Malignes Melanom

[Claudia Junold]

Hallo lieber Dirk ,
zuerst einmal freue ich mich total, mal wieder von Dir zu hören und erst recht, daß es Dir nach wie vor gut geht!!! *freu*
Wenn ich Dich richtig verstanden habe, dann hast Du Dich von mir nicht ernstgenommen gefühlt und hast deshalb im Forum nicht mehr gepostet??? Das würde mir aber extrem leid tun, zumal wir ja auch längere Zeit privaten Kontakt hatten. Eigentlich bin ich immer der Meinung (und habe das ja auch oft genug hier geschrieben), daß für jeden SEINE persönliche Diagnose furchtbar und bedrohlich ist, egal wie dick oder dünn das MM war. Daß ein MM von z.B. 0,3mm und CL II aber eine ganz andere (wohlgemerkt statistische!) Prognose hat, als ein MM von 2,5mm und CL IV - darüber brauchen wir, denk ich, nicht zu diskutieren. Dennoch meine ich, daß ich eigentlich ALLE hier ernstnehme (zwischen 0,3mm und CL II und 2,5mm und CL IV liegt ja auch noch eine große Bandbreite) und hoffe auch, daß das so rüberkommt. Auch wenn der Querschnitt der Befunde hier im Forum gewiß nicht repräsentativ ist, so zeigt die Erfahrung leider, daß es eben auch im Bereich von kleineren MMs immer mal wieder zu Metas kommen kann. Im übrigen hab ich neulich erst jemandem geschrieben, daß ein MM von 0,7mm und CL III halt leider nicht mehr zu den ganz kleinen Befunden gehört...
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Dir Deine Nachsorge immer nur einen metafreien Befund bringen wird!
Viele liebe Grüße

Claudia

[dewertz]

Zitat von Claudia Junold

Wenn ich Dich richtig verstanden habe, dann hast Du Dich von mir nicht ernstgenommen gefühlt und hast deshalb im Forum nicht mehr gepostet???

Hallo Claudia,

nein, da Du hast mich falsch verstanden. Ich sagte Du liegst damit danaben, das die Leute mit den " kleinen Befunden" hier nicht lange dabei sind. Du hast geschrieben " In aller Regel werden diese Betroffenen das Forum nach einiger Zeit wieder verlassen" das wollte ich Dir widerlegen indem ich dir sagte ich lese hier z.B. noch immer täglich mit.

Das " da kommt schon nix mehr nach"...bezog sich allgemein auf einige Aussagen hier, nicht auf Dich persönlich.

Aber ich glaube ich schreibe Dir lieber mal wieder eine persönliche Mail :-)

Du Liest von mir

[Claudia Junold]

Huhu, lieber Dirk,
na da bin ich aber schon froh, daß das geklärt ist. Es hätte mir nämlich echt sehr leid getan, wenn ich generell und erst recht bei Dir den Eindruck erweckt hätte, daß ich die Ängste der Leute mit kleineren Befunden nicht ernstnehmen würde. Aber so ist alles klar!
Ich freu mich auf Deine mail!!!!
Liebe Grüße

Claudia

[hedi2]

Hallo, hier Hedi nochmals,

ich bin überhaupt der Meinung, daß das Melanom allgemein zu wenig ernst genommen wird. Von den nicht Betroffenen sowieso. Auch ich habe schon oft gehört, aus, vergessen, vorbei. Das stimmt weder bei mir, noch bei anderen.
Verstehen tuts halt kaum jemand. Ich bin aber der Meinung, und deshalb diskutiere ich hier mit, denn eine gute Diskussion kann schon sehr viel bewirken.
Ich glaube nicht, daß hier jemand irgendjemanden kränken will!!
Einfach nur seine Meinung kundtun, das ist eine Duskussion.

Ich glaube halt, daß eine Melanomerkrankung nicht von einem Tag auf den anderen "verdaut" sein kann. Ich denke, das ist ein Prozess, in dem man lernen muß, diese Erkrankung anzunehmen und damit umzugehen lernen.
Ich denke schon mal allgemein, ob 90% oder 97% ist prinzipiell schon gleich. Wer möchte denn zu den restlichen 3-10% gehören? Keiner! Deshalb find ich, ich es wichtig, sich auszutauschen.
Zum einen, wie kann man psychisch damit umgehen lernen, da wollte ich bloß sagen, daß es im Laufe dieses Lernprozesses einfacher wird. Es geht einem nach der Diagnosestellung anders als 1-2 Jahre danach. Hier will ich Hoffnung machen, weil ich es ja am eigenen Leibe spüre.

