaub(ab dem 15.12. bis vorgestern) zurück habe ich mich durch alle Beiträge gelesen.
Liebe Manu, es tut mir so leid, dass es für Dich und Deinen lieben Mann keine Zukunft geben konnte! Ihr hättet es so sehr verdient gehabt! Ich wünsche Dir viel Kraft und alles erdenklich Gute, erhohl Dich ein wenig von all der grossen Anstrengung, Last und Sorge der letzten Monate, sodass Du die Kraft hast, Kommendes zu meistern!

- hier unsere erfreuliche Nachricht: gestern war mein Mann wieder zur 4- wöchigen Nachkontrolle in der MKG in Mainz, alles OHNE BEFUND!Ende März wird dann wieder ein CT gemacht. Es geht ihm gut! Nur der Geschmack ist noch nicht wieder da und das Taubheitsgefüh im Mund bereitet ihm beim Essen noch grosse Probleme, nach2, 3 Bissen muss er aufpassen, dass er sich ncht in die Backe beisst. Seit gestern hat er nun auch seine Arbeit wieder voll und ganz aufgenommen und ist glückseelig darüber!! Die Firma hatte ihn ja schon Mitte November tageweise wieder, aber jetzt im neuen Jahr arbeitet er wieder komplett.
Ich wünsche Euch allen ein gutes neues Jahr und viel Kraft für alles was kommen mag! Aber vor allem GESUNDHEIT!!
Sursu