Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

[marie37]

Lieber Kai-Hoger,was deine berufliche tätigkeit angeht, bist du denn auf paris fixiert?soweit ich's present habe machst du was in der computerbranche?liegt es an der branche an sich, daß dich das langweilt?oder an deiner jetztigen stelle?also aus meinem familien,-freundes-und bekanntenkreis kann ich dir nur schreiben, daß es wohl auch ein geschenk zu sein scheint einen job zu haben, der einen 100%ig zufrieden macht und bei dem die freudigen,befriedigenden momente zu überwiegen scheinen.was meine person angeht hab ich das geschafft (bin mutter von zwei fantastischen kindern, die mir gereade jetzt in der "scheiß"schweren zeit unheimlich viel kraft geben, weil sie einfach nur so sind, wie sie sind;und ich habe einen job der mir spaß macht, allerdings nur 8 stunden die woche, von da kann ich mit eine 40-stunden-tätigkeit, die einen
viel größeren teil des lebens einnimmt nicht mitreden.wenn die kinder größer sind werde ich garantiert auch mehr arbeiten wollen).ich dachte immer, wenn man in deiner branche tätig ist, hat man jobtechnisch die qual der wahl, aber kann ja auch sein, daß dich die branche ankekst.was deinen "alkoholkonsum" angeht,bin ich mir absolut sicher,daß deine mengen für deinen körper viel verträglicher sind als antiepileptika.ich habe mal gelesen,daß menschen, die regelmäßig gewisse mengen alkohol zu sich nehmen viel weniger an herz-kreislauf-erkrankungen leiden oder auch an anderen entzündlichen krankheits-
prozessen(gerade rotwein ist geeignet).will dir gerade schreiben,wie es bei mir aussieht.seit donnerstag habe ich meine mutter in ein hospiz gebracht.
war die schwerste entscheidung meines lebens,ist es richtig oder noch zu früh
wann ist der richtige zeitpunkt?muß sie erst furchtbar stürzen oder noch inkontinenter werden und sich mit sich selber rumplagen?die letzten 6 wochen ist eine junge polin zu ihr gezogen und hat sich wahnsinnig gut um sie gekümmert,unbeschreiblich!!aber ich bin donnerstag früh von ihr angerufen worden und sie sagte, es gehe meiner mutter sehr schlecht.ich mußte handeln,ich fühlte mich von der hausärztin zu "spärlich" betreut,meine mutter und mich(und mein bruder allein gelassen;sie hat schmerzen.ich war so hin und hergerissen,das kann ich dir garnicht sagen,weil dieser schritt so final ist und ich ihn treffe,da meine mutter mir klar zu verstehen gegeben hat,ich muß jetzt alles für sie entscheiden,sie ist so "besetzt" und eingenommen von dem scheiß Tumor,sie ist entscheidungsunfähig.jetzt bin ich so froh,das sie dort ist,die schmerzen sind erträglich.sie läßt sich fallen,was sie zu hause nicht konnte und es ist dort viel anheimelnder als ich zu hoffen gewagt hatte,man kann sich da wirklich wohlfühlen,auch als angehöriger.meine mutter war eine äußerst attraktive,extravagante,selbstständige frau und erfolgreiche ärztin, unvorstellbar,was dieser dreckstumor aus ihr gemacht hat.ich krieg das alles irgendwie noch nicht auf die reihe.themenwechsel.ich bin ja jetzt kein unmit-
bar selbst betroffener.ich habe deine "geschichte"hier verfolgt und die meisten seiten liest man im wechsel zwischen dir und susanne.ihr seid beide leidensgenossen und wißt,worüber ihr schreibt,ihr habt euch jeweils gutgetan,das kam zumindest so rüber.plötzlich brach der kontakt ab,warum?ich wünsch dir noch schöne ostertage.ganz liebe grüße von marie

[KHK]

