Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[DiemitdemPCkämpft]

Liebe Britta,

Deine Beiträge zu lesen, macht mich sehr traurig. Wie unterschiedlich der Mundkrebs im Verlauf sein kann. Meinem Mann geht es im Moment sehr gut. Im Frebruar ist die nächste Nachuntersuchung.

Ich wünsche alles erdenklich Gute für Euch!!!!!!!

Einen lieben Gruss sendet

Regina

[binabiki]

Hallo Britta
Es tut mir so leid, das zu lesen. Wir sind ja in der gleichen Situation. Ich habe mal vorsichtig bei meinem Mann eingehakt, ob man nicht noch irgendeine Therapie,also Thymus, Mistel, oder dieses Erbitux, machen sollte.Aber zur Zeit lehnt mein Mann alles ab. Und mir fällt das halt so wahnsinnig schwer, das zu akzeptieren.
@all
Hat jemand Erfahrung mit dem Chemo Port? Muss der wirklich alle 6 Wochen gespült werden ?
Liebe Grüsse
Bina

[Britta11]

Liebe Bina,

Thymus, Mistel, oder dieses Erbitux sind ganz unterschiedliche Dinge.

Pressemitteilung vom 10.01.2007 der Firma *****
Über ERBITUX
ERBITUX® ist der erste monoklonale Antikörper vom Typ IgG1, der hochwirksam und gezielt den epidermalen Wachstumsfaktorrezeptor (EGFR) blockiert. Als monoklonaler Antikörper unterscheidet sich Erbitux in seiner Wirkweise von nicht selektiven Standard-Chemotherapien dadurch, dass er spezifisch an den EGFR bindet. Durch diese Bindung werden die Aktivierung des Rezeptors und das nachgeschaltete Signalleitungssystem gehemmt, wodurch sowohl die Invasion der Tumorzellen in gesundes Gewebe als auch die Ausbreitung der Tumore in neue Körperregionen (Metastasierung) vermindert werden. Darüber hinaus wird angenommen, dass es die Fähigkeit der Tumorzellen, die durch Chemo- und Strahlentherapie verursachten Schäden zu reparieren, sowie die Ausbildung neuer Blutgefäße in den Tumoren verringert, was zu einer generellen Hemmung des Tumorwachstums zu führen scheint. .................................................. ..............................usw.

Darüber hinaus ist Erbitux in 44 Ländern in Kombination mit einer Strahlentherapie für die Behandlung von lokal fortgeschrittenen Plattenepithelkarzinomen des Kopfes und Halses (SCCHN) zugelassen.

Erbitux bringt die Behandlung von Kopf- und Halskrebs einen gewaltigen Schritt nach vorne.

http://www.aerztezeitung.de/docs/200.../medizin/krebs

Antikörper wirkt bei platinresistenten Kopf-Hals-Tumoren
Zulassungserweiterung für den Antikörper Cetuximab beantragt / Nach Ergebnissen von Studien profitiert jeder zweite Patient.

Vielleicht suchst Du Dir mal die Berichte und besprichst diese mit Deinem Mann und Eurem Arzt. Allerdings falls Du keine Privatkrankenkasse hast, mußt Du einen guten Arzt haben, der Dir hilft die Kasse zu überzeugen. Ob es uns gelingt liegt noch in den Sternen.

Ich kann Deinen Mann gut verstehen, wenn er den nicht mehr mag, aber versuche es, einen Versuch ist es wert.

Noch ein Tipp für alle. Ich habe schon von Anfang an meinem Mann folgendes in sein Obst untergemischt:
ich habe Aloe Frischblätter gekauft - Adresse teile ich gerne mit - habe 2 - 2 1/2 breite Streifen abgeschnitten, die Schale entfernt und das weiße Mark mit der Obst in den Mixer getan. Falls es etwas bitter schmeckt hilft eine Banane oder etwas flüssiger Süßstoff. Mein Mann hatte somit nur einmal den Pilz im Mund und nur deshalb, weil ich vergessen hatte die Blätter rechtzeitg zu bestellen. Ich kann nicht sagen, ob das Mark wirklich hilft, aber wir hatten mit dem Pilz keinerlei Probleme.

