Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar

[Nerie]

Hallo liebe Peti, Nicky, Uli und all die anderen!
Habe lange nicht geschrieben, da ich zur Zeit nur Stress habe. Neue Arbeit, meine Muttsch und eben auf Arbeit nicht mehr so die Möglichkeit, mal schnell ins Internet zu hüpfen.

Ach liebe Peti, du hast an mich gedacht, wegen der Untersuchungen bei meiner Muttsch. Das ist ja echt einfach nur schön. Man ist so weit auseinander und dann liest man hier, dass doch jemand einfach so dran denkt. Aber die Untersuchungen sind nun doch erst im Februar. Meine Muttsch soll erst mal so 4-5 Monate dieses Sorafenib nehmen, damit sich die Tourtour auch lohnt, mit dem Nachsehen. Es geht meiner Muttsch eigentlich recht unverändert. Aller paar Tage der Magen eben, dann muss sie brechen und es geht ihr eben besch..... Aber die Blutwerte sind o.k. und auch sonst ist zum Glück nichts schlimmer geworden. Aber wie geht es dir denn so? Geht man dann irgendwie mit allem um? Wie geht es deinem Paps und kommt er zu recht? Daran darf ich mal gar nicht denken, dass mein Paps mal ohne meine Muttsch ist, die machten und machen immer noch alles zusammen. Aber man hat ja keine Wahl. Grüße dich ganz lieb und umarme dich!

Liebe Nicky!
Es tut einfach nur gut, mal wieder etwas positives zu hören. Ich freue mich riesig für dich und natürlich für deinen Paps! Ich glaube, da fällt erst mal eine riesen Last von einem ab, wenn man so einen Befund nach so langer schwerer Zeit erhält. Ich habe auch so Angst davor und wünsche mir, es geht so aus wie bei euch. Ich grüße dich ganz lieb und hoffe, ihr habt so richtig unbeschwert einen getrunken!

Hallo Uli!
Wie geht es denn bei dir so? Ist alles ok und bist du wieder in Deutschland? Wie du liest, kann ich noch nicht mehr berichten, da erst im Februar bei meiner Muttsch geschaut wird. Die Zeit vergeht so schnell, ich möchte sie manchmal anhalten, an Tagen, wo alles recht gut ist. Sei ganz lieb gegrüßt!

Tschüß an alle, Nerie!

[orgelbass]

Hallo alle zusammen!
Schön, immer wieder von Euch zu hören. Freue mich auch weiterhin über alle Erfolge. Da ich das Ergebnis vom neuesten CT meiner Mutter abwarten wollte (Nexavar seit 9.5.06), habe ich mit einem weiteren Beitrag gewartet. Nun, da wir alle immer ehrlich zueinander sein wollen (anders bringt das hier ja nix), will ich es kurz machen: Das letzte CT zeigt eine "erhebliche Progression". Nun sind wir am Überlegen, wie es denn weitergehen soll. Dr. Stark berät sich mit Kollegen, ist sich aber auch darüber im Klaren, dass ein Wechsel von Nexavar zu Sutent eine "eher limitierte Aussicht" bietet. Nexavar wird nicht abgesetzt, solange wir nichts besseres haben......
Immerhin ist meine Mutter nun endlich so weit, dass sie sich ans Tumorcenter München wenden will. Das hätte sie schon lange tun sollen, aber sicher habt ihr ja auch Erfahrung mit der Sturheit von Krebspatienten - sie hat sich scheinbar eingebildet, dass Nexavar ewig wirkt. Mir ist ja da schon seit November nicht mehr so recht wohl.... Naja, gegen ihren Willen geht's halt auch nicht.
Hat jemand von Euch eine zündende Idee?????

Liebe Grüße

orgelbass

[Natascha23]

Hallo Orgelbass.

Ich bin nicht mehr so sehr auf dem Laufenden, da ich die Seite grad sehr unregelmäßig besucht. Also sorry, falls ich nun was schreibe, was vielleicht andere schon zum x-ten Male oder so geschrieben haben.

