Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[Biggy]

hallo Kirstin,

es kann sein, dass Deine Mutter dieses Gefühl "kommt es ihr vor, als würde die operierte Gesichtshälfte immer steifer," gar nicht trügt.
Bei mir war es nach der Bestrahlung so, dass die Muskeln sich immer mehr und mehr verhärtet haben, zum Schluß war alles ein einziger unbeweglicher Klumpen im Hals-, Kiefer- und Schulterbereich. Das fiese ist, je weiter die Muskeln sich verkrampfen, desto mehr wird das schmerzhaft.
Mich haben die Ärzte lange durchgewinkt, abgetan, weggeschickt - in der Reha hatte ich dann das Glück, als eine Therapeutin krank wurde, an einen jungen Masseur zu geraten, der gezielt Druckmassage auf die Muskelansätze gemacht hat. Nach jeder Behandlung fühlte ich mich so vieles besser, hatte weniger Schmerzen, mehr Beweglichkeit. Leider hielt das immer nur ein, zwei Tage, dann war alles beim Alten.
Ich bin dann anfangs dreimal die Woche zum Muskeln entkrampfen marschiert, später zweimal, irgendwann nur noch einmal und mittlerweile komme ich auch mal zwei, drei Wochen ohne aus und finde es nur klasse, nicht mehr so Physiotherapeuten-abhängig zu sein.
Grüßle
Birgit

[stricki]

Hallo Birgit!

Danke für Deine schnelle Antwort.
Meine Mama hatte am Anfang auch Massagen bekommen und ich fand auch, dass ihr Gesicht da noch beweglicher war. Aber jetzt hat der Arzt, der die Nachuntersuchungen macht, gesagt, dass sie die Massagen nicht mehr bekommen soll, weil sich Krebszellen, die sich eventuell noch irgendwo befinden, dadurch schneller verbreiten. Das verunsichert sie und hält sie davon ab, weitere Massagen in Anspruch zu nehmen.
Ich habe auch noch eine andere Frage. Hast oder hattest Du auch immer das Gefühl, dass Dein Mund beim Essen und beim Reden zuschwillt?
Dieses Gefühl stört meine Mama am meisten und sie hofft, es bald loszuwerden.
Dass hier fast niemand so ein Gefühl beschreibt, irritiert sie auch.

Viele liebe Grüße und alles Gute für Deine weitere Heilung.

Kirstin

[Biggy]

Hallo Kirstin,

ich vermute, es könnte sich um das Handeln, was ich unter "Ermüdung" für mich abgespeichert habe. Die Muskeln werden nach einer Weile im gesamten Kieferbereich auf eine ganz eigene Art "müde", sprechen wird schwerer, mühseliger. Zusätzlich ist meist irgendwo noch ein Rest Lymphflüssigkeit eingelagert, der sich vom Zustand her oft verändert, das gibt ein Gefühl, als würde sich da was zusammenziehen.

Zum Essen kann ich nichts sagen - in der Liga spiele ich nicht mehr mit...

Grüßle
Birgit

[Wolff]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe mich sehr rar gemacht, aber es ist
manchmal so, dass ich nach über einem Jahr öfter
an Grenzen komme.

Alles, was mit der Krankheit, der Klinik etc. zu tun hat,
saugt von mir Energie und darum spare ich so oft ich kann.
Ich lasse dann öftes Christiane reden und erklären, wenn Freunde
anrufen oder wenn Termine gemacht werden, zu denen Sie mich
immer noch begleitet. Das tut richtig gut und wir geniessen
sogar diese Zeit in den Wartezimmern und unterwegs.

Kirstin-
die Sache mit den Krebszellen und der Massage / Drainage
ist nicht erwiesen. Wenn die Massage Deiner Mutter gut tun,
dann hilft Sie jetzt sofort die Lebensqualität zu steigern.

Ich möchte nicht mehr auf meine wöchentliche Lymphdrainage
verzichten, das hilft mir ungemein.
Ich bleibe flexibel im Gesicht und die Lymphflüssigkeit kann bei mir
auch nicht mehr
natürlich abfliessen, sie staut sich und meine Wange würde
wieder anschwellen.

