Rippenfellkrebs

[shalom]

Hallo Engelreisen,

eine Pleuracarcinose wird auch Rippenfellkarzinom oder Mesotheliom genannt. Die bösartige(=maligne) plattenepitheliale Ausprägung ist EINE der möglichen etwas langsamer wachsenden und zunächst weniger raumgreifenden Formen des Mesothelioms.

Manchmal wird das Mesotheliom auch unter der Klasse der Lungentumore geführt, obwohl eigentlich primär das Rippenfell krebsbefallen ist.

Ich habe als engagierter Laie (betroffener Hinterbliebener einer am Mesotheliom erkrankten Ehefrau) in einigen Beiträgen in diesem Rippenfell-Thread versucht, verständlich ein paar elementare Dinge zu erläutern. Vielleicht ist es dazu sinnvoll, sich EINEN Beitrag von mir rauszusuchen und dann in meinem Profil bei Bedarf ALLE Beiträge von shalom zu diesem Thread Schritt für Schritt nachzulesen.

http://www.dkmic.de/forum/lungenkrebs.html
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...postcount=1590

Fest steht, dass es bislang noch keine gesicherte Heilungsmöglichkeit durch Operation oder Chemo in der späteren Verlaufsphase der Krankheit gibt. Lediglich in der absoluten Frühphase dieser Krankheit gibt es ggf. durch operative Entfernung eines Lungenflügels Chancen auf eine Heilung.

Mit besten Grüßen
Shalom

[MesoMB39]

hallo! Wer kann mir weiterhelfen? Mein Vater hat ein Pleuramesotheliom (erstdiagnose29.11.2006)Er hat 2 chemo's hintersich gebracht.Ihm ist morgens immer sau elendig,obwohl er schon ziemlich viel gegen Übelkeit bekommt. Wie kann ich ihm helfen?

[andreawhite]

Guten Abend

Mein papa kam recht gut mit der übelkeit klar.er hat das medikament zofran bekommen.die empfehlung kam von einer pharmareferentin die alimta auf einem krebskongress (wo ich dran teil nahm) vorstellte.
falls dein vater auch alimta ,wovon ich aus gehe, kann ich zofran nur empfehlen.

er hat täglich ein bis zwei tabletten eingenommen und das ein tag vor der chemo und bis zu fünf tage nach der chemo.erkundige dich am besten direkt bei der firma(es gibt da eine ärztliche telef. beratung) und natürlich nur in absprache mit dem behandl. arzt.

ich hoffe ich konnte dir und deinen papa damit helfen, laß mal was von dir hören.

gruß andrea

[Uhura]

Liebe alle hier,
möchte mich nun endlich auch zu Wort melden.
Zuerst – danke, dass es Euch gibt und Ihr hier Eure Erfahrungen mitteilt!
Habe hier schon viel gelesen und gelernt und es hilft wirklich zu wissen, dass man nicht alleine ist.

Meine Mutter ist Ende November 06 mit starken Schmerzen ins Krankenhaus gekommen.
Seit der dort Ausspruch „da-ist-was-am-Rippenfell“ getätigt wurde, lese ich hier mit. Inwischen wissen wir, sie hat ein Mesotheliom.
Es gab seither Bestrahlungen und Chemo, auch mit Alimte.
Derzeit ist die Chemo unterbrochen, es wird nachgeschaut, ob sie überhaupt anschlägt… dann wird über weitere Schritte entschieden.

Meine Mutter ist 73 Jahre alt und die Prognosen sind - gelinde gesagt - düster. Metastasen sind schon in Lunge, Wirbelknochen etc.
Weiters sind 3 ihrer Wirbelknochen am Durchbrechen, weil sie schon vom Tumor ummantelt und angegriffen sind. Dazu kommt eine stark fortgeschrittene Osteoporose. Sie steht im Prinzip vor einer Querschnittlähmung und offenbar kann man nichts dagegen tun. Sie kann also seit Monaten nur mehr flach liegen, auch, wenn sie vom Krebs her gerade fitter ist.
So wie es aussieht, müssen wir uns über lang oder kurz auf einen Abschied einstellen und wünschen uns für sie, dass der Weg bis dahin möglichst schmerzfrei ist.

