Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar

[Nerie]

Lieber Orgelbass!
Freue mich total für Euch, dass deine Muttsch so positiv wieder eingestellt ist. Nimmt sie aber trotzdem noch Nexavar oder Sutent?
Meine Muttsch will erst mal nichts von irgendetwas anderem wissen, was ich auch verstehen kann, da es ihr im Moment alles zu viel ist.
Eine wichtige Frage habe ich aber noch mal. Hatte deine Muttsch auch manchmal Probleme mit dem Magen und Darm und Gewichtsverlust, da man eben kaum essen mag und kann? Wäre dir sehr dankbar, denn ich rede mir schon ein, es ist vielleicht was anderes schlimmes und ist keine eigentliche Nebenwirkung.
Liebe Grüße, Nerie!

[orgelbass]

Hallo Nerie!
Mama hat gestern in der Filderklinik mit Sutent begonnen. Da sie unter Nexavar progredient war, erschien uns das nicht mehr übermäßig sinnvoll. Ob Sutent als Folgemedikament nach Nexavar was bringt, ist nicht bekannt. Dazu liegen keinerlei Zahlen vor. Zitat des Urologen "Rational kann man weder einen Wechsel von Nexavar auf Sutent noch ein Beibehalten der Nexavartherapie begründen."
Magen/Darm etc.: Das Problem hatten wir kurzfristig auch. Die Mistel gilt allerdings auch als Appetitanregend und sie hat immer so Magenschutzmittelchen (teilweise auch pflanzlich) genommen. Insgesamt hat sie fast 10 kg in einem Jahr zugenommen. Sehr viele Anregungen hat sie in dem Buch "Die Ernährung bei Krebs" gefunden. Darauf sind wir auch hier im Forum gestoßen.

Grüße

orgelbass

[Nerie]

Hallo, lieber Orgelbass und all die Anderen!
Habe noch eine wichtige Frage. Meiner Muttsch habe ich erzählt, dass viele hier begleitend die Mistel einsetzen und jetzt interressiert sie sich auch dafür. Ich habe hier im Forum positives und negatives gelesen.
Lieber Orgelbass, deine Muttsch nimmt auch die Mistel? Schon lange?
Muss der Arzt es verschreiben und will er das überhaupt? Wir hatten mal flüchtig mit der Ärztin drüber gesprochen und sie hat nicht wirklich eingelenkt. Kann man das denn zusammen mit Sorafenib nehmen und wird die Dosis vom Arzt zusammengestellt? Wir möchten ja auch nichts falsch machen, nicht dass alles noch schlimmer wird. Ihr Allgemeinzustand ist ja im Moment nicht so toll und ich möchte nicht Schuld sein, dass es ihr dann noch schlechter geht. Weiß ein Onkologe darüber Bescheid oder eher nicht? Wird das von der Kasse gezahlt?
Viele Fragen, aber vielleicht eine neue Hoffnung, dass es ihr damit vielleicht besser geht.
Wäre allen dankbar, die mir neue Erfahrungen damit mitteieln können.
Tschüß, ganz lieb, Nerie!

[orgelbass]

Hallo Nerie!
Ja, meine Mutter bekam parallel zum Nexavar auch Mistelspritzen - glaube, es war Iscador M c. Cu. Das sind so Serien. D. h. man beginnt mit Flasche Nr. 1 und spritzt das durch (in die Bauchdecke, ähnlich wie z. B. auch Insulin), dann kommt Flasche 2 usw. die Konzentration steigt dabei an, bis man schließlich bei der Erhaltungsdosis angelangt ist.
Die Filderklinik steigt jetzt auf Eichenmistel um..... Mir erscheint es wichtig, dass man einen antroposophischen Arzt fragt. Die wissen, wie man die Mistel kurativ (also mit Heilungsziel) einsetzen kann. Die Schulmediziner kennen die Mistel nur palliativ (brutal ausgedrückt: Soll das Leiden während des Sterbeprozesses lindern). Bei uns hat das unsere Hausärztin ganz einfach verschrieben (die ist irre kooperativ) und sowohl Beihilfe als auch Krankenversicherung (wir sind Privatpatienten, da Beamte) haben das anstandslos bezahlt. Allerdings kostet die Mistel nicht sonderlich viel - die würde ich mir notfalls selber zahlen.
Ich habe aus dem Forum das dumpfe Gefühl gewonnen, dass alle Nierenkrebspatienten, die länger überleben, Mistel bekommen. Das sollte doch eine Motivation sein!
An der Einstichstelle gibts eine Schwellung und die Körpertemperatur steigt an - das ist erwünscht! Schließlich soll das Immunsystem aktiviert werden. Ansonsten wirkt die Mistel nachweislich euphorisierend.

