bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

[mene]

liebe kassiopea!
ich war im KH, das stimmt, aber nur zur stammzellentnahme, noch nicht auf der ISO! die kommt erst nach der 6. chemo und einer ruhepause von mehreren wochen auf mich zu.
MIR sagte prof, hopfinger vom hanusch KH in wien, der als kapazität österreichs auf diesem gebiet gilt, dass ich das seltenste aller T-zell lymphome habe und er nur eine lebende patientin damit hat!
das aber löste den unglauben mancher user aus!
ich kann aber nur das eintippen, was man mir sagt!
bist du mit deiner mama in dtld in behanlung?
dort kann die lage ja ganz anders sein! ich weiß es nicht!
ich hab das KH nach genau einer woche und den wildesten erlebnissen verlassen!
am ärgsten war das entfernen des cava katheders, da der jungarzt (26!!!) etwas zu hemmungslos agierte!
er sagte: einatmen, ausatmen!
das war alles an erklärung!
bei ausatmen RISS er mir den 25cm schlauch, die bis zur linken herzkammen in mir steckte, und 1cm durchmesser hatte, mit einem ruck aus der brust!
der schlauch flog blut schleudernd raus und beträufelte alles. die schwester schrie auf vor schreck, ich vor schmerz und die nebenpatientin schrie ebenfalls vor empörung!
sie sagte: wenn du das mit mir machst,. dr. m, dann spielen wir hier abfangen!
da alles voller blut war im bett, wollten sie es entfernen und das kopfkissen únter meinem kopf wegziehen.
ich setzte mich auf...der druckverband flog davon, das blut strömte als rinnsal wie bei der wasserleitung aus meiner brust!!
dr. m. warf mich auf den rücken, schrie, dass ich mich nicht aufsetzen darf (warum sagen sie einem das nicht vorher??) riss den veband wieder ab, machte ihn neu und drückte immer wieder auf das offnene loch in körper und vene!!!! SCHMERZ!!!!!
die vene wird NICHT venäht, das loch bleibt offen und die thrombozyten und leukozyten müssen es abdichten!!
nach aplasie hat man aber nicht sehr viele!
naja!

ich lag dann 1 3/4 std am rücken und musste loch selbst zudrücken!
am abend hatte ich 37,7° fieber und schwestern wollten arzt rufen.
doch ich rief eindringlich: nicht dr. m.!!!!! also ließen sie mich in ruhe und vor dem heimgehen, nahm mir eine schwester blut ab, obwohl er da war!
alle nebenzimmer wussten, was vorgefallen war! sie schwester hatte allen ezählt,. was sie mit dr. m. mitmacht!
als ich sie bat, mein sauteures wirbelsäulenkissen auszuwaschen, tat sie es, sagte aber: mit dir werd ich noch zum waschweib, dr. m.!
nun darf ich mich bis 6. 3. daheim erholen!
von der stammzellentnahme hab ich fotos!
danach 6. chemo, dann restaging, mit nuklearuntersuchung und mehrere wochen erholung! dann 5fachchemo und 2.3 wochen ISO, wo stammzellen wieder eingepflanzt werden!
wie ich nuklearuntersuchung schaffen soll, weiß ich nicht! angeblich mehrere stunden, ich muss aber eigentlich alle 30 min auf WC, da meine blase von der chemo völlig irritiert ist!
bei der stammzellentnahme war das das einzige problem, da ich nicht im liegen kann! war grässliches theater! 3 mal in 4 stunden!
ich berichte so genau, da du es ev, für deine mama wissen willst!
nun zu ihren magenschmerzen:
sie soll pantoloc 20mg verlangen, alle anderen magenschutzmittel haben bei mir nicht gewirkt!! ich hatte 2 wochen lang grässlichste magenkrämpfe, bis sie das mittel wechselten! davor hatte ich drei andere!
mene

[seniorita]

Liebe Mene,

habe eben erst deine Antwort gelesen, sorry!
Wir sind in Deutschland in Behandlung, Mainz.