Der langen Rede kurzer Sinn …
Mir geht es jetzt gar nicht so um die Krankheitsgeschichte selbst. Die ist tragisch, wie alle anderen Geschichten hier auch.
Aber wie geht Ihr mit dem zu erwartenden Tod um? (Ich will jetzt niemanden treffen, indem ich das so plump thematisiere, es haben ja nicht alle hier mit einem Abschied zu rechnen.)
Besprecht Ihr das mit dem Betroffenen?
Ich frage sie (meistens am Telefon, weil wir nicht in der selben Stadt leben), wie’s ihr geht und sie tut so, als ob nichts wär. Erzählt irendwelches belangloses Zeug, ich glaube, sie möchte mich eben schonen. Und sie hat jedesmal eine so super-sorglosen-alles-in-Ordnung-Tonfall, der mich fast rasend macht.

Soll ich das mitspielen oder ihr mehr signalisieren, dass sie mit mir auch über den Tod sprechen kann, wenn sie mag? Ich denke, es sollte schon von ihr kommen. Und ich glaube nicht, dass sie nicht daran denkt. Solange sie noch in der Lage ist, klar zu denken und zu sprechen, möchte ich gerne die Zeit nützen. Und ich möchte WISSEN, wie’s ihr geht …
Nochdazu hab ich ein eher ambivaltentes Verhältnis zu ihr. Wir lieben uns und unser Verhältnis ist jetzt herzlich, wenn auch nicht ganz nah. Unsere Vergangenheit ist nicht nur positiv. Da ist noch einiges unausgesprochen. Aber ich schaffe es irgendwie nicht, die Dinge anzusperchen.

Ist nun doch ein längeres Posting geworden. Aber - ist hier jemand in einer ähnlichen Situation?
Wie geht Ihr damit um?

Alles Liebe Euch allen,
Uhura

[MesoMB39]

Hallo andrea,
danke für den tipp!ich war heute mit papa zum Ct!!und wieder geht das besch... Warten los

[andreawhite]

hallo !

genau das gleiche steht bei uns heute an, warten, hoffnung, angst...

bei papa sind die entzündungswerte so hoch , ich hoffe er kann wirklich noch operiert werden.
zofran ist ein sehr teures medikament , ist die krankheit von deinem vater bei der bg anerkannt worden?

gruß andrea

[MesoMB39]

Hallo Andrea,
Bis jetzt noch nicht, aber das ganze ist in Arbeit.

[Tina1207]

Hallo Uhura,

wir hatten damals bei meinem Vater das gleiche Problem, wie Du.
Mein Vater war total positiv eingestellt, sprach davon nach der ersten Chemo an die Nordsee zu fahren (wir wohnen in der Nähe von Frankfurt).... aber diese erste Chemo hat er ja nur ein paar Tage überlebt.
Er hat mit keinem von uns über seinen bevorstehenden Tod gesprochen, obwohl ich mir sicher bin, dass er zu jeder Zeit genau wußte, wie es um ihn steht. Ich glaube er wollte uns einfach schonen und die letzten Tage nicht damit verbringen an den Tod zu denken.
Ich sprach damals mit einer der Schwestern im Krankenhaus, sie war wirklich superlieb und hat sich total rührend um meinen Vater gekümmert. Sie meinte es wäre durchaus nicht verkehrt, ihn direkt darauf anzusprechen - aber der schnelle Tod hat mir dann die Entscheidung abgenommen.
Ich war oft bei meinem Vater und habe einfach nur seine Hand gehalten und die Stille und die Zeit mit ihm genossen. Das hat ihm sicherlich sehr gut getan.
Bei Dir ist es natürlich etwas schwieriger, wenn Du nicht direkt vor Ort bist.
Aber kann Deine Mutter noch gut telefonieren? Mein Vater war dazu oft gar nicht in der Lage, weil er so Schmerzen hatte und oft vor sich hin gedöst hat.

Ich hoffe ich konnte Dir irgendwie helfen.
Ich wünsche Dir für die nächste Zeit viel Kraft und Stärke!!!
Nimm Deine Mutter einfach mal in den Arm oder halte ihr die Hand, wenn Du bei ihr bist - ich glaube das bringt manchmal mehr, als alle Worte dieser Welt.
Sag ihr, dass Du für sie da bist, wenn Sie jemanden zum Reden braucht - dann wird sie sicherlich auf Dich zukommen, wenn sie das möchte.
Genieße einfach die Zeit, die Euch noch bleibt und ich hoffe, dass Deine Mutter nicht zu sehr unter den Schmerzen leiden muß.

