hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[Nicolas]

Liebe Mimmi!
Siehst Du auch Du mußt Dir mal Deinen ganzen Frust von der Seele schreiben dann geht es einem etwas besser.
Zu dem Arzt Deiner Mutter kann ich nur sagen ein A....! hoch drei sofort wechseln. Gottsei dank haben wir beim Hausarzt sowie in der Lungenklinik sehr nette Ärzte die einem auch alles richtig erklären und wenn ich noch so oft frage sie verlieren nie die Geduld.
Mein Mann ist ja nun schon Jahre krank daß aber die Hirnmetas nun noch hinzugekommen sind macht alles noch schlimmer.
Es gibt Tage da ist er vollkommen klar und man kann sich gut mit ihm unterhalten dann aber auch wieder Tage da geht nichts.
Heute morgen ist er im Flur einfach umgefallen und wenn nicht gerade meine Tochter dagewesen wäre ich hätte ihn garnicht wieder hochbekommen.
Das hat er voll mitbekommen und geweint weil er doch merkt wie schwer alles ist.
Ich will garnicht wissen wo im Körper noch überall was ist ich versuche ihm alles so leicht wie möglich zu machen ist nicht einfach manchmal ist er ganz schön biestig aber ich muß mir immer sagen daß er das nicht so meint.
Zu Deinem Umzug hab ich das richtig verstanden daß Du bis jetzt noch bei Deinen Eltern wohnst und zum ersten Mal ausziehen willst? Was wird dann aus Deiner Mam? Sie ist doch sicher auch auf Deine Hilfe angewiesen oder?
Schreib mir doch mal ob Deine Mutter den Arzt wechselt und was der dann sagt.
Ich drücke Dir für alles was kommt die Daumen und warte auf Deine Antwort.
Grüße an Alle Katrin

[mimmi]

Hallo Katrin,

ich kann deinen Mann verstehen...ist wie bei meiner Mama...wenn irgendwas nicht gut läuft und schief geht (wie du sagtest mit dem Umfallen) dann bricht irgendwie alles zusammen und dann schimpft sie auch...sie unterdrückt meist das Weinen.
Ja, ich wohne noch bei meiner Mama. Mein Papa ist vor knapp 16 Jahren gestorben.
Für mich ist es wahnsinnig wichtig auszuziehen. Das ist nicht nur größtenteils psychisch bedingt, sondern auch weil ich abgesichert sein möchte...
Ich bin ja jeder Zeit für sie da wenn sie mich braucht.
Ich koche fast jeden Tag, das werde ich auch tun wenn ich in meiner eigenen Wohnung wohne.
Sie ist ja noch voll berufstätig, kann eigentlich noch alles machen... natürlich gibt es viele Einschränkungen...Sport etc kann sie nicht machen...lange Wege sind auch schwerlich zu schaffen,.... aber ich bin so auch sehr oft bei meinem Freund.
Die Gehirnmetas hat sie ja nun schon seit März...zumindest wurden sie da festgestellt...
würde es ihr schlechter gehen kann ich ja Zuhause auch übernachten...das ist ja nun zum Glück nur manchmal und Tageweise...
Aber ich muss auf eigenen Beinen stehen können. Auf meine Familie kann ich mich nicht verlassen und in der Wohnung, falls meiner Mama etwas passieren würde, kann und möchte ich nicht wohnen bleiben...
Aber sie weiss dass sie sich auf mich und auch auf meinen Freund und seine Eltern verlassen kann. Es ist jemand da wenn sie jemanden braucht - in aller erster Linie ich!
Morgen früh gehe ich gleich zum Arbeitsamt...mal guggen was die so sagen...

ich hoffe dass meine Mama auch den Weg zu nem anderen Arzt macht. sie ist da immer sehr am Zögern, denn sie ist von Beginn ihrer Krebserkrankung fast dort...also 2 jahre später... sie hat seit 99 Krebs...
Aber ich denke ich werde sie sonst einfach zu einem schleifen, manchmal muss man sie n bisschen antreiben

Ich hoffe deinem Mann ist bei seinem Sturz nichts passiert??

