Bauchfellkrebs

[Karin55]

Hallo Sabine,

bei mir gibt es nichts Neues; Im März war ich noch in Remission, das kann ich aber schnell ändern. Mein Leben ist durch diese schwere Krankheit wirklich ganz schrecklich geworden, ich kann mich nicht mehr so richtig freuen. Ich habe leider auch sonst sehr viele Sorgen, die nicht mit der Krankheit zusammenhängen.

Wie geht es deinem Mann?

Liebe Grüße

Karin

[Sabine44]

Liebe Karin,
es ist schön wieder etwas von Dir zu hören.

Bei uns gibt es viel Neues, aber leider nichts positives.
Die Geschichte mit der Antikörpertherapie habe ich Dir ja in der PN geschrieben, auch der zweite Versuch ging schief.
Dann folgten noch mal zwei FOLFOX-Chemos. Jürgen ist auf 54kg abgemagert und das bei 1,80m! Er ist wieder im KH und hat dort die Chemobehandlung abgesagt.
Ostern wollte er nur sterben und dachte mit einigen Tagen nichts Essen und fast nichts Trinken geht das schnell.
Unser Hausarzt hat ihm aber mitgeteilt, dass auch er noch für 40-50 Tage Reserven hat! Jetzt ist er zu einer künstlichen Ernährung über den Port bereit.
Heute haben wir ein Arztgespräch über die Anwendung zu Hause.

Obwohl wir in den letzten Tagen viel geweint und über vieles gesprochen haben, macht sich bei ihm und auch bei mir wieder eine heiterere Stimmung breit. Ich glaube er hat das Unvermeidliche akzeptiert und möchte noch einige gute Wochen oder Monate verbringen. Natürlich keimt immer wieder größere Hoffnung.

Ich habe vorhin einige Beiträge zurück gelesen, ich glaube, meinem Mann hat das "Nicht soviel wissen wollen" in der ganzen Zeit sehr geholfen.
Er hat oft geschimpft, wenn ich im Internet oder im TV nach Infos gesucht habe.
Ich weiß nicht ob ich mich so verhalten könnte!

Ich für mich, habe den Kontakt zu einem ambulanten Hospizdienst gesucht.
Habe bisher nur zwei lange Telefonate geführt, aber die Gespräche haben mir sehr geholfen.

Unsere Töchter (21) leiden natürlich ebenso unter der Situation, aber insgesamt kann ich sagen, dass die Familie wieder, vor allem emotional, enger zusammengerückt ist. Auch scheiden sich bei den "Freunden und Bekannten" und leider auch bei seinen Geschwistern der Spreu vom Weizen! Aber die die bleiben, sind sehr hilfreich und tun einfach gut!

Es tut mir leid zu lesen, dass es Dir nicht so gut geht. Die Seele ist in diese Situation nicht unbedeutend. Hast Du jemanden zu reden?
Ich trage schon immer das Herz auf der Zunge, was nicht immer gut ist. Aber in dieser Situation haben mir die vielen Gespräche mit Freunden, Kollegen und Fachleuten (z.B. vom KID) sehr geholfen. Ich überlege auch einen Psychologenbesuch, warte aber erst mal die Hilfe vom Hospizdienst ab.

Das ist doch wieder ein riesen Text geworden!

Alles Gute für Dich!
Erfreue Dich an kleinen Dingen!

Viele Grüße an alle!

Sabine

[Karin55]

Liebe Sabine,

es tut mir sehr leid, was du, dein Mann und eure Kinder momentan durchmachen müssen. Ich hoffe sehr, dass es deinem Mann aktuell etwas besser geht. Vielleicht hat er vollkommen recht damit, dass das "Nicht soviel Wissen" die bessere Lösung ist. Aber jeder Mensch ist anders, ich kann das leider nicht.

Gibt es bei KID auch eine psychologische Beratung? Ich bräuchte sie dringend, aber ich kann leider nur mit psychologisch geschulten Menschen reden, die auch in der Materie drinstecken.

Ich hoffe, von dir Weiteres zu hören.

