bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

[Lucie]

UND DU WIRST ES SCHAFFEN!!!!!
Daran glaub nur fest,und wir helfen dir dabei..

Hallo mene
auch ich heiße dich herzlich in unserer Runde willkommen..
leider kann ich dir kein Fachwissen bieten,nur jede Menge Kraftpakete( auch wenn mein Kraftpaketebaum neuerdings immer von den anderen geplündert wird..gg),aber manchmal sind besonders diese sehr wichtig und helfen genauso viel wie die beste Medizin..

wann immer du willst,Lust und Zeit hast und dir danach ist. komm in unsere Runde und lass dich trösten,lass dich fallen,deinen Frust raus,deine Ängste los.. und irgendwann wirst du mit uns lächeln,scherzen lachen und Unsinn machen..und zu guter Letzt,dem ollen Mr H einen so kräftigen Tritt in den Hintern verpassen,das der nich mal im kleinsten daran denkt es weiter bei dir zu versuchen...

Ich wünsche dir viel Kraft..
Lucie

[Manolito]

hallo mene,

auch von mir ein herzliches willkommen in der lymphie-runde.was ich hier lese ist sehr bedrückend und traurig.trotzdem darfst du dich nicht aufgeben.das ist das schlimmste.glaube an dich und deine genesung und dann wird es sicher klappen mit der nummer 2.
unterstützt wirst du ja kräftig...sei es hier oder von deinen lieblingen.meine katze tut mir und meiner genesung auch sehr gut.sie merkt glaub ich genau was los ist und wenn es mir mal schlecht geht,sucht sie richtig den körperkontakt und bleibt ganz still neben mir liegen und lässt mich in ruhe.das tut gut.
es gibt hier auch einen thread im forum - haustiere,die beste medizin,oder so.must mal gucken - bringt vielleicht etwas ablenkung.
ansonsten wünsche ich dir erst mal viel kraft und schicke dir auch was vom Kraftpacketbaum.

manolito

[mene]

liebe luzie! lieber manolito!
ich hab euch schon in anderen threads gelesen und freu mich, dass ihr euch um mich kümmert!
leider bin ich ja ein NHL und kein mr. hodgkins!
wisst ihr, was man mir auf der onkologie als erstes sagte, noch VOR jeglicher untersuchung?
"wenn Sie einen hodgkins haben, können Sie sich noch gratulieren?"(weil ich so viele halsknoten hatte!auf linker seite 3(im august),5(im okober)/5(im august),7(im oktober)!!!
naja, ich hatte keinen M.H.,wie ihr ja bei meinem einstieg gelesen habt!!!!
nun wird mir mein sohn am abend alle meine favoriten und e-mails vom PC auf den laptop kopieren, damit ich euch, meine "engel" und all eure guten wünsche und kraftpakete mit in die klinik nehmen kann! bis morgen werde ich zwar zum wackelpudding, aber ich hoffe, ihr stärkt mir dann wieder die glieder!
zitter, zitter, till tomorrow!all die untersuchungen hätte ich schon gerne hinter mir!!
meine 3 katzen schlafen alle auf mir( bauch, hüfte, beine, arm...)!
meinen enkel hatte ich heute von 9:30 bis 16:00 und am abend kommen alle zu uns pizzassen! dieses ritual haben wir alle 14 tage am montag vor der chemo!
mir hat im KH ein M.H. patient gesagt, dass manche leute bei der chemo sterben!!! habt ihr das schon mal gehört?
seither treffen wir uns auf alle fälle am tag davor!
PS: luzie! wie geht´s deinem mann?
mene

[mene]

ich stell euch mal rein, was es über mein t-zell aufbauends zu finden gab:

Verlauf

zunächst "kommend und gehend", dann progresiv mit persistierenden Symptomen
unter (suboptimaler) Therapie 25% Remission
fast immer Progression zum Lymphom
fast immer versterben die Patienten an der AILD



Komplikationen

Infektionen usw.
Übergang in high-grade Lymphome (T-Zell, B-Zell, EBV-positive B-Zell-Lymphome, CLL u.a.)