Liebe Marie,

Was meine berufliche Tätigkeit angeht, bin ich nicht auf Paris fixiert. Allerdings ist man in der Informatik mit fast 46 out und wenn man dann noch einen Tumor hat, der gelegentlich Epianfälle provoziert, so dass es fast unmöglich ist, eine sechsmonatige Probezeit ohne zu überstehen... Ich werde noch mal meinen Mut zusammen nehmen müssen und versuchen, was ganz anderes zu machen was mir mehr Spass macht, als die Informatik. Für einen unserer Kunden zu arbeiten, kommt für mich nicht in Frage, selbst wenn sie mir ein paar hundert Euros im Monat mehr zahlen würden. Geld ist wichtig, aber nicht alles. Das habe ich gelernt durch meinen Tumor, da ich mir selbst für alles Geld dieser Welt meine Gesundheit nicht wieder kaufen könnte!!! Also besser was machen, was einen wirklich interessiert, selbst wenn man dabei ein bischen weniger verdient... Einen Job, der immer zu 100% Spass macht, gibt's natürlich nicht, das weiss ich auch. Aber im Moment hab ich das Gefühl, dass ich meine Zeit fast sinnlos vergeude für nen bischen schnöden Mammon... Und dafür ist mein Restleben, egal wie lange ich noch habe eigentlich zu schade. Auch wenn hier einige vielleicht meine Einstellung zu Geld und Job nicht verstehen, bleibe ich dabei!

Was den "Alkoholkonsum" angeht, hält er sich in Grenzen und oft gehts offensichtlich auch ganz ohne... Ne Garantie, dass ich keine Anfälle mehr haben werde, kann mir niemand geben, weder Ärzte noch Medikamente. Und Rotwein trinke ich öfter und ganz gerne.


Was Deine Mutter angeht, ist das natürlich sehr traurig, aber wahrscheinlich doch besser so für sie. Ich habe für den Fall noch nicht durch eine Patientenverfügung vorgesorgt. Leider werde ich wohl (hoffentlich noch nicht so) bald eine ähliche Entscheidung für meinen Vater treffen müssen... Bei ihm macht sich die Alterschwäche immer mehr bemerkbar und irgendwann wird er nicht mehr alleine leben können...

Was die Susanne angeht, hat sie mir am Anfang sehr geholfen und ich bin ihr dafür dankbar. Warum sie mir irgendwann nicht mehr geantwortet hat, weiss ich nicht und da kannst Du sie höchstens selbst fragen. Ich jedenfalls laufe da nicht mehr hinterher. Vielleicht habe ich irgendwann mal was "Falsches" geschrieben? Oder sie meint, dass andere Hilfe und Zuspruch nötiger haben, als ich? Einige andere haben im Moment Hilfe und Zuspruch sicherlich nötiger als ich...

Seit dem ich meinen Tumor habe, bin ich einfach in manchen Dingen offener und direkter geworden. Auch wenn ich dadurch vielleicht mehr sogenannte Freunde verloren hab, als ohne diese Offenheit. Aber das ist mir egal, es ist mein Leben und ich versuche es im Rahmen meiner Möglichkeiten so zu leben, wie ich es möchte. Verletzten möchte ich durch Offenheit natürlich niemanden, aber es wird heute leider so viel scheinheilig und um den heissen Brei herumgeredet...

Liebe Grüsse und ne schöne Woche,

Kai-Hoger

[marie37]

Lieber Kai-Hoger,
wie geht es dir ? was machst du ? hat sich jobmäßig was bei dir getan ? was machen deine epi-anfälle ? viele,viele fragen von mir ! möchte gerne wissen, wie es dir geht (ist dein vater noch fit ?). bei mir läuft an sich alles wieder in "geordneten bahnen", was tagesablauf mit familie betrifft, aber ich vermisse meine mutter schrecklich.würde mich freuen, wenn du was von dir hören läßt !!

Liebe Grüße von Marie

[KHK]

Liebe Marie,

Och, eigentlich OK, auch wenn ich diese Woche auf dem Dach des Rockefeller Centers in NY einen kleinen Anfall hatte... Bin diese Woche mal kurz nach New York geflogen und flieg heute abend wieder zurück.

Schreib nen bischen mehr, wenn ich wieder zurück bin, weil ich mir heute noch was angucken will, bevor es heute Abend wieder zurück geht.

NY ist schon toll aber teuer und anstrengend...

Liebe Grüsse aus New York,

Kai-Hoger

[KHK]

Liebe Marie,

Seit Sonntag bin ich wieder in Paris. Vorher hatte ich noch beim Umsteigen in Frankfurt bei der Passkontrolle nen kleinen Epianfall. Es war einfach stickig warm im Terminal und eine zu lange Schlange vor der Passkontrolle und alle Toiletten besetzt. Der Frankfurter Flughafen scheint damit ja zu den schlechtesten in Europa zu gehören... In NY war die Passkontrolle viel besser organisiert und schneller...

