Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[marmey]

Hallo Bettina,

ich selber wurde im November mit derselben Diagnose behandelt. Ich hatte T2N1M0. Die Bedeutungen dafür liesst du dir am besten HIER durch. EIne T1N(0)1M0 Diagnose und dannach klingt das was du schreibst ist, falls man das bei dieser Diagnose schreiben kann noch besser, also weniger gefährlich.

Bei mir wurde ein Stück der linken Zun genhälfte entfernt. Die Auswirkungen die sich daraus ergeben hängen aber auch immer ein Stück von der Position des Krebs ab. Meiner war im oberen leicht zugänglichen Zungenbereich.

Ich persönlich kann heute gut sprechen, ich habe noch ein leichtes Nuscheln was man mit Sprachtherapie in den Begriff bekommt und natürlich die Narbe von der Lymphknotenentnahme, welche aber schon alleine durch die folgende Bestrahlung ziemlich stark verblasst ist. Außerdem habe ich bisher fast 20 kg an Gewicht verloren, weil ich durch die folgen der Bestrahlung/Chemotherapie - vorübergehend den Geschmackssinn verloren habe bzw. direkt während der Bestrahlung aus Schmerzgründen/ Schluckbeschwerden nicht gut essen konnte.

Ganz wichtig ist halt, das dein Mann, insofern er es tut unbedingt Rauchen und Alkohol einstellt (was dir in der Regel auch der Arzt sagt), weil das der Heilung natürlich nicht zuträglich ist. Desweiteren hat mir das legen einer PEG für die Zeit der Bestrahlung und danach viel gebracht. Falls das bei euch geplant ist kann ich das nur empfehlen. Ansonsten gibts hier im Forum ne Menge Tips für bestimmte Situationen die eventl. auftreten bzw. du kannst hier ja auch speziell nachfragen.

Zum Schluß möchte ich dir mutmachen, ich führe inzwischen ein fast ganz normales Leben (mein Geschmackssinn wird langsam besser) und es gibt keinen Grund warum das bei euch nicht genauso sein kann. Ich persönl. hatte nie Ängste an sich, ich fand eher die teilweise unwissenheit über das gesamte Thema erdrückend. Mir hatt es jedenfalls viel geholfen positiv an die Sache ran zu gehen und positiv in die Zukunft zu blicken.

Ich wünsche euch viel Erfolg.

[BettinaS.]

Hallo marmey,

danke für Deine schnelle Antwort, die mich etwas aufgebaut hat.
Wie lange musstest Du nach Enddiagnose auf den OP-Termin warten?
In welcher Klinik warst Du und wie warst Du zufrieden?

Gruß
BettinaS.

[marmey]

Ich hatte insgesamt 3 Ops, jeweils im Abstand von einer Woche. Wobei die erste Op erstmal nur zur groben Entnahme und Bestimmung diente (Krebs oder nicht). Auf die erste Op musste ich glaube 6 oder 7 Tage warten, also keine Sorge, das liegt bei euch eigentlich im normalen Rahmen denke ich mal.

Ich wurde in Klinikum Chemnitz behandelt und kann mich eingentlich nicht beschweren.

[Julie C.]

Hallo, Ihr Lieben !

Nach längerer Zeit auch von mir mal wieder ein paar Zeilen. Es gibt aber auch mal wieder
einen aktuellen Anlass, denn Michael geht es plötzlich gar nicht gut. Schon seit 2 Tagen wurde
sein Hals immer dicker und heute ist es nun ganz schlimm. Er bekommt nachts auch kaum
noch Luft und denkt, dass er ersticken muss. Was natürlich nicht passiert, aber so ist sein
Gefühl. Der Hals ist nun so doll geschwollen, dass er eigentlich gar kein Kinn mehr hat.

Heute Vormittag war er gleich beim HNO-Arzt, wurde aber noch woanders hingeschickt, da dort
keine Sonographie gemacht werden kann. Er also dahin und es wurde Ultraschall gemacht.
Das Ergebnis wird dann per Fax an den HNO-Arzt geschickt und Michael muss da gleich nochmal
hin. Heute Vormittag meinte die Ärztin, dass wahrscheinlich die Flüssigkeit der Lymphknoten
nicht abfließen kann. Ich kann mir nun so gar nichts darunter vorstellen.

Habt Ihr vielleicht irgendwelche Erfahrungswerte ?

[Herbert2006]

Hallo BettinaS,

ich hatte eine ähnliche Diagnose. Der Krebs wurde im Nov 2006 beim Zahnarzt entdeckt. Es folgten 3 Untersuchungen im Klinikum Rechts der Isar in München. Die Zunge wurde am 20.12.06 operiert. Hierbei wurden ca. 30% der Zunge am linken Zungenrand entfernt. Man schneidet immer den Tumor plus 8-10 mm des gesunden Gewebes weg. Zusätzlich wurden links und rechts 21 Lymphknoten entfernt. Im Labor wurde entdeckt, dass ein Knoten positiv war. Deshalb hat man am 8. Jan 2007 noch jede Menge Lymphknoten auf der linken Seite entfernt (Schulter). Die waren alle negativ. Bei den Voruntersuchungen ergab sich, dass im Rest des Körpers keine Streuungen oder Metastasten vorhanden waren. Nach den beiden OPs kam ich schnell wieder auf 70% meiner Leistungsfähigkeit. Vor 8 Wochen begann die Bestrahlung. Die macht man, um Krebszellen, die man mit Bildgebungsmethoden (MRT, CT) nicht erkennt, zu bekämpfen. Man bekämpft also etwas, von dem man nicht weiß, ob es auch wirklich da ist.

Die ersten drei Wochen waren OK, dann kamen die Nebenwirkungen: Müdigkeit, Geschmacksverlust, Mundtrockenheit, Appetitlosigkeit. Das war nicht schön. Seit 2 Wochen ist auch das vorbei und ich hoffe, dass die Nebenwirkungen bald nachlassen. Ich habe mit Ausnahme der KKH Aufenthalte und einiger Tage danach und zweier Wochen während der Bestrahlung immer gearbeitet. Allerdings nur 3 - 6 Stunden pro Tag. Zuerst bekam ich 6 Wochen Lohnfortzahlung, dann Krankengeld. Ich könnte auf Kur gehen, werde das aber wohl nicht machen. Reden ist OK und wird sicher besser, wenn ich zur Logopädin gehe. Allerdings ist meine Zunge noch am Mundboden angewachsen. Sie muss im Sommer gelöst werden. Schlucken und Essen war vor der Bestrahlung OK. Jetzt ist es nicht so gut.

Zungen CA ist gut heilbar. Seit optimistisch!

Viele sagen, Hoffnung kann enttäuscht werden. Was ist das Gegenteil von Hoffnung? Hoffnungslosigkeit. Das macht überhaupt keinen Sinn.

Alles Gute! Herbert