Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Herbert2006]

Hallo Lisa,

Dein Posting war sehr informativ für mich, da ich mich gerade einer Bestrahlung unterziehe, gehe aber arbeiten so wie du auch. Ich bin 46 und wurde im Dezember 2006 an Zungen CA links operiert. Im Januar wurden die Lymphknoten links entfernt, da man im Labor eine positive Lymphe entdeckt hatte. Mein Nebenwirkungen sind: Mundtrockenheit, zäher Speichel, Appetitlosigkeit, beginnender Geschmacksverlust, Sonnenbrand außen, Entzündung im Mund, Halsschmerzen. Ich habe jetzt drei von sechs Wochen hinter mir. Mein Hals ist immer noch von der 1. OP stark geschwollen. Meine Zungenspitze ist am Mundboden angewachsen und wird im Sommer 2007 gelöst.

Viele sagen, dass die Mundtrockenheit nie ganz weggeht. Scheinbar ist das bei dir auch so. Welche anderen Nebenwirkungen bleiben sonst? Wann gehen die NW weg? 1 Monat? 1 Jahr?
Mich stören die Schwellung unter dem Kinn und die angewachsene Zunge sehr. Wann ging bei dir die Schwellung wieder (ganz?) weg? Wie klappt es mit dem Sprechen? Warst du beim Logopäden?

Schon mal vielen Dank für die Beantwortung meiner vielen Fragen.
Gruß, Herbert

[binabiki]

Hallo Herbert

Bei meinem Mann ist es so, daß der zähe Speichel und die Mundtrockenheit geblieben ist. Das kommt aber darauf an, wieviele Nerven geschädigt worden sind, ist uns gesagt worden.
Die Schwellung, wenn es flüssigkeit ist die nicht mehr in ihren richtigen Bahnen abfließen kann, kann man mit einer Lymphdrainage verbessern.
Ich weiß allerding nicht, ob man das schon wären der Bestrahlung machen kann.
Aber da sind sich die Ärzte auch uneins mit der Lymphdrainage einer war bei meinem Mann dafür, ein anderer dagegen.
Vielleicht konnte ich Dir eine kleinwenig helfen.

Hallo an alle

Falls ich mich vorher nicht mehr melde, wünsche ich Euch ein schönes Osterfest.
Bina

[Herbert2006]

Hallo Bina, danke für die schnelle Antwort. Das mit der bleibenden Mundtrockenheit ist schon frustrierend

Gruß, Herbert

[binabiki]

Hallo Herbert

Mein Mann hat immer ein Spray oder auch ein Gel genommen zur Speichelergänzung oder Trockenheit, solange er noch konnte. Das hat etwas geholfen.
Wünsche Dir noch viel Kraft
alles Liebe Bina

[Petra-P]

Hallo,
Bin neu hier.
Bei meinem Vater wurden im Jänner Metastasen in den Lymphknoten im Hals entdeckt und im Feber mit einer radikalen Neck-Dissection (11 von 54 Lymphknoten waren befallen) entfernt. Primärtumor unbekannt. CT zeigte keinen Tumor. Das MR von letzter Woche zeigte Veränderungen am Zungengrund. Gestern wurden Proben entnommen, morgen sollen die Ergebnisse da sein. Nächste Woche fängt ev. die Bestrahlung an, falls vorher nicht nochmal operiert werden muss.
Bin gerade ziemlich am Boden, da ich fast nur schlimme Sachen darüber lese...
hab gerade gelesen, dass bei bestehender Metastasierung nur gerine Heilungschancen bestehen. hab totale panik und wäre dankbar für jeden kleinsten hoffnungsschimmer aus diesem forum!
danke und liebe grüße,
petra

[Lisa48]

Hallo Herbert,

aus zeitlichen Gründen habe ich in der letzten Zeit nur hie und da ins Forum geschaut, aber nicht selbst geschrieben.

Es ist für mich immer eine Gradwanderung, denn einerseits halte ich es für sehr wichtig, dass hier auch über gute Krankheitsverläufe berichtet wird, andererseits entstand bei mir manchmal der Eindruck, als würde das hier als Verharmlosung bzw. Nichtachtung derer gewertet, die wirklich ganz stark betroffen sind und leiden. Doch das war nie meine Absicht.

Ich ging zunächst einfach von mir selbst aus. Als ich 2004 nach der erschreckenden Diagnose – bis dahin wusste ich gar nicht, dass es Zungenkarzinome gibt – dieses Forum fand, schrieben einige Teilnehmer von ihrem eher glimpflichen Verlauf. Das hat mir Mut gemacht, und ich habe auch mit einer Teilnehmerin dann direkt Kontakt aufgenommen und viel Unterstützung erhalten – sie war mir ein halbes Jahr voraus.