Was ich da bei dir lesen muss ist ja der reinste Horror!
Kann wohl echt nicht wahr sein!
Wie auch bei uns, Taktgefühl, Zeit usw. Fehlanzeige!

Weiterhin drücke ich dir ganz feste die Daumen!!!!
Hoffentlich war dies die letzte schlimme Behandlung die du über dich ergehen lassen musstest..

Ganz ganz viele Kraftpakete!!!

Herzliche Grüße und Kraftknuddler

Seniorita

[mene]

leider kann ich euch ja keine fotos senden!
ich sehe aber beruhigend aus und hab zum glück 2kg weniger als davor!
ich bin nämlich eine chemopatientin, die nix abnimmt, sondern bei jeder chemo ca 2kg mehr auf die waage hievt!
grässlich,da ich mein ganzes leben für die figur gekämpft hab! und nun das!
ich muss aber eine lanze brechen für das hanusch KH, denn:
wir bekamen einfach alles, um in der aplasie nicht krank zu werden!!!
1) mundspülung
2) pilzlösung zum einnehmen
3)kein frisches obst und gemüse
4) man wies uns darauf hin, nur sanfte mundwässer und weiche zahnbürsten zu verwenden
5)tägliche mundkontrolle mit der taschenlampe
6)stockwerk nicht verlassen, um ansteckungen in anderen stationen zu vermeiden
7) tägliche antibiotika als tabletten, spritzen und infusionen!
ich hoffe, ich hab nix vergessen!
als meine thrombozyten zu niedrig waren, bekam ich prompt eine analthrombose, die mir nicht nur irre weh tat, sonder auch wahnsinnig peinlich zu besprechen ist!
die männlichen ärzte ließen mir sofort mittel zukommen, die einzige ärztin sah es sich dann an. ich bekam sogar salbe mit heim, damit ich nicht so leiden muss!
es sind alle sehr lieb, sehr geduldig und sehr nett und verständnisvoll.
auch dr. m. entschuldigt sich jedesmal, wenn er faslch sticht und die dauernadel erst beim 4. mal reinbringt!
bei mir ruinierte er eine dicke vene für immer, und ein anderer arzt musste ihn ablösen!
der ist seither mein gott! denn er kam, sah und setzte die nadel in einem zug.
er ist allerdings über 50! solange kann ich nicht warten, bis dr. m. das lernt!
ich wünsche deiner mama alles, alles gute! welches stadium hat sie denn?
ich hab III A.
viele kraftpakete und liebevolle knuddler gib ihr, das hilft am meisten!
bei der rückenmarkspunktion streichelte mich eine schwester die ganze zeit! das fand ich so rührend, dass ich nur darauf geachtet hab!
und bei der stammzellentnahme setzte sich meine tochter ca 2 stunden dazu!
so kannst du deiner mama sehr viel helfen!
ich weiß nicht, wie alt du bist!
meine tochter wird heuer 30!
mene

[Kassiopaia]

Hallo liebe Mene!



Vielen lieben Dank für deine ausführlichen Antworten. Bin leider erst jetzt dazu gekommen, sie zu lesen.

Was du da durchmachen musstest im K-haus ist ja der blanke Horror :O

Zu deinen Fragen...bevor ich es vergesse.... also meine Mama wird in D-land behandelt. Leider wohnen wir in einem kleinen dörfchen mit knapp 9000 Einwohnern oben an der nordseeküste und das alleine flösst mir persönlich Unbehagen ein hmmmm Aber meine Mama ist überzeugt von diesem Arzt hier auf der Onkologie, da er meine Mutter auch damals vor 20 Jahren schon behandelt hat, als sie damals Morbus Hodgkin hatte. Ich fragte sie mehrmals, ob sie nicht in ein anderes Krankenhaus will. Also ich persönlich wäre nicht davor zurückgeschreckt sogar in eine grosse, weitentfernte Stadt zu gehen. Z.b. Hamburg, Berlin oder so. Aber das kam für sie nicht in Frage hmmmmmmm


