September

[Manolito]

hey ina,

erst mal: gern geschehen

du musst mir unbedingt von deinem pet berichten.es ist doch diesen donnerstag,oder?meins ist freitag.
hu...bin schon jetzt nervös.was da wohl auf mich wartet?

mached jut

mano

Liebe Ina,

ich werde an Dich denken - tue das hier sehr oft

Manu, Dir drücke ich auch die Daumen - abe da is kein Grund zur Nervosität
Du bist in REMISSION!!!
Und das PET wird es Dir bestätigen.
Pet is ähnlich wie ein CT - dauert nur länger
und die Auswertung dauert auch ein paar Tage
zumindest bei mir war das so.

Geniesst trotz alledem den Tag
das Schöne is ja trotz aller Ängste und Sorgen auch immer noch da ...

Eure Bellinda

PS Schaut mal bei Elenamarie rein - Ihre kleine Schwester hat uns ein Photo von ihrem letzten Ruheplatz eingestellt - so eien Platz wünsche ich mir auch einmal ...

[samue67]

@
Hallo
liebe INA
ich bin so froh, dass du so schnell einiges erreicht hast,
die Docs hatten vielleicht gerade ihren sozialen Tag
Am 8.ten hast Besprechung!!!
Hoffentlich haben deine Docs dann auch so einen guten Tag.
Ich denke ganz doll an dich,
zwei Tage später bin ich dann dran.
Befundbesprechung!!!
Habe jetzt schon Riesenbammel
Meine Ängste werden anstatt besser, immer größer
Ina du fragst, musst du diese Woche zur Blutkontrolle?
Ich hatte den zuständigen Onko deswegen gefragt,
er hat „ nein“ , nicht nötig gesagt
Zuletzt hatte ich nach 7 Wochen Chemo- Stopp ganze 2600 Leukos
Danke dir fürs Daumendrücken, ich drücke auch für dich ,
wie immer die Daumen blau, weil ich nachfühle,
dass es dir nicht gut geht,
du willst es zwar nicht wahrhaben ,
aber ich nehme es dir nicht so ganz ab.
Ist wohl mehr Galgenhumor .
Ich drücke Dir die Daumen das es weiterhin aufwärts geht,
wenn auch nur langsam - Hauptsache es tut sich etwas!

Mir geht es auch nur gut,
wenn sich etwas tut und wenn es nur ein bisschen ist.
Momentan sind die drei Wochen Wartezeit bis zum Gespräch eine Ewigkeit.
Meine obligatorischen Untersuchungen habe ich ja soweit alle hinter mir.
Nun erkläre mir mal den Unterschied zwischen MRT und PET.
Und was bringt es uns.??
Ablenken will ich mich, aber es klappt nicht so ganz.
Meine Familie...da habe ich manchmal die Impression,
kann auch nichts mehr von Lymphom hören!!
Was ich gut verstehe.
Meistens bin ich allein unterwegs, bin gerne allein,
igele mich mal liebsten ein.. will keinen um mich herum.
Im Gegensatz zu Anderen .
Für mich und mit meinen Gedanken ganz allein,
das ist meine Erholung.
Neuerdings bin ich eissüchtig, also marschiere ich nachmittags allein in irgendein Cafe und genieße Eis mit Sahne.
Überhaupt meine Essgelüste ähneln der einer Schwangeren,
Aber Gott sei Dank,
jetzt endlich nach zwei Jahren habe ich wenigstens auf einiges Heißhunger und genehmige mir das auch.
Hast du das auch ???
Schade, dass du so weit weg wohnst,
ich wohne an der Luxembg- Grenze, eine schöne Gegend.
Könnte dir soviel zeigen. Das Rheinland, das kenne ich, habe viele Verwandtschaft da herum schwirren.
viele liebe grüße
an alle, denen es momentan nicht gut geht

Ina lass du es dir heute gut gehen...
und lass dich von mir feste drücken, deine Louise

[seniorita]

Guten Morgen liebe Ina!

Hey, das hört sich doch alles positiv an! Es bewegt sich etwas und es geht voran! Auch wenn du jetzt noch immer eine "kleine" Warteschleife hast siehst du schon das Ziel näher rücken!
Bald weißt du welche Therapie in Frage kommt und dann kanns los gehn mit Mister verkloppen!

Schätzelein, alles wird gut!

Knuddelgrüße

Michi

[struwwelpeter]

hallo.gifich bin`s wieder!