Nach meinem Motto: Lieber jetzt eine Chemo und auch auf die Gefahr hin,
in 20 Jahren dadurch einen anderen Krebs zu bekommen, als in Schönheit
sterben, würde ich Deiner Mutter zur Massage raten.


Ich war heute in der HNO- und Strahlennachsorge.
Alles ok, die Strahlenleute wollen mich nicht mehr regelmässig sehen
und erwarten nun, nach 9-10 Monaten, auch keine neuen Spätschäden mehr.

Die Zahnschienen wurden hier erwähnt:
Ich habe meine noch, aber ich benutzte sie schon lange nicht mehr.
Meine Zähne haben das Alles gut überstanden.
Wenn ich es nicht vergesse, benutzte ich das Elmex Gelee noch einmal pro Woche.

Morgen bekomme ich eine neue Chemo.
Es geht mir so gut, dass nochmal mit einem Platinmedikament kombiniert wird.
Cisplatin schädigt das Gehör, aber was habe ich außer Haaren zu verlieren ?

Also her damit. ( Chemo #5 ist es dann )


So,
weiterhin alles Gute für alle Teilnehmer und Angehörige.
Viel Kraft und macht das Beste aus jedem Tag!

Euer Wolff

[Andrea.]

Hallo Wolff,

man merkt dir beim schreiben gar nicht an, dass die Behandlung bei dir Spuren hinterlässt - du sprühst ja nur so vor Energie

Ich wünsche dir für deine neue Chemo viel Erfolg und drücke wie immer alle Daumen!

Mittwoch werde ich nach Heidelberg zur 2. Nachsorgeuntersuchung fahren, mal schauen was sie sagen. Ich habe mir geschworen, mir auch nie wieder so viel Stress zu machen wie Anfang 2006, als ich meine Diplomarbeit geschrieben habe neben meinem Vollzeitjob. Das war Mega-Stress und wer weiss, ob es die Entstehung des 2. Tumors begünstigt hat?!?

Ich komme gerade recht erholt aus unserem 1-wöchigen Flitterurlaub aus Kuba zurück und trotz der Warnungen der Ärzte wegen des bestrahlten Gebiets am Hals/an der Wange habe ich mich ein bißchen gesonnt, das tat richtig gut Aber ich habe schon acht gegeben, mich mit hohem Lichtschutzfaktor eingecremt und die Stelle(n) abgedeckt.

Zu der Lymphdrainage: Ich habe auch schon mal überlegt, ob ich es machen soll, aber sämtliche Ärzte (ansässige und Klinik-Ärzte) haben mir davon abgeraten, weil dann "was aktiviert werden könnte, was sonst nicht aktiviert wird". Ich weiss natürlich bis heute nicht, wieviel Wahrheitsgehalt dahintersteckt, ich habe es daraufhin gelassen. Seitdem renne ich halt mit einer dicken Wange auf der linken Seite herum (sieht in dem neuen Reisepass mit Frontalfoto ziemlich blöd aus! ). Was haben denn eure Ärzte dazu gesagt?

Liebe Grüße an alle und bis bald
Andrea

[Wolff]

Hallo Andrea,
nachträglich von mir auch einen herzlichen Glückwunsch
zur Hochzeit !

Thema Lymphdrainage:

Weil es mir so gut damit geht nochmal ein paar Worte dazu.

Ich habe heute von meinem Oberarzt, der die Tumornachsorge
mit mir gemacht hat sofort ein neues Rezept bekommen.
Warum wird das bei Euch so verteufelt ?
Ich erinnere daran, dass wir zum erlesenen Club der totgestrahlten
Bäckchen gehören !
Wenn nach der OP noch Krebszellen übrig geblieben sein sollten, dann
wurden sie bestrahlt. Die Massage ist rein mechanisch und beim Kauen
bewege ich den Bereich mehr, als durch die Massage.
Ich kann mir nicht vorstellen, was da "aktiviert" werden könnte...