Welches Stadium meine mama hat, weiss ich leider nicht. Ich fragte meine Eltern ja letztens nach der genauen Diagnose und wollte sie vom Bericht abschreiben, doch mein Vater meinte, er hätte sie im Gedächtnis und diktierte mir das dann. Aber anscheinend kann man davon nicht das Stadium ableiten. Hmmmmmm er sagte mri halt nur, dass es sich um ein angioimmunoblastisches peripheres T-Zell Lymphon mit aidl handelt (aber ich glaube er meinte aild...und das ist wohl nur die Abkürzung für das Lymphom???)

Sie hat jetzt 3 Chemos hinter sich. Chop oder wie das heisst. Die erste kurz vor Weihnachten ... dann eine im januar ...ja und die letzte mein ich auch im Januar. Irgendwie bekommt sie die glaub ich nicht regelmässig. Und vor allem nicht jede woche oder alle 2 Wochen so wie einige hier????

Sie soll jetzt beim nächsten mal auch eine andere Zusammensetzung oder so bekommen. Wenn cih das richtig verstanden hab. denn entweder ist ihr Magen inkl. Speiseröhre wohl von der Chemo oder von irgendwelchen Pillen so verätzt (weiss das leider nicht genau)

Hattest du auch so starke Schmerzen? Meine Mama hat irrsinnige (sie ist keine Memme) Schmerzen...vor allem vorne im Thorax, Nieren und Leber-bereich ... sie sagt auch immer, es fühle sich an, als ob ihr zeitweise jemand den Brustkorb zusammendrückt. Sie will einfach nicht glauben, dass die Schmerzen nur vom Magen kommen. (so wurde sie nämlich abgespeist)

Oder kann die chemo an sich so wehtun? Also wenn die Chemo gerade die Lymphis "zerfrisst"...das tut doch auch weh oder? Oder liegts nicht direkt daran? Sondern nur an eventuellen Entzündungen, die durch die Chemo entstanden sind?


Ach ja was ich noch fragen wollte. Wieso bekommt man diese Stammzellen...und was ist das eigentlich. Und was ist ISO? Und was ist Aplasie?

Ich hatte meiner Mama nämlcih mal gesagt, dass hier viele im FOrum Stammzellen bekommen und da meinte sie nur, das würde bei ihr ja nicht gehen...KEINE ahnung wieso????

Ihre Leukos sind gerade auch ziemlich im Keller...oder waren es die thrombos....oder beides? hmmmmmmm ich glaub beides.


Ich hoffe das normalisiert sich bald wieder, damit die nächste Chemo gemacht werden kann. Und ich hoffe auch, dass sie die neue Chemo gut verträgt.

ACH JA...was mir gerade einfällt. Auf dem Zimmer, im Krankenhaus, wo meine mama 4 Wochen vor Weihnachten auf ihre DIagnose wartete, lang eine Frau , die kam auch ursprünglich aus Österreich. Die bekam immer Besuch von ihrer Schwester, die sie dann pflegte. Die fuhr alle Nase lang 1000 KM oder so ... ja und sie sagte die Verhältnisse in Österreich seien..was Krankenhäuser betrifft, vieeeeel besser als in D-land. Und dass es da so jemanden in jedem Krankenhaus gibt, bei dem man sich beschweren kann, wenn was schief läuft. (stimmt das? wenn ja...dann beschwer dich doch über diesen Dr. M.) ODER lieber nicht?


SO.... jetzt muss ich aber schluss machen..sonst hör ich gar nicht mehr auf.


Ich wünsche dir alles alles liebe....und schicke dir viele Kraftpakete und knuddler.... und noch mal viiiiielen Dank für deine Antworten! Ihr seid alle so toll...