Tag überstanden, et "Schweinderl" ist nicht geplatzt!
In aller Frühe war ich ja bereits in Köln - zu fast nachtschlafenden Zeiten! Wenig zu tun war da zwar heute, dennoch entstanden einige Verzögerungen. Egal......hab`ja Zeit mitgebracht und nichts gegessen. Nach ca. 1 Std. bekam ich das Kontrastmittel zu trinken. Direkt danach allerdings wurde das CT gemacht.
Irgendwie hatte ich heute in der Röhre auch zum ersten Mal Platzangst - hatte das Gefühl, das "ich fettes Schwein"(so waren meine Gedanken wirklichwutbanane.gif) jeden Moment explodieren könnte. Dann das gespritzte Kontrastmittel: glaubte jeden Moment zu kollabieren! Was war da nur mit mir los? Morgen ins PET! Dauert noch länger und die Röhre ist noch enger: na Klasse, wird bestimmt lustig ! Ergebnis höre ich auszugsweise Morgen, da dann direkt ein Abgleich mit dem CT - PET gemacht wird. Dies richtet sich jedoch danach, ob die Ärzte Zeit genug haben - bislang war es stets direkt erfolgt!
Tja: und dann habe ich heute den pathologischen Befund von der letzten Biopsie bekommen. Darüber muß ich in jedem Fall in der nächsten Woche mit dem Arzt sprechen. Irgendwie steht da in einem Absatz, das da B - Zell Lymphozyten abheben. Es wird von B - Zellarealen gesprochen! Außerdem in einem weiteren Abschnitt : T-Zellen und Starnberg Reed Zellen! Bin etwas verwirrt! Mattin: kennst Du was davon, ich leider nicht - oder kennt sich jemand sonst damit aus??? Finde ich ja echt schon sehr komisch!
Naja, es ändert nicht viel, nehme ich mal an!!!
Sodele: jetzt freue ich mich bereits wie "Bolle" auf Morgen, es dauert ja nur unwesentlich länger!
Na denn mal Prost und euch einen schönen Abend weiterhin

et struwwelchen

[susi333]

Liebe Ina,

habe in letzter Zeit oft an dich gedacht.

Bzgl. pathologischem Befund: die Sternberg-Reed Zellen sind ganz typisch für Morbus Hodgkin (es handelt sich dabei um sehr große Zellen mit tw. mehreren Zellkernen). Diese Sternberg-Reed Zellen machen allerdings nur einen Teil des Lymphoms aus, der Rest setzt sich aus anderen Zellen zusammen. Und, man glaubt es ja kaum, auch beim MH wird nocheinmal zwischen verschiedenen Arten unterschieden (deshalb wohl auch die Beschreibung der b- und t-lymphozyten). Macht aber therapiemäßig und prognostisch keinen großen Unterschied welche Unterart man hat.

Alles Gute noch für heute, mach' in der Röhre die Augen zu und denke an etwas anderes oder stell dir vor, du liegst des Nachts auf einer Wiese und guckst in den Sternenhimmel (so mache ich das immer).

lg
susi333

[sstendel]

bei mir wurde 1988 ein morbus hodgkin IIIb festgestellt.
mir wurde die befallene milz entfernt, danach chemo und bestrahlung
von befallenen lymphknoten im halsbereich.
danach war ruhe bis januar 2006.
als spätfolge der bestrahlung hat sich ein im randbereich des ehemaligen bestrahlungsfeldes ein bronchialkarzinom gebildet, welches in basel entfernt wurde. danach auch wieder chemo.
der behandelnde onkologe nahm, auch auf mein drängen, die nachfolge sehr locker. ct thorax ist i.o., weiteres braucht man nicht machen, da a) unwahrscheinlich was anderes zu finden und b) sie keine schwerden haben.

naja, das lungenkarzinom hat bereits gestreut. januar 2007 wurde ein 4 cm hirntumor entfernt und zwei weitere tumore mit gamma knife in zürich gefolgreich bestrahlt. aber auch hier habe es wieder die meinung 'absolut unwahrscheinlich, noch was anderes zu finden'.
vor zwei wochen wurde mit ein zur zwischen dem 2. und 3. brustwirbel entfernt; ableger vom hirntumor bzw. bronchialkarzionm. die nachbehandlung läuft.

fakt:
drängt alle ärzte zu ausreichender nachsorge. zur ausreichender radiologischen untersuchungen aller art.
aus meiner erfahrung ist ein regelmässiger CT thorax/abdomen sowie MRI vom kopf bis zum lendenwirbel ein absolutes muss. auch wenn keine beschwerden vorliegen (die behandlung der hirntumore wäre fast unmöglich gewesen, weil es fast zu spät war und ich keine beschwerden hatte!!)