Behandlung von Lebermetastasen

[werner trompertz]

Hallo Erle

Daumen sind ganz fest gedrückt


Gruss Werner

[DTFE]

Liebe Erle,
was ist bei eurer Besprechung im KH rausgekommen ?
Bin schon ganz neugierig. Du warst nach dem Arztbrief ja offensichtlich erst etwas entlastet, dass es wenigstens nicht "schlimmer" wurde, wenn es schon nicht besser wurde. Wie wird es jetzt weitergehen ????? Habe die ganze Woche die Daumen gedrückt - hatte nur keine Zeit und Möglichkeit zu schreiben - wir müssen zu viert mal wieder einen PC teilen. Der andere ist am streiken und Sohnemann musste GFS am PC schreiben.
Berichte mal kurz ! bis dann liebe Grüße und Doro

[uschi 53]

Hallo Erle,

was hat es ergeben im KRH mit der Besprechung. Ich drück Euch die Daumen
,es gibt bestimmt eine Lösung

lb.grüße Uschi

[Susanne28]

Hallo,
ich hoffe es ist okay, dass ich hier einfach reinschreibe, aber ich glaube ich bin in diesem Thread richtig..Mein Vater (54) hat Pancoast-Tumor in der rechten Lungenspitze (Plattenepithelkarzinom) und 2 Lebermetastasen. Mit Chemotherapie konnte das Wachstum des Lungentumors relativ gestoppt werden und auch die Lebermetas sind zwischendurch geschrumpft. Er hatte die letzte Chemo im September. Nach einem Ct im November wurde entschieden eine Chemoembolisation durchzuführen, er bekam hier Taxotere was er zuvor 6 Zyklen als normale Chemo erhalten hatte. Meinem Vater ging es danach richtig schlecht (Schmerzen/Übelkeit schlimmer denn je zuvor) doch das CT im Januar zeigte leider, dass sich die Quälerei nicht gelohnt hat... die Biester sind gewachsen! Beim Gespräch mit dem Prof fragte ich nach Alternativen, er meinte jedoch dass das was mit Gewalt genommen wird auch mit Gewalt wiederkommt... In der Radiologie wäre neben der Chemoembolisation nur Verkochen mit Hochfrequenz möglich, nicht Laser. O-Ton des Profs: Die haben das wohl schon mal gemacht.... Ich merke nun das unser Krankenhaus möglicherweise nicht wirklich die erste Wahl zur Behandlung der Lebermetas ist... es gibt doch so viele neue Verfahren: SIRT, Laser und vielleicht ganz normale Bestrahlung?! Sie sind doch noch unter 5 Cm groß... Oder kommt wirklich mit Gewalt zurück was mit Gewalt genommen wurde..... Mein Vater nimmt jetzt Tarceva seit einer Woche, aber ich habe einfach Angst dass wir versäumen etwas zu unternehmen, was vielleicht jetzt noch sinvoll und möglich wäre.........
Alles Liebe
Susanne

[Erle]

Ihr lieben alle,
vielen Dank für Eure Nachfragen. Entschuldigt, dass ich mich erst jetzt melde, aber es war eine unglaublich ereignisreiche Woche.

Und Achtung.... es wird lang. Aber es gab halt sooooviel diese Woche.

Und das nicht nur wegen der Kh-Unterredungen.
Zunächst mal hatte mein Mann am Dienstag Geburtstag. In dem Wissen, dass es vermutlich sein letzter sein wird, wollte ich was Besonderes draus machen. Wir haben Dienstag und Freitag jeweils eine kleine Überraschungparty für ihn organisiert, Dienstag mit seinen Karnevalsfreunden (unser Prinz kam im Kostüm und man marschierte mit Akkordeonmusik und Gesang in unser Wohnzimmer )
und Freitag kam unser alter Kegelclub. Da hat er sich echt sehr gefreut. Ach ja, und Samstag war dann die Familie hier, zumindest nachmittags, pünktlich wieder hinauskomplimentiert, weil wir abends wieder mit dem Karnevalsverein unterwegs waren. Ach ja, das waren wir auch heute mehrere Stunden.