Lieben Gruß an alle
britta
P.S.: es heißt Pressemitteilung der Firma *****

[Lisa48]

Liebe Bina, liebe Britta,

ich möchte mich einfach nur melden, damit Ihr wißt, dass ich mit Euch fühle. Da ich selbst keine Chemo bekam, kann ich hier gar nicht mitreden.

Mein früherer Alternativ-Mediziner hat mir neben Mistel (was ich ja dann ganz schnell abgesetzt hatte) auch Thymus empfohlen in Form von wöchentlich 2 Spritzen. Sehr teuer. Da er mir die Wirkung nicht erklären konnte, habe ich es gelassen - den Arzt insgesamt, weil ich den Eindruck hatte, dass es wirklich nur ums Geld ging.

Trotzdem interessiert es mich, ob Thymus hilft bei Kopf-Tumoren. Da ich selbst Nichtraucherin, Nichttrinkerin aber fleißige Zähnputzerin bin, gab es keinen logischen Grund für mein Zungenkarzinom. Leider befassen sich die Ärzte nicht mit den möglichen Ursachen. Letztlich ist es eine Immunschwäche, die es auszuräumen gilt. So bin ich auch nicht der Meinung - wie manchmal hier schon geäußert - dass es eh egal sei, woher der Tumor kommt, nachdem er nunmal da ist. Mir geht es darum, ein Rezidiv zu vermeiden. Wenn also jemand mehr weiß über Thymus, wäre es super, wenn wir hier etwas erfahren könnten.

Ich wünsche allen eine erholsame Nacht und morgen einen guten Tag.

Lisa

[binabiki]

Hallo Britta
Ich weiß, daß das ganz verschiedene Sachen sind. Mir gehts auch nur um das Wohlbefinden meines Mannes.
Denn keines dieser Mittel hält den Krebs auf.Und ob eine Lebensverlängerung um alle Mittel wirklich lebenswert ist, weiß man nicht.
Deswegen geht es mir primär darum, meinem Mann das Leben noch so leicht und lebenswert zumachen wie es geht.
Um die Kosten geht es mir nicht. Da würde ich, wenns sein muss bis werweißwohin gehen.
Ich hoffe Du verstehst was ich meine.
Ich habe jetzt soviel von der Thymustherapie gehört.Von der Misteltherapie hält unser Arzt nicht so ganz viel.Und der gibt sich grosse Mühe muss ich sagen.
Es gibt auch noch die Möglichkeit einer sozusagen Fiebertherapie, da wird künstlich Fieber erzeugt,weil sozusagen der Krebs keine Hitze mag.
Aber das halte ich für Humbug.Oder kennt sich da jemand aus?
Alles Liebe
Bina

[binabiki]

Hallo miteinander
Möchte mich zu meinem vorhergehenden Brief nochmals äußern. Zwecks Lebenserhaltung mit allen Mittel.
Wurde bei meiner Schwiegermutter gemacht, sie hatte Darmkrebs.Sie hatte nachher so starke Schmerzen, daß Sie durch die Schmerzmittel gar nicht mehr richtig bei sich war. Und das bis zu Ihrem Tod. Das war nicht mehr "Lebenswert".Ich hoffe, ich drücke mich verständlich aus. Auch ich bin dafür alles zu versuchen. Zumal ich meinen Mann nicht verlieren will.Aber manchmal stößt man halt auf Grenzen.
Und soetwas( wie bei seiner Mutter) möchte mein Mann bei sich auf keinen Fall.Unser Arzt kommt alle zwei Wochen und schaut nach meinem Mann.
Ich hoffe Ihr versteht was ich sagen will.
Über den Port weiß keiner was?
Alles Liebe
Bina

[Nicki31]

Hallo Bina!

