Wie soll man das Leben überleben?-Diagnose:Glioblastom

[schwarzwaldmädle]

Liebe Heike,

ich drücke dich mal ganz fest....ich kann sehr sehr gut nach voll ziehen wie es dir geht. (Meine Geschichte findest du unter "diffuses Astrozytom III und Strahlentherapie").

Ich drücke dir / euch auch ganz fest die Daumen dass ihr es noch schafft, deinen Vater nach Hause zu holen. Ich weiß dass es von unschätzbarem Wert ist, für alle Beteiligten, wenn er zu Hause - im Kreise seiner Lieben - einschlafen kann.

Bleibt bei ihm, begeleitet ihn und zeigt ihm, dass ihr ihn nicht alleine lasst.
Wir (meine Mama und ich) haben meinem Papa gesagt WIE unendlich schwer es uns fällt ihn gehen zu lassen, aber wir haben ihm auch gesagt, dass wir ihn gehen lassen und dass er seinen Weg gehen soll. Ich bin mir sicher, dass dies sehr wichtig war, ihm zu sagen......

Ich denke sehr an dich....

Liebe Grüße
Dagmar

[Pflegefrau]

Auch ich teile das Schicksal mir Dir! Meine Tochter hat auch ein Glioblastom, wurde am 19.1. zum 3. Mal operiert. Noch geht es ihr gut, aber die Angst vor dem Ende ist zum Verrücktwerden! Ich bin total fertig und komme damit einfach nicht zurecht. Natürlich hoffe ich, daß ihre Lebensqualität noch lange erhalten bleibt, aber wer weiß das schon? Ich habe auch 2 Treads geschrieben:Astrocytom III sowie erst Astrocytom, dann Glioblastom.
Ja, bei einem Glioblastom gibt es definitiv keine Überlebenschancen und das macht traurig und wütend!
Es ist sehr gut, daß Ihr eine Möglichkeit gefunden habt, ihn zuhause zu pflegen! Das tut ihm ganz bestimmt sehr gut und beruhigt ihn. Aber es ist auch so schwer, machtlos zu sein, ihm außer pflegen nicht helfen oder heilen zu können. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft in dieser schweren Zeit und dem Vater keine Schmerzen!
Seid
Hedwig

[HeikeF]

Danke Dagmar für Deine Anteilnahme an unserem Schicksal.
Bin froh auf dieses Forum gestoßen zu sein.
Manchmal kommt die Angst hoch, daß einem die Zeit entrinnt.
Irgendwie hat man als Angehörige auch "kein Leben im Leben" mehr.
Denn es dreht sich nur noch um die Krankheit.
Was mir gut tut, sind die Spaziergänge mit unserem Hund, die Gespräche mit meiner Familie und meinen Freunden.
Meine Freunde kannten ja meinen Vater und manchmal habe ich den Eindruck, daß ich sie auch trösten muss. Es ist alles ziemlich "verrückt"
Das Leben ändert sich in einem Tempo, daß man kaum mithalten kann.
Aber wir werden diesen harten Weg gehen, gemeinsam.
Denn wir hoffen, ihm so das loslassen zu erleichtern.

aber ich denke Alle die dies schon mitgemacht haben oderes genau wie wir gerade durchstehen müssen, wissen- das man es nie ganz schaffen wird seine Gefühle auszudrücken.

[HeikeW.]

Hallo Heike...
ich teile nicht nur den Namen mit dir, sondern auch das Schicksal.
Meine Schwiegermutti hat auch ein Glioblastom. Wenn du möchtest, lies unter Mein Schwiegermutti hat ein Glioblastom
Ich sende euch viel Kraft ...

[HeikeF]

Danke auch an Dich Hedwig und ich wünsche Dir auch viel Kraft wir müssen stark sein für unsere Lieben, denn das können wir ihnen noch geben: Liebe, eine "gute Zeit", da sein, knuddeln, Ängste nehmen und pflegen.

und wenn es soweit ist, sie bestärken, daß sie loslassen können

Es ist so zum... stark zu sein obwohl man sich selbst schwach&hilflos fühlt.
Aber Kopf hoch, wir schaffen das Alle.

