Behandlung von Lebermetastasen

[DTFE]

Liebe Anne,
herzliches Beileid zum so schnellen Tod deiner Mama. Es ist einfach nur traurig, dass diese Krankheit so vielen Menschen das Leben kostet. Ich will es als einfach nicht verstehen.
Ich wünsche dir nicht nur für die nächste Woche, sondern auch noch länger ganz viel Kraft und viele , die dich durch diese schwere Zeit tragen.
Alles Liebe Doro

[Erle]

So, Ihr Lieben !
Morgen sind wieder Eure gedrückten Daumen gefragt.
Wir haben einen Termin in Essen-Mitte bei Prof. Wilke. Naja, obs bei ihm selber ist, wage ich zu bezweifeln. Ist aber wurscht. Nach dieser Qual in den letzten Tagen.
Wir haben von Mittwoch, 24.01. bis Freitag 03.02. am Telefon geklebt und auf den erlösenden Anruf gewartet, dass die Kasse die Kosten für die Chemo übernimmt. Der Anruf der Kasse kam nicht !!!!!
Dafür hat unser Doc, der täglich bei der AOK angerufen hat und sich (fast) jeden Tag mal bei uns gemeldet hat, uns den Termin in Essen besorgt. Er hat bei seinem ehemaligen Chef (Prof.Wilke) und Freund und Arbeitskollegen Dr. Köster nachgefragt, ob er sich meinen Mann mal "anguckt" und die Chemo mit Taxoterre direkt verabreicht, damit nicht noch mehr Zeit verstreicht. Mein Mann muss sich morgen stationär (leider, ist für ihn der Wehmutstropfen) auf der Onkologie melden. Ob er nun dort die Chemo bekommt, in eine Studie aufgenommen wird und dann auch die Krankenkasse bezahlt, wer weiß. Aber es geht weiter.
Ich bin nach dem Anruf am Freitag förmlich in mich zusammengesackt. Es war, als wenn die Anspannung weicht und sämtliche Knochen meinen Körper verlassen. Ich fiel zusammen wie ein Klumpen weiche Masse und bekam einen Heulkrampf. Später meinte mein Mann, er habe gar nicht bemerkt, wie schlecht es mir wirklich ging.
Jetzt passiert wieder was. Endlich.
Übrigens, Doro. Ich habe auf der Arbeit gesagt, dass ich doch nicht kommen kann. Ging alles ohne Probleme.

Und jetzt muss ich Euch noch was erzählen. Wir waren ja eben wieder mit unserem Karnevalsverein unterwegs, da meinte unser Vorsitzender, wir sollten danach mal mit zu ihm, es gäbe was zu besprechen.
Da saß dort unser ganzer geschäftführender Vorstand, nahm unsere Familiy in die Mitte (meine Söhne waren dabei), und sagte uns jede Unterstützung, vor allem in finanzielle Hinsicht zu. Die hatten alle mitbekommen, dass wir Angst hatten, die Kasse würde nicht weiter zahlen.
Unser Vorsitzender meinte, man würde alles unternehmen, an die Öffentlichkeit gehen oder Spendenaktionen organsieren, man würde mit dem gesamten Verein Aktionen für uns starten, wenn wir ihre Hilfe brauchten. Es gibt wirklich gewisse Leute, die so ihre Connetions haben.
Wir vier saßen da und wussten nicht, was wir sagen sollten.
Ich bin wirklich glücklich und stolz, zu diesem Verein zu gehören.
Wir können doch mit anderen Gefühlen nach Essen fahren als zuvor.

Elli, wir waren zwar nicht bei Geuenicht, aber lecker frühstücken im Stadtcenter. Dann sind wir bei Deinem Doc vorbeispaziert und hab mir vorgestellt dass da gerade ne Frau vorbeikommt und das ist unsere Elli.
Ich würde Dir gerne noch was sagen zu Deinen Mädchen oder der Situation Deines Mannes. Aber ich muss jetzt in die Heia, weil ich morgen ja früh raus muss und noch Köfferchen packen muss, usw.
Ihr Lieben, bitte denkt an uns. Kann mich aber frühstens Dienstag erst melden, weil ich auch morgen Abend noch nen Termin habe.
Liebe Grüße Erle



Liebe Anne, es tut mir leid um Dich und Deine Mutter. Sei nicht zu traurig, sie ist jetzt Dein Schutzengel und passt auf Dich auf.
Liebe Grüße Erle

[Elli]

