Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Herbert2006]

Hallo Bettina,

noch eine kleine Anmerkung zur Bestrahlung. Vor der Bestrahlung muss man eine sog. Zahnsanierung machen. D.h. alle Zähne, die kariös oder abgestorben sind, müssen raus. Ich hatte Glück, bei mir waren es nur die 4 Weisheistzähne und zwei Backenzähne, die sowieso schon fällig waren. Es gibt aber auch Patienten, bei denen mehr Zähne entfernt werden.

Ich habe von der 1. OP bis nach der Bestrahlung ca. 30 kg abgenommen. Bei meiner (damaligen) Körperfülle spielt das keine Rolle. Ist der Paitient aber eher schlank, sollte man vor der Bestahlung prüfen, ob man nicht besser eine Magensonde verwendet.

Nach der 1. OP hatte ich ca zwei bis drei Wochen eine Magensonde, die über die Nase eingeführt wurde. Man schmeckt zwar nix, bekommt aber die notwendigen Kalorien zugeführt.
Sinn dieser Sonde war, dass ich keine Lebensmittel über den frisch operierten Muind zu mir nehmen musste.

Grüße, Herbert

[Atlan]

hallo freunde,
hallo bettinaS,
ich habe jetzt genau drei jahre herum (29.04.2004) und hatte einen T1M0N1. ich bin operiert worden und hatte chemo und bestrahlung wegen eines befallenen lymphknotens. chemo und bestrahlung muss in so einem fall nicht gemacht werden - es kann. aber weger vermeintlicher mikrometastasen hatte ich sie und ich bin froh darüber. die lymphwege beginnen blind irgendwo im gewebe und saugen zelltrümmer und flüssigkeiten, das sich zwischen den zellen befindet auf. dort befinden sich u.a. auch krebszellen. und: diese sind ja bereits in einen lyphknoten gewandert. bei der op wird der tumor im gesunden herausoperiert und alle lymphknoten werden entfernt (neck dissecktion). die kann ein-oder beidseitig gemacht werden. die entscheidende frage ist der lymphgang, in den eben vermeintliche mikrometastasen stecken und die man nicht herausoperieren kann.
gut so weit die theorie - dein mann wird heute ja operiert. wünsche ihm mal alles gute. mein hno-arzt hat mich für geheilt erklärt und das ist doch eine aussicht, auch wenn die zeit bis dahin beschissen ist.
liebe grüsse
atlan

[Petra-P]

hallo atlan,
mein papa bekommt gerade radio chemo therapie - genaue ausgangssituation konnte ich in den unterlagen nicht finden, aber es war auf jeden fall pN-2b = mehrere lymphknoten waren befallen. nachdem sie nach der rechten neck diss. links auch gekommen sind war klar, dass für uns die radio chemo sein muss

bitte, hast du tipps wie die schmerzen durch die bestrahlung gemildert werden können oder irgendetwas anderes dass mir hilft meinem papa zu helfen???

er hat heute geweint, weil ich ihm eine suppe gemacht hab, die er nicht essen konnte weil die schmerzen zu groß waren (natürlich war sie kühl) und ER der große koch und genuss-esser nichts mehr schmeckt... da musste ich dann auch mal ein paar tränen loswerden, aber nicht vor ihm...

für jeden rat bin ich dir/euch dankbar!!

gute nacht,

petra

[liarimes]

hallo zusammen!

bei meinem vater wurde gestern definitiv bestätigt, dass er ein bösartiges zungenkarzinom hat. für uns alle ist das ein riesen schock, besonders nachdem sein bruder am 06. dezember letzten jahres an einem solchen verstorben ist.

der hno-arzt hat uns dann gestern alles genau erklärt und geschildert, was auf ihn bzw. uns zukommen wird. ...wir können uns das bildlich vorstellen, wie gesagt, wir haben das ganze vor kurzem schon mal durchgemacht. es versetzt mich in panik wenn ich daran denke, dass mein geliebter vater dasselbe durchmachen muss. es hilft auch nicht, dass jedermann sagt: das wird schon wieder. der negative ausgang dieser krankeit steckt uns allen noch in den gliedern, die trauer ist immer noch gross und jetzt noch mein pa...