Wünsche euch einen angenehmen Sonntag und schick euch ganz viel Kraft!!

[oblivion]

hallo Nicolas
es ist schlimm einen geliebten menschen leiden zu sehen.Wenn der medizinische dienst zu euch kommt überprüft er wieviel hilfe dein mann benötigt.also ob er sich alleine waschen und anziehen kann,wie es aussieht mit dem zur toilette gehen und ob er alleine essen kann,eben wie weit er noch alleine klarkommt.die rechnen nach einer bestimmten skala,also wieviel zeit du am tag aufwendest um ihn zu pflegen.dafür gibt es halt diese 3 pflegestufen.allerdings zählt auch der aspekt um was für eine krankheit es sich handelt.sie werden ihn fragen ob er dies oder jenes kann er muss zb. mit dem finger die nasenspitze berühren oder andere fingeübungen zeigen,sie testen ob er ohne hilfe laufen kann und so weiter.allerdings kann es sein in bezug auf seine erkrankung und je nachdem wer zu euch kommt (denn wenn 3 verschieden mdk mitarbeiter kommen würden kann es auch 3 ergebnisse geben),sollte dein mann aus eigentlich verständlichen gründen nicht zugeben wollen dass er einiges nicht mehr kann oder nicht immer kann dann klär es auf,und erzähl wie die realität aussieht
einen lieben gruss
von elke

[Nicolas]

Hallo Elke!
Die vom Sozialdienst kommen am 24.01. bin mal gespannt was die alles fragen. Am Sonntag ist er einfach im Flur hingefallen wäre meine Tochter nicht gerade dagewesen ich hätte ihn garnicht alleine hochbekommen. Wenn er doch nicht immer so ungerecht wäre und mich für alles und jedes verantwortlich machen würde das tut weh ich bin es doch nicht in Schuld daß er so krank ist .
Ich denke er merkt es manchmal garnicht wie ekelig er ist denn so schlimm war er früher nicht.
Manchmal kann er ja noch vieles selbst und er ist so unheimlich stolz und will nicht zugeben daß er Hilfe braucht.
Na ja wir werden sehen wir können es ja sowieso nicht ändern.
Euch Allen einen schönen Tag Eure Katrin

[Caro1208]

Hallo Katrin,

ich weiß was Du meinst. Mein Vater wurde manchmal auch ungerecht. Aber es diese Hilflosigkeit, die Ihnen so zu schaffen macht.

Mein Vater hatte ja solche Schwierigkeiten mit dem Laufen. Die rechte Seite war total gelähmt. Als wir ihn dann aus dem Bett in den Rollstuhl haben wollten, hat das nicht immer gleich geklammt, gerade wegen seiner Lähmung. Da wurde er halt auch ungeduldig und hat gemosert und wurde auch ungerecht. Aber das ist wohl normal.

Er ist insgesamt 4x gestürzt. Gott sei Dank konnten wir ihn noch so abfangen, das der Kopf heil geblieben ist. Jedesmal war sein Vetrauen zu sich selbst und zu uns wieder weg. Man hat selten eine Chance die Stürze zu verhindern, sie verkrampfen da total und dadurch wird eine Hilfe unmöglich.

Geduld ,breite Schultern und ein dickes Fell das ist wohl momentan das A und O, was Du brauchst. Das wünsche ich Dir von ganzem Herzen.

Liebe Grüße
Caro

[Nicolas]

Hallo Caro!
Haste recht man braucht ein ganz dickes Fell nur manchmal weiß man einfach nicht mehr weiter man ist doch auch nur ein Mensch. Wer fragt denn mal wie geht es dir oder möchtest du vielleicht mal etwas ?
Nein es geht nur kannste mal machste mal hilfste mal haste dich gerade mal hingesetzt fehlt garantiert in den nächsten Minuten wieder etwas , ganz schön stressig da bleib ich ganz schön auf der Strecke.
Ich weiß daß Kranke schwierig sind aber manchmal hat man die Nase gestrichen voll. So nun ist es raus jetzt hab ich für heute wieder Luft.
Lieben Gruß an Alle Katrin

[Caro1208]

Hallo Katrin,

ich versteh' Dich sehr gut. Es geht schon sehr an die Substanz.

