Rippenfellkrebs

[ilona1976]

Zitat von zoom

Hallo Ihr alle!
Habe mich lange nicht gemeldet und habe gerade alle neuen Beiträge gelesen!
Liebe Anna Maria, ich drück dich mal ganz fest!!!

Nun zu meinem Papa:Nach der großen OP am 01.12.2005 gilt er immer noch als geheilt!Kaum zu glauben aber wahr, alle Nachuntersuchungen sind ohne Befund!!!Es geht ihm super gut, fährt wieder Fahrrad (aber nur in Holland, dem 2.Wohnsitz meiner Eltern,da ist alles flacher),macht 2mal in der Woche Reha-Sport und kann wieder etwas größere Strecken laufen.

Also, gebt die Hoffnung nicht auf, bei einigen Leuten gibt es auch Positives zu berichten.

Liebe Grüße Andrea

hallo an alle und im besonderen auch an andrea/zoom

ich habe lange gesucht um tatsächlich mal etwas positives und hoffnungsspendendes zu lesen.

rippenfellkrebs ist etwas furchtbares und mein vater weiß seit januar07 dass er diesen krebs hat. er ist 63 jahre alt und sehr junggeblieben und seit ich denken kann sehr sportlich(radsport) und gesund(nichtraucher-gesunde ernährung).

auf seinem ct kann man zur zeit noch keinen krebs erkennen. auch er hatten einen peurarerguss, der punktiert wurde. ich glaube es waren 3,5 l die entfernt wurden. die flüssigkeit wurde untersucht und daran der krebs erkannt.
mein vater bekommt seit anderthalb monaten chemotherapie mit alimta und cisplatin und verträgt diese einigermaßen gut. ihm ist zwar ziemlich schlecht aber tatsächlich übergeben mußte er sich wohl noch nie. ich weiß nicht ob das ein gutes zeichen ist. die ärzte sind zumindest sehr zufrieden.
die chemo ist für drei monate angesetzt und danach soll entschieden werden ob papa sich der riesigen op(entfernung ein lungenflügel, rippenfell, zwerchfell,herzbeutel) unterziehen soll oder nicht. also bleiben uns noch ca ein monat um diese wichtige entscheidung zu fällen.

kann mir jemand einen tip geben wie wir rausfinden, ob die op stattfinden soll oder nicht. einige ärzte haben im vorfeld schonmal gesagt er wäre DER kandidat dafür (klinik gauting und klinik Rosenheim) aber die letzten untersuchungen vor einer eventuellen op kommen ja erst noch.
ich finde die entscheidung so schwer, weil es ihm ja jetzt noch gut geht. man sieht ihm den krebs nicht an, er hat kaum schmerzen...und eine op wäre halt von einem tag zum anderen auf die intensivstation, halbierung des lungenvolumens, unvorstellbare schmerzen,....jetzt kann er noch fahrrad fahren , aber wird er das danach jemals wieder können?
uns quält die frage, ob er sich mit dieser operation nicht den rest seines lebens versaut (entschuldigt die ausdrucksweise) oder aber wenn ers nicht tut, dass er eine riesenchance ungenutzt verstreichen hat lassen.

an zoom: deshalb habe ich mich auch so gefreut mal etwas positives über den ausgang der op zu hören. hoffentlich gehts euch weiterhin sehr gut. nur die besten wünsche von meiner seite!

gibt es da draußen in diesem forum mehr menschen die glücklich sind die op gemacht zu haben oder mehr menschen die es bereut haben?
vielleicht könnt ihr mir schreiben, jede antwort wird uns helfen, da bin ich mir sicher.

nun noch etwas meiner meinung nach sehr schönes:
mein vater ist nicht so der "übergefühlesprecher" ist er noch nie gewesen. als die diagnose kam war es für mich sehr schwer damit klarzukommen, auch ich habe stundenlang vorm computer geheult und konnte das aber nicht mit papa teilen. nach ein paar wochen habe ich mir gedacht ich muß mit ihm reden, sonst platze ich, da ich nicht wußte wie ich mich verhalten soll. da habe ich in einem moment als ich mit ihm allein war, einfach angefangen zu reden und alles von meiner seele geredet, dass ich mich so hilflos fühle, dass ich wütend bin, dass ich nicht weiß wie ich mich verhalten soll, dass ich für ihn da sein will,dass ich angst hab was falsches zu sagen.....einfach alles. das hat ihn sehr überrumpelt(nach dem ersten schock, aber auch sehr gefreut) und mich befreit.
seitdem ist unser verhältnis noch viel inniger geworden, und ich danke gott dafür dass ich in einer so schweren zeit auch so schöne dinge erleben kann.
meine familie hat es jetzt schon sehr zusammengeschweißt, obwohl ich weiß dass wir uns erst am anfang des weges befinden.

