Neuroendokrines Karzinom

[Hans-Jörg]

Ich grüße alle Betroffenen dieses Forums...

...und möchte mich gleich mit ein paar Fragen an Euch wenden:

Vorerst aber möchte ich meinen Respekt aussprechen, wie Ihr Euch alle mit deisem sehr schwierigen Thema auseinander setzt. Ich stelle fest, dass ich mich hier in empathischerem Umfeld befinde als bei den Ärzten (die aber ihren Job in meinem Fall durchaus zufriedenstellen durchführen). Es gibt eben leider sehr viele Themen und Fragen, auf die sich ein Arzt nicht oder nicht ausreichend einlässt und deshalb bin ich sehr froh, dass ich Euch gefunden habe.

Kurz zu meiner Geschichte:

Im Februar 06 erhielt ich die Diagnose: "kleinzelliges, neuroendokrines Karzinom" mit Primum im linken Kieferwinkel und Befall der Lymphknoten bis zum linken Schlüsselbein. Ich durchlief eine Chemotherapie mit Cisplatin und Etoposit und im Anschluss eine Radiotherapie mit Bestrahlung im HNO-Bereich (Kiefer, Lymphwege) bis zu 70 Gy. Die Operation habe ich "umschifft" da man mir das Geicht regelrecht "zerlegen" und den halben Kiefer auswechseln wollte und es wäre eine Strahlentherapie dennoch nötig gewesen. Die Therpien schlugen initial sehr gut an. Ein CT und MRI im November 06 gab keinerlei Hinweise auf Absiedelungen und einen Berfund mit ausgeprägter Tumornekrose im Primumbereich. Es hatte also gar nicht schlecht ausgesehen - mir war aber bewusst, dass das Rezidivrisiko recht hoch ist.

Im Februar diesen Jahres wurde schließlich ein Rezidiv in Form eines ossären Befalles (insbesondere im Lenden- und Brustwirbelbereich, den Hüften und der linken Schulter) festgestellt und ich durchlaufe so eben eine weitere Chemotherapie mit Cisplatin und TPC-11. Die Bestrahlung erfolgt parallel im Lendenwirbelbereich, wo der Befall am stärksten ist und ein Deckplatteneinbruch im Bereich LW2 vorliegt.

Ich habe derzeit allerdings mit einem instabilen Blutbild zu kämpfen, was bedingte dass die Chemotherapie unterbrochen werden musste.

Nun meine Fragen:

Wie kann ich mir diese Art von Krebs vorstellen? Welche Art von Zellen entartet hier? Bzw. welches Organ/Gewebe produziert diese Zellen?
Was ist prognostisch bei meiner Diagnose zu erwarten? (Ich finde in der Literatur nur vage Angaben mit 5-jahresüberlebensraten von 5 - 20 % und eine durchschnittlichen Lebenserwartung von 20 Monaten (50%).
Wie ist in der Regel der Krankheitsverlauf in einem solchen Fall?
Welche Behandlungsmethoden könnte ich noch in Betracht ziehen?

Es geht mir darum, meine Krankheit endlich besser zu verstehen. Ich möchte doch einigermaßen Bescheid wissen, was mich erwartet und wie ich meine verbleibende Zeit möglichst genussfähig und sinnvoll verbringen kann.

Es klingen die einzelnen Schicksale von Euch oft sehr dramatisch und beängstigend. Ich versuche meine Situation einfach einigermaßen emotional im Griff zu behalten. Vielleicht kann ich von Euch ein Wenig erfahren, wie Ihr das schafft.