manchmal fragt man sich, wo die gerechtigkeit im leben ist. im jahr 2005 ist mein grosvater gestorben, er hat bis zuletzt bei meinen eltern gewohnt und wurde von meinem vater liebevoll bis zum schluss gepflegt. dann die diagnose seines bruders: ZUNGENKREBS! auch ihn hat mein vater die ganze zeit begleitet. er kennt den verlauf; operation, bestrahlung, chemo. und dann ist mein onkel verstorben. jetzt endlich hätte mein vater endlich zur ruhe kommen dürfen. und jetzt das... ihr kennt meinen vater ja nicht aber ich möchte euch sagen, dass es einer der liebsten menschen auf dieser welt ist. er ist, nach meinem mann und meiner tochter, der wichtigste mensch in meinem leben; meine bezugsperson in allen fragen. er berät mich und ich kann mich 100% auf ihn verlassen!!

eure beiträge haben mich sehr bewegt und machen mir grösstenteils mut. ich halte mich an diesen fest, wenn ich zu verzweifeln drohe.

viel glück euch allen!

[Atlan]

hallo petra-p,
ich habe erste jetzt wieder im forum gelesen, damit eine verspätete antwort. die schmerzen während der bestrahlung hatte ich auch. ich weiß wie schlecht es einem damit geht. mein arzt hatte mich ein gel verschrieben, das auf der basis von xylocain aufgebaut war. es betäubt den rachen richtig, so das spray, das einem bei einer magenspiegelung in den hals gesprüht wird. das hilft aber nur teilweise. ich habe es dann nicht weiter benutzt, die schmerzen waren dann von alleine besser und sie waren ertragbar. wenn sie unerträglich sind, kann dein vater einer schmerztherapeuten aufsuchen. zuerst aber mit den strahlentherapeuten abklären, vielleicht weiß der ja auch etwas gutes. die fürchterliche geschmacklosigkeit oder der permanente schlechte geschmack, den ich hatte, kann man nicht bekämpfen-es gibt nichts was hilft. einige hier im forum haben bepanhten-spüllösung genommen. das ist eine substanz, die die schleimhaut schützt und pflegt. ich habe damit keine erfahrung.
wenn dein vater überhaupt nicht mehr essen kann, ist eine PEG-Sonde ein Lösung, eine radikale zwar, aber eine lösung. die sonde wird direkt durch die bauchdecke im zuge einer magenspiegelung in den magen gelegt. das ist ein seit über 25 jahren bewährtes verfahren. alte menschen, die nicht mehr essen und trinken können, haben häufig so eine sonde. vorteil ist, man sieht sie nicht. sie liegt unter der kleidung - im gegensatz zu einer magensonde, die durch die nase eingeführt wird.
ich hoffe, ich konnte dir wenigstens ein wenig helfen. zu allerletzt der trost, das alle syptome schnell verschwinden, wenn die bestrahlung endet (ausser mundtrockenheit, aber damit kann man leben.) während der bestrahlung ist es total beschissen und auch ich wollte am ende lieber steben, als diese hölle durchzumachen, weil man zudem auch noch total fertigt ist. körperlich ist man am ende.
liebe grüsse
atlan

[silverlady]

hallo ihr Lieben

ich wollte nur mal kurz wieder von mir hören lassen aber ich habe zur Zeit sehr viel zu tun.
Liebe Petra
Atlan hat recht. Viele der Nebenwirkungen sind sehr schnell wieder weg.
Bei manchen kommt geht auch die Mundtrockenheit wieder weg. Das muss man einfach abwarten.

liebe Liarimes
lass dich nicht von den negativen Geschichten runterziehen. Diejenigen die es geschafft haben sind wirklich in der Überzahl.
Versuche deinem Vater Mut zu machen. Eine positive Einstellung zur Behandlung hilft oft schon besser mit den Nebenwirkungen klar zu kommen.


ich wünsche euch allen viel Glück, wenig Nebenwirkungen und einen positiven Krankheitsverlauf.

eure silverlady

[Petra-P]

hallo ihr lieben,

bitte, welche zusätzlichen therapien habt ihr gemacht? ich habe gerade gelesen, dass eine radio-chemotherapie den tumor nur für kurze zeit am wachstum hindert oder verkleinert... welche erfahrung habt ihr damit? bei meine vater wurden die metastasen auf einer seite vom hals entfernt, nicht aber der tumor und die eine neue metastase auf der anderen seite des halses.

bitte antwortet mir, bin gerade ein bisschen am durchdrehn...
petra