Alles Liebe,
Tina

[MesoMB39]

Hallo Andrea,
Wir haben heute das Ergebnis vom CT bekommen! Der Tumor ist ein ganzes Stück geschrumpft.Der Onkologe will jetzt (28.03.) noch eine Chemo geben u. anschl. wieder ein CT. Mit dem CT soll Papa dann in eine Fachklinik,in der die Ärzte beraten (ob OP oder nicht?)
Gruss MesoMB39

[andreawhite]

hallo mesomb39!

habe mir gerade deine daten angesehen ...du kommst aus dem kreis vechta.ist bielefeld sehr weit entfernt von dir?ich kann das lungenzentrum dort nur empfehlen.sehr menschlich , kompetent und man fühlt sich wirklich gut aufgehoben.

es freut mich total das der tumor sich verkleinert hat.ich wünsche euch weiterhin viel viel positives!

wir müssen noch ein wenig geduldig sein , bis die entzündungswerte sich verbessern.erst dann op.seufz

gruß andrea

[ilona1976]

Zitat von zoom

Hallo Ihr alle!
Habe mich lange nicht gemeldet und habe gerade alle neuen Beiträge gelesen!
Liebe Anna Maria, ich drück dich mal ganz fest!!!

Nun zu meinem Papa:Nach der großen OP am 01.12.2005 gilt er immer noch als geheilt!Kaum zu glauben aber wahr, alle Nachuntersuchungen sind ohne Befund!!!Es geht ihm super gut, fährt wieder Fahrrad (aber nur in Holland, dem 2.Wohnsitz meiner Eltern,da ist alles flacher),macht 2mal in der Woche Reha-Sport und kann wieder etwas größere Strecken laufen.

Also, gebt die Hoffnung nicht auf, bei einigen Leuten gibt es auch Positives zu berichten.

Liebe Grüße Andrea

hallo an alle und im besonderen auch an andrea/zoom

ich habe lange gesucht um tatsächlich mal etwas positives und hoffnungsspendendes zu lesen.

rippenfellkrebs ist etwas furchtbares und mein vater weiß seit januar07 dass er diesen krebs hat. er ist 63 jahre alt und sehr junggeblieben und seit ich denken kann sehr sportlich(radsport) und gesund(nichtraucher-gesunde ernährung).

auf seinem ct kann man zur zeit noch keinen krebs erkennen. auch er hatten einen peurarerguss, der punktiert wurde. ich glaube es waren 3,5 l die entfernt wurden. die flüssigkeit wurde untersucht und daran der krebs erkannt.
mein vater bekommt seit anderthalb monaten chemotherapie mit alimta und cisplatin und verträgt diese einigermaßen gut. ihm ist zwar ziemlich schlecht aber tatsächlich übergeben mußte er sich wohl noch nie. ich weiß nicht ob das ein gutes zeichen ist. die ärzte sind zumindest sehr zufrieden.
die chemo ist für drei monate angesetzt und danach soll entschieden werden ob papa sich der riesigen op(entfernung ein lungenflügel, rippenfell, zwerchfell,herzbeutel) unterziehen soll oder nicht. also bleiben uns noch ca ein monat um diese wichtige entscheidung zu fällen.

kann mir jemand einen tip geben wie wir rausfinden, ob die op stattfinden soll oder nicht. einige ärzte haben im vorfeld schonmal gesagt er wäre DER kandidat dafür (klinik gauting und klinik Rosenheim) aber die letzten untersuchungen vor einer eventuellen op kommen ja erst noch.
ich finde die entscheidung so schwer, weil es ihm ja jetzt noch gut geht. man sieht ihm den krebs nicht an, er hat kaum schmerzen...und eine op wäre halt von einem tag zum anderen auf die intensivstation, halbierung des lungenvolumens, unvorstellbare schmerzen,....jetzt kann er noch fahrrad fahren , aber wird er das danach jemals wieder können?
uns quält die frage, ob er sich mit dieser operation nicht den rest seines lebens versaut (entschuldigt die ausdrucksweise) oder aber wenn ers nicht tut, dass er eine riesenchance ungenutzt verstreichen hat lassen.

an zoom: deshalb habe ich mich auch so gefreut mal etwas positives über den ausgang der op zu hören. hoffentlich gehts euch weiterhin sehr gut. nur die besten wünsche von meiner seite!

gibt es da draußen in diesem forum mehr menschen die glücklich sind die op gemacht zu haben oder mehr menschen die es bereut haben?
vielleicht könnt ihr mir schreiben, jede antwort wird uns helfen, da bin ich mir sicher.

