Neuroendokrines Karzinom

[Hans-Georg]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum und möchte mich deshalb kurz vorstellen:

Zwischen Weihnachten und Neujahr teilte mir der behandelnde Oberazt einer Klinik in Köln mit, dass die "Schatten" in meiner Leber bösartig seien und es sich um einen Sekundärtumor handele. Vorausgegangen war eine Einweisung mit kollikartigen Schmerzen im Bauchbereich, die auf Gallensteine hinwiesen.
Statt der erwarteten Steine nun ein bösartiger Schatten also...

Nach sehr langwierigen Untersuchungen und Beratungen wurde der Befund Neuroendokriner Tumor gestellt, ohne indes den Primärtumor lokalisieren zu können. Dies sollte in Berlin, in der Charité Virchow, durch Prof. Wiedenmann erfolgen.

Wir, meine Gattin und ich, sind also nach Berlin. Dort führte man einige weitere Untersuchungen durch, mit zwei Punktierungen (einmal durch den Rücken, einmal durch die Seite) in die Leber. Leider erwischte man nur gesundes Material, der Tumor in der Leber ist gerade mal 11x16mm groß.
Da auch hier der Primärtumor nicht gefunden werden konnte, schickte man mich nach 5 Wochen wieder nach Hause mit der Auflage, im Spätsommer wieder vorstellig zu werden - nach diesem Verlauf würde man mehr erkennen.

Meine Situation: Ich sitze zu Hause etwas hilflos herum, habe Schmerzen im rechtem Oberbauch, mir ist immerzu kotzübel, ich fühle mich schwach und antriebsarm und neige zu Depressionen. Dazu überkommen mich andauernd Ausbrüche von Agressionen, die ich nicht im Griff habe.
Zunächst meinte mein Hausarzt, dass ich doch wieder arbeiten gehen solle - das würde mich ablenken. Ich benötige keine Ablenkung, sondern Ruhe. Ablenkung habe ich reichlich zu Hause und der Arbeitsstress hilft mir garantiert nicht, mal davon abgesehen, dass ich mich viel zu schwach dafür fühle und der Arbeitgeber einen 100%ig fitten Arbeitnehmer vorzufinden wünscht.

Mein Hausarzt verschreibt mir Medikamente gegen Übelkeit, die nur bedingt helfen. Jetzt soll ich wieder ins Krankenhaus, um mich erneut untersuchen zu lassen...

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Beste Grüße
Hans-Georg

[Marc78]

hallo hans georg

es tut mir leid, dass du nun auch hier "mitmachen" musst. ich kann dir kaum helfen aber ich habe in letzter zeit auch oft schmerzen im bauchbereich und kaum noch appetit. nach dem essen wird mir oft auch übel. ich weiss bei mir nicht so recht, ob das ganze eventuell durch tumorbefall der verdauungsorgane herrührt oder einfach auch von den medikamenten, die ich dauernd einnehmen muss. gegen übelkeit nehme ich motilium lingual, hilft mir immer gut.
ich habe auch eine metastase in der leber, und ich bin auch nicht sicher, ob halt meine leber auch nicht mehr so richtig arbeitet und das der grund für die bauchschmerzen sind.
was mich etwas verwundert, dass man bei dir jetzt einfach abwartet. was soll denn passieren? soll der tumor fröhlich grösser werden? deiner in der leber ist ja noch nicht sehr gross, eventuell wäre frühes handeln eher angezeigt...?

lass dich nicht unetrkriegen. ich wünsche dir auf jeden fall so weit als möglich alles gute. und die aggressionen lässt man am besten an den ärzten aus, das hat zumindest einen gewissen unterhaltungswert (grins)

liebe grüsse marc

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hoi peter

wie geht es dir? ich habe schon lange nichts mehr von dir lesen können. aber ich weiss auch wie's ist...manchmal hat man einfach gar keine lust, sich im entferntesten mit dem thema zu beschäftigen und dann möchte man auch nichts von niemandem wissen. wenn du lust hast, dann melde dich doch mal...so weiss ich wenigstens, dass du auch noch an unserer seite bist und "kämpfst".
von mir gibts nichts neues zu berichten. leider werde ich immer schwächer. das ist sehr schwer zu ertragen, da ich einfach immer mehr eingeschränkt werde. das führt mir halt einfach das vortschreiten der krankheit überdeutlich vor augen...das nagt halt auch an der psyche...
ich hoffe für dich, dass du dich auf deine kraftquellen verlassen kannst und dort die nötige stütze findest. ich denke auf jeden fall an dich! schicke dir gute gedanken und wünsche dir soweit als möglich nur das beste!

