Was ist das nur?

[Steffi2503]

Hallo Petri!

Wir sind beide an GIST(Gastrointestinale Stromatumore) erkrankt. Ist eine seltene Art die zu den Weichteilsarkomen gehört.

Bin auch sehr froh, dass bis jetzt alles "sauber" ist und hoffe das es so bleibt .

Melde mich die Tage ein wenig ausführlicher, da ich jetzt weg muss.

Bis dahin liebe Grüße und alles alles Gute!
Die Nachsorge wird wird für Dich positiv sein!!!

Gruß Steffi

[petri]

Hallo Steffi,

finde ich echt super das Du geantwortet hast!! Das mußt du mir wirklich nochmal ausführlicher erzählen!!
Stromatumor,wo sitzt den der?

Ich muß schon sagen seitdem ich hier im Forum durchschaue und verschiedene Berichte lese,umso unheimlicher wird es manchmal .Vorallem was für krebsarten es gibt ist ja wirklich nicht zu glauben oder!!! jeder redet nur von Brust-Lunge-Niere-Unterleibstumoren.Aber was ist mit den unzähligen anderen!!! Der Hammer

Ich freu mich total wenn wir uns öfter schreiben würden!!!

LG Petri

[müffelchen]

Hallo,
ich habe mich endlich mal dazu durchgerungen, hier auch mal kurz was zu schreiben. Ich lese schon einige Zeit hier in den Foren mit, und ich muss sagen, es hat mir sehr geholfen. Kurz zu unserer Geschichte:
Ich bin "müffelchen", eigentlich Anja (bald 39 Jahre), verheiratet und habe 2 Kinder 16 und 13 Jahre.
Bei meinem Mann (Ende des Jahres Riesenfete 40 Jahre) wurde im Mai 2006 eine 2/3 Magenresektion operiert, weil ein Magengeschwür nicht verschwinden wollte. Danach stellte man fest, dass dieses ein GIST war.
Bei der Nachuntersuchung im November fand der Arzt Flecken in der Leber. Nach zahlreichen Untersuchungen und einer Leberbiopsie Anfang dieses Jahres war klar, dass dieser Gist nun in die Leber metastasiert ist.
Jetzt steht seit 26.01.2007 die Behandlung mit Glivec an. Bis jetzt Gott sei Dank noch ohne jede Nebenwirkung.
Der einzige in unserer Familie der sich keine Sorgen macht ist mein Mann. Er sieht das alles so positiv, dass man meinen könnte, er verstecke sich dahinter.
Aber dank Eurer Beiträge, besonders die von Steffi und Tina, die auch von Gist betroffen waren, geht es mir jetzt auch wieder einigermaßen gut.
Vielen lieben Dank Euch allen
Gruß müffelchen

[Steffi2503]

Hallo "müffelchen" Anja!

Herzlich Willkommen in unserer Runde!
Schön zu hören, dass es Dir gut geht. Noch schöner ist es zu hören, dass es Deinem Mann gut geht und er alles gut überstanden hat. Ich hoffe, er freundet sich schnell mit Glivec an und die Nebenwirkungen bleiben weiterhin aus. Falls sie doch kommen, ist es aber auch nicht so tragisch, da sie sehr gut auszuhalten sind.
Mich freut es, dass wir Dir mit unseren Beiträgen helfen konnten. Ich finde es beruhigend, wenn es andere gibt, denen es ähnlich geht und die verstehen was man mitteilen möchte.
Falls ihr noch spezielle Fragen bzgl. GIST habt, dann kann ich DasLebenshaus empfehlen. Dort wird man mit offenen Armen aufgenommen und bekommt man die beste Hilfe die man sich vorstellen kann.
Schaue doch einfach mal unter www.daslebenshaus.org nach. Dort findest Du auch Termine und Orte für die Selbsthilfegruppe. Kann es nur empfehlen. Hat mir sehr gut getan.

Viele liebe Grüße
Steffi

[Steffi2503]

Hallo Martina!

Es freut mich sehr, dass Dein CT ok war. Sehr schön

Mir geht es soweit ganz gut. Habe in den letzten Wochen Herzrasen- und stechen bekommen. Nebenwirkungen sind das nicht. Haben wir schon in Essen kontrolliert. Muß Donnerstag zum Kardiologen. Mal sehen, was dabei raus kommt.
Ansonsten alles bestens. Hin und wieder mal ne Depriphase, aber alles im Rahmen.
Meine Studie ist im Oktober zu Ende. Also noch ein gutes halbes Jahr, dann ist es geschafft;-)!
So, wie es aussieht setzte ich Glivec dann ab, da kein Grund besteht es weiter nehmen zu müssen. Kontrollen bleiben dann alle 3 Monate. Aber da sprechen wir nochmal genau drüber, wenn es soweit ist. Am 26.04. ist schon wieder mein nächstes CT. Wie schnell mitlerweile die Zeit umgeht. Unglaublich!!!
Ist bei Dir schon danach was geplant?

Alles liebe
Steffi

[Tina37]

Hi Steffi,

nö, danach ist nichts geplant. Ich weiß auch nicht, ob ich beunruhigt sein soll, dass ich Glivec nicht mehr nehmen soll oder nicht. Ich denke eher nicht . Ich lasse das mal auf mich zukommen. Jedenfalls werde ich dennoch alle 3 Monate ein CT fahren, die engmaschige Kontrolle werde ich beibehalten.

Mein nächstes CT ist am 10.5. - , ja der Hammer, wie die Zeit vergeht. Depriphasen halten sich bei mir in Grenzen. Wenn ich da mit letztem Jahr vergleiche - es sind schon Welten Unterschied zwischen meiner psychischen Verfassung damals und jetzt. Darüber bin ich froh.

Ende Mai gehe ich auf Kur, weiß gar nicht, ob ich das schon geschrieben habe.

Grüßle
Martina

[Steffi2503]

Hallo Martina!

Da hast Du vollkommen Recht. Der psychische Zustand hat sich enorm verbessert. So wie es aussieht, schließe ich am 29.03.07 meine Therapie ab. Wieder einen Schritt nach vorne. Dann muss nur noch der Oktober kommen !
Ich sehe der Zeit ohne Glivec ganz positiv entgegen, da für mich so wieder eine Tür mehr offen steht(bzgl. Kinder kriegen). Da wäre ich sehr glücklich drüber.
Wir werden sehen, was das hohe Gericht dazu sagt. Aber die 3-Monats-Kontrollen bleiben auf jeden Fall!

Nee, hast Du mir gar nicht erzählt, dass es in die Kur geht. Wohin geht es denn?? Ich werde wohl dieses Jahr nicht nochmal fahren. Habe mich für 3 Wochen Sommerurlaub entschieden. Beides ist zeitlich und geldlich ein bißchen schlecht.

Liebe Grüße
Steffi