Neuroendokrines Karzinom

[Marc78]

hallo hans georg

es tut mir leid, dass du nun auch hier "mitmachen" musst. ich kann dir kaum helfen aber ich habe in letzter zeit auch oft schmerzen im bauchbereich und kaum noch appetit. nach dem essen wird mir oft auch übel. ich weiss bei mir nicht so recht, ob das ganze eventuell durch tumorbefall der verdauungsorgane herrührt oder einfach auch von den medikamenten, die ich dauernd einnehmen muss. gegen übelkeit nehme ich motilium lingual, hilft mir immer gut.
ich habe auch eine metastase in der leber, und ich bin auch nicht sicher, ob halt meine leber auch nicht mehr so richtig arbeitet und das der grund für die bauchschmerzen sind.
was mich etwas verwundert, dass man bei dir jetzt einfach abwartet. was soll denn passieren? soll der tumor fröhlich grösser werden? deiner in der leber ist ja noch nicht sehr gross, eventuell wäre frühes handeln eher angezeigt...?

lass dich nicht unetrkriegen. ich wünsche dir auf jeden fall so weit als möglich alles gute. und die aggressionen lässt man am besten an den ärzten aus, das hat zumindest einen gewissen unterhaltungswert (grins)

liebe grüsse marc

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hoi peter

wie geht es dir? ich habe schon lange nichts mehr von dir lesen können. aber ich weiss auch wie's ist...manchmal hat man einfach gar keine lust, sich im entferntesten mit dem thema zu beschäftigen und dann möchte man auch nichts von niemandem wissen. wenn du lust hast, dann melde dich doch mal...so weiss ich wenigstens, dass du auch noch an unserer seite bist und "kämpfst".
von mir gibts nichts neues zu berichten. leider werde ich immer schwächer. das ist sehr schwer zu ertragen, da ich einfach immer mehr eingeschränkt werde. das führt mir halt einfach das vortschreiten der krankheit überdeutlich vor augen...das nagt halt auch an der psyche...
ich hoffe für dich, dass du dich auf deine kraftquellen verlassen kannst und dort die nötige stütze findest. ich denke auf jeden fall an dich! schicke dir gute gedanken und wünsche dir soweit als möglich nur das beste!

liebe grüsse aus der frühlingshaften schweiz
marc

[Kaima]

hallo marc1
ich hab mich schon länger nicht gemeldet.. mein mann hat die chemo bekommen, aber nur 3 zyklen da die metastasen grösser geworden sind wir haben uns in der uni klinik essen vorgestellt und eine DOTATOC untersuchung durchführen lassen. am montag sollten wir bescheid bekommen, leider müsen wir noch eine woche warten, da die krebs konferenz nur montags geführt wird und DIESER fall erst nächste woche dran ist!!! toll!! mein mann hat schon seit langer zeit ständig schmerzen im bauch, will nichts essen, weil er direkt nach dem er was gegessen oder getrunken hat auf toilette läuft und sich übergeben muss. ich lege ihm wärmekissen auf den bauch was den schmerz ein wenig lindert. er pumpt sich voll mit medikamenten, ostern mussten wir ins krankenhaus, da die medikamente nicht geholfen haben. und die warterei!!!!! es ist schrecklich!
das in kürze von uns. so wie ich es lesen konnte, habt ihr die gleichen symptome. ich kann deswegen auch nachvollziehen, wie du leidest. wünsche dir das beste!
lg
kaima