Also: Schnappt euch einen antroposophischen Arzt und lasst euch die richtige Mistel verschreiben! Im Zweifelsfalle wird euch sicherlich unter www.filderklinik.de weitergeholfen.

Grüße

orgelbass

[Urs]

Lieber Orgelbass

Du schreibst:
.........ob Sutent als Folgemedikament nach Nexavar was bringt, ist nicht bekannt. Dazu liegen keinerlei Zahlen vor. Zitat des Urologen "Rational kann man weder einen Wechsel von Nexavar auf Sutent noch ein Beibehalten der Nexavartherapie begründen."...........

Hier ein Text, der Dir antwortet:

Link: http://kidneycancerassociation.org/K...Cancer2006.pdf

(Text ist auf der zweitletzten Seite)

Costa LJ, Gonzalez M, Breaker K, et al. Sunitinib malate has
activity in advanced RCC previously treated with sorafenib.
Clinical benefits seen with sunitinib and sorafenib are temporary
and therapeutic options are needed for RCC refractory
to these agents. Differences between these two compounds
in terms of targets affected, pharmacokinetics, and toxicity
profiles suggest that cross-resistance may not be universal
and patients who progressed or were intolerant to one TKI
may benefit from treatment with the other. This retrospective
analysis evaluated patients who had progressive disease
while receiving sorafenib and were subsequently treated with
sunitinib. Since January 2006, 13 patients with progressive
disease (12) or intolerance (1) to treatment with sorafenib
have been treated at the University of Colorado Kidney
Cancer Clinic. Performance status was either 1 or 2 and
median time to progression with sorafenib had been 24.5
weeks. Ten patients have been evaluated for response, 4 had
progressive disease and 6 stable disease as best response.
Although none of the patients obtained a response by RECIST
criteria, 5 of 10 had evidence of a decrease in tumor measurements.
With a median follow-up of 15.3 weeks, median
progression-free survival and overall survival were not
reached. Toxicity was similar to what has previously been
reported with sunitinib. The authors conclude that sunitinib
has activity in advanced RCC previously treated with sorafenib.

Text wurde von meinem Onkologen bestätigt. Mehr kann ich leider nicht sagen.

Herzlicher Gruss
Urs

[orgelbass]

Hallo Urs!
Vielen herzlichen Dank für den Text. So ich in meiner Übermüdung (bin gestern nach Stuttgart hin und zurück - 750 km an einem Tag...) richtig verstehe, können wir also durchaus hoffen, dass Sutent was bringt.

Auch dir alles gute!

orgelbass

[Nerie]

Lieber Orgelbass, lieber Urs!
Möchte mich auch noch einmal melden. Wir wollen das mit der Mistel bei der Ärztin mal ansprechen. Aber der Allgemeinzustand meiner Muttsch ist derzeit so schlecht, das ich auch nicht mehr weiter weis. Es macht auch keiner so richtig was und wir haben hier eben nicht die richtigen Ärzte. Aber vielleicht gehört es ja auch einfach mit dazu. Gestern hat sie wieder Galle gebrochen und da ist sie nun wieder total schlapp. Sie liegt fast den ganzen Tag. Aber die Blutwerte waren ok, sodass ich wieder denke, ach, ich weiss auch nicht, was ich denken soll. Ich habe nur Angst. Wir haben so Hoffnung in diese neuen Medikamente gesteckt und dann schafft man es vielleicht doch nicht, da der Körper schon vorher schlapp macht.
Schicke allen liebe Grüße, Tschüß, Nerie.

[Urs]

Liebe Nerie

Ohnmacht ergreift uns alle von Zeit zu Zeit. Je länger meine Krankheit dauert, desto mehr versuche ich, möglichst aus meinen persönlichen Erfahrungen heraus zu leben und weiss dann aber auch, dass meine Ratschläge für andere Betroffene unter Umständen unnütz sein können. Doch gerade für Dich und für Deine Mutter möchte ich meine momentane Behandlungssituation kurz zusammenfassen:

Oktober 2006: Ende der Nexavar-Therapie aufgrund klarer Progredienz.