Prognose
mittelaggressver Verlauf, manchmal Spontanremissionen; Mittlere Überlebenszeit 24 MonatePrognosefaktoren (Siegert 1995):

Alter (p = 0.032
Hautauschlag (p = 0.038), Ödeme (p = 0.030), Aszites (p = 0.013), Zahl der klinischen Symptome (p = 0.004)
LDH-Spiegel (p = 0.007) und Hämoglobin (p = 0.020)
Zytogenetik noch unklar
(Anmerkung: Viel zu geringe Patientenzahlen, ts)






Differentialdiagnosen





andere Lymphome, reaktive Veränderungen usw., Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis





Therapien





keine universellen Therapiestandards vorhanden

First-Line
1.
Prednison 60 mg/m2 KO / Tag oral über 4-6 Wochen => 25% der Patienten in kurzfristige Remission



2.
Regime mit Prednison alleine oder in Kombination mit Cyclophosphamid, Vincristin und Doxorubicin (=CHOP)




3.
CHOP-ähnliche Schemata (u.a. COP-BLAM, IMVP-16) sind im Gebrauch; Methotrexat eher unwirksam




4.
Interferon α-2a wird erfolgreich eingesetzt (Berichte von 60% Remissionen, Median der Remissionsdauer 3,5 Monate)


Transplantation


Hochdosis Chemotherapie und nachfolgende autologe Blutstammzell-Transplantation


Operativ


einzelne Fälle zeigen Remissionsinduktion nach Splenektomie



da ich all die geschilderten begleiterscheinungen NICHT habe und hatte, hoffe ich TROTZDEM!
ich möchte meinen enkel unbedingt aufwachsen sehen und begleiten!
mene

[Noddie]

Liebe mene
füs Krankenhaus schicke ich Dir ganz viele Kraftknuddler.
Du schaffst das.
Ulli

[mene]

danke, noddie! ich kuschle mich in alle knuddler! vesprochen!
mene

Liebe Mene,

auch von mir ganz viel Kraft und Unterstützung.


Bellinda

[Manolito]

mene,

von mir auch nochmal viel kraft und mut und durchhaltevermögen fürs kkh.wenn´s zu nervig wird,denk an was schönes.
wir denken an dich.

manolito

hier noch ein paar für dich

[Lucie]

Zitat von mene

liebe luzie! lieber manolito!
ich hab euch schon in anderen threads gelesen und freu mich, dass ihr euch um mich kümmert!
leider bin ich ja ein NHL und kein mr. hodgkins!
wisst ihr, was man mir auf der onkologie als erstes sagte, noch VOR jeglicher untersuchung?
"wenn Sie einen hodgkins haben, können Sie sich noch gratulieren?"(weil ich so viele halsknoten hatte!auf linker seite 3(im august),5(im okober)/5(im august),7(im oktober)!!!
PS: luzie! wie geht´s deinem mann?
mene

Hallo Mene..

verliere niemals den Glauben an dich und deinen Körper.. DU wirst den scheiß Mr H besiegen.....und nicht die Prognosen oder irgendwelche Aussagen entscheiden darüber.. DEIN Wille zählt.

Unser Onkologe sagt mir,als er sah,wie fertig ich nach dem Gespräch war:" Keine Angst,sie bekommen ihren Mann gesund wieder.") Daran hab und glaub ich immer noch.. und NICHTS hat mich so tief runtergezogen.. erst recht keine Prognosen,,als das ich je fen Glauben daran ganz verloren habe.. Sicher hat man Angst,wäre unnormal wenn das nicht so wäre..aber,versuch diese zu bekämpfen..und glaub an dich selbst!!
Und, hier wird sie einem auch genommen.. jeder Mr H is anders..( wir sagen Mr H zum echten und auch zum NHL..gilt quasi im wegjagen für alles..)..aber grundsätzlich werden wir niemals die zuversicht verlieren,den kampf gegen den Mistkerl zu gewinnen!!

Wir sind für dich da,wie für alle anderen..


Ich drück dir die DAumen..und grüß mir deinen Sohn,und sag ihm herzlichen Dank für den Kurierdienst..lächel..