Es liegt auf der Hand, dass dieses Forum sehr viel stärker von schwer Erkrankten oder deren Angehörigen genutzt wird, der eher leichte „Fall“ braucht nicht ganz so viel Unterstützung. Wenn ich allerdings in 2004 auf ausschließlich so schwere Erkrankungen gestoßen wäre, wie seit etwa einem Jahr hier geschildert, hätte sich meine Angst massiv verstärkt.

Insofern wäge ich sorgsam ab, was ich hier schreibe, um einerseits „Neuen“ zu zeigen, dass diese Krebserkrankung in den meisten Fällen glimpflich verläuft und um ihnen Mut zu machen, ohne gleichzeitig die schwer Erkrankten bzw. deren Angehörige zu verletzen.

Ich nehme für mich in Anspruch, dass nur der selbst Betroffene die ganze Palette der eigenen Angst kennt und durchlebt, was diese Diagnose bedeutet. Die Angst der Angehörigen ist eine andere, dort geht es um Fürsorge, Beistand, Hoffnungsgebung, Versorgung und verständliche Hilflosigkeit (die wir Betroffenen bisweilen auch haben) und um Verlust eines geliebten Menschen. Die Angst vor dem eigenen Tod tragen wir und da kann uns niemand helfen. Wir leben leider in einer Kultur, die mit dem unvermeidlichen Tod für jedermann nicht umgehen kann. Tod ist bei uns immer etwas Entsetzliches. Für den Betroffenen und für die Angehörigen. Auch für mich.

Nun zu Deinen Fragen: Meine Mundtrockenheit hat sich langsam, aber stetig gebessert. Für trockene Nahrungsmittel, wie Brot, Kartoffeln, Schokolade etc. brauche ich immer noch einen kleinen Schluck Flüssigkeit, kann auch Kaffee sein. Essen mit Soße, gekochtes Gemüse, Salat mit Dressing, Müsli mit Milch, Obst insgesamt, kann ich alles essen ohne zusätzliche Flüssigkeit. Der Geschmackssinn ist wieder vollständig vorhanden. Scharfe Gewürze esse ich nicht mehr, weil sie mehr brennen als im gesunden Zustand zuvor.

Außerhalb der Ernährung brauche ich keine Wasserflasche mehr, wie anfangs. Wie alle anderen brauche ich halt Wasser, weil ich Durst habe.

Meine Zunge ist in der Bewegung eingeschränkt. Ich kann sie etwa einen Centimenter über die untere Zahnreihe rausstrecken. Das hängt an der Narbe, die durch die Schließung des OP-„Lochs“ entstanden ist. Die Öffnung war so klein, dass kein Gewebe aus dem Oberschenkel verwendet wurde, wie vor der OP angedacht. Die Narbe tut manchmal weh, wenn sich z.B. ein Körnchen aus einem Brötchen dahin verirrt und reibt. In der Klinik hat man mir angeboten, diese Narbe zu „lösen“ (was immer das bedeutet, denn mehr Gewebe wird’s durch das Lösen auch nicht), aber das mache ich nur, wenn sich Schwierigkeiten ergeben.

Ich nuschle etwas, wenn ich sehr lange viel spreche, wie gestern beim Besuch meiner Tochter. Plaudern ohne Ende. Dann scheint die Zunge zu ermüden. Allerdings kann ich das mit richtig kaltem Wasser dann entschärfen (und weiter schnattern).

Während der Bestrahlung habe ich den Hals mit Nivea-Lotion eingecremt. Der Radiologe hat mich eindringlich davor gewarnt, als würde mir dann gleich der Kopf abfallen, und mir ausschließlich Puder genehmigt.

Nach dem ersten Pudern spürte ich, dass das bei mir nur die Haut zusätzlich austrocknet und platzen lässt. Im Forum (gottlob gab es das) hörte ich dann, dass andere von ihrem Arzt die Empfehlung zum Cremen erhielten. Also habe ich meinen Radiologen ignoriert und mit
Lotion ständig eingerieben. Das hat meiner Haut sehr gut getan. Meine Verbrennungen hielten sich in Grenzen. Möglicherweise ist für Dich Puder besser. Probier´s einfach, ich glaube nicht, dass man da Fehler machen kann. Alles ist gut, was hilft.