liebe grüsse aus der frühlingshaften schweiz
marc

[Kaima]

hallo marc1
ich hab mich schon länger nicht gemeldet.. mein mann hat die chemo bekommen, aber nur 3 zyklen da die metastasen grösser geworden sind wir haben uns in der uni klinik essen vorgestellt und eine DOTATOC untersuchung durchführen lassen. am montag sollten wir bescheid bekommen, leider müsen wir noch eine woche warten, da die krebs konferenz nur montags geführt wird und DIESER fall erst nächste woche dran ist!!! toll!! mein mann hat schon seit langer zeit ständig schmerzen im bauch, will nichts essen, weil er direkt nach dem er was gegessen oder getrunken hat auf toilette läuft und sich übergeben muss. ich lege ihm wärmekissen auf den bauch was den schmerz ein wenig lindert. er pumpt sich voll mit medikamenten, ostern mussten wir ins krankenhaus, da die medikamente nicht geholfen haben. und die warterei!!!!! es ist schrecklich!
das in kürze von uns. so wie ich es lesen konnte, habt ihr die gleichen symptome. ich kann deswegen auch nachvollziehen, wie du leidest. wünsche dir das beste!
lg
kaima

[Marc78]

hallo kaima

das klingt wirklich nicht gut, wie es deinem mann geht. wenn ich das richtig verstehe, dann kann er ja gar nichts mehr bei sich behalten...da hat er bestimmt auch schon sehr viele kilos verloren. wie entwickelt sich denn der krabs im allgemeinen? hat er denn auch was im bauchraum? ja, das mit dem DOTATOC weiss ich noch gut, da musste ich auch immer warten und man sitzt wie auf nadeln, da man ja auf eine chance hofft. aber versucht den ärzten trotzdem ein wenig druck zu machen, vor allem auch, wenn dein mann gar nichts mehr zu siich nehmen kann. das ist kein spass! er MUSS trinken und essen können...sonst kann er ja gar keine energie tanken.
du schreibst auch, er pumpt sich voller medikamente. klärt unbedingt ab, wie verträglich die medis sind und ob die wirklich gut zusammengestellt sind, ob es zu viele sind, ob es ein zu grosses durcheinander ist. bei teils schmerzmedis musste ich mich auch nur noch übergeben...fragt nach, es gibt verschiedene gute präparate mit unterschiedlichen wirkstoffen aber gleicher wirkung. was ich noch empfehlen kann (wahrscheinlich habt ihr das zwar schon probiert): wenn mir schlecht ist, nehme ich motilium lingual (die kann man unter die zunge legen und da zergehen lassen, also braucht sie nicht zu schlucken). diese tabletten helfen mir sehr.
ich wünsche euch soweit alles gute, besonders deinem mann, dass er bald wieder etwas freude am essen bekommen kann. seid energisch und setzt euch wenn nötig durch! es geht um das wohl deines mannes.

liebe grüsse marc

[Marc78]

