Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Nicki31]

Hallo Bina!

Meine Mutter hat auch einen Port. Sie wird z.Z. sogar über diesen ernährt, da es damals nicht möglich war, die vorgesehene Magensonde zu legen.
So bekam sie ihre Nahrung und (wenn nötig) ihre Medikamente.
Das funktioniert sehr gut.

Möchtest du wissen, ob der Port während einer Behandlung alle 6 Wochen gespült werden muss oder generell auch nach einer Chemo alle 6 Wochen?

Er kann ja über Jahre im Körper bleiben....

Meine Ma hat ihren noch nicht soo lange - einige Wochen - und wenn das Spülen eine längere oder unangenehme Prozedur wäre, dann wurde es bei ihr auch noch nicht gemacht. Sonst hätte sie es bestimmt erwähnt.

Ich fahre morgen wieder zu ihr ins Krankenhaus, dann frag ich sie mal. OK?

Wenn du bei Google PORT und CHEMO eingibst, werden auch viele Seiten angezeigt. Vielleicht ist da ja was Brauchbares bei!?


Hallo Julie

Endlich komme ich mal wieder zum Schreiben...
Ich bin echt froh! Meiner Mutter geht es schon viel besser!

Mal abgesehen von einer ekeligen und wirklich frechen Bettnachbarin im Krankenhaus, die nachts aus dem Bett steigt, sich auf den fahrbaren Klostuhl setzt und im Zimmer drauf los pieselt, obwohl keine Schüssel drunter ist, ist alles wirklich ok.
Beim zweiten Mal in dieser Nacht, musste sie "Groß" und leider ist ihr auch da die Hälfte schon vorher rausgerutscht....im Zimmer. Uups....

Gut, dass meine Mutter im Moment einen leeren Magen hat, sonst hätte sie noch einen oben drauf gesetzt.

Weisst du, wenn die Frau wenigstens nett und freundlich wäre, dann hätte ich Mitleid, dass ihr sowas passiert, aber sie ist so ein alter Drachen, dass meine Mutter nur noch nach Hause will und Freitag auch auf eigenes Risiko geht, sollte sie nicht offiziell entlassen werden.
Sie hält es dort einfach nicht mehr aus und die Privatzimmer sind alle belegt.
Der Entlassungstermin stände sowieso in den nächsten Tagen an. Von daher ist es nicht riskant.
Sie hat die Bestrahlungen sehr gut überstanden und nur oberflächliche Wunden/offene Stellen am Ohr und Hals. Was für ein Glück!!!
Leichte Hautschäden fingen bei ihr erst nach der 26./27. an. (Macht vielleicht deinem Micha etwas Mut)
Mama hat auch ihren Geschmackssinn auch stark aber nicht ganz verloren. Frische Hühnersuppe (nur Brühe mit ganz wenig Salz) und Schokopudding konnte sie noch herausschmecken.
Vielleicht probiert ihr das einfach mal aus?

Ich fand es so süß wie du Micha beschrieben hast....wie ein Kaninchen
Bei Mama ist es genau andersrum. Ihr wurden die 4 Schneidezähne unten gezogen, also zahnloses Kaninchen... ;-)

Sag mal, wie geht es überhaupt deiner Mama? Ist ja echt schitte, dass sie jetzt auch noch krank ist. Wie verhext....Wenn es kommt, dann aber knüppeldick. Ist meist so :-(
Du hattest von Komplikationen geschrieben. Ist es besser?
Konntest du sie besuchen?
Es ist ja schon mal gut, dass deine Schwester in der Nähe wohnt und sie gut erreichen kann.
Deine Ma weiss mit Sicherheit, dass du zumindest in Gedanken immer bei ihr bist und an sie denkst, auch wenn du nicht hinfahren kannst.
Könnt ihr denn telefonieren?

Ich wünsche ihr auf jeden Fall auch eine gute Besserung und dass sie schnell wieder auf die Beine kommt.
Für Micha natürlich auch!

Bis bald und liebe Grüße an alle hier

Nicki

[Britta11]

Liebe Bina,

ich verstehe sehr gut, was Du meinst.
Hier noch mal etwas zum nachlesen:
http://www.sydath.de/therapie/thymus.htm

Heute nachmittag müssen wir zu unserer Ärztin, ich frage mal nach dieser Therapie.

Hier noch eine Adresse in unserer Nähe.
http://www.klinik-oeschelbronn.de/we...e/nachbarn.php

Ich habe gehört, daß der Dr. Rieß sehr kompetent ist und die Patienten gut berät, d. h., wenn er der Meinung ist, daß es nichts für den Patienten ist, dann sagt er es auch. Mein Physiotherapeut kennt ihn persönlich.
Falls Du Dich dahin wenden willst gebe ich Dir gerne seinen Namen, dann kannst Du Dich auf Ihn berufen.

Hoffe es hilft Dir weiter.
Lieben Gruß
Britta

[binabiki]

Hallo Nicki
Ja, ich meinte nach der Chemo. Denn das ist vorbei. Aber ich habe jetzt zweierlei Meinungen gehört.Einer sagt, man sollte ihn alle 6 Wochen spülen, eine andere Schwester sagte, das mache man heute nicht mehr.Deswegen wollte ich mal wissen,was ihr für Erfahrungen habt.Das Spülen ist kein Problem, dauert 2 Minuten.Nur macht das mein Hausarzt nicht,deswegen müssen wir jedesmal in kkh fahren.