Es ist unglaublich, was er an Energie hat. Als wir heute nach Hause kamen (6 Std unterwegs, mehrere Auswärtsauftritte) hat er richtig happy gesagt, es ginge ihm so gut wie lange nicht mehr. Er fühlt sich einfach klasse, während ich froh bin, eine hoffentlich etwas ruhigere Woche vor mir zu haben. Es ist wirklich unglaublich.
Ihr wisst ja gar nicht, wie nervenaufreibend es ist, zwei Überraschungsfeten zu organisieren, wenn der zu Überraschende dauernd im Haus ist....... es war anstrengend, aber die Freude hat alles wettgemacht.

Nun zu den wirklich wichtigen Dingen (obwohl das andere eben auch wichtig ist und zeigt, warum wir jetzt doch auch glücklich sind).

Also mit dem Wort "austherapiert" bin ich zu fix gewesen. Unser Doc hier im KH hat mir das nochmal richtig erklärt. Man kann halt in unserem kleinen KH nichts für ihn machen. Aber in einer Uniklinik sähe das natürlich anders aus.
Im Klinikum in AC waren wir fix dran. (und ich hatte mich schon auf ein paar Stunden Aufenthalt eingerichtet....) Supernett und freundlich waren die Leutz dort alle. Man hatte uns ja angekündigt, also bekamen wir eigentlich nur noch das Ergebnis der Unterredung der Aachener Ärzte mitgeteilt. Man halte eine DrittlinienChemo für ihn für angebracht, mit einem Mittel aus der "Taxan-Familie", sagte man uns. Nein, eine Anitkörperbehandlung würde man uns nicht raten (steht ausdrücklich auch im Arztbrief aus AC). Die Chancen stünden dafür nicht gut. Wir waren erstmal total verdattert, weil wir uns da doch so sehr drauf eingeschossen hatten. Soviel Infos hatten wir eingeholt, Kerstin hier hat uns soviel Tipps gegeben.... und dann kam was anderes. Irgendwie hatten wir Mühe, so fix umzuschalten.

Übrigens sagte uns die (wirklich sehr freundliche, aber verflixt junge) Ärztin ganz ehrlich, wenn mein Mann schon 80 wäre und sein Allgemeinzustand nicht so gut wäre, wie er ja nun ist, dann würde man ihn heimschicken und sagen, nu ist genug gequält.

Die Überraschung kam dann. Wo er denn die Chemo verabreicht kriegen wolle, wieder in seinem vertrauten KH oder hier im Klinikum ?????
Tja, da wollten wir ja lieber wieder zu unseren Ärzten. Sofort wieder zurück dorthin. Unser Doc war ziemlich stinkig.... große Klinik, sind doch echt nur Fabriken... habe doch im Telefonat ausdrücklich erklärt, dass dieses kleine KH diese Chemo nicht verabreichen darf.
Telefonate hin und her... jetzt wissen wir, es liegt an der Knete, tja, ne Geldfrage. Diese Chemo wird von der Kasse nur an großen Unikliniken bezahlt, wo halt Studien und Forschungen laufen. Selbstverständlich können auch unsere Ärzte die Medis anhängen... aber es liegt mal wieder an der Kasse. Da dieses Medikament aber angeblich auch in den kleinen KH vor dem "Durchbruch" stehe, so unser Arzt, wolle er mit der Krankenkasse verhandeln, ob mein Mann diese Chemo hier vor Ort bekommen kann.
Tja, das war am Mittwoch. Seither warten wir auf einen Anruf aus dem KH, wie und vor allem WO es nun weitergeht. Auch haben wir im Hinterkopf, paralell doch mal nach Essen zu fahren und mit denen über die Antikörperbehandlung zu reden.