Zum anderen der Umgang mit den Ärzten.
Hier glaube ich, daß es sehr wichtig ist, zum richtigen Arzt zu gehen!
Es ist natürlich auch für die Seele gut, jemanden zu haben, dem man vertraut und der auch für alle Fragen zur Verfügung steht. Und ja nicht aufgeben, so lange suchen, bis man den richtigen gefunden hat.
Das mit dem S100 würde bei mir Verwirrung stiften meint mein Hautarzt, weil der nicht immer aussagekräftig ist und auch mal schwanken kann, obwohl da nichts ist. Er gibt da viel mehr auf einen Wert namens LDH, der bei mir alle 6 Monate durch eine Blutuntersuchung gemacht wird.
Das mit der bildgebenden Diagnostik versteh ich auch nicht bei Euch. Ich bekomme sie zwar auch alle 6 Monate und ich denke, sie würde Euch auch zustehen. Wahrscheinlich müßt Ihr wirklich bei der Arztauswahl hartnäckiger sein. Es gibt da wirklich welche, die lediglich den Empfehlungen folgen. Dann sind da aber auch noch wenige (vor allem Hausärzte) mit denen man vielleicht offener sprechen kann, sodaß sie einem das doch verordnen.

Ich wünsche Euch viel Erfolg auf Eurer Suche nach dem richtigen Arzt

Hedi

[babs_Tirol]

Liebe Hedi,

an deiner Stelle würde ich bei deinem Melanom von 1,2 mm Eindringtiefe, mir einen Termin für 1/2 jährliche Sono der LK-Stationen sowie Abdomen holen. Jeder Röntgenfacharzt führt diese Untersuchungen durch, die Überweisung besorgst du dir von deinem Hausarzt. Desweiteren 1 x jährlich Thorax-Röntgen.
Bitte lasse dich nicht immer abwimmeln!!!!!
Halbjährliche Blutuntersuchungen finde ich auch zu wenig, gehe bitte alle 3 Monate zu einem Hausarzt und lasse dein Blut überprüfen.
S 100 ist bei mir trotz Metas -noch immer im Normbereich, ich vertraue diesem Wert überhaupt nicht mehr.
Nun zum Thema Psyche, wenn du dich mit Antideppresiva besser fühlst, dann darfst du sie ruhig nehmen.
Du könntest jedoch mal mit deinem Arzt absprechen, ob die Dosis nicht versuchsweise reduziert werden könnte.
Johanniskrautkapseln wären auch eine Alternative, allerdings falls die Pille noch genommen wird, könnte die versagen. Demnach eher für die ältere Frau geeignet.

LG
babs_Tirol

[babs_Tirol]

Hallo Dewertz ( Dirk),

bitte poste weiterhin, hier im Forum.
Es freut einen -wenn es dir gut geht. Vor allem weil es doch einige hier im Forum gibt, die zwischenzeitlich Stage 4 sind.
Die Neuen mit kleineren Melanomen freuen sich bestimmt, wenn Du schreibst "bei mir ist bisher noch nichts nachgekommen".

Meine Melanome waren auch " nur" Clark Level 3 und 0,8 mm und haben großen Schaden angerichtet.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du niemals mehr mit dem Melanom -Probleme bekommst.

LG
babs_Tirol

[hedi2]

Liebe Babs,

Ich danke Dir sehr herzlich für Deine Antwort!!!
Richtig ist ja (hab mich wahrscheinlich undeutlich - wieder mal - ausgedrückt) Sono, Herz-Lunge und Blut bekomme ich alle 6 Monate. Aber alle 3 Monate zum Hautarzt.
Das steht so auf dem Nachsorgeplan vom Krankenhaus und das mach ich auch.
Aber das mit der 3-monatigen Blutuntersuchung ist eine gute Idee. Mein Hausarzt macht mir das sicher! Werd ich in Zukunft machen!
Aber wie gesagt, den S100 hat man bei mir noch NIE gemacht, der Hautarzt meinte wirklich, er würde in meinem Fall Verwirrung stiften. Soll ich da auch mal drauf drängen?

Das mit dem Gesundheitssystem ist auch in Österreich so ne Sache. Auch ich habe den dringenden Verdacht, daß Kassenpatienten nicht optimal versorgt werden und wünschen kann man sich schon gar nichts. Das ist auch der Grund, weshalb ich zu einem privaten Hautarzt gehen. Das kostet mich zwar alle 3 Monate 170,- EURO, dafür, so denk ich mir, gibts aber den Steuervorteil aus dem Behindertenpass und so gleicht sich das doch auch halbwegs aus. Die Rechnungen geb ich zum Steuerausgleich dazu.