ciao peter

ich bin sehr froh, etwas von dir zu lesen. leider klingt das, was ich lese, weniger erfreuend. ich hoffe doch sehr, dass du trotz aller zerbrechlichkeit des lebens, nicht den mut verloren hast. ich weiss jetzt natürlich nicht, worum es sich bei dir genau handelt, wenn du schreibst, dass der tod kräftig ausgeholt und zugeschlagen hat. mich hat natürlich die gesamte krankheit überhaupt gezwungen, mich mit dem thema tod zu beschäftigen. es ist echt ein wenig schwierig, ich sitze hier an meinem compi und tippe diese zeilen und bin nicht in der lage, dir auch nur im geringsten helfen zu können oder dir ein guter zuhörer sein zu können...
es tut mir leid, dass du auch vermehrt schmerzen haben musst und du ebenfalls mitansehen musst, wie du immer schwächer und gebrechlicher wirst. daran habe ich massiv zu beissen. ich war ja nicht gerade die sportskanone vor meiner krankheit, aber auf dem velo doch ziemlich fit. habe mir ja damals im januar 2006 (ich wusste noch nicht, dass ich krebs habe) ein nagelneues bike gekauft *freu*. ich konnte es nie richtig fahren... vor wenigen tagen habe ich es meinem besten freund gegeben (quasi geschenkt), da ich's vermutlich nicht mehr brauchen werde. ich habe mich dann sehr gefreut, als er mir erzählte, dass er bereits mit dem rad unetrwegs war und es richtig spass machte...ich habe mich wirklich sehr gefreut; einfach, dass jemand dieses velo bewegt und ebenfalls freude daran hat. aber eben, ich werde immer schwächer, ich komme kaum noch zum haus raus. ich bin so gebrechlich wie meine oma... aber im kopf halt noch nicht auuf diese gebrechlichkeit eingestellt. aber zurück zu dir...
das tut mir sehr leid, dass deine rebecca asthma hat. so ein anfall ist ja auch einfach nur mühsam und sehr erschreckend. kenne das gefühl von atemnot ansatzweise; ich hatte jeweils sehr starke angst. ich hoffe doch, dass die form nicht allzu stark ist und ihr mit wenigen medis auskommt. wenn ich das lese, dann muss ich mich schon fragen, warum du dich in deiner situation ausgerechnet auch noch mit sowas rumschlagen musst. aber lass den kopf nicht hängen, behalte den mut. (ich hab ja gut schreiben...)
aber eins muss ich dir lassen: du hast immer eine passage in deinen nachrichten, wo ich schmunzeln muss, sei es wegen kochen, sei es wegen der ärzteschaft...oder diesmal wegen der kopfschmerztabletten (schööööön). jep, wir sind richtige drogenfreaks. wenn ich daran denke, wie gut ich mich manchmal fühle, nachdem ich morphiumtropfen genommen habe...einfach dahindämmern und keine schmerzen, keine üblen gedanken...entspannend...
natürlich wäre ich glücklicher, es würde alles beim alten sein und das bier mit guten freunden am wochenende oder das glas wein mit meiner freundin wäre der entspannende teil...
ich finde es schön, dass dir die kinder das gefühl vermitteln, dass du nie alleine bist. aber das bist du eh nie! ich denke sehr oft an dich.
jetzt wünsche ich dir einen ganz schönen abend, hoffentlich einige gute tage mit viel wärme und zuversicht.
liebe grüsse marc

ps: habe mich gar nie für die kerze bedankt, die du für mich angezündet hast. das ist eine sehr schöne geste die ich sehr zu schätzen weiss. herzlichen dank!

[Kaima]

bei uns war heute den ganzen tag das beste sommerwetter. leider mussten wir den tag zu hause verbringen. meinem mann geht es schlecht, er kann kaum essen, liegt nur im bett und ist ein wenig verzweifelt. kommt mit der krankheit noch nicht klar, da er sich kaum damit bis jetzt auseinander gesetzt hat. ich bin diejenige die nachfragt, liest sich informiert, er spricht ungerne drüber. seine familie kommt auch nie vorbei, obwohl sie 150 meter weiter weg wohnen. bin enttäuscht!!!!!!!! ob sie damit auch nicht klar kommen? ich könnte nicht bewusst meinen sohn leiden lassen und ihn nicht sehen wollen! seine eltern sehen ihn nur, wenn er fit ist und selber hingeht. ich versteh es nicht!!!!
marc, peter! bekommt ihr unterstützung von der verwandschaft???? wie reagiert eure umwelt?? peter ich finde es so stark wie du dein leben meisterst!!! so eine kraftraubende krankheit und dazu noch die anderen wichtigen verpflichtungen! wie schaffst du das alles?!
ganz liebe grüsse!