Liebe Grüße

Karin

[Sabine44]

Liebe Karin,

ob die Leute vom KID auch psychologische Hilfe anbieten, weiß ich nicht. Aber ich würde es einfach mal probieren. Vor einigen Wochen, als ich wieder mal fast am Ende war, suchte ich den Kontakt zur sächsischen Krebsgesellschaft. Ich erhielt innerhalb eines Tages einen Termin und führte dort mit einer Sozialpädagogin ein sehr langes Gespräch. Diese Einrichtungen gibt es wohl auch in anderen Bundesländern.
Leider gehört eine psychologische Betreuung von Tumorpatienten nicht zum Standard, ich habe von einem Modellprojekt in Köln gehört. Das müßt schon längst überall üblich sein, denn so eine Diagnose und der weitere Krankheitsverlauf fordert alles vom Patienten und seinen Angehörigen.

Heute wurde mein Mann aus dem Krankenhaus entlassen und seit heute Nachmittag läuft hier zu Hause die künstliche Ernährung. Eigentlich wollte ich alles selbst machen. Das wurde mir ausgeredet und ich glaube, das war gut so. Es läßt sich ziemlich kompliziert an. Jetzt kommt zweimal am Tag der Pflegedienst.

Wir werden sehen, wie das alles so weitergeht!

Alles Gute!

Sabine

[Sabine44]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe in der letzten Zeit nicht mehr geschrieben und nur noch selten still mitgelesen. Aber ich möchte, da ich nur hier aktiv war, unsere Geschichte auch hier zu Ende bringen.

In den letzten Wochen verschlechterte sich der Zustand meines Mannes zusehens. Er mußte sich fast im Viertelstundentakt übergeben, obwohl er schon wochenlang keinerlei Nahrung zu sich nahm. Trotz der künstlichen Ernährung nahm er weiter ab. Seit letzten Donnerstagmorgen erbrach er geronnenes Blut. Er quälte sich noch bis Freitagnachmittag. Dann hatte er den Kampf gegen den Krebs verloren. Wir, meine Töchter und ich, haben die letzten Stunden mit ihm gekämpft. Er hat sich häufig aufgebäumt, war schon sehr verwirrt, mußte immer noch Erbrechen. Die Atmung hatte schon Stunden vorher Aussetzer. Er ist dann regelrecht von innen verblutet.

Vielleicht ist es nicht richtig hier solche Details zu schreiben. Für uns ist es jetzt eine große Erleichterung, daß wir den letzten Weg mit ihm gegangen sind. Die nächsten Tage werden sicher noch einmal sehr schwer werden.
Da wir uns eine lange Zeit darauf einstellen konnten, sind wir alle sehr gefaßt.
Wie das wird, wenn die Anspannung weg ist, wird sich zeigen.
Ich glaube für mich kommt es dann, wenn der Alltag wieder anfängt und er fehlt......

Ich wünsche Euch und Euren Lieben, daß Ihr den Kampf bzw. eine lange lebenswerte Zeit gewinnt. Ich wünsche Euch aber auch, daß Ihr die Kraft habt, den verlorenen Kampf anzunehmen, loszulassen um die letzte Zeit in Frieden verbringen zu können. Wir konnten das in den letzten Wochen. Leider war mein Mann nicht ein Mann der großen Worte. Ich habe schon so manches tiefere Gespräch mit ihm vermißt. Aber wir waren füreinander da. In vier Wochen hätten wir silberne Hochzeit gehabt!!!


Alles, alles Gute für Euch und Eure Lieben

Sabine

[Karin55]

Liebe Sabine,

es tut mir sehr leid, dass dein Mann einen so schweren Tod hatte. Sicher seht ihr bei eurer Gefasstheit auch, dass er ja jetzt erlöst ist und die Ungewissheit ein Ende hat.

Mir steht das ja - oder ähnliches - wahrscheinlich noch bevor.