[Marc78]

hallo kaima

das klingt wirklich nicht gut, wie es deinem mann geht. wenn ich das richtig verstehe, dann kann er ja gar nichts mehr bei sich behalten...da hat er bestimmt auch schon sehr viele kilos verloren. wie entwickelt sich denn der krabs im allgemeinen? hat er denn auch was im bauchraum? ja, das mit dem DOTATOC weiss ich noch gut, da musste ich auch immer warten und man sitzt wie auf nadeln, da man ja auf eine chance hofft. aber versucht den ärzten trotzdem ein wenig druck zu machen, vor allem auch, wenn dein mann gar nichts mehr zu siich nehmen kann. das ist kein spass! er MUSS trinken und essen können...sonst kann er ja gar keine energie tanken.
du schreibst auch, er pumpt sich voller medikamente. klärt unbedingt ab, wie verträglich die medis sind und ob die wirklich gut zusammengestellt sind, ob es zu viele sind, ob es ein zu grosses durcheinander ist. bei teils schmerzmedis musste ich mich auch nur noch übergeben...fragt nach, es gibt verschiedene gute präparate mit unterschiedlichen wirkstoffen aber gleicher wirkung. was ich noch empfehlen kann (wahrscheinlich habt ihr das zwar schon probiert): wenn mir schlecht ist, nehme ich motilium lingual (die kann man unter die zunge legen und da zergehen lassen, also braucht sie nicht zu schlucken). diese tabletten helfen mir sehr.
ich wünsche euch soweit alles gute, besonders deinem mann, dass er bald wieder etwas freude am essen bekommen kann. seid energisch und setzt euch wenn nötig durch! es geht um das wohl deines mannes.

liebe grüsse marc

[Marc78]

ciao peter

ich bin sehr froh, etwas von dir zu lesen. leider klingt das, was ich lese, weniger erfreuend. ich hoffe doch sehr, dass du trotz aller zerbrechlichkeit des lebens, nicht den mut verloren hast. ich weiss jetzt natürlich nicht, worum es sich bei dir genau handelt, wenn du schreibst, dass der tod kräftig ausgeholt und zugeschlagen hat. mich hat natürlich die gesamte krankheit überhaupt gezwungen, mich mit dem thema tod zu beschäftigen. es ist echt ein wenig schwierig, ich sitze hier an meinem compi und tippe diese zeilen und bin nicht in der lage, dir auch nur im geringsten helfen zu können oder dir ein guter zuhörer sein zu können...
es tut mir leid, dass du auch vermehrt schmerzen haben musst und du ebenfalls mitansehen musst, wie du immer schwächer und gebrechlicher wirst. daran habe ich massiv zu beissen. ich war ja nicht gerade die sportskanone vor meiner krankheit, aber auf dem velo doch ziemlich fit. habe mir ja damals im januar 2006 (ich wusste noch nicht, dass ich krebs habe) ein nagelneues bike gekauft *freu*. ich konnte es nie richtig fahren... vor wenigen tagen habe ich es meinem besten freund gegeben (quasi geschenkt), da ich's vermutlich nicht mehr brauchen werde. ich habe mich dann sehr gefreut, als er mir erzählte, dass er bereits mit dem rad unetrwegs war und es richtig spass machte...ich habe mich wirklich sehr gefreut; einfach, dass jemand dieses velo bewegt und ebenfalls freude daran hat. aber eben, ich werde immer schwächer, ich komme kaum noch zum haus raus. ich bin so gebrechlich wie meine oma... aber im kopf halt noch nicht auuf diese gebrechlichkeit eingestellt. aber zurück zu dir...
das tut mir sehr leid, dass deine rebecca asthma hat. so ein anfall ist ja auch einfach nur mühsam und sehr erschreckend. kenne das gefühl von atemnot ansatzweise; ich hatte jeweils sehr starke angst. ich hoffe doch, dass die form nicht allzu stark ist und ihr mit wenigen medis auskommt. wenn ich das lese, dann muss ich mich schon fragen, warum du dich in deiner situation ausgerechnet auch noch mit sowas rumschlagen musst. aber lass den kopf nicht hängen, behalte den mut. (ich hab ja gut schreiben...)
aber eins muss ich dir lassen: du hast immer eine passage in deinen nachrichten, wo ich schmunzeln muss, sei es wegen kochen, sei es wegen der ärzteschaft...oder diesmal wegen der kopfschmerztabletten (schööööön). jep, wir sind richtige drogenfreaks. wenn ich daran denke, wie gut ich mich manchmal fühle, nachdem ich morphiumtropfen genommen habe...einfach dahindämmern und keine schmerzen, keine üblen gedanken...entspannend...
natürlich wäre ich glücklicher, es würde alles beim alten sein und das bier mit guten freunden am wochenende oder das glas wein mit meiner freundin wäre der entspannende teil...
ich finde es schön, dass dir die kinder das gefühl vermitteln, dass du nie alleine bist. aber das bist du eh nie! ich denke sehr oft an dich.
jetzt wünsche ich dir einen ganz schönen abend, hoffentlich einige gute tage mit viel wärme und zuversicht.
liebe grüsse marc