[Marc78]

hallo kaima

das tut mir sehr leid, dass es deinem mann so schlecht geht. aus eigener erfahrung kann ich sagen, dass einem bei bauchschmerze, übelkeit, starkem durchfall, appetitlosigkeit zusätzlich zu der wirklich verschissenen tatsache, dass man ja noch krebs hat, der tag wirklich versaut ist. das zerrt an den nerven und es zerrt noch viel mehr an der körperlichen verfassung. bei mir hat die verdauung und das essen können einen sehr grossen stellenwert. denn wenn dein mann nichts zu sich nehmen kann, so hat er gar keine energie für gar nichts. der bauch und alles drumrum hat bei mir höhere priorität als chemo oder bestrahlung oder sonst was.
jep, das mit der verwandtschaft und bekanntschaft kenne ich auch ein wenig. ich kann aber gar nicht klagen, mir wird sehr gut geschaut. meine eltern sind oft bei mir zu hause und kochen für mich und natürlich meine freundin, welche mich sehr verwöhnt und mir sehr viele dinge abnimmt. sie schaut, das ich was zu essen habe, tee, lesestoff und ist immer für mich da. und ich bin als dank dann oft trotzdem griesgrämig, wenn ich schmerzen habe, oder mein bauch wieder nur faxen macht...ich denke, ich kann gar nicht zeige, wie dankbar ich bin.
das mit dem freundeskreis ist schon etwas schwieriger. da hatten die leute sehr lange, bis sie ein wenig kapiert haben, dass ich nicht mehr in der lage bin, gross mit ihnen um die häuser zu ziehen. jetzt kommen sie mich aber auch eher mal zu hause besuchen. aber das musste ich ihnen teilweise sehr deutlich sagen. unbedingt müssen diese bedürfnisse von deinem mann klar formuliert werden. ich mache es zum beispiel so: wenn mich ein freund anruft und mich fragt, ob er mich besuchen soll in zwei tagen, so sage ich dann immer, dass ich mich sehr über seinen besuch freue. meist kommen die leute im nachmittag. ich sage ihnen dann immer, sie sollen an dem tag, bevor sie kommen, mich noch anrufen. dann kann ich sagen, ob ich wirklich besuch mag oder gar nicht (es kann halt sein, dass ich an einem tag fit bin, am nächsten nur schlafen möchte oder sehr starke bauchscherzen habe). dann machen wir auch eine zeit ab, so dass ich dann sicher nicht am schlafen bin ;-).
redet mit den verwandten und freunden über dieses thema. die leute sind (leider) sehr schnell unsicher und ein wenig überfordert...teilweise auch zu faul, sich darum zu kümmern.

liebe grüsse marc





hallo peter,

habe mal wieder in "deinem" thread gelesen, um mich ein wenig schlau zu machen, wovon du letztens hier geschrieben hast. jetzt kann ich das ein bisschen besser nachvollziehen. habe da auch gelesen, dass deine rebecca offensichtlich keuchhusten hat und kein asthma? wusste gar nicht, dass keuchhusten ansteckend ist. die generation meiner eltern hatte oft als kind noch keuchhusten, so wie ich dies jetzt erfahren habe. dann schickte man die kinder in die alpen (graubünden), halt einfach in die höhe (ist in der schweiz ja nicht so ein problem;-)) was dann offensichtlich gute erfolge erzielt hat.
ich wünsche euch natürlich von ganzem herzen, dass ihr euch nicht angesteckt habt und es rebecca auch möglichst bald wieder viel besser geht. zu beginn meiner erkrakung hat man auch noch ein wenig auf sowas oder tuberkulose getippt, da ich auch solche hustenanfälle hatte (die habe ich leider auch heute noch, werden halt auch immer schlimmer und ich muss mich dabei vermehrt übergeben...). war's ja dann offensichtlich nicht.
lieber peter, ich denke an euch und wünsche euch von ganzem herzen alles gute. und wenn so viele leute für euch beten, kann's nur gut kommen! ich hoffe auch, dass ihr nicht allzusehr auf glühenden kohlen sitzt, bis das untersuchungsergebnis bekannt ist.