seid alle lieb gegrüßt
ich wünsche euch kraft und bitte sucht immer die schönen dinge am wegesrand!!!
alles liebe ilona

[shalom]

Hallo Ilona,

Du hast sehr einfühlsam und ergreifend beschrieben, wie es Dir, Euch und dem Vater ergeht. Ich wünsche Euch viel Lebensmut, Kraft auf dem weiteren Weg und weise Entscheidungen.

Mir steht es als einem engagierten medizinischen Laien nicht zu ärztliche Planungen/Handlungen kritisch zu würdigen. Trotzdem (gerade deswegen) möchte ich auf ein paar andere Aspekte im Umgang mit dieser Krankheit eingehen:

Ärzte denken medizinisch / naturwissenschaftlich, d.h. sie versuchen der Krankheit Schritt für Schritt ggf. durch Ausschluss vieler anderer denkbarer Ursache-Möglichkeiten auf den Grund zu gehen. Daher besteht deren medizinische Neigung (auch aus wissenschaftlichem Interesse heraus), eher eine Operation zu bevorzugen. Inwieweit dabei in jedem Einzelfall die körperliche und seelische Konstitution des Patienten mit ins Kalkül gezogen wird, bleibt offen. Ärzte können sehr einfühlsam sein, sie müssen es aber nicht sein. Unheilbares können sie aber auch nicht heilen, auch nicht mit einer Operation.

Schlussfolgerung: Eine medizinische unabhängige zweite Meinung einzuholen, bevor unumkehrbare weitere schwerwiegende Entscheidungen für den Patienten getroffen werden, erscheint mir sehr sinnvoll.

Wenn es ein sehr gutes und vertrauensvolles Verhältnis zu den behandelnden Ärzten gibt und der Patient sich nicht vor der Krankheit und seinen Folgen verschließt, dann sollte es möglich sein, dass der PATIENT die letzte Entscheidung behält, was auf seinem weiteren Krankheitsweg mit ihm geschehen soll.

Es ist die Restlebenszeit des Patienten, über die entschieden wird, und nicht die Restlebenszeit der Angehörigen und auch nicht die weitere Lebenszeit der behandelnden Ärzte.

Bislang ist der Rippenfellkrebs (Mesothelium) leider noch nicht heilbar, nur in der Frühphase der Krankheit kann ggf. eine Operation mit anschließender Chemo Lebensverlängerung bewirken (kann man im Internet recherchieren). Die Krankheit ist zudem heimtückisch, sie gibt sich nicht in jedem Fall in der Frühphase zu erkennen, sie gibt manchmal nach einem Krankheitsstart wieder Ruhe, um dann nach Monaten oder auch Jahren um so gewaltiger zurückzukehren.

Palliative (schmerzlindernde) Maßnahmen können einen wichtigen Aspekt der Lebensqualität des Patienten darstellen, der damit die ihm verbleibende Zeit ggf. im Kreis seiner Lieben verbringen kann und nicht im Krankenhaus.

Es hängt sehr viel vom Patienten ab, ob und wie er sich über seine Situation bewusst ist, oder ob er NICHTS davon wissen will. Es steht uns als Nichtkranken ganz gewiss nicht zu, ein Urteil über die Haltung des Patienten zu seiner Krankheit zu fällen. Kann der Patient offen und ehrlich zu sich und der Krankheit stehen, wird es jedoch für die Angehörigen und die Ärzte deutlich leichter.

Ich habe als Angehöriger alle Phasen von Hoffen, Bangen, Kämpfen, Loslassen durchlebt. Wir (meine Frau und ich) haben damals Hand in Hand gemeinsam den schweren Weg vorbereitet und beschritten bis zu einer Tür, durch die ich ihr nicht folgen konnte.