ps: habe mich gar nie für die kerze bedankt, die du für mich angezündet hast. das ist eine sehr schöne geste die ich sehr zu schätzen weiss. herzlichen dank!

[Kaima]

bei uns war heute den ganzen tag das beste sommerwetter. leider mussten wir den tag zu hause verbringen. meinem mann geht es schlecht, er kann kaum essen, liegt nur im bett und ist ein wenig verzweifelt. kommt mit der krankheit noch nicht klar, da er sich kaum damit bis jetzt auseinander gesetzt hat. ich bin diejenige die nachfragt, liest sich informiert, er spricht ungerne drüber. seine familie kommt auch nie vorbei, obwohl sie 150 meter weiter weg wohnen. bin enttäuscht!!!!!!!! ob sie damit auch nicht klar kommen? ich könnte nicht bewusst meinen sohn leiden lassen und ihn nicht sehen wollen! seine eltern sehen ihn nur, wenn er fit ist und selber hingeht. ich versteh es nicht!!!!
marc, peter! bekommt ihr unterstützung von der verwandschaft???? wie reagiert eure umwelt?? peter ich finde es so stark wie du dein leben meisterst!!! so eine kraftraubende krankheit und dazu noch die anderen wichtigen verpflichtungen! wie schaffst du das alles?!
ganz liebe grüsse!

[Marc78]

hallo kaima

das tut mir sehr leid, dass es deinem mann so schlecht geht. aus eigener erfahrung kann ich sagen, dass einem bei bauchschmerze, übelkeit, starkem durchfall, appetitlosigkeit zusätzlich zu der wirklich verschissenen tatsache, dass man ja noch krebs hat, der tag wirklich versaut ist. das zerrt an den nerven und es zerrt noch viel mehr an der körperlichen verfassung. bei mir hat die verdauung und das essen können einen sehr grossen stellenwert. denn wenn dein mann nichts zu sich nehmen kann, so hat er gar keine energie für gar nichts. der bauch und alles drumrum hat bei mir höhere priorität als chemo oder bestrahlung oder sonst was.
jep, das mit der verwandtschaft und bekanntschaft kenne ich auch ein wenig. ich kann aber gar nicht klagen, mir wird sehr gut geschaut. meine eltern sind oft bei mir zu hause und kochen für mich und natürlich meine freundin, welche mich sehr verwöhnt und mir sehr viele dinge abnimmt. sie schaut, das ich was zu essen habe, tee, lesestoff und ist immer für mich da. und ich bin als dank dann oft trotzdem griesgrämig, wenn ich schmerzen habe, oder mein bauch wieder nur faxen macht...ich denke, ich kann gar nicht zeige, wie dankbar ich bin.
das mit dem freundeskreis ist schon etwas schwieriger. da hatten die leute sehr lange, bis sie ein wenig kapiert haben, dass ich nicht mehr in der lage bin, gross mit ihnen um die häuser zu ziehen. jetzt kommen sie mich aber auch eher mal zu hause besuchen. aber das musste ich ihnen teilweise sehr deutlich sagen. unbedingt müssen diese bedürfnisse von deinem mann klar formuliert werden. ich mache es zum beispiel so: wenn mich ein freund anruft und mich fragt, ob er mich besuchen soll in zwei tagen, so sage ich dann immer, dass ich mich sehr über seinen besuch freue. meist kommen die leute im nachmittag. ich sage ihnen dann immer, sie sollen an dem tag, bevor sie kommen, mich noch anrufen. dann kann ich sagen, ob ich wirklich besuch mag oder gar nicht (es kann halt sein, dass ich an einem tag fit bin, am nächsten nur schlafen möchte oder sehr starke bauchscherzen habe). dann machen wir auch eine zeit ab, so dass ich dann sicher nicht am schlafen bin ;-).
redet mit den verwandten und freunden über dieses thema. die leute sind (leider) sehr schnell unsicher und ein wenig überfordert...teilweise auch zu faul, sich darum zu kümmern.