Wie gesagt, die Dosis von den Antidepressiva hab ich selber auch die Hälfte reduziert und das klappt hervorragend, nur ganz absetzten, das trau ich mich (noch) nicht. Erst muß ich noch die private Hürde schaffen, aber das wird mir auch noch gelingen, bin ganz sicher.

Sonst gehts mir wirklich gut, heute bin ich auf einem runden Geburtstag eingeladen (Jubel und Freu) und mein Sohn macht mir rundherum Freude!
Mein Schwager ist auch ganz langsam auf dem Weg zurück ins Leben, er hat zwar noch viele OPs vor sich, und ist auch in psychologischer Betreuung, aber es geht schrittweise bergauf. Das macht auch mich fröhlich.

Liebe Babs, ich denke viel an Dich, alles Gute, daß es auch mit Dir bergauf geht

Hedi

[Sabine S.]

Liebe Silleke,
ich kann Dich gut verstehen, wenn Du meinst, dass man nicht richtig untersucht wird. Als ich 2001 am MM erkrankte, habe ich alle drei Monate Sono von allen Lymphstationen, Abdomen und ein mal jährlich Lunge röntgen bekommen - Blut und S 100 ebenfalls alle drei Monate. Weiterhin alle drei Monate Hautarzt. Das hat die Krankenkasse übernommen. Das habe ich volle drei Jahre so gemacht. Und ich muss Dir sagen: Es hat mir persönlich nicht gut getan. Die Arztrennerei hat mein Leben bestimmt. Seit 2004 bin ich aus beruflichen Gründen privat-krankenversichert. Jetzt kann ich weitestgehend machen was ich will und das tue ich auch. Aber ich habe alles heruntergefahren: 1 x im Jahr Lunge röntgen, 1 x im Jahre Sono Lymphen und Abdomen - allerdings 3 x im Jahr Hautarzt, weil meine Haut eine einzige Katastrophe ist und die Gefahr, ein Zweitmelamon zu bekommen, sehr hoch ist.
Ich kann Dich sehr gut verstehen, dass Du bei drei Krebserkrankungen die Dinge anders siehst. Und es ist auch richtig, dass man um alles kämpfen muss. Aber in den letzten 6 Jahren habe ich eine andere Einstellung zu den Dingen bekommen. Mein MM gehört nun einmal zu mir dazu, aber ich widme ihm nicht mehr Zeit als ich muss. Das kann sich ändern, wenn die Dinge sich zum Schlechten wenden.
Herzlichst Sabine

[Corinna3108]

Hallo zusammen,
habe eben nur kurz die verschiedenen Beiträge/Reaktionen auf meine mail überflogen - um bei Eurer Wortwahl zu bleiben: Dabei ist mir ehrlich schlecht geworden ! Entschuldigt meinen Zynismus, aber "es tut mir leid", Euch mit einer so unschönen Geschichte von mir konfrontiert zu haben, dass eine geringe Tumordicke zu Metastasen führen kann. Sorry dafür, dass ich Panik verursacht habe und Eure doch absolut heile Welt etwas getrübt habe. Ich kann´s bald nicht mehr hören, dieses "oh gott, hoffentlich passiert mir das nie". Könnt Ihr Euch nur annähernd vorstellen, wie ich mich dabei fühle ??!!. Also ich in Eurem "Stadium war" habe ich mich überhaupt nicht für solche Foren interessiert, das ist doch Wahnsinn dieses "sich nicht ernst genommen fühlen mit kleinen Tumoren"!! Wie tickt Ihr denn ? Seid doch einfach froh, wenn bei Euch nix ist, verdammt noch mal !!!

Ich weiß nur eines: Ich werde mich dem stellen, bin optimistisch, und weigere mich, mich darauf zu "reduzieren", "krank" zu sein. Entsprechend werde ich "Euren Club" sicher wieder mehr meiden, bzw. wegen der hilfreichen Tips/Erfahrungen aufsuchen, die ich finden wollte. An alle, die mir diese hilfreichen Tips gegeben haben, ganz herzlichen Dank !! Ich möchte niemandem auf die Füße treten sarkastisch oder ungerecht werden, aber diese Wut in mir zeigt mir, dass ich einfach leben will - wenn´s sein muss, eben mit dem Krebs !

In diesem Sinne ein gutes Wochenende !
Grüße
Corinna