Hilfe habe tausend fragen

[Nina_1]

Hallo Ihr lieben
Möchte mich erstmal recht Herzlich für die vielen Antworten bedanken Heute hat uns der Doc mitgeteilt das es wohl ein T-Zell Lymphom ist , näheres konnte er noch nicht sagen , hätten das Gewebe zur noch weiteren Bestimmung noch zu einem Spezialisten geschickt . Sie wollen meinen Mann jetzt auf die Onkologie verlegen . Was mich gewundert hat ist das der Doc die Aussage machte es wäre heilbar . Stimmt das ? Dann sagte er wir fangen Montag mit einer kleinen Chemo an dann schmilzt das Ding wie Butter in der Sonne , ich hab gedacht ich falle hinten über am liebsten hätte ich gerufen ,,Hallo kriegen sie noch was mit ´´ denn das Ding ist doch gar nicht mehr da !!! Habe ihm dann gesagt das das Ding ja laut aussage des anderen Doc vollständig entfernt wurde .Er meinte dann er wüßte noch nicht genau über die restliche Histologie bescheid und ob die komplette Chemo in diesem KKH stattfinden kann wußte er auch nicht vielleicht muß mein Mann dann zur Uni Düsseldorf oder sonst wo hin.Bitte kennt sich einer von euch mit T-Zell Lymphomen aus . Wie sind die realen Chancen und wie wird sowas meist behandelt mit Chemo oder Bestrahlung . Kann man Rituximab zur Chemo auch bei T Zell geben oder nur bei B Zell. Ich weiß habe hier schon wieder tausend fragen geschrieben aber leider bekomme ich ja durch das KKH nicht sehr viele Hoffe auf eure Hilfe vielen Dank dafür schonmal im vorraus

[Clancy]

Hallo Nina,

auch von mir ein Willkommen in diesem Forum!

Auch bei den T-Zell-Lymphomen gibt es welche mit guten und schlechten Prognosen. Wie bei allen Lymphomen kommt es auf die genaue Diagnose an allerdings ist die Prognose, soweit ich bisher immer gehört habe, schlechter als bei B-Zell-Lymphomen was die Rezidivrate angeht. Aber das soll Euch nicht daran hindern an eine Heilung zu glauben denn diese ist immer möglich!

Eine Operation ist, soweit ich weiß, durchaus üblich wenn es etwas zu operieren gibt. Von daher würde ich mir darüber keine Sorgen machen. Psycholigisch, da spreche ich aus eigener Erfahrung, wäre es mir lieber gewesen, man hätte bei mir etwas rausschneiden können. Dann hätte ich im Kopf das Gefühl gehabt, es ist jetzt weg aber bei mir gab es nichts zu schnippeln. Ich habe übrigens auch ein T-Zell-Lymphom.
Bei den T-Zell-Lymphomen kommt dazu, daß sie im Vergleich zu den B-Zell-Lymphomen deutlich seltener sind und von daher wirst Du vermutlich weniger Infos finden als z.B. bei den deutlich häufiger vorkommenden Hodkin-Lymphomen.
Ob man einen Antikörper einsetzen kann hängt vom Lymphom ab. Abgesehen von Rituximab gibt es noch ein paar andere Antikörper wie z.B. Alemtuzumab den ich bekommen habe.
Versuche herauszubekommen was Dein Mann genau hat. Erst dann kannst Du geziehlt nach Informationen suchen aber sei gewarnt. Im Internet findet man viele negative und/oder veraltete Infos die einen nicht gerade aufmuntern.

Habe auch keine Scheu davor die Ärzte zu löchern! Schreibe Dir alle Fragen auf und gehe Deine Liste Punkt für Punkt mit den Ärzten durch und mache Dir Notizen. Am besten nimmst Du noch jemanden mit weil 4 Ohren hören und verstehen mehr als zwei.

Alles Gute
Clancy

[Doriki]

Hallo liebe Nina,
schön, dass ihr den Weg ins Forum gefunden habt. Zum T-Zell-Lymphom kann ich leider nichts weiter hinzufügen, doch hier sind viele B-engelchen die euch zuhören, Mut machen und einfach da sind. Ich war anfangs auch vollkommen kopflos, mit der Diagnose konnte ich wenig anfangen. Erst als ich die Krankheit für mich selbst auch akzeptiert habe konnte ich das Wirrwar in meinem Kopf ordnen. Ich hatte ein hochmaliges B-Lypmhom und nach Chemo und Bestrahlung geht es mir jetzt recht gut.
Ich ich wünsche Euch Kraft und Zuversicht. Das Schiff der Hoffnung fängt uns alle auf!
Liebe Knuddelgrüße - DORI -

