BRCA-Gentest: Erfahrungen und Konsequenzen

[Nedda]

Hallo!

Vielen Dank erstmal für eure Berichte und Erfahrungen! Es tut gut, darüber mal mit jemandem zu "reden", der diese Situation kennt und einem deshalb ganz anders raten kann, als vollkommen Außenstehende!

Ich habe ja Ende März den Beratungstermin (bzw. Mitte April, ist gestern verschoben worden, leider) und werde mich natürlich erst danach entscheiden! Trotzdem bin ich mir eigentlich ziemlich sicher, dass ich den Test machen lasse, sollte er mir angeboten werden. Ich habe die letzten Monate ja schon hin und her überlegt, und bin zu dem Ergebnis gekommen, dass ich den „Feind“ lieber genau kenne. Und das wichtigste Argument sind eigentlich die engmaschigen Kontrollen, die man dann bekommt. Ich glaube, ich könnte es mir selbst nie verzeihen, wenn ich diesen Test jetzt nicht mache und dann erkranke! Ich würde mich dann immer fragen, ob ich es nicht vielleicht hätte verhindern können! Natürlich bekomme ich auch jetzt schon Vorsorgeuntersuchungen (Ultraschall und alle 2 Jahre Mammographie), aber zwei Jahre sind halt ein Zeitraum, in dem viel passieren kann!

Ein großes Problem sind für mich allerdings Kinder! Ich möchte welche, auf jeden Fall! Aber ich hab mich auch schon gefragt, ob ich es mit meinem Gewissen vereinbaren kann, sollte ich diese Mutation weitervererben. Und über den Punkt, den Kerstin angesprochen hat, mache ich mir auch viel Gedanken. Meine Mutter ist erkrankt, als ich 12 war. Sie ist heute wieder topfit und ich hoffe natürlich, dass das noch lange, lange so bleibt. Allerdings möchte ich keinem Kind zumuten, dass mitzumachen, was ich damals mitgemacht habe…es war eine fürchterliche Zeit, die ich letztendlich auch nur durch Besuche beim Kinderpsychologen (zumindest einigermaßen) verarbeiten konnte. Und wenn ich hier die Schicksale von vielen von euch lese, sind wir noch ziemlich glimpflich davongekommen. Aber ich lebe immer noch in der ständigen Angst, dass meinen Eltern etwas passieren könnte. Meine Frauenärztin hat mir allerdings dazu geraten, Kinder zu bekommen, und zwar so bald wie möglich; sie meinte, dass gerade die Krebsforschung sich so schnell entwickle, dass man nicht sagen könne, was in 10 oder 20 Jahren wäre, und dass ich deshalb nicht auf Kinder verzichten solle. Gut, ich denke, sie geht da hauptsächlich von dem Vererbungspunkt aus…

Fakt ist allerdings, dass ich alles tun würde, um zu verhindern, dass diese Krankheit jemals ausbricht. Natürlich weiß ich, dass auch ein negatives Ergebnis keine „Sicherheit“ bietet, aber ich lebe ja eh schon seit vielen Jahren mit dem Wissen, dass ich Risikopatient bin. Aber mit dem Wissen einer Mutation würde ich auf jeden Fall über vorsorgliche Operationen nachdenken. Ich meine, was sind schon meine Brüste gegen ein 80%iges Erkrankungsrisiko? Ich weiß, vorher sagt sich das immer sehr leicht; aber genau deshalb hab ich ja hier um Rat gefragt, weil ich hören wollte, wie’s aussieht, wenn der „Ernstfall“ dann wirklich eintritt!

Ich danke euch, dass ich euch hier so „zutexten“ darf, wo doch viele von euch viel größere Probleme haben, aber ich weiß im Moment nicht so recht, mit wem ich darüber reden soll!
Liebe Grüße, Nedda

[kerstin1]

Liebe Nedda,

darum gibt es Foren damit man sich ausk.... kann. Ich glaube aber auch nicht, dass irgendeiner hier denkt, dass "wir" größere Probleme haben als du.
Jeder hat sein eigenes Paket zu tragen, Päckchen kann man bei Krebs nicht mehr sagen, und daher bist du genauso berechtigt hier zu schreiben und deine Problem kund zu tun.
Also mache es einfach und wenn jemand helfen kann, dann wird hier auch geschrieben.
Lass den Kopf nicht hängen, hör dir die Beratung an und entscheide.