Meine Mutter hat auch einen Port. Sie wird z.Z. sogar über diesen ernährt, da es damals nicht möglich war, die vorgesehene Magensonde zu legen.
So bekam sie ihre Nahrung und (wenn nötig) ihre Medikamente.
Das funktioniert sehr gut.

Möchtest du wissen, ob der Port während einer Behandlung alle 6 Wochen gespült werden muss oder generell auch nach einer Chemo alle 6 Wochen?

Er kann ja über Jahre im Körper bleiben....

Meine Ma hat ihren noch nicht soo lange - einige Wochen - und wenn das Spülen eine längere oder unangenehme Prozedur wäre, dann wurde es bei ihr auch noch nicht gemacht. Sonst hätte sie es bestimmt erwähnt.

Ich fahre morgen wieder zu ihr ins Krankenhaus, dann frag ich sie mal. OK?

Wenn du bei Google PORT und CHEMO eingibst, werden auch viele Seiten angezeigt. Vielleicht ist da ja was Brauchbares bei!?


Hallo Julie

Endlich komme ich mal wieder zum Schreiben...
Ich bin echt froh! Meiner Mutter geht es schon viel besser!

Mal abgesehen von einer ekeligen und wirklich frechen Bettnachbarin im Krankenhaus, die nachts aus dem Bett steigt, sich auf den fahrbaren Klostuhl setzt und im Zimmer drauf los pieselt, obwohl keine Schüssel drunter ist, ist alles wirklich ok.
Beim zweiten Mal in dieser Nacht, musste sie "Groß" und leider ist ihr auch da die Hälfte schon vorher rausgerutscht....im Zimmer. Uups....

Gut, dass meine Mutter im Moment einen leeren Magen hat, sonst hätte sie noch einen oben drauf gesetzt.

Weisst du, wenn die Frau wenigstens nett und freundlich wäre, dann hätte ich Mitleid, dass ihr sowas passiert, aber sie ist so ein alter Drachen, dass meine Mutter nur noch nach Hause will und Freitag auch auf eigenes Risiko geht, sollte sie nicht offiziell entlassen werden.
Sie hält es dort einfach nicht mehr aus und die Privatzimmer sind alle belegt.
Der Entlassungstermin stände sowieso in den nächsten Tagen an. Von daher ist es nicht riskant.
Sie hat die Bestrahlungen sehr gut überstanden und nur oberflächliche Wunden/offene Stellen am Ohr und Hals. Was für ein Glück!!!
Leichte Hautschäden fingen bei ihr erst nach der 26./27. an. (Macht vielleicht deinem Micha etwas Mut)
Mama hat auch ihren Geschmackssinn auch stark aber nicht ganz verloren. Frische Hühnersuppe (nur Brühe mit ganz wenig Salz) und Schokopudding konnte sie noch herausschmecken.
Vielleicht probiert ihr das einfach mal aus?

Ich fand es so süß wie du Micha beschrieben hast....wie ein Kaninchen
Bei Mama ist es genau andersrum. Ihr wurden die 4 Schneidezähne unten gezogen, also zahnloses Kaninchen... ;-)

Sag mal, wie geht es überhaupt deiner Mama? Ist ja echt schitte, dass sie jetzt auch noch krank ist. Wie verhext....Wenn es kommt, dann aber knüppeldick. Ist meist so :-(
Du hattest von Komplikationen geschrieben. Ist es besser?
Konntest du sie besuchen?
Es ist ja schon mal gut, dass deine Schwester in der Nähe wohnt und sie gut erreichen kann.
Deine Ma weiss mit Sicherheit, dass du zumindest in Gedanken immer bei ihr bist und an sie denkst, auch wenn du nicht hinfahren kannst.
Könnt ihr denn telefonieren?

Ich wünsche ihr auf jeden Fall auch eine gute Besserung und dass sie schnell wieder auf die Beine kommt.
Für Micha natürlich auch!

Bis bald und liebe Grüße an alle hier

Nicki