Die entzündeten Mundschleimhäute während der Bestrahlung habe ich mit Bebanthen-Tinktur beträufelt und mit Salbeitee gespült. Außerdem hat mir der Arzt eine Flüssigkeit verschrieben, die (glaube ich) Triptan oder ähnlich hieß. Ich habe die Flasche leider nicht mehr. War eine zähe, weiße Flüssigkeit, die aber gut geholfen hat.

Die Schmerzen verschlimmern sich leider, je weiter die Bestrahlung fortgeschritten ist. Die Erholung lief bei mir aber genau so schnell ins Positive. Schleimhäute wurden tagtäglich besser, Hals auch. Geschmacksinn dauerte etwas länger, eher wöchentliche Besserung. Da es aber spürbar bergauf ging, habe ich die Zeit trotzdem gut in Erinnerung.

Heute - fast taggenau vor drei Jahren - wurde ich nach der OP entlassen. Heute fühle ich mich (bin ich ?) gesund und ohne nennenswerte Einschränkung. Halt, stopp – ich habe eine hässliche Narbe am Hals. Für eine Frau nicht gerade attraktiv. Kaschiere ich aber mit Halsbändern. Also auch da ein Lösung gefunden.

Alles in allem kann ich sagen, wenn alles so bleibt, bin ich sehr zufrieden.

Ich wünsche Dir und allen anderen ein frühlingshaftes Osterfest und alle Zuversicht dieser Welt, dass wieder bessere Zeiten kommen bzw. sich nichts verschlechtert.

Wo ist Jutta? Laß doch mal was von Dir hören.
Und Birgit – früher häufiger bei den Tonsillen – mit entsprechender Erfahrung und guten Tipps?

Herzliche Grüße
Lisa

[Lisa48]

Hallo Petra,

ich habe eben Deinen Bericht gelesen. Es tut mir sehr leid, dass Ihr mit dieser Situation konfrontiert seid und die Lage so ungeklärt ist.

Ich hatte eine Metastase, die entfernt wurde und erhielt deshalb im Anschluss die Bestrahlung, allerdings ohne Chemo. Die meisten hier im Forum haben eine Kombination aus beidem erhalten. Sicher ist es wichtig, dass bei Deinem Vater zunächst der Primär-Tumor gefunden wird, damit er entfernt werden kann.

Die Zeit danach ist nicht einfach, aber wie Du an einigen Beispielen siehst, dennoch zu schaffen. Es gibt das artverwandte Tonisillenkarzinom. Da kannst Du auch mal reinschauen, denn auch dort gibt es gute Erfahrungs-Ratschläge.

Melde Dich hier, so oft Du das Bedürfnis hast. Dieses Forum ist getragen von gegenseitigem Mitgefühl, Austausch wertvoller Erfahrungen und manchmal auch private Dinge, die dann einfach gut tun. Denn neben der Krebserkrankung sollten wir die Dinge nicht vergessen, die uns gut tun. Und das darf man auch ohne schlechtes Gewissen.

Ich wünsche Dir trotz aller Angst und allem Leid wärmende Ostertage mit Deiner Familie und sende Dir liebe Grüße
Lisa

[berlin jeeper]

Hallo Leute,
bin ein Neuer in diesem Forum. Eigentlich heiße ich Rolf und bin 45 Jahre alt. Von Beruf Banker, verheiratet keine Kinder.

Der Nickname ist ein Hinweis auf mein liebstes Spielzeug.

Bei mir wurde am 10 Januar diesen Jahres der Verdacht auf ein Zungenrandkarzinom geäußert. Der Arzt sagte jedoch, das es kaum eine chance auf "etwas gutartiges" gäbe.Die am gleichen Tag vereinbarte Operation wurde am 17.01. vorgenommen. Teil der zunge entfernt, Ersatz durch ein Stück aus dem Handgelenk und das Handgelenk mit einem Stück aus dem Oberschenkel wieder zugeschustert. Paralell gab´s eine Neckdis auf der linken Seite. Metastasen wurden nicht entdeckt. Karziniom hatte folgende Ausprägung T2 N0 M0 G2 R0. Bestrahlung und Chemo sind mir erspart geblieben. Drei Wochen AHB in der Sonnenbergklinik habe ich auch schon hinter mir. Sprechen ist noch ein bisschen behindert. da die gesunde Zunge sich vorne an den Zähne reibt und an diese Stelle hypersensibel geworden ist. Die Zähne haben sich dort richtig in der Zunge abgebildet. Leider ist die rekonstruierte Zungenhälte nicht wirklich beweglich, sodas ich im Moment noch ziemlich nuschel. Aber eigentlich habe ich den Eindruck das ich im Gegensatz zu vielen anderen viel Glück gehabt. Ich habe jedoch heute als ich auf dieses Forum gestossen bin den Eindruck gehabt, das die wirklich positiven Gedanken und Geschichten hier ein bisschen in den Hintergrund rücken. Vielleicht kann ich ja das ein wenig ändern obwohl auch ich Momente habe, in denen mir einfach mehr nach Weinen als nach Lachen ist.