liebe grüsse marc





hallo peter,

habe mal wieder in "deinem" thread gelesen, um mich ein wenig schlau zu machen, wovon du letztens hier geschrieben hast. jetzt kann ich das ein bisschen besser nachvollziehen. habe da auch gelesen, dass deine rebecca offensichtlich keuchhusten hat und kein asthma? wusste gar nicht, dass keuchhusten ansteckend ist. die generation meiner eltern hatte oft als kind noch keuchhusten, so wie ich dies jetzt erfahren habe. dann schickte man die kinder in die alpen (graubünden), halt einfach in die höhe (ist in der schweiz ja nicht so ein problem;-)) was dann offensichtlich gute erfolge erzielt hat.
ich wünsche euch natürlich von ganzem herzen, dass ihr euch nicht angesteckt habt und es rebecca auch möglichst bald wieder viel besser geht. zu beginn meiner erkrakung hat man auch noch ein wenig auf sowas oder tuberkulose getippt, da ich auch solche hustenanfälle hatte (die habe ich leider auch heute noch, werden halt auch immer schlimmer und ich muss mich dabei vermehrt übergeben...). war's ja dann offensichtlich nicht.
lieber peter, ich denke an euch und wünsche euch von ganzem herzen alles gute. und wenn so viele leute für euch beten, kann's nur gut kommen! ich hoffe auch, dass ihr nicht allzusehr auf glühenden kohlen sitzt, bis das untersuchungsergebnis bekannt ist.

liebe grüsse!
marc

[Kaima]

Hallo Marc, hallo Peter, hallo zusammen!
wir waren vorgestern wieder mal in der uni klinik essen. die DOTATOC untersuchung wurde vor 2 wochen gemacht diesmal sollte noch die PET untersuchung gemacht werden. nach über einer stunde wartezeit hat man uns doch wieder weggeschickt, mit der begründung dass die VIELLEICHT mal in der zukunft gemacht wird, wir sollten uns bei dem arzt melden er würde uns alles erklären. Der hatte aber keine zeit für uns. hat uns nicht mal in sein zimmer eingeladen, sondern auf die schnelle , im flur, wo auch alle anderen patienten sassen, hat er uns gesagt, dass die DOTATOC behandlung möglicherweise erfolg haben wird, das problem ist aber dass die leber-, magen und die anderen metastasen im oberbauch zu schnell wachsen und für diese behandlung zu gross sind. die einzige möglichkeit wäre, ein teil von der krebsmasse wegzuoperieren, aber da müssten wieder die chirurgen ihr OK geben.
Thomas geht es nicht so gut, hat schmerzen (zum glück morgen wieder ein termin bei dem schmerztherapeuten) er kann kaum was essen, bzw. er kann sich nicht überwinden zu essen, weil er sofort schmerzen bekommt, liegt nur im bett und weint, da seine eltern auch keine liebe zeigen, was er zur zeit unheimlich braucht. die fahren morgen in urlaub, für 2 wochen!!
Ich hoffe dass wir noch diese woche OP termin bekommen, obs hilft, weiss keiner!! warten, warten, waren.. ich bin berufstätig, überlege schon die ganze zeit ob ich mir für die nächsten tage unbezahlten urlaub nehmen soll, ich kann ihn doch nicht so alleine lassen??? ich bin so hin und her gerissen, weiss nicht was ich machen soll, es wird aber alles langsam zu viel für mich, kind, arbeit, hausaufgaben, mein mann... werde morgen mit meinem chef sprechen.
euch allen einen schönen, schmerzfreien sonntag!!!!!

