Kleinzelliger Lungenkrebs und Schmerzen

[bettinaco]

Hallo Doris, herzlichen Glückwunsch zu der wunderbaren Entwicklung. Hoffe, die Schmerzen wirst du auch noch los. Aber ich würde dir schon zur vorbeugenden Kopfbestrahlung raten. Habe immer wieder gelesen, dass dies beim Kleinzeller wichtig ist. Steht auch in den Leitlinien, soweit ich weiß. Sprich noch mal mit deinen Ärzten wegen der Nebenwirkungen, du weißt doch, auf diesen Bögen muss aus rechtlichen Gründen immer alles stehen, was irgendjemand irgendwann bekommen hat. Du kommst aus Köln, also bist du sicher in der Uniklinik - und die gilt als bundesweit Spitze bei der Kopfbestrahlung!
Alles Gute und eine gute Entscheidung wünsch ich dir
Bettina

[DorisL]

Guten Tag!

Hallo Helga und Bettina, danke für eure Antworten. Ich bin in Köln - Merheim in Behandlung, das ist nicht die Uni - Klinik, sondern eine städtische Klinik, deren Onkologie aber auch einen guten Ruf hat. Ich fühle mich dort auch gut behandelt und beraten, nur im Punkt Hirnbestrahlung sind auch die Ärzte nicht einer Meinung.

Es geht nicht so sehr um die in dem Fragebogen allgemein aufgeführten Nebenwirkungen, sondern um die handschriftlich von der Ärztin notierten:

Haarausfall, auch bleibend
Hirnschwellung mit Krampfanfall
Untergang von Hirnzellen mit Konzentrations- u. Gedächtnisstörungen, bleibend
Hör- und Sehstörungen

Da bisher keine Metastasen und nun auch nirgendwo im Körper irgendwelche Zellen gefunden wurden, bin ich mehr als verunsichert, zumal auch ein Onkologe davon abgeraten hat.

Ach, ich weiß einfach nicht, was ich machen soll. Etwas Zeit bleibt noch für die Entscheidung. Nächste Woche beginne ich ja mit der Thoraxbestrahlung, dann soll ab der dritten Woche die Kopfbestrahlung parallel gemacht werden.

Mal sehen, wie ich das Bestrahlen überhaupt vertrage, vielleicht ergibt sich dann ja mehr Klarheit.

Bisher habe ich wohl sehr viel Glück gehabt, darüber freue ich mich nun erst mal, es geht mir soweit ja auch gut, ich fühle mich nicht wirklich krank.

Viele Grüße
Doris

[destiny68]

Hallo Doris,

glaube, ich müsste auch erst mal schlucken, wenn ich diese möglichen Nebenwirkungen lesen würde

Raten kann Dir vermutlich niemand - entscheiden musst Du ganz alleine, leider, denn das ist sicher nicht einfach.
Ich habe, genau wie Bettina, auch überall gelesen, dass diese Bestrahlung quasi "dazu" gehört bei dem Krankheitsbild, weil halt Mikrometastasen in bildgebenden Verfahren nicht erkannt werden können und deswegen lieber auf Nummer Sicher gegangen wird. Bei meiner Ma wären die Haare sowieso bei der Chemo ausgefallen; trotz Chemo wachsen sie aber schon wieder ein wenig. Und von den anderen Nebenwirkungen hat sie glücklicherweise keine einzige bekommen. Aber, wenn sich in Deinem Fall sogar die Ärzte nicht einig sind, ist das ja ziemlich blöd. Andererseits heißt es ja auch so schön: 3 Ärzte, 4 Meinungen ...

Zu Deiner Klinik wollte ich Dir noch sagen, dass sie wohl einen sehr guten Ruf hat! Mir hat eine entfernte Bekannte, die bei einem Lungenfacharzt in Düren gearbeitet hat, erzählt, dass sie immer alle Patienten mit Krebsverdacht nach Merheim überwiesen haben und nicht in die näher gelegene Uniklinik Aachen.

Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir alles Gute und dass Du die Thorax-Bestrahlungen und die Chemo gut verträgst. Mach sie Dir zum Freund, damit sie helfen.

Lieben Gruß
Helga

[hasi2002]

Hallo Doris, es ist schön hier auch ab und zu mal was positiveszu lesen, herzlichen Glückwunsch. Wie geht es dir? Wie hast du dich in Bezug auf die Bestrahlung entschieden. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und ganz vielKraft.
LG hasi2002

[DorisL]

Hallo ihr alle,

mir gehts im Moment supergut, schon zu gut?

Nein im Ernst, nachdem ich während und auch nach der Chemo ziemlich schlapp und kaputt war, zeitweilig auch leicht depressiv, gehts jetzt bergauf. Die erste Woche Bestrahlung (5 von 28) habe ich bisher beschwerdefrei überstanden, ich fühle, dass ich wieder mehr Kraft habe und das gute Wetter trägt mit Sicherheit auch dazu bei.

Wegen der Kopf- bzw. Hirnbestrahlung hatte ich noch ein Gespräch mit meinem Lungenfacharzt. Er meinte auch, es sei wichtig, damit ich nicht demnächst doch noch Hirnmetastasen bekäme, und er selbst hat die gravierenden Nebenwirkungen bei seinen Patienten noch nicht erlebt. Daraufhin habe ich heute die Einwilligung in der Klinik abegeben.