Aber alles das bringt diese Krankheit mit sich. Er will selber alles machen. Das Einsehen, das es nicht geht, fehlt. Dann brauchen sie doch ständig was. Zeit für sich hat man einfach nicht mehr.

Bei meinem Vater wurde die Metas Ende März festgestellt. Von Anfang April bis Anfang Mai bekam er Bestrahlungen. Während der Bestrahlung ging es ihm noch gut. Aber danach kam der körperliche Abbau. Gehen nur noch mit Hilfe. Erst Krücken, dann Rollator, dann Rollstuhl und zum Schluss ans Bett gefesselt. Anfangs hat er seinen körperlichen Abbau noch bemerkt. Aber zum Schluss ließ der Verstand dann nach. Ich kann mir vorstellen, wenn man selber merkt, dass der Körper einfach nicht mehr so kann, wie man will, dann bringt einen das um den Verstand. Die Angehörigen bekommen diesen Unmut mit voller Breitseite ab. Aber man lernt damit umzugehen.

Dich auszuruhen, glaub mir, die Zeit hast Du nachher zur genüge. Du wirst Dich nach den Rufen, sogar nach dem Nörgeln Deines Mannes sehnen.

Genieße die Zeit mit Deinem Mann. Auch wenn es schwierig ist zur Zeit.

Liebe Grüße
Caro

[Nicolas]

Liebe Caro!
Dank für Deine lieben Worte. Du hast ja recht aber ich finde das alles so ungerecht aber wenn ich diesen großen starken Mann so hilflos sehe dann tut das ganz schön weh.
Alles haben wir zusammen aufgebaut haben ein Zweiradgeschäft welches jetzt einen guten Kundenstamm hat und nun stehe ich alleine davor und weiß nicht weiter. Wenn nicht meine Tochter mir helfen würde könnte ich schließen weil mein Mann doch nicht mehr alleine bleiben kann.
Da er ja nun auch noch voll mitbekommt daß er nicht mehr helfen kann ist er auch so ungerecht und sagt dann er wäre ja nur im Weg und er wolle nicht mehr da sein und glaube mir ich verbringe wirklich jede freie Minute mit ihm an mich denke ich im Moment überhaupt nicht.
Gleich werd ich ihn waschen und anziehen damit er nicht immer im Bett liegt und wenn er sich einigermaßen gut fühlt nehme ich ihn mal mit zum einkaufen er bleibt dann im Auto sitzen weil er ja nicht mehr so stark auf den Beinen ist und er auch seinen mobilen Saueerstoff brauch deer ist im Auto aber dann sieht er mal was anderes.
Du magst recht haben daß ich ihn später vermissen werde und ich weiß auch daß dann das tiefe Loch kommt wenn man alleine ist aber im Moment reagiere ich wie eine Maschine die einfach zu funktionieren hat.
Im Grunde darf ich mich garnicht beschweren will ich ja auch nicht es ist nur im Augenblick alles ein bischen viel aber auch das werde ich schaffen.
Ich bin froh daß es das Forum gibt und ich sehe daß es anderen Menschen noch viel schlimmer geht die Schicksale dieser vielen Menschen da will ich mal ganz still sein.
So liebe Caro bis später Dank für Deine Aufmunterung Katrin

[Caro1208]

Hallo Katrin,

meine Mutter hat sich ja überwiegend um meinen Paps gekümmert. Als ich dann Nachmittags zu Hause war, haben wir uns gegenseitig geholfen.