Hallo Britta
Ich muss mich nur noch bei unserem Onkologen erkundigen, ob wir das selber spritzen können. Unser Arzt kommt zwar immer ins Haus aber so oft nicht.
Bist Du mit dem Erbitux schon weitergekommen?
Alles Liebe
Bina

[Julie C.]

Hallo, Nicki !
Hallo, alle anderen !

Ich freue mich sehr, dass es Deiner Ma jetzt schon besser geht. Aber es freut mich nicht, dass sie solch ein Pech mit ihrer Zimmergenossin hat. Das ist ja wirklich abenteuerlich, was Du da berichtest....
Aber dennoch: auch wenn diese Frau ein "Drachen" ist, sollte doch unser Mitgefühl oberhand haben, nicht wahr ?
Sei also ein bißchen nachsichtig, ok ?

Meiner Mutter geht es auch schon etwas besser und sie liegt in einem 3er Zimmer. Auch sie hat es nicht gerade gut mit ihren Bettnachbarn getroffen, aber die Menschen sind halt verschieden. Auf der Station anrufen kann ich nur sehr selten, da es meistens störend für das Pflegepersonal ist. Und ein Telefon am Bett kann sie sich auch nicht leisten. Naja - aber am Samstag fahre ich sie nun besuchen, ich habe eine günstige Mitfahrgelegenheit gefunden.

Von Michael gibt es zu berichten, dass der 2. Chemo-Block nun noch mal wieder verschoben werden muss. Jedenfalls mit 50% iger Wahrscheinlichkeit. Heute hat die Ärztin ihm gesagt, dass die Leukozyten erneut gefallen sind. Wie stark muss er sich denn jetzt eigentlich vor einer eventuell Infektion schützen ? Und wie lange kann/darf man eine Chemo überhaupt verschieben ? Was passiert, wenn sich die Chemo nicht mehr verschieben lässt, aber die Leukos immer noch zu niedrig sind ? Tja - all das sind wieder Fragen, die ich mir so stelle. Am kommenden Montag gibt es also wieder eine Blutuntersuchung und dann wird entschieden, ob's mit der Chemo los geht oder nicht. Och Mensch, das ist wirklich alles Mist und er tut mir so unendlich leid.

Für heute mache ich Schluss. Sorry, aber ich bin nicht so in Schreiblaune

[Julie C.]

Hallo zusammen !

Hurra, unser Forum funktioniert wieder !
Da bin ich aber froh !

In dem Ersatz-Forum hatte Nicki heute geschrieben und ich habe auch geantwortet.
Den Text kopiere ich hier jetzt einfach rein - ok ?

Hallo, liebe Nicki !

Mein Herz hat richtig einen Sprung gemacht, als ich Dich hier eben entdeckt habe.
Es ist schön, von Dir zu hören - DANKE !

Kurz etwas zur Technik: Bitte zum Antworten nicht auf die einzelnen Beiträg klicken, das wird zu unübersichtlich. Wenn wir es so, wie im gewohnten Forum machen wollen, dann müssen wir
ganz OBEN RECHTS auf "NEUER BEITRAG" klicken. Alles klar ?
Sonst kann es nämlich sein, dass wir ständig auf den verschiedenen Ebenen hin und her klicken müssen, um alles zu lesen. So ist dann alles schön untereinander.
Wer weiß, wie lange die Reparatur dauert....

Dann noch eine Frage: bei mir öffnet sich einfach ein leeres Schreibfeld, in das ich Name, Email und das Thema rein schreibe. Nicki - wie hast Du es gemacht, dass in Deinem Betreff genau der Titel meines Eröffnungs-Threads, ganz am Anfang auf der 1. Ebene, steht ? Ich gebe das Thema manuell ein, wie Du hier jetzt ja oben siehst. Bei Deinem Beitrag steht eben der Originaltitel.
Sorry, aber ich weiß mich nicht anders auszudrücken.

Nun aber zu Deiner Mama und zu Dir. Tut mir leid, dass Du Dich so zermatscht und vergrippt fühlst. Hoffentlich geht es Dir bald wieder etwas besser. Bei mir wirkt immer inhalieren, Rotlicht und heißer Zitronensaft.

Ich freue mich sehr für Dich, dass Deine Mutter jetzt wieder in ihren eigenen 4 Wänden und wieder in ihrer gewohnten Umgebung ist. Ohne nervige Bettnachbarin - hi, hi...
Deine Ma hat eine harte Zeit hinter sich und muss sich jetzt erstmal wieder sammeln.
Na - ihr beiden wohnt ja nun auch nicht gerade um die Ecke voneinander und 70 km sind ne ganz schöne Entfernung. Meiner Mama geht es so leidlich. Die 2. OP musste verschoben werden, da sie noch ganz plötzlich eine Harninfektion bekam. Nun war die OP am letzten Freitag und sie hat sich schon wieder berappelt. Aber inzwischen hat sie wirklich die Faxen dicke, ihre Psyche ist schlecht und sie will nach Hause. Naja- diese Woche noch und dann sie es wahrscheinlich geschafft.