Meinem Mann geht es soweit gut.. mal sen was die Abschlußuntersuchungen bringen.. seufz..werd doch aufgeregt...
Sie lieb gegrüßt und ich hoff das Kraftpaket von mir passt noch in deine Tasche..
Lucie

[sanne2]

Hallo Mene,
in diesem Forum habe ich eigentlich gar nichts zu suchen, da mein Mann an einer anderen Krebserkrankung leidet!
Ich wollte Dir nur an Hand der Diagnose meines Mannes Mut machen. Auch er leidet an einer sehr seltenen Krebsart. Er bekam 2003 die Diagnose Liposarkom. Kennst Du sicherlich nicht, es kennen die wenigsten Ärzte! Pro Jahr erkranken zwei Menschen auf 100000 an diesem Krebs. Die Prognose war äußerst ungünstig. Drei Onkologen bestätigten ihm eine geringe Gesamtüberlebensrate, einig waren sie sich allerdings alle, dass er innerhalb von zwei Jahren zu 65% an Lungenmetastasen erkranken würde. der dritte Onkologe sagte mir die ganz ungeschminckte Wahrheit, es würde sehr schlecht um ihn stehen.
Unser Onkologe bezog sein Wissen aus dem Internet, sehr aufbauend und beruhigend, nicht wahr? Studien laufen nur wenige. Auf gut Glück erhielt er Chemo, Bestrahlung sowieso. Unser Onkologe gab uns das Gefühl nur auf die vorhergesagten Metastasen zu warten, die aber nicht eintraten. Er war sehr erstaunt! Mein Mann ist ein sehr positiver Mensch! Er sagte immer, diese Ärzte können mich mal mit ihren Prognosen, dann bin ich eben einer der Wenigen der es schafft. Nun haben wir bekanntlich das Jahr 2007 und mein Mann ist bis heute krebsfrei und erfreut sich bester Gesundheit.
Damit wollte ich Dir sagen, gib nicht auf!!! Es kommt meistens anders als man denkt! Du wirst Deine Enkel aufwachsen sehen. Versuche, auch wenn es sehr schwer fällt positiv in die Zukunft zu schauen. Ich hoffe, man sieht mich hier nicht als Eindringling. Ich möchte nur etwas Mut machen, gerade bei wenig erforschten Krankheiten.
Ich wünsche Dir alles Gute und Gesundheit, ebenso allen anderen Kämpfern in diesem Forum!
Liebe Grüße!
Sanne

[struwwelpeter]

Liebe Mene,

auch ich möchte Dir für die nächste Zeit viel Kraft, Energie und positives Denken wünschen! Manchmal ist es nicht ganz so einfach, aber Du wirst es bestimmt schaffen, nur nicht den Mut verlieren!
Zu den Prognosen:
sie treffen nicht immer zu, das habe ich in all den Jahren erfahren! Verallgemeinern kann man sie nicht: ich bekam eine sehr gute Prognose und heute schaut es etwas anders aus. So ist es, aber auch damit komme ich und wahrscheinlich viele andere klar!
Schaue nach Vorne : verliere Dein persönliches Ziel nicht aus den Augen!
Und wenn es Dir mal nicht so gut geht, so weißt Du jetzt mit Sicherheit, das hier an dieser Stelle stets jeder gerne für Dich da ist!

Kopf hoch, Du bist stärker als Du selbst vermutest!

Alles Liebe und viel Glück

et struwwelchen

[mene]

ich geh durch euch so liebevoll gestärkt dem morgigen tag entgegen! grade was sanne so schrieb, und noddie mir riet, was ihr alle an hilfeleistungen schreibt, genau DAs brauche ich! ich danke euch allen und werde euch berichten!
mene

Liebe Mene,

ich habe hier eine Buchempfehlung für dich - ich könnte mir vorstellen, dass du daraus viel Kraft beziehen kannst, um Prognosen als Herausforderung zu begreifen, um den Ärzten das Gegenteil zu beweisen und Deinen Geist ganz auf Heilung und Heilwerdung auszurichten. Zitat aus einer Leserrezension: "Ein Buch, das ich sowohl Patienten wie Ärzten und Angehörigen empfehlen würde, um zu erkennen, dass es außerhalb der Schwarzmalerei der Statistiken immer noch das Prinzip Hoffnung gibt und Hoffnung kann heilen!"


Wir werden Dich dabei mit aller Kraft unterstützen, Deine eigenen Kräfte zu mobilisieren.