liebe grüsse!
marc

[Kaima]

Hallo Marc, hallo Peter, hallo zusammen!
wir waren vorgestern wieder mal in der uni klinik essen. die DOTATOC untersuchung wurde vor 2 wochen gemacht diesmal sollte noch die PET untersuchung gemacht werden. nach über einer stunde wartezeit hat man uns doch wieder weggeschickt, mit der begründung dass die VIELLEICHT mal in der zukunft gemacht wird, wir sollten uns bei dem arzt melden er würde uns alles erklären. Der hatte aber keine zeit für uns. hat uns nicht mal in sein zimmer eingeladen, sondern auf die schnelle , im flur, wo auch alle anderen patienten sassen, hat er uns gesagt, dass die DOTATOC behandlung möglicherweise erfolg haben wird, das problem ist aber dass die leber-, magen und die anderen metastasen im oberbauch zu schnell wachsen und für diese behandlung zu gross sind. die einzige möglichkeit wäre, ein teil von der krebsmasse wegzuoperieren, aber da müssten wieder die chirurgen ihr OK geben.
Thomas geht es nicht so gut, hat schmerzen (zum glück morgen wieder ein termin bei dem schmerztherapeuten) er kann kaum was essen, bzw. er kann sich nicht überwinden zu essen, weil er sofort schmerzen bekommt, liegt nur im bett und weint, da seine eltern auch keine liebe zeigen, was er zur zeit unheimlich braucht. die fahren morgen in urlaub, für 2 wochen!!
Ich hoffe dass wir noch diese woche OP termin bekommen, obs hilft, weiss keiner!! warten, warten, waren.. ich bin berufstätig, überlege schon die ganze zeit ob ich mir für die nächsten tage unbezahlten urlaub nehmen soll, ich kann ihn doch nicht so alleine lassen??? ich bin so hin und her gerissen, weiss nicht was ich machen soll, es wird aber alles langsam zu viel für mich, kind, arbeit, hausaufgaben, mein mann... werde morgen mit meinem chef sprechen.
euch allen einen schönen, schmerzfreien sonntag!!!!!

[Marc78]

hallo kaima

das kann ich verstehen, dass dir alles zu viel wird. meine lebenspartnerin hat sich beim hausarzt für sich ein arztzeugnis ausstellen lassen, das sie zu einem gewissen prozentsatz arbeitsunfähig schreibt, eben wegen der grossen belastung. zudem nehmen wir beide psychologische unterstützung in anspruch. versuch doch auch, ob du mit einem arztzeugnis dein arbeitspensum um einige prozent verkleinern kannst.... nur ein tipp.

liebe grüsse an euch beide und weiterhin viel durchsetzungsvermögen. ich hoffe sehr, ihr trefft die richtigen entscheidungen.

marc

[Kaima]

hallo zusammen.
ich habe schon öfters über die krankheit meines mannes geschrieben. in letzter zeit hat mein mann eine DOTATOC untersuchung gehabt, 2 wochen später sollte er eine PET untersuchung bekommen. Leider wurde die abgesagt, da die metastasen unwahrscheinliche grössen erreicht haben.die ärzte in der uni klinik essen haben vorgeschlagen eine OP durchführen zu lassen, bei der ein teil dieser tumor masse entfernt werden sollte damit mann nach der heilungszeit 4 wochen?) die DOTATOC behandlung durchführen könnte. wir haben zugestimmt, man hat uns nach hause fahren lassen mit dem berühmten satz "wir melden uns" Sie wollten noch auf das Ok der chirurgen warten. 2 wochen lang haben wir versucht einen arzt der uni klinik essen zu erreichen, was uns nie gelungen ist da sie entweder krank waren oder am operieren... seit einer woche ist der bauch meines mannes immer dicker geworden, gestern hat man uns an die palliative station eines krankenhauses eingewiesen. wir haben gehofft es wäre wasser, heute die gewissheit, es sind methastasen,die den ganzen bauch so aufgeschwollen haben, KEIN wasser!
er hat am port eine pumpe mit morphium drin und bekommt jede stunde 3ml davon. heute aus verzweiflung hat er nochmal versucht uni klinik essen zu erreichen und bekam das versprechen morgen einen termin zu bekommen für eine OP in der nächsten Zeit (Lebermetastasen sollen teilweise entfernt werden) Es geht ihm schlecht, er ist wegen der medikamente sehr müde, hat keine kraft sich zu unterhalten, zu laufen, isst kaum was, bekommt tropfen und überlegt noch nach essen zu fahren sich operieren zu lassen????? was denken sich die ärzte dabei??? helft uns!!