Habt ihr schon mal über ne Misteltherapie nachgedacht oder sie ausprobiert? Wollten wir bei meinem Papa auch machen.
Ist sicherlich kein "Wundermittel", aber einen Versuch wäre es doch wert, oder? Ich hab einiges darüber gelesen und selbst mein Schwiegervater in Spe (ist Allgemeinarzt) war davon positiv überzeugt.
Vielleicht wäre es auch zur Ergänzung sinnvoll!?

Ich wünsche euch ganz viel Kraft, Mut und Optimismus. Bestimmt wird sich noch was gutes finden!! Wenn ich irgendetwas tun kann, sag Bescheid, ja?

Vlg aus Pforzheim.
Natascha.

[peti]

Hallo Nerie und Orgelbass
klar denke ich noch ganz oft an Euch. Die Zeit, die ich täglich mit den Gedanken an diese Krankheit verbracht habe, läßt sich nicht einfach ausschalten und so lande ich oft, wenn ich den PC einschalte auf dieser Seite, um zu sehen, ob Ihr geschrieben habt.

Liebe Nerie, ich drücke Euch für die bevorstehende Untersuchung feste die Daumen.
Mein Vater ist kein Mensch der großen Worte, aber er beschäftigt sich den ganzen Tag. So hat er z. B. Marmelade gekocht, Massen an Weihnachtskeksen gebacken und z. Z. renoviert er das Haus vom Dachboden bis in den Keller.
Ansonsten spricht er nicht viel über sich oder die vergangene Zeit.
Bei mir ist es so, je mehr Zeit vergeht, umso mehr häufen sich die Feierlichkeiten, Jahrestage und Geburtstage, bei denen die Lücke, die sie hinterlassen hat unheimlich groß ist und ich vermisse sie sehr, manchmal aber glaube ich, daß einem Alltag und Kinder gar keine Zeit zum Trauern und Verarbeiten lassen und das ist bestimmt auch nicht gut.

Lieber Orgelbass, als ich Deinen Namen las, habe ich mich erstmal gefreut von Dir zu lesen, aber ich hätte mir bessere Neuigkeiten gewünscht.
Glaub mir, ich kenne das Gefühl das Du jetzt hast nur zu gut.
Leider gab es für meine Mutter nach der Ausbreitung der Metastasen keine Hoffnung auf eine andere Behandlung und ich wünsche Euch von Herzen, daß es für Deine Mutter noch eine für sie erträgliche Möglichkeit gibt, die Euch noch etwas Zeit schenkt. Nutzt und genießt sie, sie kommt nie zürück.

Wie Du schon gesagt hast, man soll auch hier ehrlich und offen sein und leider kann ich keine Positiven Erfahrungen mehr an Euch weitergeben, ihr sollt nur wissen, daß ich oft an Euch denke und euch alles erdenklich Gute wünsche.

Es grüßt Euch herzlich
Peti

[orgelbass]

Hallo ihr Lieben!
Ich hab Mama immerhin mal überzeugt, dass sie sich ans Tumorzentrum wenden soll. Das war ihr ja bislang nicht zu vermitteln. Leider befürchte ich auch, dass nicht mehr allzu viel gehen wird. Aber das ist dann auch nicht zu ändern. Auch ich denke oft an Euch - irgendwie sitzen wir doch alle in einem Boot.

Liebe Grüße

orgelbass

[WelshNixy]

Liebe Nerie,
danke. Ich wünsche Euch alles Gute für die Untersuchungen Deiner Mam demnächst. Durchhalten!

Liebe Natascha,
schön, dass Du wieder vorbeischaust hier. Deine Berichte waren so ziemlich die ersten, die ich hier verfolgt habe im Forum und die mir sehr Nahe gingen. Bei Deinem Vater ging alles so schnell und Du hattest gar keine Zeit Dich damit auseinanderzusetzen. Auch wenn ich mich natürlich auch schwer mit der Krankheit meines Vaters tue, so habe ich wenigsten Zeit gehabt mich damit auseinander zu setzen und das unvermeidliche (für uns alle mal!) zu akzeptieren. Große Worte jetzt, wenns soweit ist siehts wahrscheinlich anders aus. Ich hoffe nur, dass Du im nachhinein jetzt das ganze ein bisschen verarbeiten konntest und auch wenn es immer schmerzen wird, Dein Leben glücklich im Sinne Deines Vaters weiterleben kannst. Feel hugged!