Von meinem Michi gibt es leider keine so guten Neuigkeiten. Der 2. Chemo-Block (5 Tage) beginnt nun engültig morgen, Sa.+So. ist Pause und dann noch am Montag. Die Bestrahlung läuft weiterhin parallel bis Mittwoch und ist dann beendet. Michi's Blutwerte (Leukozyten) sind niedrig, aber stabil. Nun hatte er heute ein Gespräch mit der Ärztin und die hat ihm seine 2 Möglichkeiten aufgezeigt.

1.: er lässt die Chemo sausen, die Blutwerte werden durch ein Mittel wieder erhöht und die Infektionsgefahr ist dann kaum noch vorhanden. Aber: die weggelassene Chemo erhöht natürlich die Gefahr, dass der Krebs wiederkommt.

2.: er nimmt die Chemo wahr, geht damit aber das große Risiko ein, dass die Infektionsgefahr lebenslang bleibt und er sich ständig extrem schützen muss.

Die Ärztin sagt, dass sich die Chemo jetzt nicht mehr verschieben lässt, da sie UNBEDINGT noch parallel mit der Bestrahlung laufen muss. Und die Bestrahlung endet ja am kommenden Mittwoch.

Weiter hat die Ärztin gesagt, dass (auch wenn der Krebs wiederkommen sollte) Michael NIE wieder eine Bestrahlung bekommen darf. Ein weiterer Bestrahlungs-Block (30 Stück) ist für das Gewebe einfach zu schädlich und das würde der Körper nicht verkraften. Und es ist auch fraglich, ob er noch mehr Chemo's bekommen darf, für den Fall, dass der Krebs irgendwann wiederkommen sollte.

Ob das wirklich alles so stimmt, was man ihm sagt ?
Stimmt es wirklich, dass er sich nun immer vor Infektionen schützen muss ?
Und darf er wirklich nie mehr Bestrahlungen bekommen, wenn der sch... Krebs wieder auftreten sollte ? Ich kann es nicht richtig begründen, aber manchmal habe ich das Gefühl, dass Michael in dem Krankenhaus nicht in den besten Händen ist. Aber vielleicht bilde ich mir das auch nur ein.

Ich habe es ja auch mit meinem Michi nicht so ganz einfach. Seine Termine nimmt er grundsätzlich alleine wahr (er will es so) und wir sind zwar ein Paar, aber wir leben nicht zusammen. Wir sehen uns ca. 1-2 x pro Woche und an den Wochenenden. Das ist in Ordnung so, denn wir brauchen beide unsere Freiräume. Ich weiß also nur das, was er mir von sich aus berichtet und oft will er nicht darüber reden. Ganz am Anfang, als wir die Diagnose bekamen (Mitte Oktober 2006) war es noch viel schwieriger. Er hat sich ein bißchen mehr auf mich eingestellt. Aber all die guten Infos, Tipps u. Ratschläge, die ich insbesondere durch Euch habe, will er gar nicht hören. Er sagt: "Je mehr Informationen ich von Dir bekomme, desto belastender ist für mich die Situation". Neulich sagt er zu mir: "Ihr alle (also sein ganzes Umfeld) nehmt mir die Leichtigkeit, damit umzugehen".

Naja - das nur so am Rande. Aber auch für mich ist es nicht ganz einfach mit ihm.
Ich bin aber immer bemüht, Optimismus auszustrahlen.

So - für heute mache ich Schluss.

[Britta11]

Hallo an Alle,

mein Mann hat nun am Hals, hinter dem Ohr (LK Metastasen) eine offene Wunde. In irgergend einer Antwort habe ich gelesen, daß es dafür eine Salbe gibt. Finde sie aber nicht mehr. Was war das für eine Salbe und hilft sie?
Mit dem Erbitux sind wir immer noch nicht weiter. Die Krankenkasse hat es an die Med. Dienst gegeben. Das Krankenhaus will es nicht von seinem Budget nehem. Also wir hängen mal wieder zwischen den Seilen.
Lieben Gruß
britta

[Melli1972]

Hallo Ihr Lieben,
leider habe ich heute sehr schlechte Neuigkeiten von meinem Vater. Das Zungenkarzinom scheint nun das kleinste Übel zu sein.
Sie haben nun auch Speiseröhrenkrebs festgestellt und es sieht leider nicht besonders gut aus.
Man hat ihm gesagt, das die Speiseröhre entfernt werden muss, nur ob sie erst operieren oder Chemo und Bestrahlung vorrangig machen, wussten sie noch nicht. Er wird nach der OP ins Koma gelegt.
Heute sagte eine Ärztin, er solle Montag ins Krankenhaus kommen, wenn er operien lassen möchte, die meisten würden nicht kommen.
Ausserdem soll er die letzten Tage zu Hause geniessen, denn so wird es nicht mehr. finde ich sehr hart, bin völlig fertig.
Liebe Grüsse
Melli