Hallo Erle,

na dann habt Ihr ja wenigstens den Bummel zu einem ausgiebigen und wie ich hoffe gemütlichen Frühstück genutzt.War bestimmt sehr schön. Beim Geuenich kanst Du übrigens auch frühstücken. War zwar noch nicht da,werde es aber auch mal ausproieren. Der hat nämlich ein Frühstücksbuffet.
So jetzt aber mal zu anderen Dingen. Das mit der Warterei ist ja echt nervig. Da hat man manchmal wirklich das Gefühl das die Kranenkassen nur auf den Tag X warten,um um die Zahlung einer Therapie herumzukommen. Entschuldige das war jetzt bestimmt nicht die feine englische Art. Aber ich habe das Gefühl manchmal auch.Zwar nicht bei mir ,abe bei meiner Mutter. Da wir sich auch gedrückt wo man kann.
Vermutlich düst Ihr jetzt schon Richtung Essen. Na hoffentlich kommt Ihr beide da mit guten Nachrichten wieder.Ich würde es Euch so wünschen.
Schön das Ihr mal bei meinem Doc vorbei gegangen seid. Mich konntet Ihr leider nicht sehen,da ich erst am Mittwoch wieder fällig bin. Und ob ihr mich dann gesehen hättet ist auch noch fraglich,denn ich bin schnell wie der Blitz.
Gekannt hättest Du mich sicherlich,denn ich ziehe immer eine Staubwolke hinter mir her.Mein Doc ist vermutlich nicht so komfortabel eingerichtet wie eine Klinik,aber das ist mir in diesem Falle völlig wurscht.Bei mir steht inzwischen das know how,das medizische Fachwissen und die Menschlichkeit an erster Stelle. Als ich damals im Krankenhaus war,musste ich schon jede Menge Psycho-Pillen einwerfen,um mir überhaupt den Zugang für die Chemo legen lassen zu können. Gottseidank ist das inzwischen anders.Ich glaube mein Doc macht auch Taxotere -Chemo. Bei mir war jedenfalls schon mal Dolcetaxel im Gespräch.Das ist auch aus der Taxan-Familie.Bin bis jetzt aber erstmal drumherum gekommen.
Das mit dem Karnevalsverein finde ich super. In solchen Situationen trennt sich ja bekanntlich die Spreu vom Weizen.Bei meiner Ersterkrankung habe ich auch sehr viel Unterstützung erfahren. Zwar nicht in finanzieller Hinsicht,aber es gab doch jede Menge Leute die auf Abruf bereitstanden. Sei es damals die Kinder zu versorgen oder einfach mal als Auffangbecken für meine Tränen zu dienen.Und diese Freundschaften haben sich bis heute gehalten.
Ich denke das solche Momente unbezahlbar sind,man fühlt sich nicht mehr so alleine und hat das Wissen im Rücken,das dort Menschen sind die helfen möchten und wollen ist doch schon irgendwie beruhigend. Jeder halt auf seine Art und nach seinen Möglichkeiten.
Liebe Erle,falls Du die Schuhe noch brauchen solltest,für die Krankenkasse,die stehen immer noch parat bei uns zu Hause.Aber vielleicht erübrigt es sich ja auch ,und Ihr kommt mit guten Nachrichten von Essen zurück.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen.

Liebe Grüsse
Elli

[Kerstin75]

Liebe Anne,
auch von mir traurige Grüsse. Ich hab gesehen, dass Du erst seit Mitte Januar hier schreibst und jetzt so schnell auch noch die schlimmste aller Nachrichten. Ich wünsche Dir Kraft für das, was Du jetzt an Trauerarbeit und Organisatorisches leisten mußt.

Liebe Erle,
mit welchem Grund ist noch keine Entscheidung der Kasse da ? an was fehlt es der Kasse, keine Kostenzusage zu erteilen ? ich kenn mich im Leistungsrecht gut aus, vielleicht hätte ich nen wertvollen Tipp für Dich.
Eins auch noch: rühmlich wie Euer Arzt sich täglich gekümmert hat, aber vielleicht nicht mit ganz so viel Nachdruck wie man es als Betroffener tut. Bitte laßt Euch das nicht aus der Hand nehmen. Es ist manchmal ganz erstaunlich wie unterschiedlich Arzt und Patient auf "uns Kassenmitarbeiter" zu kommen. Zeitverzögerungen ergeben sich zumeist dann, wenn der Medizinische Dienst eingeschaltet werden muss, und da sind dann der Kasse ein wenig die Hände gebunden.

Liebe Grüße an alle
Kerstin

[Carry1309]

Hallo Ihr Lieben...
es ist doch immerwieder tröstend hier zu lesen und man fühlt sich nicht mehr so allein gelassen...
Liebe susanne
Das wichtigste finde ich ist die Schmerzfreiheit der Patienten und verdammt nochmal das muß doch möglich sein.
Meine Mutter ist (bis auf die blöden Krämpfe) jetzt so eingestellt, dass sie keine Schmerzen hat, gerne nehme ich dafür ihre leicht verwirrtheit in Kauf.Ich versprach ihr vor langer Zeit dass wir sie nicht ins krankenhaus bringen werden...manchmal habe ich Angst auf das was da kommt....aber wir werden diesen weg gemeinsam gehen....Ich drück dir und deinem Vater die Daumen.
Liebe Erle
Man muß den Kassen die letzten Nerven rauben...auch wenn man selber schon fast keine mehr hat...schön das Kerstin Dir da Hilfe anbietet.
Als ich das mit Eurem Karnevalsverein las, war ich sehr gerührt es gibt doch noch kleine Wunder....Drücke Euch ganz fest die Daumen...

An alle
Glaubt an Euch und gebt nicht auf...
es kann nicht immer nur bergabgehen ihrgendwann geht es wieder bergauf..
Lieben Gruß
Carry