Hier können wir ja "Gott sei Dank" unseren Gefühlen Raum verschaffen

Drück Dich auch ganz feste

[HeikeF]

Heute wieder eine schlechte Nachricht.
Er baut weiter ab.
So wie es sich darstellt, kommt er NICHT mehr nach Hause er wird es nicht mehr schaffen.
Hatte heute wieder ein langes Gespräch mit dem Prof. und der Ärztin.
Dieses hat mich sehr ernüchtert und wir sollen jetzt in der Familie die weiteren, letzten Schritte besprechen zum humanen sterben.
Dann kam noch ein weiterer Hammer, kurz bevor wir gehen wollten, fing er an zu fiebern. Das fiebern wird ausgelöst durch eine beginnende Lungenentzündung, da der Schluckreflex nicht mehr gut funktioniert und das trotz aller größter Bemühungen, immer wieder kleine Teilchen der Medis in die Luftröhre kommen.. Also wurden uns jetzt zwei Stunden Zeit gegeben um eine Entscheidung in Bezug auf das Antibiotika zu treffen.
Wir haben entschieden.
Da er sich immer wieder versucht den Harnkatheder zu ziehen und er deshalb heute auch Blut mit im Harn hatte, habe ich gefragt ob wir diesen nicht entfernen können und lieber wieder auf Windeln umsteigen, ob dies möglich wäre und sie dies befürworten würden.
Den Harnkatheder hatte er schon in der Uni gehaßt und sich dort auch immer wieder versucht zu ziehen, nur halt noch nie, daß sogar Blut dadurch mit im Urin ist.
Gute Nachricht, er bekommt ihn gleich entfernt.-Außer, sie bekommen die nächsten zwei Tage Probs wg. Flüssigkeitskontrolle- dann würde wieder einer gelegt aber nur wenn med. noch nötig.
Jetzt müssen wir warten, ob er die Nacht hochfiebert und dann das Antibiotika gegeben werden muß und wie es angenommen wird.
Am Sonntag wird dann wieder eine Entscheidung getroffen werden müssen, denn die Schluckreflexe sind sehr schlecht bzw, zu gering für div. Tabletten.


Es ist hart- aber es geht nur noch um ihn und er soll nicht leiden!

Nicht, weil wir uns nicht von ihm trennen können-Das wäre nur Feigheit in unseren Augen und würde für ihn nur unnötiges Leiden bedeuten.

Er soll würdig sterben dürfen.
Auch wenn es so bitter ist, ihn gehen lassen zu müssen.

[Sakurama]

Hallo Heike

ich kann Euch gut verstehen. Mein Mann konnte auch nicht mehr schlucken und hat die Lebensmittel und Medis in die Lunge bekommen. Antibiotika hat er abgelehnt. Als es mit dem Schluckennicht mehr ging, hat er einfach aufgehört zu essen und zu trinken. Das war für mich anfangs schwer zu verstehen, aber im Nachhinein, war seine Entscheidung richtig. Die Anfallsmittel könnt Ihr ihm auch i.v. oder als Infusionen geben lassen. Mein Mann hat die Infusionen abgelehnt, ebenso eine Magensonde, weil beides sein "Leben" oder wohl eher das Leiden nur verlängert hätte. Besorgt Deinem Vater einen guten Hospizplatz, oder wenn es logistisch geht, pflegt ihn zu Hause. Pflegebett, Decubitusmatratze, Hausbesuche und Sozialstation, all das kann Euch helfen. Aber die Hauptarbeit bleibt bei Euch. Ihr müsst Euch darüber im Klaren sein, dass es eine schwere Zeit wird, aber die Patienten wollen meistens lieber zu Hause sterben.
Ich habe auf Deinen Anruf gewartet, hoffe Du meldest Dich noch. Viel Kraft schickt Euch

[silverlady]

hallo ihr Lieben

wenn das Schlucken nicht mehr geht und normale Infusionen abgelehnt werden besteht die Möglichkeit über eine subcutane Infusion zumindest Kochsalzlösung zu verabreichen. Damit wird das Durstgefühl gelindert ohne das Leiden zu verlängern.

ich wünsche euch viel Kraft
silverlady

[Pflegefrau]

Ach Heike,

es tut so weh, nicht helfen zu können! Aber das Wichtigste ist doch, das er keine Schmerzen ertragen muß und das Ihr bei ihm seid und er den schweren Weg nicht alleine gehen muß! Mehr als liebevoll für ihn dazusein und Euch für seine Wünsche, die Ihr sicher kennt, bei den Ärzten einzusetzen bleibt wohl nicht zu tun, leider. Aber genießt die Zeit, die Euch noch bleibt, laßt ihm Eure Liebe spüren und laßt ihm seinen Weg gehen, auch wenn es so schwer ist. Ich kann mich sehr gut in Eure Lage hineinversetzen, mir wird es über kurz oder lange genauso ergehen. Und daran mag ich noch garnicht denken, aber ich weiß, die Zeit kommt! Es ist einfach nur traurig und zerreißt einem das Herz.
Ich wünsche ich ganz viel Kraft und Liebe, diese schweren leidvollen Tage auszuhalten!

Alles Liebe von
Hedwig