Auweiha, ich habe Euch endlos zugemüllt, aber ich hatte mich je ewig nicht gemeldet, war nun mal lange nicht mehr im Netz.
Und Ihr lieben alle, die Ihr so intensiv an uns gedacht habt und Daumen gedrückt habt, wollte ich nun mal auf den neusten Stand bringen.
Ich danke Euch fürs Zuhören... nein "Zulesen"....
Liebe Grüße Erle

[Erle]

Liebe Susanne,
zunächst einmal tut es mir leid für Dich und vor allem für Deinen Vater, dass Du Dich hier nun einklinken musst.
Aber trotz allem ein herzliches Willkommen. Und es grundsätzlich richtig, sich einzuklinken und hier zu schreiben. Vielleicht erreichst Du aber auch im LK-Forum etwas.
Über Lungentumore kann ich zwar nix sagen, aber diese zwei Lebermetas sind leider ziemlich übel. Mit Chemo alleine ist den Lebermetas selten beizukommen. (Außer bei Doros Mann, dass solltest Du mal ausführlich durchlesen).

Es kommt auf Anzahl, Größe und vor allem auf die Segmente an, wo die Metastasen sitzen, um zu entscheiden, was man statt Chemo oder zusätzlich zur Chemo unternehmen kann.

Ich höre so ein bißchen raus, dass der Arzt Deines Vaters Dir nicht so unbedingt zusagt. Falls Dein Vater einverstanden ist, solltet Ihr eine Zeitmeinung einholen, und zwar in einem größeren KH, möglichst in einer Uniklinik. Ein guter behandelnder Arzt ist darüber nicht sauer, sondern begrüßt das nur.
Diese Unikliniken kennen sich einfach besser mit diesen besonderen Behandlungsmethoden aus.

Ich sag Dir nur noch mal deutlich, Lebermetastasen sind verdammte Dinger und denen ist nicht leicht beizukommen. Informier Dich gut und hinterfrage am besten bei Deinem Vater, zu was er bereit ist, was SEINE Wünsche sind. Ich wünsch Euch von Herzen viel Glück und schicke ein dickes Kraftpaket.
Liebe Grüße Erle

[Elli]

Hallo Erle,

habe auch schon immer mal wieder hier reingeschaut,ob es nix neues von Euch gibt.
Bin ehrlich gesagt froh,das Du das Wort "austherapiert"falsch verstanden hast.
Aber bei dem ganzen Hin-und Her bleibt das ja auch gar nicht aus.
Die Chemo mit Taxanen bezw. Taxol (glaube sind zwei verschiedene Dinge)gelten wohl allgemein als sehr wirksam. Zu den Nebenwirkungen kann ich Dir leider nichts sagen.Bin noch nicht in den "Genuss"gekommen.
Ich glaube ich würde jede Chemo ausprobieren wenn ich dadurch an Lebensqualtität gewinnen würde.Allerdings mit 80 würde ich es mir auch noch zig mal überlegen,aber davon ist Dein Mann ja wohl noch sehr,sehr weit entfernt.Also Augen zu und durch.
Ich wünsche Euch von Herzen alles,alles Gute und das die geplante Chemo anschlägt.

Liebe Grüsse
Elli

[Susanne28]

Hallo Erle,
vielen Dank für deine schnelle Antwort und die liebe Begrüßung. Ich denke unser Krankenhaus hat leider nicht die größten Erfahrungen in der Behandlung der Metas und ich denke wir werden uns wohl tatächlich mal nach Alternativen umsehen müssen, vielleicht ist ja irgendwo LITT oder SIRT möglich... meine Vater ist zu fast allem bereit, momentan geht es ihm auch recht gut. Vieleicht vollbringt das Tarceva ja auch ein kleines Wunder.... Unser Prof ist halt ganz und gar Onkologe, außer Chemo u.ä. hat er wenig zu bieten, Unterstützung findet in unserer Klinik leider weder die Seele noch der geschundene Körper.... Aber da sind wir bestimmt keine Ausnahme. Ohne das Internet wäre ich bestimmt schon verzweifelt, aber so wurde ich auch in dieser Sache wieder bestärkt: wir müssen die Metas-Sache selbst in die Hand nehmen....
Lieben Dank und alles Gute für dich,
Susanne

PS: Falls trotzdem noch jemand einen guten Tipp für mich hat... gute Klinik, Erfahrung mit einer der Therapien.....