Liebe Grüsse und schon mal ne gute Nacht!


Kassiopaia

[mene]

liebe kassi! bitte, ich kann nur für mich sprechen und nicht allgemein: die chemo tut überhaupt nicht weh! das zerfallen der knoten spürt man überhaupt nicht! ich hatte keinerlei begleiterscheinungen nur gewichtszunahme und alle sind begeistert, wie gut ich chop 14 vertrage! das heißt alle 14 tage eine chemo!aber seit der aplasie geht´s mir noch nicht so gut! bin andauernd schweißgebadet bei kleinster betätigung! hab noch anämie!
wenn du willst, kann ich dir sogar meine chemozusammensetzung schreiben, aber das nützt dir nichts, wenn du die deiner mutter nicht kennst!
bei uns in österreich neuester wissenschaftlicher stand: blut auf null zerstören und mit eigenen stammzellen dann neu aufbauen!
sie werden ja dem eigenen körper nach der aplasie entnommen. dennn erst, wenn der körper glaubt, es geht ihm ans leben, schwemmt er stammzellen mit aus! (aus dem knochenmark!)
aplasie = wenn blut praktisch auf NULL ist. keine leukos, keine thrombos, keine ery
ich hatte eben nur mehr 200 leukos und bekam dann 3 infusionen, damit es schneller wieder raufgeht!
ich hab aber einen T-zellkollegen, der darf diese stammzelltherapie nicht bekommen, weil seine erkrankten nieren das nicht aushalten würden!
ev. sind ja bei deiner mama auch organe befallen. das bedeutet ev. das aidl. musst halt mal nachfragen!
ich hab im KH einen fragebogen, den kann ich jedesmal ausfüllen mit wünschen und beschwerden!
diesmal gab ihn mir aber keiner! die wissen wohl, was ich geschrieben hätte?!!!
ich hoffe, ich hab keine frage vergessen.
irgendwie schaffe ich es nämlich nicht, während das schreibens nachzusehen, was du gefragt hast!
mene

[Kassiopaia]

Liebe Mene!


Wie ich sehe, hast du seit längerem nicht mehr gepostet. Zumindest nicht in diesem Posting (und ich hab nur hier nach dir gesucht) Ich hoffe es geht dir gut. Ich wollte hier eigentlich nicht mehr vorbeischauen doch jetzt frag ich mich schon, wie es dir mittlerweile so ergangen ist.

Meine Mutter (die ja das gleiche oder ein ähnliches Lymphon wie du hat) bekommt mittlerweile ein andere Chemotherapie. Am Anfang hat sie wohl eine leichtere bekommen, da ihr Blut so schlecht war. (hab ich jetzt auch erst im nachhinein erfahren)
SIe liegt seit gestern wieder im K-Haus und bekommt wohl heute ihre erste chemo..dann einen Tag Pause und dann 3 Tage nacheinander.
Sie hat immer noch diese unerklärlichen Schmerzen unter den Rippen und auch weiterhin abgenommen ... Wurde schon alles untersucht. CT gemacht und Ultraschall, aber ausser am Magen können sie nix sehen. Die Knoten sollen auch schon gut weggegangen sein. Milz wieder normal gross und Leber auch.

EIgentlich vergeht kein Tag, an dem sie keine Schmerzen hat. Aber ich würde sagen, sonst geht es ihr gut. Sie ist nur so lustlos. Geht nicht viel raus. Sie könnte es wohl von ihrer körperlichen Verfassung her, aber sie bekommt den Dreh nicht. Und sie denkt einfach zu viel nach. Ich glaub sie ist schon depressiv :O Ich hab sie gestern gebeten meinem Papa, der sich mittlerweile rührend um sie kümmert und der auch schon ein paar Adressen aus dem Internet von Therapeuten gesucht hat, zu beten, einen Termin nach der Chemo zu vereinbaren. Denn ich glaube das würde ihr am besten helfen. Auch wenn sie wohl generell nix davon hält. Aber ich glaube unsere gut gemeinten und positiven Worte dringen nicht mehr ganz zu ihr durch

So genug von meiner Mutter. Wie geht es dir? Was ist bisher geschehen?
Wenn du hier noch aktiv bist , wäre ich dir sehr dankbar, wenn du vielleicht ein paar Worte schreibst? Ich würde mich sehr freuen.