Meine Mutti hat auch nur noch funktioniert. An sich selber hat sie auch nicht gedacht bzw. kam auch nicht dazu. Sie war stets für Papa da. Hat ihm Trinken gebracht, Essen geben, beim Laufen geholfen. So wie Du jetzt, für Deinen Mann da bist.

Aber nach dem mein Vater gestorben war, zollte meiner Mutter Ihr Körper Tribut. Verschobene Rückenwirbel, Zerrungen an Rücken und Schulter und eine angerissene Schultersehne. Schmerzen am rechten Arm ohne Ende.

Die Schmerzen kamen erst alle nach dem Tod meines Vaters heraus. Als wäre alles ausgeschaltet gewesen. Schon eigenartig, wie der eigene Körper manchmal funktioniert.

Liebe Grüße
Caro

[Nicolas]

Hallo Caro!
Nach einer langen unruhigen Nacht bin ich unausgeschlafen wieder da . Ein paar Tassen Kaffee und es geht wieder.
Heute Nacht war der Husten so schlimm und er bekam den Schleim nicht abgehustet da muß er sich schon sehr quälen.
Aus dem Ausflug ist gestern auch nichts geworden er war viel zu schwach.
War auch wohl von mir nur so ein wunschdenken.
Du schreibst bei Deiner Mutter kam der Zusammenfall erst nach dem Tod Deines Vaters kann ich sehr gut verstehen denn man darf ja selbst nicht schwach werden sonst bricht alles zusammen.
Heute ist Sturm angesagt da bleibt ma am besten Zuhause.Ich wünsche Dir einen schönen Tag und Dank für Deine lieben Zeilen zeigt mir das doch daß es noch Menschen gibt die mit einem fühlen.
Liebe Grüße Katrin

[AndreaU]

Hallo Katrin,
hallo alle anderen Nutzer und Leser,

heute war der nächste große Tag in der Uni Ulm. Gestern war meine Mutter zur Untersuchung (CT und MRT sowie Knochenszinti) und heute war Besprechung.

Erst mal allen danke fürs Daumendrücken, es hat genutzt. Eine der Metas im Kopf ist kleiner geworden, es sind keine neuen gefunden bzw. die zweite ist nicht weiter gewachsen.

In der Lunge ist nach wie vor nichts neues zu sehen.

Als wir schon am Gehen waren habe ich dann noch angesprochen, daß evtl. Zucker aufgetreten ist (meine Mutter hat ewig Durst......). Daraufhin hat der Arzt einen Zuckertest gemacht "479"!!! (normal ist ca. 140, ab 250 wird es kritisch).

Daraufhin wurde sie stationär aufgenommen, damit sie ihr Insulin per Tropf geben können. Der Arzt auf der NOtaufnahme (alle kommen über die Notaufnahme auf Station) hat gleich gesagt, daß sie nicht morgen heim darf, sondern es ein paar Tage dauert bis der Zuckerspiegel eingestellt ist, vor allem weil sie nebenher das Cortison reduzieren wollen.

Trotz allem eine gute Nachricht heute! Den Zucker bekommen die Ärzte wohl eher in den Griff als einen angriffslustigen Krebs.

Mal sehen welche Beschwerden alle weg sind, wenn der Zucker im Griff ist (es kann die Müdigkeit, die Schlappheit, die Sehprobleme ..... betreffen).

Heute jedenfalls freue ich mich unendlich!

Liebe Grüße
Andrea

[mimmi]

Hallo Andrea,

das ist doch echt mal eine super Nachricht, das freut mich!!
Vielleicht gehen die Dinger ja noch weiter zurück - man weiss es ja nie!!
Manchmal passieren Dinge mit denen wir nie gerechnet hätten.
Und das zum Glück nicht nur im Negativen!

Mama hat am Freitag ihre Kopfuntersuchung... ich hoffe wir haben auch so eine gute Nachricht...
Woher kann der Zucker denn kommen?
Meinst du Alterszucker? Sollte meine mama das vielleicht auch mal testen lassen? Sie ist 53...