Liebe Grüsse,

Kerstin

[BarbaraKR]

Hallo Nedda,

ich wurde im Jahre 2002 in die BRCA Studie in Düsseldorf aufgenommen und bekam nach fast einem Jahr, nach Blutentnahme, das Ergebnis. BRCA positiv (ich weiß im MOment noch nicht einmal ob 1 oder 2 - entschuldige).

DA ich irgendwie mit diesem Ergebnis gerechnet hatte, hat es mich nicht besonders geschockt. Ich habe dann viele Gespräche mit den Düsseldorfer Ärzten und Prof. Balzer geführt und habe mich erst einmal für's gar nichts tun entschieden, außer alle halbe Jahre einen Sonografie der Brust, Untersuchung beim Arzt und jedes Jahr eine Mamografie und MRT und natürlich konsequente Selbstabtastung.

Nach vielen weiteren GEsprächen habe ich mich dann im Jahr 2006 dazu entschieden, nun doch die Gebärmutter und die Eierstöcke entfernen zu lassen, da hier das Risiko einer Krebserkrankung bei Gendefekt sehr hoch ist! Einer Mastektomie habe ich nach wie vor nicht zugestimmt und werde ich wohl auch nicht.

Kinder - warum sollte man als Frau mit einem geschädigten Gen keine Kinder bekommen , nur weil dann ein 50%iges Risiko besteht, das diese auch die Krankheiten bekommen? Ich selber habe zwei Töchter (heute 17 und 19 - bei Ausbruch der Krankheit 12 und 14). Beide haben die Zeit der Krankheit - OP und Zeit der Chemotherapie - als schwer empfunden, weil ich halt nicht so fit war und sie auch etwas Angst hatten (Aussage der Kinder) Aber weder mein Mann, noch meine Familie, noch ich, haben je auch nur einen Gedanken daran verschwendet, daß ich die Krankheit nicht überstehen könnte. Vielleicht haben wir dieses Gefühl unseren Kindern übermitteln können und sie haben deshalb die Krankheit nicht so bedrohlich gefunden. Hinzu kommt vielleicht auch, daß meine Mutter 4 Jahre davor an Brustkrebs erkrankte und es ihr bis heute gut geht, so daß die Mädchen ja eigentlich gesehen haben, daß Frau diese Krankheit überlebt.

Mit beiden habe ich über das erhöhte Risiko dem sie unterliegen gesprochen und beide haben sich im Moment gegen eine Genuntersuchung entschieden. Die 17-jährige hat noch nicht die richtige Einstellung und sagt, sie wüßte einfach noch nicht ob sie es wissen will oder nicht und die 19-jährige sagt, daß sie sich im Moment mit der engmaschigen Kontrolle ihrer Frauenärztin sicher fühlt und es vorerst auch dabei beläßt. Ich war bei beiden Mädchen zu den ersten Terminen bei der Gyn. mit und habe mit der Ärztin über den Gendefekt gesprochen und mit ihr und den Mädchen den "Kontrollplan" für die aufgestellt. Ab und zu reden wir auch heute noch über den Gendefekt und überlegen, ob alle Vorsorgeuntersuchungen ausreichen, oder ob es neue Erkenntnisse gibt.

Ich glaube nicht, daß meine Töchter täglich unter diesem Gendefekt leiden. Beide Mädchen führen ein schönes und frohes Leben - und ich bin froh und glücklich, daß ich sie habe - auch wenn sie unter Umständen den gleichen Gendefekt haben wie ich. Und ich hoffe, ich kann ihnen soviel Mut und Selbstvertrauen geben, daß sie sich später "Für Kinder" entscheiden.

Ich denke, jeder muß seinen Weg finden! Ich wünsche Dir, daß Du die Kraft, die Stärke und das Vertrauen in Dich selbst hast, den für Dich richtigen Weg zu beschreiten.

Herzliche Grüße
Barbara