Lieber Orgelbass,
ich wünsche Euch alles Gute und dass es doch noch eine Möglichkeit für Deine Mam gibt. Es ist so schwer.

Liebe Peti,
Du weißt ja leider wie schwer es ist. Aber ich denke immer wieder, das ist der Lauf der Dinge. Ich weiß das ist ein schwacher Trost mit dem ich auch zu kämpfen habe, obwohl ich meine Eltern noch habe aber es ist einfach unvermeidbar. Feel hugged!

Ich wünsche Euch alle viel Liebe!

Nicky x

[orgelbass]

Hallo Ihr Lieben!
Vielen, vielen Dank, dass Ihr an uns denkt und danke auch für die Wünsche. Seit Wochen kämpfe ich, dass sich Mama endlich ans Tumorzentrum wendet. Nichts ging. Heute morgen ist eine recht junge Frau aus unserem Bekanntenkreis an Leukämie verstorben. Tragische Angelegenheit! Ich glaube, die ganze Region hat 1 Jahr lang nach einem Spender gesucht und jetzt, wo einer gefunden worden war, war ihr Allgemeinzustand so schlecht, dass nichts mehr ging. Das Ende kam durch eine Lungenentzündung....
Mama ist offensichtlich etwas schockiert (irgendwie braucht die immer solche Brecher - zur ersten Untersuchung vor einem Jahr ging sie ja auch erst, nachdem zwei Bekannte innerhalb weniger Wochen an Darm- bzw. Blasenkrebs starben) und kämpft wieder. So hat das irgendwie auch was gutes. Wie es aber wieder mal so dumm läuft: Jetzt ist der Experte nicht erreichbar! Muss nochmal kräftig ins Web!

Nein, wir geben noch nicht auf!!!!

Tut ihr es auch nicht, so schwer es fällt! Natürlich muss man auch sein eigenes Leben leben und sich auch an beruflichen und sonstigen Dingen freuen - wir leben ja schließlich nicht für den Krebs! Aber dennoch ist es irre schwer und oftmals wünschte ich, ich könnte aus diesem Albtraum einfach aufwachen....

Seid gegrüßt!

orgelbass

[Nerie]

Hallo, lieber Orgelbass und all die lieben Anderen!
Möchte mich mal wieder melden und kurz berichten. Meine Muttsch nimmt jetzt seit 10/2006 Nexavar, seit ca. 1 Monat 3/4-Dosis und seit einer Woche halbe Dosis. Die Blutwerte sind alle ganz ok, aber ihr Magen. Ihr ist immer so schlecht. Das ist ihre Hauptnebenwirkung, eine schlimme, da man immer kraftloser wird. Lieber hätte sie das Hand- Fuß-Syndrom, meint sie. Das hatte sie mal ganz kurz und die Haare sind leicht ausgegangen. Sonst würde alles erträglich sein, aber eben immer diese Brechanfälle.
Lieber Orgelbass, habe deine letzten Zeilen gerade noch mal gelesen. Ja, man muss immer weiterkämpfen und nichts unversucht lassen, aber das tun wir jeden Tag für unsere Lieben und das wissen sie ganz genau. Es tut nur oft so weh, sie so leiden zu sehen, dann sage ich mir, es geht ja vielen so. Aber die eigene Familie ist eben etwas anderes. Ja, das eigene Leben nicht vernachlässigen und immer nach forn schauen. Das möchte ich gern können, ich bin oft nur fertig und kann mich im Spiegel kaum mehr ansehen, aber meine Familie steht hinter mir und lässt mir jede Zeit, die ich mit meiner Muttsch verbringen möchte.
Ich wünsche allen hier weiterhin viel Kraft und bin froh, dass es dieses Forum gibt!
Tschüß, Nerie!