Nasenkrebs

[Daresa]

Hallo Lilli!
Ich habe ein Plattenepithelkarzinom pT1 G3 (G3 hab ich im Netz gelesen ist ein sehr bösartiger Tumor). Mein Nasensteg steht im großen und ganzen noch. Der Arzt war auch ganz froh das das der Fall ist, denn so lässt sich alles mal besser aufbauen. Es ist wohl an dem einen Nasenloch so ein Knick drin (kann man schlecht beschreiben). Also da hat er ein Stück wegnehmen müssen. Dann wurde ja die Nase bei der Op aufgeklappt. Das heißt unten wurde sie aufgeschnitten und nun ist das alles unten total schief. Na und eingefallen ohne Ende. Soll noch schlimmer werden. Ich glaub nicht das es nun Knochenkrebs ist. ist ja beschränkt auf die Nase. Der Doc hat ein großes Stück des Knochens oben an der Nase rausgenommen (also ein großes Stück, oder alles (?) vom Nasenbein und eben einen großen Teil des Riechzentrums. Das sitzt fast zwischen den Augen. Der Doc meinte mehr ginge nicht.
Zum MRT und CT war ich ja vor der OP. Da sahen die Lymphknoten noch ok aus. Aber eben auch die Knochen in der Nase.
Wieso soll denn bei Dir bestrahlt werden? Ist denn alles raus? Was haben die denn diesmal bei Dir noch operiert? Ich habe im Moment einen R0 Status. Heißt - alles raus bis ins Gesunde geschnitten. Also mein HNO Doc ist auch gleichzeitig Plastischer Chirurg. Der hat wirklich nur den Lappen - also die nackte Nase stehen gelassen. Er ist aber auch die ganze Zeit darauf aus das er das wieder aufbauen will. Ich denke ein anderer HNO Doc hätte die ganze Nase weggenommen. Da hab ich echt noch Glück. Ich hoffe nur der Mist kommt nicht wieder. Hast Du denn noch Geruch und Geschmack? Das soll wohl bei Bestrahlungen auch leiden. Also mein Doc meinte wenn möglich Bestrahlung vermeiden da dann schlechterer Wiederaufbau und die Augen leiden wohl. Da hab ich die größte Angst vor.
Lieben Gruß
Daresa

[Lilli07]

Hallo Daresa,
dann hast du die gleiche Art wie ich, bei mir steht auch G3. Nur, dass mein Tumor noch nicht so groß war, sondern immer im recht kleinen Stadium entdeckt wurde. Mein Nasensteg ist auch etwas schief, wahrscheinlich kommt das vom Aufklappen. Eingefallen ist meine Nase auch. Mein Glück ist nur, dass ich das Nasenbein noch habe und so noch eine Stütze da ist. Bei der letzten OP wurde zur Sicherheit noch mal 1cm Nasenscheidewand weggenommen und weitere 8 Proben vom operierten Bereich. Ist aber alles tumorfrei- bloß gut! Allerdigs ist meine Nase wie taub und total gefühllos. Riechen kann ich noch- in der linken Nasenhälfte ist ja soweit noch alles ok! Mein Doc sprach von evtl. Bestrahlung als reine Vorsichtsmaßnahme, weil mein Krebs nun schon zum 3.Mal wieder gekommen ist. Damit etwa noch schlummernde Krebszellen auch abgetötet werden. Aber das entscheidende Gespräch mit Radiologen usw. ist erst in ca. 2 Wochen. und dann kann ich immer noch entscheiden! Werd mal fragen, ob Bestrahlung einen Einfluss auf den Nasenaufbau haben kann - wär ja schrecklich!
Wenn dein HNO auch plastischer Chirurg ist, bist du ja in guten Händen. Die Ärzte hätten sichs bei uns auch wirklich leichter machen können und die Nase einfach wegnehmen. Aber eine eigene Nase (auch ne eingefallene) ist immer noch besser!
Nun hoff ich, dass du nicht zu starke Schmerzen hast und du dich schnell erholst.
Bis später- liebe Grüße Lilli

[Daresa]

Hallo Lilli!
Steht denn ein Teil von Deiner Nasenscheidewand noch? Und in dem einen Nasenloch ist noch alles ok? Bei mir ist ja jetzt IN der Nase alles eins. Ein großer Hohlraum. ich höre mich auch an wie stark erkältet. Das bleibt wohl auch. Wenn die Docs doch aber bis ins Gesunde reingeschnitten haben müssten doch ALLE Krebszellen weg sein, oder? Mach Dein HNO den Nasenaufbau nicht selbst? Ich denke auch das mein Doc ein Guter ist. Hat sich echt viel Mühe gegeben noch eine Nase stehenzulassen. Mensch ich hoffe das der Scheiß bei mir nicht wiederkommt. Wie kommt das denn, das man Krebsfrei ist und der Mist dann doch wiederkommt. Wie kann das sein?
LG Daresa

[mia_h]

Hi,

ich bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen und suche dringend Hilfe!
Ich schreibe hier aufgrund des Gesundheitszustandes meiner Tante und bitte um eure Hilfe!