Es wird abhängig von der weiteren Verträglichkeit parallel zur Lunge bestrahlt oder auch erst nach einer Pause. Ich warte den Verlauf erst mal ruhig ab, und muss immer wieder sagen, dass ich wirklich großes Glück hatte.

Glück, dass der Orthopäde nicht lange gezögert hat, Glück, dass der Röntgenarzt nicht nur einmal sondern mehrmals hingeschaut hat und sofort ein CT veranlasste. Glück, dass die Chemo so gut angeschlagen ist.

Heute bekam ich noch eine gute Nachricht vom Hausarzt: Ich darf die Thrombosespritzen absetzen, nur die Kompressionsstrümpfe muss ich weiterhin tragen, aber das ist nun wirklich kein Problem.

Allen hier wünsche ich, dass es auch aufwärts geht.

Viele Grüße
Doris

[hasi2002]

Hallo doris, das freut mich das es dir so gut geht. Aber noch eine Frage, was machen deine Schmerzen? Konnte den festestellt werden woher die kommen?
Danke für die Antwort schonmal im Vorraus
Ich wünsche dir alles gute und noch ganz viel Kraft
hasi2002

[DorisL]

Hallo Hasi,

du meinst sicher die Rückenschmerzen, die sind mir leider bis heute treu geblieben . Ich war von Dez. bis Anfang Feb. bei einem Ostheopaten in Behandlung, dort bin ich jedes Mal schmerzfrei raus gegangen, allerdings waren die Schmerzen spätestens wieder da, wenn ich im Auto saß.

Besser als am Anfang ist es schon geworden, ich habe alle Schmerzmittel abgesetzt, da sie eh kaum wirkten und mich mit den Schmerzen "arrangiert", d. h. ich kann nicht lange auf einem Stuhl sitzen, wenn ich laufe oder liege ist's ok. Ebenso kann ich in einer Art Schonhaltung im Sessel sitzen.

Die Diagnose des Orthopäden lautet: kurzstreckige Cerviobrachialgie und mittl. Thoracalsyndrom. Eigentlich wollte ich nun noch mal dorthin, wegen der Bestrahlung ist es aber schwierig, weil ja auch der Rücken genau in dem Bereich bestrahlt wird und keinen besonderen Reizen ausgesetzt werden darf. Also heißt es wieder abwarten und damit zurecht kommen.

Ein schönes Wochenende wünscht
Doris

[Ulla Krefeld]

Hallo Doris,

da haben wir ja bald zwei Dinge gemeinsam, nämlich

dem Kleinzeller gezeigt, dass er bei uns nichts zu suchen hat
und die gemeinsame Liebe zu Tieren


So, wie es aussieht, sind wir auch fast in der gleichen Therapiephase. Erstaunlich, denn auch ich bekomme nun die prophylaktischen Bestrahlungen in der Thoraxgegend und später - aber erst anschliessend - das Gehirn.

Mir geht es auch erstaunlich gut. Die Bestrahlungen vertrage ich auch recht gut. Natürlich habe ich auch ein bisschen Bammel vor der Gehirnbestrahlung. Aber lt. Statistik haben 30 % der nicht bestrahlten Patienten später Gehirn-metastasen, wobei nur noch 10 % der Patienten, die eine Gehirnbestrahlung vornahmen, die Metastasen bekommen können (nicht müssen!!)

Nachdem mich damals der Onkologe auf diese Bestrahlungen ansprach, war ich zuerst mal sehr geschockt. Na, sag ich, Herr Doktor dann ist der Krebs zwar weg, aber ich bin malle im Hirn!? Er hat mir die Notwendigkeit sehr gut erklärt und deshalb gab es für mich keine andere Entscheidung.

Solange ich in der Umkleidekabine bin, mache ich ein Kreuzzeichen, sage passt gut auf mich auf, damit nichts passiert, und wenn ich unter dem Bestrahlungsgerät liege, schaue ich es an und befehle ihm, diese letzten bösen Zellen aus meinem Körper zu verjagen. Ja, so gemein bin ich.

Werde jetzt unter "Leben mit der Krankheit und dem Tier" auch noch meinen Senf abgeben.

Dir alles alles Gute und bleib weiterhin so positiv gestimmt!

Liebe Grüsse Ulla

[DorisL]

Heute möchte ich meinen Thread nochmal hervorkramen ...

Guten Tag euch allen hier im Forum!

Meine Bestrahlungen habe ich im Mai gut hinter mich gebracht, ich hatte keine besonders schlimmen Nebenwirkungen, auch die Kopfbestrahlung habe ich machen lassen.

Nun hatte ich diese Woche meine erste große Kontrolluntersuchung:

Es ist alles ok! Kein Krebs mehr festzustellen!

Ist das nicht toll? Der Chefarzt meinte, das sei ein guter Tag für mich, ich solle ihn feiern.

Mit vielen Ängsten bin ich zu der Untersuchung hingegangen, aber ihr könnt euch meine anschließende Erleichterung sicher vorstellen.

Viele Grüße
Doris

[Bine1099]

Liebe Doris,

schön so etwas positives zu hören. Tut allen gut.

Drücke dich.

Liebe Grüße

Sabine