Ich schicke dir ganz viele Krafpakete und drücke dich und hoffe ganz doll, dass es dir gut geht.


LG


Kassi

[mene]

nun kann ich dir die neuesten erlebnisse und daten schildern:
am mittwoch hatte ich blutkontrolle (das rote blutbild hat sich leider nicht von der hochdosischemo zur ausschwemmung der stammzellen erholt! ich bekomme nun 1 mal in der woche aufbauspritzen dafür!) im hanusch und ein sehr nettes gespräch mit dr. hopfinger. er ist wirklich bemüht, freundlich und geduldig und geht immer auf meine sorgen und fragen ein.
also: 26.3 und 27. 3. habe ich meine re-staging untersuchungen, die MR, CT, ultraschall und nuklearuntersuchung etc... umfassen.
am 2. 4. werde ich im 2. stock der onkologie aufgenommen und am 3. 4. ins sterilzimmer eingeschleust! dort dann 5fachchemo und einsetzen der stammzellen!
WENN keine krebszelllen und -knoten (oder nur mehr ganz kleine!) gefunden werden beim re-staging!
dr. hopfinger meinte, es sei nicht damit zu rechnen, dass sie noch etwas gröberes finden!!!
ich mache einen so guten eindruck, sei so fit und hätte alles so gut vertragen!
die isolationsdauer schätzt er, meinem guten allgemeinzustand entsprechend, auf 2- 3 wochen! ich hoffe, es wird so kurz wie möglich sein!
auf meine frage nach den schulterbefunden sagte er, sie hätten eigentlich nichts ergeben und ich solle wegen der schmerzen nun dieses opioid versuchen!
er wollte mir sogar noch behilflich sein, die MR-bilder wieder zu bekommen, die im hansuch verschwunden waren und nach einer woche noch immer fehlten, aber da konnte mein mann dann punkten und bekam sie im zentralröntgen ausgehändigt!

wieder im auto, öffnete ich den schriftlichen befund, den ich von dr. hopfinger erhalten hatte, und erstarrte!
denn da standen zwei angaben, die mir fast das blut zum stocken brachten:
chron. myeloische leukämie und knochemetastasen oberarm rechts!

irgendwie brachte ich den tag trotzdem ganz gut hinter mich und rief am donnerstag gleich in der früh dr. hopfinger in der ambulanz an!
er war entsetzt, hatte den befund selbst nicht gelesen und entschuldigte sich vielmals für diesen fehler! er nimmt an, dass irgend ein assistent diese falschen angaben eingetippt hat!
er versicherte mir, dass nichts davon auf mich zutrifft und ich ganz beruhigt sein kann. ich habe keinesfalls metastasen und auch keine leukämie!
also konnte ich aufatmen!
du siehst aber, man erlebt als patient schon einige kleine schrecksekunden!
dazu kommen die irren unerklärlichen schmerzen, die mich seit dezember nicht zur ruhe kommen lassen. sie gehen von den kleinen gelenken des schlüsselbeins aus, in denen ich arthrose und arthritis hab, ziehen sich bis in die schulter, den hals und die brust!
am hals wurde mir ja ein knoten entfent, seither hab ich diese schrecklichen schmerzen! das opioid hilft null! aber dafür ist mir totenübel und die verdauung bricht zusammen! ich könnte heulen!
wie geht´s deiner mutter jetzt?
herzliche grüße!
mene