Sorry für die nicht wirklich fehlerfreie Schreiberei. Eigentlich wollte ich nur mal kurz ins Netz und dann zu meiner Süssen, die im Moment mit einem Bänderriss im Krkhs. liegt. (So kann ich ein wenig von dem zurückgeben was sie in den letzten Wpochen und Monaten für mich getan hat). Bleibt also keine Zeit das ganze nochmal durchzusehen.

Liebe Grüße an Alle ROLF

[Julie C.]

Hallo, alle zusammen !

Auch ich möchte Euch allen einen ganz herzlichen Ostergruß zukommen lassen.

Ich denke viel an Euch und ich hoffe, dass es Euch (im Rahmen des Möglichen) so weit gut geht.

@berlin jeeper:

Es ist jedes Mal ein trauriger Anlass, der uns hier ins Forum führt. Dennoch möchte ich Dich
auf das Herzlichste bei uns begrüßen.

Eine kleine Frage von mir als Moderatorin dieses Forums:
Ich habe gesehen, dass Du Deinen Beitrag auch hier gepostet hast.
Darf ich den Beitrag wohl raus nehmen, damit wir kein Doppel-Posting haben ?

[simtomeli]

Liebe Nutzer,
mein Vater hat ein Zungenrandkarzinom T3 aber N0 und wurde wegen der Größe des Tumors nicht operiert. Er hat jetzt 7 Wochen Radiatio (einschl. Hals) und Chemotgherapie mit Cisplatin fast hinter sich (noch 4 Tage), fühlt sich am Ende, schwach, wird über den Port mit so einem Lipidgemisch ernährt und kann wechselnd aber immer unter Schmerzen fast nur dünnflüssige Nahrung schlucken. Wie sind denn Eure Erfahrungen ? BIlden sich die Schmerzen zurück ? Sind die Schwellungen im Mund, an der Zunge auch bestrahlungsbedingt ? Ob oder wann hört die Schleimbildung auf, mein Vater ist im Kontakt durch diesen ständigen Schleim- und Speichelfluss sehr beeinträchtigt, er muss entweder immer wieder ausspucken oder es läuft ihm auch aus dem Mundwinkel.
Und noch eine FRage: Hat jemand gute Erfahrungen mit einer Reha-Klinik oder einer Klinik mit AHB gemacht ?
Vielen Dank fürs Lesen. Ich werde bestimmt noch öftres Fragen haben oder das Bedürfnis, mich auszutauschen.

Bis bald. Ich wünsche allen eine gute Nacht.

Simone

[Atlan]

hallo simtomeli,
sind bei deinem vater wirklich keine lymphknoten befallen? bei einem turmor dieser ausdehnung wäre das ein riesenglück, oder hat er M0? bitte versthe das nicht falsch. ich kenn hier nur ganz wenige beiträge von betroffenen, die keinen lk-befall hatten. sogar meisten T1 hatten N1. ich nehme an, dein vater soll nach der radio-chemotherapie operiert werden, oder? oft wird versucht, den tumor zunächst zu verkleinern, um ihn dann zu operieren. ich habe hier schon mal einen beitrag gelesen, das ein betroffener auch über vermehrten speichelfuss klagte. bei den meisten ist der mund nach der bestrahlung trocken, weil die speicheldrüsen nicht mehr funktionieren. vielleicht weiß noch ein anderer, ob es etwas gegen vermehrten speichelfluss gibt.
nach meiner therapie war ich in Bad Münder im weserbergland. die klinik ist gut, aber doch eher etwas für ältere herrschaften. ich war mit meinen 41 jahren (damals) einer der jüngsten patienten und dann ging es glaube ich erst ab 65 weiter (grenze nach oben hin offen). das gab z.t. probleme, weil die "alten" immer dachten "wir" jüngeren hätten ja "gar nichts". mit einem bin ich richtig zusammengekracht.
meistens haben die krankenhäuser "Ihre" reha-einrichtungen, mit denen sie gute erfahrungen gemacht haben und die sie dann empfehlen. ich habe aus anderen bereichen auch schon gehört, dass die patienten sich die reha-klinik überhaupt nicht mehr aussuchen können, sondern das nehmen müssen, was die kliniken und kassen vorschreiben.
jetzt wünsche ich dir und deinem vater erste einmal alles alles gute.
atlan