[Marc78]

hallo kaima

ich wage mich kaum noch an deine mails ran. denn das, was du schreibst, kann ich kaum glauben und nur fassungslos den kopf schütteln. liebe kaima, es kann nun sein, dass meine worte ziemlich deutlich werden. du schreibst da mit einigen ausrufezeichen "helft uns!!". es ist halt nicht so einfach, übers internet jemandem wirklich helfen zu können. denn was ich dir schreibe sind alles einfach empfehlungen, welche ich aus meiner eigenen erfahrung und meiner persönlichen einstellung geben kann. also, helfen werde ich euch nicht können...aber beistehen, eventuell mit rat, das kann ich ja mal versuchen.
ich möchte vor allem noch einmal betonen (ich habe das in einigen postings dir gegenüber schon erwähnt) dass ihr halt hinstehen müsst und auf gewisse diinge beharren müsst. das kann sein, dass ihr darauf besteht, dass dein mann sofort stationär aufgenommen wird, dass ihr sofort einen termin wollt und nicht auf ein telefon warten wollt, dass ihr einen entscheid der ärzte erwartet und zwar bis morgen oder was weiss ich...ich sehe das problem schon, angehörige, die euch den rücken stärken und mal mit euch ins krankenhaus fahren und der ärzteschaft ein wenig druck machen, scheints nicht zu geben. wie schautss im freundeskreis aus? es ist völlig normal, dass dir das alles ein wenig zu viel ist, so alleine. was will denn dein mann? er muss auch was wollen...ist er föllig hoffnungslos und ist ihm alles egal oder wie schauts da aus? ihr werdet von den ärzten ja völlig übergangen. und wenn ich lese, welche qualen dein mann durchsteht, dann sehe ich nicht ein, warum die ärzte nicht reagieren. oder euch wenigstens ganz klar erklären, woran man zumindest ist und was zu tun ist.
du merkst schon, es fällt mir nicht leicht, hier überhaupt richtig stellung beziehen zu können. du schreibst halt ein bisschen wenig über euch. vielleicht wäre es auch mal okay, wenn sich statt dir dein mann mal hinter den PC klemmt und hier schreibt, falls er dies möchte. es ist einfch sehr schwierig, an dieser stelle richtig "helfen" zu können. ich denke aber an euch und wünsche euch beiden viel kraft, setzt euch durch und haltet die ohren steif!
gruss marc

[Kaima]

hallo!
mein mann hat den kurzen, sehr schmerzhaften kampf gegen den krebs verloren.
er ist gestern nacht verstorben.
ich danke euch allen für die hilfreichen antworten, für die unterstützung!
ich wünsche euch noch sehr viel kraft!
lg
kaima

[Funkie]

Hallo Kaima, ich bin neu auf der Seite.Es tut mir sehr leid für dich.

[Marc78]

hallo kaima

mit tränen in den augen lese ich deine letzte nachricht. ich entschuldige mich auch für mein letztes schreiben hier dir gegenüber. ich hatte die lage nicht richtig eingeschätzt und war nur geblendet von meinem ärger über die ärzte. es tut mir sehr leid!!

liebe grüsse marc

[Kaima]

hallo marc!
ja, es ist viel zu schnell gegangen, ich schau ab und zu noch hier rein, weil ich schon gerne wüsste wie es dir oder peter geht. ihr wart meine hilfe, meine infoquelle.
ich hoffe sehr, ihr werdet noch lange das leben GENIESSEN können.
das wünsche ich euch vom ganzen herzen.
lg kaima