nun noch etwas meiner meinung nach sehr schönes:
mein vater ist nicht so der "übergefühlesprecher" ist er noch nie gewesen. als die diagnose kam war es für mich sehr schwer damit klarzukommen, auch ich habe stundenlang vorm computer geheult und konnte das aber nicht mit papa teilen. nach ein paar wochen habe ich mir gedacht ich muß mit ihm reden, sonst platze ich, da ich nicht wußte wie ich mich verhalten soll. da habe ich in einem moment als ich mit ihm allein war, einfach angefangen zu reden und alles von meiner seele geredet, dass ich mich so hilflos fühle, dass ich wütend bin, dass ich nicht weiß wie ich mich verhalten soll, dass ich für ihn da sein will,dass ich angst hab was falsches zu sagen.....einfach alles. das hat ihn sehr überrumpelt(nach dem ersten schock, aber auch sehr gefreut) und mich befreit.
seitdem ist unser verhältnis noch viel inniger geworden, und ich danke gott dafür dass ich in einer so schweren zeit auch so schöne dinge erleben kann.
meine familie hat es jetzt schon sehr zusammengeschweißt, obwohl ich weiß dass wir uns erst am anfang des weges befinden.

seid alle lieb gegrüßt
ich wünsche euch kraft und bitte sucht immer die schönen dinge am wegesrand!!!
alles liebe ilona

[shalom]

Hallo Ilona,

Du hast sehr einfühlsam und ergreifend beschrieben, wie es Dir, Euch und dem Vater ergeht. Ich wünsche Euch viel Lebensmut, Kraft auf dem weiteren Weg und weise Entscheidungen.

Mir steht es als einem engagierten medizinischen Laien nicht zu ärztliche Planungen/Handlungen kritisch zu würdigen. Trotzdem (gerade deswegen) möchte ich auf ein paar andere Aspekte im Umgang mit dieser Krankheit eingehen:

Ärzte denken medizinisch / naturwissenschaftlich, d.h. sie versuchen der Krankheit Schritt für Schritt ggf. durch Ausschluss vieler anderer denkbarer Ursache-Möglichkeiten auf den Grund zu gehen. Daher besteht deren medizinische Neigung (auch aus wissenschaftlichem Interesse heraus), eher eine Operation zu bevorzugen. Inwieweit dabei in jedem Einzelfall die körperliche und seelische Konstitution des Patienten mit ins Kalkül gezogen wird, bleibt offen. Ärzte können sehr einfühlsam sein, sie müssen es aber nicht sein. Unheilbares können sie aber auch nicht heilen, auch nicht mit einer Operation.

Schlussfolgerung: Eine medizinische unabhängige zweite Meinung einzuholen, bevor unumkehrbare weitere schwerwiegende Entscheidungen für den Patienten getroffen werden, erscheint mir sehr sinnvoll.

Wenn es ein sehr gutes und vertrauensvolles Verhältnis zu den behandelnden Ärzten gibt und der Patient sich nicht vor der Krankheit und seinen Folgen verschließt, dann sollte es möglich sein, dass der PATIENT die letzte Entscheidung behält, was auf seinem weiteren Krankheitsweg mit ihm geschehen soll.

Es ist die Restlebenszeit des Patienten, über die entschieden wird, und nicht die Restlebenszeit der Angehörigen und auch nicht die weitere Lebenszeit der behandelnden Ärzte.

Bislang ist der Rippenfellkrebs (Mesothelium) leider noch nicht heilbar, nur in der Frühphase der Krankheit kann ggf. eine Operation mit anschließender Chemo Lebensverlängerung bewirken (kann man im Internet recherchieren). Die Krankheit ist zudem heimtückisch, sie gibt sich nicht in jedem Fall in der Frühphase zu erkennen, sie gibt manchmal nach einem Krankheitsstart wieder Ruhe, um dann nach Monaten oder auch Jahren um so gewaltiger zurückzukehren.

Palliative (schmerzlindernde) Maßnahmen können einen wichtigen Aspekt der Lebensqualität des Patienten darstellen, der damit die ihm verbleibende Zeit ggf. im Kreis seiner Lieben verbringen kann und nicht im Krankenhaus.

Es hängt sehr viel vom Patienten ab, ob und wie er sich über seine Situation bewusst ist, oder ob er NICHTS davon wissen will. Es steht uns als Nichtkranken ganz gewiss nicht zu, ein Urteil über die Haltung des Patienten zu seiner Krankheit zu fällen. Kann der Patient offen und ehrlich zu sich und der Krankheit stehen, wird es jedoch für die Angehörigen und die Ärzte deutlich leichter.