Liebe Grüße und alles Gute

Karin

[jusa]

Hallo an alle Betroffenen von Bauchfellkarzinose!
Auch mich hat diese Krankheit, ausgehend von Brustkrebs, mit 43 Jahren voll erwischt. Wer hat Erfahrungen nach einer Entfernung des Bauchfells und Metastasen auf dem Darm? Wie sind die Prognosen, kein Arzt will sich hier auf vertiefende Aussagen einlassen. Natürlich weiß ich, dass ich daran sterben werde, die Frage ist nur, wie lange kann man einigermaßen beschwerdefrei überleben. Ich habe die Diagnose Peritonealkarzinose jetzt seit 10 Monaten, es erfolgte eine Entfernung des Primärtumors in der Brust und von 15 befallenen Lymphknoten im Oktober 06. Anschließend erfolgte Chemo (4x Epirubizin+ C, 4x Doxetaxel oder so), was ich auch gut vertragen habe.
Jetzt habe ich Kontakt mit Dr. Müller aus Hammelburg aufgenommen. Wer hat eine ähnliche Leidensgeschichte schon hinter sich und kann mir seine Erfahrungen berichten?
Vielen Dank jusa
PS. Jeder Tag ist schön, den man schmerzfrei überlebt und schiebt eure Träume nicht auf!!!!

[Schnee]

Liebe Karin,
habe leider erst heute dieses Forum zum Austausch gefunden.
Möchte Dir vielleicht ein wenig Mut machen. Im April 2007 erlitt ich eine Thrombose in der linken Kniekehle, der Chirurg sagte mir gleich das eine so plötzlich auftretende Thrombose nichts gutes bedeutet. So zog ich einen Tag später zur Diagnostik ins Krankenhaus ein.Nachdem die Magen- und Darmspiegelung nichts ergeben haben, mußte ich zur Bauchsonographie, dort fand man Flüssigkeit im Bauchraum und ein CT wurde angeordnet.
Diagnose:Bauchfellkrebs!
Ich dachte man hat mir einen Hammer auf den Kopf geschlagen. Die Diagnose Krebs bedeutete für mich Tod.
Völlig kopflos packte ich meine Sachen, rief meine Mann an er solle mich abholen obwohl ich gar nicht entlassen war.
Als er kam sprach er mit der behandelnden Ärztin, dann mit mir.
Ich mußte noch zum Chef der Gyn- Station weil sie glaubten der Krebs geht vom Unterleib aus, dort bekam ich einen OP Termin für 14 Tage später.
Die OP hat mehr als neun Stunden gedauert, man hat mir das gesamte Bauchfell entfernt, ein Stück vom Darm, ein Stück Leber, die Gebärmutter und die Eierstöcke, sowie 122 Lymphknoten. Danach habe ich 6 Zyklen Chemo hinter mich gebracht, die waren die Hölle nach der zweiten wollte ich nur noch sterben. Jetzt bin ich seit einer Woche von meiner Reha zurück und eigentlich geht es mir relativ gut.
Wenn Du dich austauschen willst ich höre Dir gerne zu.
Denn es gibt immer ein Morgen!!!
Für Dich und Deine Lieben alles Gute
Liebe Grüße Schnee

[Karin55]

Liebe Sina, liebe Schnee,

danke, dass ihr nach mir gefragt habt! Mir geht es - den Umständen entsprechend - gut. Der Tumormarker ist weiter gesunken und CT und MRT zeigen eher einen Rückgang an. Das heißt natürlich nur, dass der Krebs jetzt erst einmal nicht fortgeschritten ist. Wenn die Remissionsphase wieder "kippt", muss ich mir weiter Gedanken machen. Im Moment verdränge ich die Angst ein wenig.

Wie geht es Euch? Sina, wie geht es deiner Freundin? Und Schnee, wie geht es dir? Ich wollte mich immer mal melden, aber es kamen so viele Dinge dazwischen, die nicht unbedingt was mit meiner Gesundheit zu tun haben. Jetzt habe ich den Maler, weil meine Wohnung durch eine rußende Kerze die gesamten Räume verdreckt hat. Das gibt's, ich wusste es auch nicht. Gut, dass ich mich momentan mit diesen Alltagssorgen herumquälen kann, obwohl das auch ein großes Problem war/ist.