Alles Liebe
von

Bellinda

[Rio]

Liebe Mene,
ich muss Dir sagen, dass ich die Erfahrung gemacht habe, dass viele Ärzte viel Müll reden, wenn der Tag lang ist, besonders über Dinge, über die sie nichts oder nicht viel wissen. Also ich kenne zumindest eine Person, die ein angioimmunoplatisches T-Zell Lymphom hatte und die gilt heute als geheilt. Sie hatte sich im Dezember 2002 schon schlecht gefühlt, es war ähnlich wie bei Dir, zuerst dachte man an Erkältung, Eisenmangel und am Schluss dann an Depressionen. Im Februar 2003 haben sich dann Ihre Lymphknoten rapide vergrössert, die Gelenkschmerzen wurden immer stärker, dann ist sie hier in die Uniklinik eingeliefert worden und die haben dann relativ schnell die Diagnose gemacht. Sie wurde dann mit Chemo behandelt und hatte schon wärend der Chemo eine Komplettremission. Danach bekam sie noch eine Hochdosischemo und autologe Stammzelltransplantation. Die in der Klinik meinten, es wäre ein aggressives Lymphom, also müsse man es auch aggressiv behandeln. Meine Freundin war damals am Boden zerstört, weil sie dachte es gäbe keine Heilung. Das dachte sie aber nur, denn heute, 3 Jahre später gilt sie als geheilt. Ihr Behindertenstatus wurde zurückgenommen, sie arbeitet seit zwei Jahren wieder ganz normal. Ich habe etwas dagegen, wenn Ärzte oder wer auch immer vorschnelle Lebenserwartungsprognosen abgeben, denn schliesslich reagiert jeder Mensch auf Krankheiten und Behandlungen individuell. Ich selbst bin im Juli 2002 offiziell, Symptome hatte ich schon viel früher, am follikulären Lymphom Grad 1, Staduim 4A, also mit Knochenmark erkrankt. Zunächst wurde dann Watch and Wait, also erst mal nichts machen, praktiziert. 2003 sind die Knoten an Hals, Armbeuge und Leiste dann rasant gewachsen, einige waren 7x10 cm gross, haben mich aber, ausser Schönheitsmässig, nicht beeinträchtigt. Mein Onkologe, dem ich sehr schätze, wollte dann unbedingt die Chemo-Rituxi Behandlung einleiten. Ich habe es mir aber überlegt und wollte erst mal abwarten, bis es mir wirklich schlecht geht. Heute 2007 habe ich eine von der Uni-Freiburg ausgestellte "stabile spontane partielle Remission", die Knoten sind fast alle verschwunden und mein Immunsystem ist wieder 100%, also warte ich weiter ab.
Das ist natürlich meine persönliche Geschichte und für ein aggressives Lymphom nicht denkbar, hier muss sofort gehandelt werden. Aber ich möchte Dir damit sagen, dass Du Dich von den Aussagen anderer besser nicht verrückt machen lassen solltest. Verliere nie die Hoffnung auf Heilung, denn die Chance ist bei jedem Menschen immer vorhanden.
Meine Freundin und ich wurden durch die gemeinsame Krankengeschichte sehr zusammengeschweisst, wir haben und gegenseitig gestützt und getröstet. Wenn wir uns heute
treffen können wir es fast nicht glauben, dass es uns so gut geht.
Dir auch alles Gute, lass den Kopf nicht hängen.
Rio.

[mene]

liebe engel! komme soeben von der 4. chemo, dem ultraschall und dem CT, dem organblutbild und dem mündlichen hervorragende befund: alle knoten weg! keine euphorie meinerseits kam auf! wohl eine vorahnung!!! denn der schriftliche befund, erst daheim geöffnet, warf mich total aus der bahn! überall noch suspecte knoten!! wie kann ich hier ein scannerbild des befunds einfügen????ich danke für eure hilfsangebote und den buchtip, werde mich damit sofort befassen, sobald ich mich von einem anderen erschütternde erlebnis erholt hab! im MH forum warf man mir vor, alles erfunden zu haben und all meine angaben zu simulieren! ich wolle in den augen mancher teilnehmer nur im mittelpunkt stehen, mitleidsmasche abfahren, auf tränendrüse drücken!!!
bin so froh, dass rio doch noch einen menschen mit meinem lymphom aufgetrieben hat! ev. kann mir deine freundin da helfen bei diversen fragen???
mag sie das tun?
ich wurde im MH forum als postende, mit kriminellen energie bezeichnet, etc...und das war noch dass harmloseste! vor solchen angriffen muss ich mich schützen! ich habe möglicher weise keine kraftreserven für solche unnötigen angriffe mehr!

nun hab ich angst, auch bei euch irgendwie unabsichtlich anzuecken!
mene