Ich habe als Angehöriger alle Phasen von Hoffen, Bangen, Kämpfen, Loslassen durchlebt. Wir (meine Frau und ich) haben damals Hand in Hand gemeinsam den schweren Weg vorbereitet und beschritten bis zu einer Tür, durch die ich ihr nicht folgen konnte.

(Meine eigene Betroffenheit kann man in einigen meiner Beiträge hier im Rippenfellforum bzw. im Hinterbliebenenforum und dort im eigenen Thread: „Gemeinsame/einsame Wege bei Krankheit“ . Dazu kann man sich in der Liste der Beiträge aus dem PROFIL von <shalom> orientieren.

Mit leben Grüßen
Shalom

[ilona1976]

Hallo Shalom,

danke für deine netten worte. wie ich sehe bist du sehr aktiv im forum und hast für jeden ein paar tröstende und hilfreiche worte. das finde ich toll.

es tut mir sehr leid dass deine frau gestorben ist. einen partner zu verlieren oder sein eigenes kind ist bestimmt viel schwerer als ein elternteil. bei den eltern weiß man ja eigentlich schon von anfang an, dass wenn alles in der "normalen" reihenfolge abläuft, die eltern vor einem sterben...aber doch nicht so früh!

wie lange ist es denn schon her dass deine frau von dir gegangen ist?wie geht es dir jetzt?

mein vater weiß immer noch nicht was er tun soll. wir waren ja schon bei zwei ärzten, die beide sehr nett und kompetent wirkten und unabhängig voneinander dasselbe erzählt haben. nämlich dass eine op wahrscheinlich in frage kommen könnte.
beide ärzte haben aber klipp und klar gesagt dass die entscheidung ganz allein bei meinem vater liegt und ich glaube auch nicht dass sie versuchen werden ihn zu überreden. doch fühlt sich papa sehr einsam mit seiner entscheidung, zumindest glaube ich das.

darf ich fragen, ob deine frau sich dieser op unterzogen hat, oder kam das bei ihr gar nicht in frage?

ich kränkel zur zeit ein wenig und darf deshalb papa auch nicht besuchen...es ist schon seltsam wie sich alles einfach so ändert.

bis zum nächsten mal
liebe grüße
ilona

[ilona1976]

hallo shalom,

ich nochmal, habe eben noch ein paar ältere Beiträge von dir gelesen und mir schon einige meiner fragen an dich selbst beantwortet.
es tut mir wirklich sehr leid was du und deine erste frau durchleben mußten.

würde mich selbstverständlich trotzdem über antwort freuen.

ilona

[shalom]

Hallo Ilona,

gerne gehe ich auf Deine Frage ein.

Nein, meine erste Frau hat sich keiner größeren OP unterzogen, die ja bei dieser Krankheit im Allgemeinen den Verlust eines Lungenflügels bedeutet, ohne dass man weiß, ob sich der Tumor nicht doch noch irgendwo versteckt aufhält. (Anschließende) Chemos (mit oder ohne OP) sind ja leider bislang noch nicht effektiv und sicher wirksam.

Bei ihr hat man zu Anfang der Krankheit im April 1996 unter Vollnarkose eine endoskopische Kamera-Untersuchung gemacht. Dabei wird der betroffene Lungenflügel unter Unterdruck gesetzt, damit fällt der Lungenflügel zusammen und man kann den befallenen Brust- und Rippenfellraum besser untersuchen. Man nahm mehrere Gewebeproben (Biopsien), entfernte befallenes Rippenfellgewebe und das war’s. Danach ging es ihr nach Anschlußheilbehandlung (AHB) und stets einzunehmenden Schmerzmitteln eigentlich 3 Jahre recht gut, wir haben noch mehrere grosse mehrwöchige USA-Reisen gemacht.

Dann Anfang 1999 kam die Krankheit mit Macht zurück. Eine leichte Chemo mit Gemzar brachte gar nichts, mehrere schwere Kombinations-Chemo-Zyklen (Doxurubicin,Cisplatin) brachten eine minimale Verringerung des Tumor-Plaques, danach blieb der Tumor-Plaque unverändert groß, der auch schon die Rippenknochen infiltritiert hatte und raumgreifend den Herzbeutel attackierte. Daraufhin beendete man wegen Erfolglosigkeit auf Wunsch meiner Frau die belastende Chemoprozedur.

Da meine Frau und ich zu Beginn ihrer Erkrankung den behandelnden Ärzten eine Patientenverfügung vorgelegt hatten, wurde im Sinne meiner Frau ab einem gewissen Zeitpunkt nur noch Palliativmaßnahmen ergriffen.

Mit lieben Grüßen
Shalom