Neu hier, Ehemann hat NHL

[Basel]

Hallo an alle in diesem Chat!
Ich bin ebenfalls neu angemeldet. Obwohl ich bereits im Jahre 2002 an NHL erkrankt bin habe ich bisher nicht die richtige Lust verspürt, an den Diskussionen teil zu nehmen. Eigentlich schade.
Meine Vorgeschichte: 2002 follikuläres Lymphom, Stadium IV a mit Knochenmarksbefall. Es folgten 8 Chemotherapien mit CHOEP. Anschließend völlige Remission
Im vergangenen Herbst dann wieder eine Schwellung, jetzt am Hals. Es folgten zwei OP`s wobei bei der ersten statt eines Lymphknotens leider eine Speicheldrüse entnommen wurde! Auch das noch!
Die zweite OP brachte dann das Ergebnis: Rezidiv NHL Stadium II bis IIIa, jedoch ohne Knochenmarksbefall. Nächste Woche beginnt die Bestrahlung mit gleichzeitiger Chemo mit Retuximab. Gleich an dieser Stelle: Hat jemand Erfahrung mit dieser Antikörpertherapie?????
Meine Tochter, die 2002 gerade 15 Jahre alt war, hat die Diagnose Krebs ganz gut weggesteckt. Für mich war es wichtig, dass alles so war wie früher. Ich wollte nicht als Kranke behandelt werden und ich konnte es auch nicht ertragen, wenn man mich übermäßig bedauerte. Dies hat mir im Wesentlichen geholfen, die Krankheit zu überwinden. Es war nicht immer leicht, denn meine Tochter konnte es nicht ertragen, mich ohne Haare zu sehen. Ich habe es akzeptiert, obwohl es sehr unangenehm war, in ihrem Beisein immer mit diesem "Deckel" herumzulaufen. Es war für sie wichtig, die Krankheit bei mir nicht zu sehen. Man kann also zwar Ratschläge geben, letztendlich muss aber jeder für sich entscheiden, was das Beste ist für das Kind und natürlich auch für sich selbst. Ich denke, in jedem Fall ist es wichtig, miteinander zu reden. So kann sich jeder auf die neue Situation einstellen.
Ich wünsche Euch viel Erfolg für die bevorstehende Therapie.

[mariari]

Mein Mann hatte gestern seine erste Chemo. Es ging recht gut. Die Plegerinnen sind alle sehr nett und die atmosphäre ist locker.
Mein Mann geht es auch gut. War etwas müde gestern und zu aufgeregt um zu schlafen in der Nacht. Der Magen ist etwas unruhig und der Mund etwas trocken aber sonst geht's ihm gut. Ausser er hat ständig Schluckauf! Das ist normal, oder? Er ist heute schon zurück in der Arbeit.
In der Tagesklinik haben die Hagebütten-Tee gegen trockenheit im Mund empfohlen. Hat jemand das probiert, mit Erfolg?

[Skipper_48]

Guten Morgen Mariari,

es kann vorkommen, dass die Mundschleimhäute durch die Chemo angegriffen werden, dagegen hat mir sehr gut gurgeln mit (kaltem) Salbeitee geholfen.

Grüßle Peter

[mariari]

Mein Mann hat noch nicht die Haare verloren, aber es wird ja wahrscheinlich bald passieren. Er hat schon seit Jahren ganz kurze Haare (3 mm !) und ich habe jetzt eine Menge von seine Mützen gefunden. Die sind aber alle Winter-Mützen und ich möchte ihm gern ein Paar neue Mützen kaufen (bin leider nicht gut mit Handarbeit, nähen usw..) die er in der Arbeit, zu Hause und im Frühling tragen kann. Vielleicht auch Nachts, habe gehört dass viele im schlaf frieren. Also Mützen die nicht aus dicke Wolle sind und nicht zu warm sind aber immer noch das Kopf etwas Tempereiert hält.

In den Läden gibt es nur noch Wintersachen, kennt jemand vielleicht Onlineshops mit eine grosse auswahl von schöne Mützen (für Männer)?

[mariari]

Mein Mann ist jetzt im 2. Chemo-Zyklus (R-CHOP) und es geht im relativ gut. Geht arbeiten wie normal und hat noch nur wenige Nebenwirkungen von der Chemo.
Aber die letzte Woche hat er sehr stark Nachts geschwitzt. Alles wird nass, Matratze, Decken, Kissen. Er fühlt sich meist müde und unruhig am Abend und hat ein Bisschen Probleme mit dem einschalfen. Aber wann er einschläft fängt er unmittelbar zu schwitzen. Das gute ist aber dass er sich besser fühlt nach dem Schwitzen, ich bin aber unsicher ob das mit dem Nachtschwitzen was positives ist oder ob er vielleicht mit dem Arzt reden soll?
Welche erfahrungen habt ihr?

[Lucie]

Hallo Mariari..
es freut mich,das es deinem Mann so einigermaßen gut geht.. meiner war von der ersten Chemo an krankgeschrieben.. es ging ihm zwar auch recht gut..aber so war es für ihn besser..

Nachts hat er auch total geschwitzt,das lag an der Chemo.. Ich habe ihm dann eine tolle Auflage besorgt,die das durchschwitzen verhinderte..kann ich nur empfehlen.. auch fürs Kopfkissen.. unser Sohn und auch mein Dad schlafen drauf,da beide nachts immer schwitzen.. seither is das erledigt.. ( http://www.aerosleep.com/ )

ansonsten wüsche ich euch alles Gute
Lucie

[mariari]

Mein Mann hat nun 4 Zyklen R-CHOP sehr gut überstanden. Gestern war die Zwischenuntersuchung und die zeigte dass ALLE lymphknoten verschwunden sind. Nur 1 ist noch da, aber ist nur 7mm groß. (War im Januar 4,5cm).
Wir sind überglücklich! Jetzt muss er nur noch 2 Zyklen machen und danach 3-4 Mal im Jahr die Rituximab Erhaltungsterapie machen. Ich weiss dass es alles jetzt gut wird!

[struwwelpeter]

Liebe Mariari,
Dir - euch gratuliere ich von ganzem Herzen zu diesem Erfolg!!!
Es ist toll, wieder von Dir zu hören, und dann mit so guten Neuigkeiten ist das doch geradezu genial!
Ich wünsche euch zusammen weiterhin nur "sonnige" Zeiten - die letzte Zeit war anstrengend genug, die Ruhe und Erholung habt ihr euch mehr als nur verdient! Siehe Spruch: genau dieses Gut könnt ihr jetzt wieder erlangen und werdet es ganz sicher auch erreichen!

alles Gute
et struwwelchen