[Kathrin0208]

Hallo...ich bin Kathrin, bin 38 jahre alt, Mutter von zwei Kindern und im Moment ziemlich durch den Wind. Vor ca. 5 Wochen war ich bei einer ganz normalen Krebsvorsorge bei meiner Frauenärztin. Sie stellte einen Tumor am Eierstock fest , meinte aber ich sollte mir keine Sorgen machen, da sie von einem Dermoid ausgehen würde. Zur Sicherheit bin ich dann ins KH und habe mir durch eine Bauchspiegelung das Teil entfernen lassen. Da dieses Gebilde dann doch nicht ganz so harmlos aussah haben sie mir den ganzen Eierstock entfernt. Nun habe ich seit gestern den Bericht von den Pathologen in der Hand und fühle mich total überfordert...Neuroendokrines Karzinom.
Ich versuche mich im Netz zu informieren...habe aber keine Ahnung was jetzt auf mich zukommt. Was bedeutet das jetzt? Ich hoffe ganz sehr hier ein paar Antworten zu bekommen...

[Birgit4]

Lieber Marc,
ich habe heute deine Zeilen gelesen....und diese Worte haben mein Herz berührt.
Es tut mir leid was du durchleidest...aber wie ich sehe sorgt Gott für dich .DU BIST NICHT ALLEIN.Die Liebe deiner Familie und Freunde begleiten dich.
Gott ist Liebe,und ich lese in deinen Zeilen das du Gottes Liebe in dein Herz gelassen hast.Du hast dich dem Licht zugewendet.
Ich bin auch Betroffene 49....ich habe 5 Kinder einer von meinen Söhnen ist so jung wie du.Ich möchte dir was schönes schicken.(Siehe unten;-)
Alles Liebe und eine liebevolle Umarmung!
Von Birgit



Mir wurde klar

Mir wurde klar, dass es wertvoll ist,
zu leben, dass Ich wertvoll bin.
Mir wurde klar, dass es schwer ist,
ein ehrliches „Ich mag dich“ zu sagen.
Mir wurde klar, dass man die Höhen nur dann kennt,
wenn man auch mal ganz unten war.
Mir wurde klar, dass ich nicht umsonst hier bin,
sondern, dass das Leben einen Sinn hat.
Mir wurde klar, dass man nicht überleben kann,
hat man keinen guten Freund an der Seite.
Mir wurde klar, dass alles einen Grund hat,
auch die schweren Zeiten im Leben.
Mir wurde klar, dass ich mich glücklich schätzen kann,
denn ich habe alles was ich brauche.
Mir wurde klar, dass das Leben viel zu schön ist,
um es zu verpassen.
Mir wurde klar, dass jeder Mensch einen Anderen braucht,
der ihn stützt, wenn er fällt.
Mir wurde klar, dass es da oben etwas Höheres gibt,
jemanden, der auf uns aufpasst.
Mir wurde klar, dass Gott da ist
und seine Hand über uns hält.
Mir wurde klar, dass ich mich fallen lassen kann,
denn er ist immer da!

[Kathrin0208]

Lieber Marc...ganz am Anfang dieser Krankheit stehend, möchte ich Dir ganz viel Kraft und Liebe für Deinen Weg wünschen. Bitte entschuldige wenn ich hier so rein geplatzt bin und so sehr mit mir selbst beschäftigt war. Du bist im Kreis Deiner Lieben...ich bin in Gedanken bei Dir...