Bei meiner Tante wurde Hautkrebs diagnostiziert. Einige Muttermale am Körper wurden entfernt. Jedoch lag ein Großteil des betroffenen Areals im Gesicht. Durch mehrere Operationen (im Schwabinger Krankenhaus München) entfernte man ihr die komplette Nase + umliegendes Gewebe im Bereich der Backen.
Sie bekam nach der 4. Operation grünes Licht - es ist jetzt alles weg. Große Erleichterung, da sie durch die lange Ungewissheit und Angst in eine starke Depression verfallen ist und sich nun ihr psychischer Zustand wieder etwas verbessert. Aus diesem Grund versuche ich so viele Möglichkeiten herauszufinden, welche Arten von Epithesen für die Nase es gibt.
Wo diese gemacht werden, welche Krankenhäuser und Kliniken im Bereich Oberbayern gut geeignet und zu empfehlen sind, was die plastische Chirurgie betrifft.
Ausserdem hat man ihr gesagt, dass der Wiederaufbau der Nase erst in ungefähr einem Jahr begonnen werden kann, da man dann bestmöglich ausschließen kann, dass das Gewebe erneut erkrankt. Welche Kliniken sind für einen kompletten Nasenwiederaufbau geeignet (denn auch Knochen und Knorpel wurden abgenommen)? Adressen in Bayern, Oberbayern, Raum MÜnchen wären super.

Um jegliche Information wäre ich sehr dankbar!
Wenn jemand ähnliche Erkrankung hat, bitte bitte melden!
Danke im Voraus!

Liebe Grüße, mia_h

[Daresa]

Hallo Mia_h!
Erstmal wünsche ich Deiner Tante ganz viel Kraft und das diese schreckliche Krankheit nie mehr wiederkommt. Leider kann ich Dir so gar nicht helfen was die Kliniken angeht, da ich aus Berlin komme. Aber es gibt da wohl schon recht gute Möglichkeiten. Bei mir ist ja auch einiges an der Nase operiert worden und mein Doc meinte auch das der Wiederaufbau so ca. in 1/2, aber eher erst in 1 Jahr möglich ist.
Alles Gute für Dich und deine Tante
Lieben Gruß Daresa

[mia_h]

Hallo Daresa,

ich habe mir jetzt mittlerweile so ziemlich alle deiner Beiträge durch gelesen. Es gibt so viele Dinge die bei dir genauso gelaufen sind, wie bei meiner Tante. Meine Tante ist 41 und hat auch eine Tochter (9 Jahre alt). Es ging alles recht schnell. Der Krebs wurde nur zufällig diagnostiziert. Man sah an der Nase ansich vorher gar nichts. Überhaupt keine Auffälligkeiten. Als nächstes wurden Tests gemacht - ewigviele - und von OP zu OP wurde immer mehr Gewebe, Knorpel und auch Knochen(!) entnommen. Nun ist eben gar nichts mehr von der Nase da. Meine Tante hat selbst nicht mehr die Kraft dazu sich zu informieren, sie muss starke Antidepressiva nehmen um überhaupt noch aus dem Haus zu gehen. Wir stehen uns sehr nahe - Ich weiß ganz einfach nicht mehr weiter... gleichzeitig tut es mir leid dich hier quasi vollzutexten, da du selbst genügend Sorgen hast. Es tut mir leid.

Grüße, Mia

[Daresa]

Hallo Mia_h!
Musst mal googeln. Da findet man im Netz so einiges über Epithesen. Ich kenne mich da nicht so aus - und hoffe ehrlich auch das ich mich nie genauer darüber informieren muss. Versuche Deiner Tante Mut zu machen. Ihre Tochter braucht sie. Sie MUSS einfach weitermachen - für die Kleine!
Ich war jetzt im Krankenhaus auch teilweise völlig fertig. Habe auch die Ärzte und Schwestern auf der Intensivstation angeschrien, als die mir sagten das sie die ganze Nacht um mein Leben gekämpft hätten, wer sie eigentlich darum gebeten hätte und das sie mir damit keinen Gefallen getan haben. Allerdings gab es bei mir vor 4 Wochen nicht nur die Diagnose Krebs sondern ein noch schlimmeres Ereignis (vielleicht schreibe ich hier irgendwann mal darüber). Jedenfalls war ich mir auch nicht mehr sicher das ich leben will. Aber doch ich WILL meine Tochter aufwachsen sehen und es wäre schrecklich für die kleine Maus ohne Mutter aufwachsen zu müssen.
Alles alles Gute für Deine Tante.
Lieben Gruß
Daresa