aggressive Fibromatose

[dstorch]

Hallo an Alle,
ich verfolge das Forum schon eine ganze Weile. Bei meiner Tochter (heute 13Jahre) haben die Ärzte auch nach einer OP die aggressive Fibromatose diagnostiziert. Die erste OP war 03.2005. Es wurde damals nicht auf die gefährlichkeit hingewiesen, so dass ich mich nicht weiter damit beschäfitgt habe. Was für ein fataler Fehler. Nach eine Unfall und mehr Belastung des damals operierten Fusses wuchs der Tumor in einem rasantem Tempo. Man kann sagen in zwei Monaten von 0 auf 100 sah er aus wie ein Tennisball.
Die erste Empfehlung war amputation des Fusses Haben wir natürlich erst mal abgelehnt.
Jetzt ist Sie bereits (Dez.2006) ein zweites mal operiert worden.
Der Tumor wog 95 g 127x50x40 mm da man nicht alles entfernen konnte, um die Funktionalität des Fusses zu erhalten, erhält sie im Anschluss eine Strahlentherapie.( Ist gerade dabei) Ich muss sagen nach dem was ich hier im Forum so gelesen habe bin ich ganz schön skeptisch.
Hat jemand Erfahrung mit dem Behindertenausweis?
Was sind das für Präparate Sulindac, Tamoxifen?
Bis dann Dani