[struwwelpeter]

Hallo Nina,

auch von mir hier noch ein ganz herzliches Willkommen in unserer Runde!
Schön das Du den Weg hier ins Forum gefunden hast!
Ich kann mir sehr gut vorstellen, das es unendlich viele Fragen, immer wieder neue Fragen gibt, die beantwortet werden sollten!
Nun, hier wirst Du sicher sehr schnell herausfinden, wie z.B. die Heilungschancen sind, wie lange es in etwa dauern könnte und worauf ihr euch einstellen solltet. Also, von daher gesehen bist Du genau an der richtigen Stelle gelangt! Und meine Vorredner haben Dir schon so vieles mit auf dem Weg gegeben, so daß ich Dir jetzt erst einmal ganz dicke Kraftpakete sende! Kraft, Energie und Hoffnung, das solltet ihr stets haben, den Mut nie verlieren, denn dazu besteht kein Grund. In guten und auch an schlechten Tagen kannst Du Dich stets darauf verlassen, das hier jemand für Dich - euch da ist!
Ganz liebe Knuddelgrüße

et struwwelchen

Uuuupss

[Nina_1]

Hallo Ihr lieben
Vielen vielen Dank für eure vielen und auch aufbauenden Antworten Neues gibt es eigentlich nicht wirklich viel die Ärzte haben das Gewebe noch zu einem weiteren Spezialisten geschickt , weitere Histologie haben wir immer noch nicht Das mein Menne eine Chemo bekommen soll steht schon fest nur leider wissen die Docs immer noch nicht ob sie das in diesem KKH machen können da sie ja die genauere Histologie noch nicht kennen.Kennt jemand von euch ein wirklich gutes KKH in NRW wir kommen aus Düsseldorf die Plan von Lymphomen und die damit zusammen hängende Chemo haben ???Morgen darf mein Menne erstmal nach Hause da die Docs ja noch nicht wissen wie es weiter geht . Menne hat aber wahnsinnig starke Schmerzen die Ärzte meinten das kommt von der Rippenspreizung obwohl Peter (das ist Menne ) eher über starke Rückenschmerzen klagt ,auch hat er starke Schmerzen in der Herzgegend nehme an das kommt noch von der OP da das Teil ja auch im Herzbeutel war Bin auf jeden Fall erstmal froh das er nach Hause kommt Bitte könnt Ihr mir vielleicht noch ein paar nähere Infos zur Antikörpertherapie sprich Rituximab etc geben , würde gerne wissen ob es auch bei einem T Zell Lymphom geht oder nur bei B Zell.Es tut mir und meinem Mann wirklich gut das es hier soviele nette Leute gibt die einem zuhören und auch erklären dafür ein gaaaanz dickes Danke an euch

[Martin59]

Hallo liebe Nina,

ich wohne zwar nicht gerade weit von Düsseldorf,aber eine wirklich gute Klinik ist mir soweit nicht bekannt da ich meine Chemo bei meiner Onkologin gemacht habe und mit Ihr und Ihrem Team mehr als zufrieden bin.Ich werde Dir aber gleich noch versuchen eine addi zu schicken in der sich viele Onkologen in einem Verbund zusammengeschlossen haben.Ich habe auf dem letzten Lymphomkongress einen guten niedergelassenen Arzt in Recklinghausen kennengelernt.Aber das ist, denke ich mal, eh viel zu weit.
Ich kann natürlich nur für mich sprechen,hatte meine erste Chemo auch in einem KH gemacht,fühle mich bei meiner niedergelassenen Onkologin aber irgendwie sicherer.( Wirkt persönlicher)Aber bitte, das gilt für mich und ist sicher subjektiv.
So, nu versuche ich einmal die Addi zu finden und hier rein zu kopieren.

Kann etwas dauern...weißt ja...Männer und Technik.....

Ich hoffe bis gleich.

Martin

[Martin59]

Hallo Nina,

schau Dir diese seiten mal in Ruhe an.

http://www.bnho.de/mitglieder.htm


http://www.roche.de/pharma/indikatio...0c9eee744bbe0b



Ha, wenn das getts noch klappt hau ich mir selber auf die Schulter!!



In der letzten Addi wird über die Anwendung von Mabthera bei T-cell geschrieben.

Ich hoffe das ich dir damit etwas helfen konnte.

Alles Gute für Deinen Menne und natürlich für Dich

martin