November 2006 bis Februar 2007: Chemotherapie mit Gemzar und Xeloda > Hierbei wichtig: Sehr wenig Nebenwirkungen und bezogen auf die Metastasen ein akzeptabler Erfolg. (Ich nenne Stabilisierung und leichte Rückbildung einen Erfolg. Nur immer nach Heilung rufen, blendet unsere Sinne. Konzentrieren wir uns vorerst mal auf das Machbare und fühlen uns damit doch auch zufrieden.)

Seit zwei Jahren: Immer Iscador-Behandlung. Selber nehme ich M Spez 5 mg von Weleda, Arlesheim (CH). Wirtsbaum ist der Apfelbaum. Meine Ärztin plädiert auf tiefe Dosierung mit hohem Lektingehalt. Ich muss sagen, sie hat mich bis heute klar überzeugt.

Seit Januar 2007: Behandlung in der Paracelsus-Klinik, Lustmühle bei St. Gallen, Schweiz. Hierbei handelt es sich um Anthroposophen, welche sich ihre Grundausbildung als Schulmediziner geholt haben. Eine Behandlung, welche auch bei Deiner Mutter gut ankommen könnte: Infusion mit Vitaminen, Mineralstoffen und homöopathischen Mitteln.
Warum sollte es nicht auch möglich sein, solche Hilfen in Deiner Umgebung zu finden.

Sutent und Temsirolimus: Diese Mittel spare ich noch für später auf. Diese für mich eher stark einschränkende Behandlung stosse ich noch vor mir her.

Für Dich ist der Entscheid sicherlich nicht einfach. Erkundige Dich bei zwei, drei fachlich ausgewiesenen Ärzten verschiedener Disziplinen. Etwas Kreativität kann von ihnen verlangt werden. Schlussendlich gebe ich Dir den Rat, der mich gerade in den letzten Monaten begleitet hat: Versuche herauszuspüren, welcher Arzt und welche Behandlung für Deine Mutter vorteilhaft sein könnte. Nehmt unter Umständen auch mal Abschied von den sogenannten Standardbehandlungen. Wenn auch nur für ein paar Wochen.

Ich glaube je länger desto mehr daran, dass wir unserem Körper - wenn wir schon in der schulmedizinischen Mühle drin stecken - Ferien gönnen müssen.

Liebe Nerie, meine Erfahrungen können, müssen aber für Dich nicht nutzbar sein. Habe Mut und fordere die Mediziner heraus. Ein längeres Gespräch mit einem wirklich gut ausgebildeten Anthroposophen wird Dir sicherlich helfen.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter viel Kraft.

Versucht einfach das Mögliche möglich zu machen.

Keine grosse Theorie dahinter, einfach nur Intuition und Gefühl. Sucht den für Euch bestimmten Weg. Ich glaube, es gibt ihn.

Ich grüsse Euch herzlich

Urs

[Nerie]

Lieber Urs,
ich danke dir für deine Zeilen. Ich würde das alles und noch mehr tun, aber ich müßte da über meine Eltern hinweg mit Ärzten sprechen (habe ich anfangs aber getan), was sie im Moment nicht wollen. Sie vertrauen nur auf die zwar nette Urologin, die sich ja auch kundig macht. Aber das ist nicht genug. Meiner Muttsch ist es eben momentan nur schlecht und hat Magen- und Darmprobleme. Sie ist schwach, unmotiviert und ich soll um gotteswillen ja keine Ärzte fragen, was vorher nicht mit dieser Urologin abgesprochen ist, und das sind eben Nebenwirkungen und da hilft eh nichts.
Ich muss es wohl erst mal akzeptieren, aber immer wieder ansprechen. Ich würde alles tun, aber darf sie wohl trotzdem nicht übergehen. Aber trotzdem, ich bewundere dich total, wie du kämpfst und immer neues für dich suchst und wirklich für dich das durchziehst, denn es geht ja hier um dich, oder um meine Muttsch und all die anderen, da dürfte man nie denken, das kann ich doch nicht oder das wird schon irgendwie.
Aber trotzdem noch die Frage, kennst du diese Magenprobleme, schlechtsein und kraftlos? Meine Muttsch nimmt ja dazu noch starke Schmerztabletten, dass kommt ja sicher auch noch mit dazu.
Freue mich, wieder von dir zu hören!
Liebe Grüße an alle, Tschüß, Nerie!