Sonst war die Woche in NYC schön, auch wenn das Wetter zum Schluss nicht so toll war. Bin auf dem Empirestate Building bei Sonnenuntergang gewesen, in nen paar Museen, im Waldorf Astoria Essen, im New Yorker Ballet, nem schönen Broadway Musical, auf dem Hudsonriver mal kurz Segeln, etc...

Wie Du sieht, versuch ich was draus zu machen. Klar hatte ich bei alldem auch 2 kleine Epianfälle in der U-Bahn und auf dem Dach des Rockefeller Centers. Aber es war schnell vorbei und die Leute haben meinen Wunsch respektiert, dass sie deswegen keinen Arzt rufen. Geholfen hätten mir die Leute aber schon, wenn es nötig gewesen wäre.

Ne Idee was ich jobmässig machen könnte, habe ich in NYC auf gekriegt. Mal sehen, ob ich was draus machen kann...

Aber bevor ich versuche, was draus zu machen geht's am WE erst kurz zum Filmfestival in Cannes. Die berühmten Stufen werde ich wohl nicht vor Fotografen hochlaufen, aber mein Erlebnis, von Profifotografen wie ne Berühmtheit behandelt zu werden, mit Foto in Zeitungen, hatte ich dieses Jahr ja schon...

Wie gehts Dir?

Liebe Grüsse wieder aus Paris,

Kai-Hoger

[KHK]

Hallo,

War schon länger nicht mehr hier.

Ich hoffe, dass für euch das Jahr 2008 besser angefangen hat, als für mich:

Silvesterfeier sehr mittelmässig

Auf dem Rückweg nach Paris fliegt mir ein Steinchen auf der Autobahn in Belgien bei 130 in die Windschutzscheibe. Scheibe hat zum Glück gehalten, aber bei Mietwagen hab ich immer ne Selbstbeteiligung...

Am 3. Januar bin ich auf dem Weg zur Arbeit auf Glatteis ausgerutscht. Resultat: Rechter Ellenbogen gebrochen, OP, jeden Tag Krankengymnastik und viel Schmerzen und vielleicht bleibende Schäden.

Ausserdem hat nen Tag vorher noch mein Staubsauger den Geist aufgegeben.

Vor einer Woche ist eine Lötstelle in der Stromversorgung meines Laptops gebrochen. Ist nicht mehr unter Garantie und komm nicht an die Stelle ran. Reparatur würde einiges kosten und ich hätte 4 Wochen lang keinen Rechner.

Dann hab ich ein Problem mit meinem Scanner, der auch nicht mehr will.

Ausserdem nen Rechnungsproblem mit meinem Gasversorger wegen grob falsch abgelesenem Zähler und krieg keinen ans Telefon und auch auf mein Einschreiben haben sie nicht geantwortet.

Und zum Schluss noch ein Schreiben vom Fiskus, dass ich eine Steuer nicht fristgerecht gezahlt hätte, was aber nach meiner Meinung so nicht stimmt.

Gut, dass bringt mich alles nicht um und einige hier haben sicher lebensbedrohendere Probleme, aber mir reicht's für 2008... Besser hätte ich wohl das Jahr 2008 übersprungen, wenn das ginge...

Zum Glück hab ich heute endlich mal ne bessere Nachricht von der Uniklinik in Köln gekriegt: Darin steht, dass auf meinen letzten MRT Aufnahmen kein Rezidiv zu sehen ist, ich aber bis 2010 alle 6 Monate ein Kontroll MRT machen lassen solle. Vorzeitig Hurra schreien sollte ich besser nicht, aber nach dem Schreiben scheint es ja wenigstens ne Perspektive bis mindestens 2010 zu geben.

Einen besseren Start ins neue Jahr gehabt zu haben sowie Gesundheit wünscht euch,

Kai-Hoger

[Stella333]

sieh das mit den anderen problemen nicht zu eng, wir haben alle mal blöde tage an denen einfach alles schief läuft. das wichtigste ist dein tolles mrt-ergebnis - GLÜCKWUNSCH!

ich hoffe das beste für dich, kannst ja auch mal meinen beitrag lesen (glioblastom - ich hasse dich).

find ich echt gut, dass du so rum kommst...ich würde auch gerne mal nach NY :-)

liebe grüße
stella