Liebe Grüße

Karin

[Sina35]

Liebe Karin, schön das mit Deinen Werten, ist wenigstens etwas, hm? Ich hoffe, das es weiter anhält.

Meiner Freundin geht es eigentlich gut aaaaber...man hat an der Leber was entdeckt und geht jetzt mit einer erneuten Chemo dagegen vor...wie die anschlägt, was dann ist und ob OP, das alles steht in den Sternen...

Wir denken momentan wieder eher in Wochenrhytmen...ich hoffe die Chemo schlägt an.
Alles Gute für dich!!

LG Sina

[Karin55]

Liebe Sina,

ich wünsche deiner Freundin sehr, dass sie durch eine erneute Chemo wieder eine Remission bekommt. Es ist so blöd; sie übersteht diese schwere OP und nun etwas in der Leber. Ist es sehr groß und schon gar schon histologisch beurteilt worden?

Alles Gute, liebe Grüße

Karin

[Sina35]

Lieber Wuschel, wie es Hr. Eden geht, würde ich auch gerne wissen-ich habe nur mal gehört dass auch er mit Prof.Piso im Kontakt steht.

Prof.Piso wird euch sicher bald Auskunft geben, er ist da sehr zuverlässig!

Ich drück euch auf jeden Fall die Daumen!!!

Karin, sie haben die Biester beim CT entdeckt und die Größe etc. gesehen - thats it! Ich hoffe, sie schrumpfen wieder am besten ganz fort mit Ihnen!!!

LG Sina

[Flisiklaus]

Hi Leute,
für mich kam die Nachricht "Krebs im Bauchraum" und an der "Bauchdecke" kurz vor meinem Geburtstag auch völlig überraschend. Ich war zu allen Vorsorgeuntersuchungen - hat aber alles nichts genutzt. Wie sich dann rausstellte war der Primärtumor im Blinddarm. Meine Bauchdecke sah aus wie ein Streuselkuchen, Puckser an der Gallenblase und der Leber. Am Anfang haben die Ereignisse mich überrollt. Ich war zu einer Beratung bei einem, nach heutiger Sicht, auf dem medizinischen Gebiet nicht mehr auf der Höhe der Zeit befindlichen Professor (Chirurg), der nicht mal nach dem Primärtumor suchen wollte - Seine Empfehlung: Sofort Chemo, ohne Operation. Ich hatte so ein Gefühl und habe mir den Blinddarm entfernen lassen - Volltreffer. Bei der Gelegenheit wurde mir gleich der Darm um 80 cm verkürzt und das Netz von der Bauchdecke abgekratzt. Anschließend Chemo -war nur furchtbar. Dann ist meine Familie auf die Sugarbaker-Methode aufmerksam geworden. Und siehe da, in Berlin-Buch wird nach dieser Methode seit mehreren Jahren erfolgreich operiert.
Am 19.09.2007 habe ich mich dann dort unters Messer gelegt (9 Stunden OP) und 6 Tage später die HIPEC-Behandlung. Es war schwer und ist es auch noch heute. Aber jeden Monat geht es mir besser. Letzte Woche war ich zur ersten Nachuntersuchung mittels CT - habe aber noch keine Ergebnisse.

Meine Erfahrung:

1. Nach der Diagnose erst mal die Fassung wiederfinden - braucht ein paar Tage
2. gezielt nach Hilfe suchen - wichtig: traue nur dir selber; mehrere Meinungen von Ärzten einholen
3. verliere keine Zeit - innerhalb eines Monats sollte die dann ausgesuchte Behandlung beginnen - der Krebs wartet nicht, er zerstört jeden Tag ein Stück von dir!
4. gehe optimistisch heran und seit mutig - nicht selbst aufgeben, auch wenn es schwer fällt.
5. traut euch, andere um Hilfe zu bitten.

Mir ist bewusst, dass ich es noch nicht geschafft habe, aber ich habe auf alle Fälle Zeit gewonnen. Zeit in der die Forschung auf diesem Gebiet und die Behandlungsmethoden weiter ist als heute und neue Möglichkeiten offerieren.

Nur Mut

Klaus aus Berlin