Wahnsinn das Schneechaos heute! In München ist alles eingeschneit und unser Auto ist garnicht angesprungen. Mussten erst den ADAC rufen, aber mit Starthilfe gings dann zum Glück - jetzt bin ich durchgefroren.

Ich wünsche euch allein einen angenehmen und vor allem stressfreien Tag!

LG

mimmi

[AndreaU]

Hallo Mimmi,
hier im Raum Stuttgart war auch großes Chaos heute. Wäre heute in Ulm die Besprechung gewesen hätte ich gar nicht hinfahren können. Hier sind ja nichtmal alle S-Bahnen gefahren.

Woher der Zucker kommt ist nicht ganz sicher.
Zum einen kann er mit vom Cortison ausgelöst werden (meine Mutter nimmt ja seit Juni 06 ununterbrochen Cortison, jetzt zwar nur noch 0,2 mg täglich aber immerhin). Dann - sie ist 66 - wäre auch das Alter noch eine Möglichkeit.
FAlls deine Mutter auch Cortison nimmt dann frag mal den Arzt ob sie regelmäßig Zucker überprüfen.

Mit diesem Zucker könnte ich mir jetzt auch die Symptome erklären die meine Mutter zeigt (immer müde, wacklig auf den Beinen, Probleme mit den Augen, Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis). Das kann nämlich alles auch vom Zucker kommen. Ich dachte immer es müßte von den Metas sein, aber wenn die kleiner werden......

Jetzt ist meine Mutter jedenfalls ein paar Tage im KH auf der Diabetes-Station. Sie wollen langsam den Zucker in den Normalbereich fahren udn gleichzeitig die Cortisontabletten ausschleichen.

Dir drücke ich die Daumen, daß Ihr auch gute Ergebnisse bekommt.

Liebe Grüße
Andrea

[mimmi]

Hallo Andrea,

danke für deine Antwort.
naja bei uns fahren die S-Bahnen auch beschränkt...
aber so langsam regelt sich der Verkehr wieder...kommt trotzdem zu erheblichen Verspätungen..

Naja sie hatte halt nach der Zeit der Bestrahlung Cortison über eine Weile...ich glaube ca 2 Wochen... also nicht durchgehend...
So alt ist sie auch noch nicht. Sie sagt dauernd Durst hätte sie nicht!
Aber Probleme mit den Augen hat sie, Manchmal auch mit dem Gleichgewicht. wir vermuten, dass das evtl. mit der Bestrahlung zusammenhängt, da das ja schon eine ganz schöne Belastung ist für den Kopf!
Bin schon ganz schön aufgeregt... die Ergebnisse gibt es ja dann erst nach dem Wochenende.
Vorausgesetzt sie geht morgen dahin, ist ja bei dem Wetter net so einfach und bevor sie stürzt....

naja mal sehen, ich werde euch berichten...

Liebe Grüße

mimmi

[iris1506]

hallo

erstmal möchte ich alle neuen hier, auch wenn der anlass nicht erfreulich ist, begrüßen.

ich lese hier täglich still mit.
der zucker wird mit hoher wahrscheinlichkeit vom cortison ausgelöst.

mein papa hatte nie zucker, aber nach ständiger einnahme des cortisons bekam er hohe zuckerwerte.
wir mußten morgens und abends messen.
morgens machte dies ein pfleger von der sotialstation und spritzte auch gleich insulin.
dies wurde dann bis zu seinem tod so gemacht.

liebe mimmi

ich drücke euch die daumen für die untersuchung am freitag.

mir geht es ganz gut, habe mittlerweile die situation mit meiner mutter so angenommen wie sie ist.

mittlerweile wiege ich 60 kg
bin ganz froh darüber. in reha ging ich mit 48 kg

ich freue mich, dass es bei euch gut läuft.

wünsche dir und deiner mama nur das beste.

liebe grüße

iris



allen anderen wünsche ich viel kraft für die zukunft,

liebe grüße

iris