(Meine eigene Betroffenheit kann man in einigen meiner Beiträge hier im Rippenfellforum bzw. im Hinterbliebenenforum und dort im eigenen Thread: „Gemeinsame/einsame Wege bei Krankheit“ . Dazu kann man sich in der Liste der Beiträge aus dem PROFIL von <shalom> orientieren.

Mit leben Grüßen
Shalom

[ilona1976]

Hallo Shalom,

danke für deine netten worte. wie ich sehe bist du sehr aktiv im forum und hast für jeden ein paar tröstende und hilfreiche worte. das finde ich toll.

es tut mir sehr leid dass deine frau gestorben ist. einen partner zu verlieren oder sein eigenes kind ist bestimmt viel schwerer als ein elternteil. bei den eltern weiß man ja eigentlich schon von anfang an, dass wenn alles in der "normalen" reihenfolge abläuft, die eltern vor einem sterben...aber doch nicht so früh!

wie lange ist es denn schon her dass deine frau von dir gegangen ist?wie geht es dir jetzt?

mein vater weiß immer noch nicht was er tun soll. wir waren ja schon bei zwei ärzten, die beide sehr nett und kompetent wirkten und unabhängig voneinander dasselbe erzählt haben. nämlich dass eine op wahrscheinlich in frage kommen könnte.
beide ärzte haben aber klipp und klar gesagt dass die entscheidung ganz allein bei meinem vater liegt und ich glaube auch nicht dass sie versuchen werden ihn zu überreden. doch fühlt sich papa sehr einsam mit seiner entscheidung, zumindest glaube ich das.

darf ich fragen, ob deine frau sich dieser op unterzogen hat, oder kam das bei ihr gar nicht in frage?

ich kränkel zur zeit ein wenig und darf deshalb papa auch nicht besuchen...es ist schon seltsam wie sich alles einfach so ändert.

bis zum nächsten mal
liebe grüße
ilona

[ilona1976]

hallo shalom,

ich nochmal, habe eben noch ein paar ältere Beiträge von dir gelesen und mir schon einige meiner fragen an dich selbst beantwortet.
es tut mir wirklich sehr leid was du und deine erste frau durchleben mußten.

würde mich selbstverständlich trotzdem über antwort freuen.

ilona

[shalom]

Hallo Ilona,

gerne gehe ich auf Deine Frage ein.

Nein, meine erste Frau hat sich keiner größeren OP unterzogen, die ja bei dieser Krankheit im Allgemeinen den Verlust eines Lungenflügels bedeutet, ohne dass man weiß, ob sich der Tumor nicht doch noch irgendwo versteckt aufhält. (Anschließende) Chemos (mit oder ohne OP) sind ja leider bislang noch nicht effektiv und sicher wirksam.

Bei ihr hat man zu Anfang der Krankheit im April 1996 unter Vollnarkose eine endoskopische Kamera-Untersuchung gemacht. Dabei wird der betroffene Lungenflügel unter Unterdruck gesetzt, damit fällt der Lungenflügel zusammen und man kann den befallenen Brust- und Rippenfellraum besser untersuchen. Man nahm mehrere Gewebeproben (Biopsien), entfernte befallenes Rippenfellgewebe und das war’s. Danach ging es ihr nach Anschlußheilbehandlung (AHB) und stets einzunehmenden Schmerzmitteln eigentlich 3 Jahre recht gut, wir haben noch mehrere grosse mehrwöchige USA-Reisen gemacht.

Dann Anfang 1999 kam die Krankheit mit Macht zurück. Eine leichte Chemo mit Gemzar brachte gar nichts, mehrere schwere Kombinations-Chemo-Zyklen (Doxurubicin,Cisplatin) brachten eine minimale Verringerung des Tumor-Plaques, danach blieb der Tumor-Plaque unverändert groß, der auch schon die Rippenknochen infiltritiert hatte und raumgreifend den Herzbeutel attackierte. Daraufhin beendete man wegen Erfolglosigkeit auf Wunsch meiner Frau die belastende Chemoprozedur.

Da meine Frau und ich zu Beginn ihrer Erkrankung den behandelnden Ärzten eine Patientenverfügung vorgelegt hatten, wurde im Sinne meiner Frau ab einem gewissen Zeitpunkt nur noch Palliativmaßnahmen ergriffen.

Mit lieben Grüßen
Shalom