Mein Vater hat es auch erwischt ..

[claudia helfrich]

Hallo Enrico,

traugires Hallo hier auch von mir. Unsere Geschichten ähneln sich sehr.
Bei meinem Dad (er ist gestern 63 geworden) hat man 30. November BSDK festgestellt. Ein 6 cm großer Tumor. Leider inoperabel. Zum Glück gibt es noch keine Metas. Der erste Arzt hatte ihm noch 6 Monate gegeben.
Nun sind die Ärzte sehr viel zuversichtlicher, da noch keine Metas da sind.
Er bekommt Chemo und Bestrahlung und nimmt an einer Studie mit Erbitux teil.
Die Ärzte haben seine Lebenserwartung nun auf 1.5 Jahre, wohlgemerkt ohne OP, hochgesetzt. Mein Dad ist in Heidelberg in Behandlung, da wir glücklicherweise nur 40 km von dort wohnen. Er wird jeden morgen mit dem Krankentaxi zur Bestrahlung etc dorthin gebracht, ist aber mittags wieder daheim. Wenn Dein Dad eine zweite Meinung möchte, kann ich Heidelberg nur sehr empfehlen. Die Ärzte sind dort sehr nett und vorallem gehen sie sehr auf alle Fragen und Ängste ein,vorallem auch die der Angehörigen. Mein Dad selbst fragt nicht viel. Er sagt immer nur, er lässt halt alles machen, was man ihm vorschlägt. Meine Mum kann immer Fragen stellen. Wie gesagt. Heidelberg ist top bei BSDK.

Ich wünsch Euch alles Liebe und ganz viel Kraft für alles was auf Euch zukommt. Und eins noch, es kommen nicht nur schlechte Zeiten!
Seit der Diagnose steht unsere Familie noch enger zusammen. Das ist trotz allem auch eine schöne "Nebenwirkung" der Krankheit meines Dads.

Ganz liebe Grüße
Claudia

[anja.g]

Hallo Enrico..

eintrauriges hallo, das mit deinem dad tut mir leid.
ich find es toll von dir, das du dich so mit der krankheit auseinandersetzt und infos suchst. I(ch hatte damals (als meine mum die wipple op hatte) leider null ahnung null i net und die ärzte an der uni haben uns bzw, mich auch nicht wirklich aufgeklärt, nur op gutverlaufen, keine komplikationen, tumor war bösartig konnte aber gut entvernt werden, bedarf keine weitere behandlung.
Mit dem ergebniss waren wir so froh und haben uns auch nicht mehr weiter mit dem thema beschäftigt.
Die OP ist jetzt fast 5 Jahre her, und seit anfang nee mitte jan, wüssen wir, das um die BSD wieder was gewachsen ist..ich kann mich heute sooo ärgern, das ich mich nicht weiter informiert habe.
Ich bin zwar nu seit knapp 1 woche um viele infos reicher, aber irgendwie doch..hmm noch nicht so wirklich, das was meine mum betrifft.
Genau die symthome die du von deinem dad beschreibst, hatte meine mum damals auch.
Ich drück dir und deinem dad ganz doll die daumen für die beforstehende op, ich wohn zwar auch an der deutsch holl. grenze aber ob er sich hier op machen lassen kann??hmm keene ahnung, frag mal einfach bei seiner versicherung nach.
Alles Liebe und ganz viel Kraft wünscht dir
Anja

[Enrico]

Ich danke euch Christiane, Claudia und Anja für die Antworten.

Da ich selber im Harz wohne (450km) von meinen Eltern entfernt macht es eigentlich alles noch schwieriger. Meine Schwester besucht zwar meinen Vater oft, aber bei mir ist das weniger. Ich versuche vieles hier zu organisieren da meine Mutter zu nervös und überfordert ist. Meine Schwester ist gelernte Krankenschwester und kennt sich auch ziemlich gut aus und wir halten oft Rücksprache.

Ich habe eine Email an Prof.Uhl in Bochum geschrieben und eine Email nach Heidelberg. Die Unterlagen habe ich schon aus dem Krankenhaus in Sittard angefordert damit ich die dann schnell an Bochum und Heidelberg weiterleiten kann. Vielleicht kann man die Krankheit einigermaßen gut beurteilen. Es wäre für meine Eltern gut etwas positives aus Bochum zu hören da das nur 1 Stunde fahren ist.

Viele Patienten bekommen eine Chemotherapie wodurch die Schmerzen zurück gehen und der Tumor sogar Schrumpfen kann. Ich verstehe nicht daß der Arzt meinem Vater davon abgeraten hat weil es zu schmerzvoll ist. Dabei hat mein Vater noch nicht mal Metastasen.

@Claudia
ja unsere Geschichten ähneln sich sehr. Mein Vater hat Morgen Geburtstag und wird 62.

Viele Grüße
Enrico

[Conny44]

trauriges Hallo Enrico,

mit Bochum und Heidelberg kannst du nichts falsch machen. Wenn dein Vater operiert werden kann, ist das doch suuuuuuuuuuuper. Leider haben nur ca. 10-20 % das Glück. Mein Paps ist leider inoprabel, weil Lebermetas und Infiltration d. V. mesenterica. Dass er dein Vater keine Chemo erhalten soll, verstehe ich auch nicht. Die wird - wie ich gelesen habe - im Anschluss an die OP als Standard gemacht.

Die Aussage der Ärzte, dein Vater solle dieses Jahr noch genießen, finde ich sehr anmaßend, falls sie damit gemeint haben sollten, das nächste wird er nicht erleben. Wenn du hier das Forum mal durchforstest, wirst du sehen, dass viele Ärzte glauben, Gott spielen zu müssen, damit aber ganz schön schief liegen können.

Wenn deine Eltern die Möglichkeit haben, nach Bochum zu gehen, sind sie dort sicher besser aufgehoben.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen. Gebt die Hoffnung nicht auf! Es lohnt sich zu kämpfen!

[Acnaib]

Hallo Enrico,

Gib den Mut nicht auf. Es gibt immer einen Weg. Mach dich schlau. Vertraue auf die alten Hasen hier im Forum. Mich haben die auch immer wieder aufgabaut. Ein besonderes Danke auch an Jörg.