[Marc78]

hallo peter

ich danke dir für deine aufmunternden mails. ich bin ja nun in meinem elternhaus, wo die pflege und betreuung stattfindet, und ich hoffe, dass ich hier auch bleiben kann. leider bin ich sehr schwach, so dass dies mit Cyberknife oder so halt nicht so einfach ist. liege viel rum, schlafe, wenn ich mag, mal am PC oder was kleines, besuch empfangen...
wie geht es dir? hast du noch immer die energie, zu kochen und mit den kindern die zeit zu geniessen? ich hoffe es sehr!
ganz liebe grüsse von marc

liebe birgit
vielen dank für deine lieben zeilen. ja, ich habe wirklich ein glück, dass mich die eltern, meine lebenspartnerin und meine freunde so stützen und mich besuchen und mir die zeit so schön wiemöglich gestalten und zu mir halten!
liebe grüsse marc

liebe kathrin
es tut mir sehr leid, dass du dich mit diesem leidigen thema auseinandersetzen musst. ich hoffe sedhr, du bekommst hier einige anregungen und die nötige kraft um dich gegen den krebs zu wehren....aber es ist einfach eine sehr schwierige sache. ich hoffe fest, dir geht es den umständen entsprechend.
ausserdem: reinplatzen schadet nichts! für das ist das ganze ja wohl da;-)!
grüsse marc

ich bin sehr müde. schreiben erschöpft mich sehr. ich hoffe, ihr habt alle eiiinen einigermassen sonnigen tag!

[Marc78]

hallo lieber peter,
wie geht es dir heute? ja, diese ständige, grösserwerdende müdigkeit, und die einschränkungen die unsere krebserkrenkung mit sich bringt ist oft einfach sehr belastend. ich hoffe sehr, dass du deine schmerzen im griff hast und nebst der trauer und allen achterbahngefühlen auch die zeit mit den kindern immer wieder aufs neue geniessen kannst. manchmal komme ich mir einfach vor, als warte ich ab, dass alles vorüber ist. bin halt mittlerweile an mein bett gefesselt und stark auf pflege angewiesen. aber ich darf zu hause sein unnd werde sehr liebevoll von meinen angehörigen betreut und gepflegt (lebenspartnerin, eltern, freunde!) das gibt mir kraft und mut. und so darf ich guten mutes sein, im kreis meiner liebsten sterben zu dürfen.
auf professionelle institutionen dürfen wir auch zurückgreifen (spitex=hauspflegedienst, Onkospitex=so ne art psychologischer dienst bei palliativer betreuung, guter hausarzt). zudem lässt sich in dieser zeit sehr viel trauerarbeit leisten, wir sprechen viel über das sterben, haben auch über die abdankung und die beisetzung gesprochen, wie ich mir das vorstelle, meiine wünsche, musik in der kirche, was der pfarrer sagt. das alles hilft und das entpfinde ich als chance, nicht einfach auf einmal aus allem herausgerissen zu werden, sondern das alles mit den nächsten angehörigen hautnah erleben zu dürfen. es gibt viele tränen, aber es darf alles gesagt werden und so kann zuoberst nur die liebe und die ehrlichkeit stehen!heute habe ich leider wieder vermehrt schmerzen und bin sehr müde. ich kann leider kaum noch gehen und die hirn- und knochenmetas machen sich gut bemerkbar...

mein lieber peter, ich wünsche dir heute einen guten tag. geniesse die wachen stunden. ich bewundere dich sehr und wünsche dir weiterhin viel kraft! du hast mir in diesem forum schon sher viel mut zugesprochen. dafür dankke ich dir sehr und deine beiträge lese ich immer mit dem grössten interesse und spannung.
ganz viele liebe grüsse
marc