Sobald meine Wange abgeheilt war, durfte ich gelympht werden.
Sofort stellte sich Besserung ein, ich sehe wieder wie ein Mensch aus
und fühle mich auch nicht mehr so, als ob mich erstmal alle Leute anglotzen.

Es tut so gut, es entspannt und diese Masseure haben Ahnung, davon was sie
tun. Lymphdrainage ist eine Zusatzausbildung.


Auch nicht zu verachten: Es ist ein absolutes Kontrastprogramm
zu den üblichen Arzt-Patienten Situation, wo man das Gefühl hat,
dass die Ärzte immer seit 5 Minuten woanders sein müssten.

Bei mir wurde an der Stirn, unter den Augen, an den Wangenknochen bis
runter zum Kiefer das Lymphwasser abgebaut.
Das ist nicht nur eine optische Sache, sondern auch gesünder, weil sich das Eiweis aus der Flüssigkeit nicht im Gewebe...was auch immer...ablagert oder so.

Das kann zu Verhärtungen führen, lasst Euch da mal bitte beraten.


Ich bin nicht der Experte, hatte mir das mal erklären lassen und dann
war ich für die Behandlung offen und habe es bis heute nicht bereut.


Keiner von meinen Ärzten hat mir abgeraten, nur eine gewisse Zeit
nach der Strahlentherapie wurde zur Heilung der Haut veranschlagt.
Ich glaube es waren 3 Monate.

Am Anfang hatte ich bis zu 3 Behandlungen in der Woche,
ich bin jetzt runter auf 1 Behandlung pro Woche, die der Erhaltung
des jetzigen Zustands dient und wohl erstmal so weiter geht.

Ich würde mich freuen, wenn Ihr es auch probiert, und sei
es nur für 10 Behandlungen.
Dann kann man ja schon eine Verbesserung spüren.

Für die Krankenkasse sollte auf jeden Fall die Dauer ( bei mir 45 min ) der Behandlung
festgeschrieben werden.


Bis bald,
Gruß Wolff

[Mimi1981]

Hallo Zusammen,

(Andrea, von mir auch alles Gute zur Hochzeit! Ich freue mich sehr für dich.)
Im Sommer werde ich zu meinem Freund in die Schweiz ziehen, er freut sich jetzt richtig darauf. Er ist die ganze Zeit am aussortieren um Platz für mich zu schaffen, total süss.
Vor 2 Wochen hat mir mein Hals-Nasen-Ohreen-Arzt in meinen Hals, dort wo die Narbe ist, reingezwickt, weil ich gesagt habe, dass es dort so dick ist. Das hat total wehgetan und ich war dann sehr verunsichert, auch weil er gesagt hat dass das jetzt nicht mehr weh tun dürfte (Meine OP war im November). Unter der Narbe ist es dick und fest und ich habe Angst dass da wieder irgendwas ist...
Ich weiss dass ich mich verrückt mache, habe jetzt aber einen Termin in der Uniklinik gemacht.
Wie gesagt ich wurde vor einem halben Jahr operiert und wollte euch mal wegen der Narbenbehandlung fragen.
Meine Narbe hinterm Ohr ist sehr dick und rot, die am Hals entlang aber ist sehr schön.
Zuerst habe ich sie mit einer Narbensalbe eingecremt gehabt, danach meinte mein kieferchirurg ich solle Bepanthen-Salbe nehmen und der Dritte Arzt meinte das helfe nix.
Auch habe ich keine Ahnung ob ich nach einem halben Jahr auch in der Sonne aufpassen muss...Eventuell einen Sunblocker benutzen??

Ich würde einfach gerne die Stelle eincremen, auch weil ja manche Stellen noch taub sind... Vielleicht hat von euch jemand ja ein tolles Mittel (Ich habe auch schon von Olivenöl gehört...) Mir geht es nicht darum dass die Narbe weg soll, sondern nur dass sie schön bleibt wie sie ist und ich meine taube Haut beleben kann.
Ansonsten mit meiner Stimme läuft es super gut, ich hatte am Mittwoch ein KOnzert und war ganz befreit.
Ich hatte ja nach dem Stress oft Panik vor dem Singen und den vielen Leuten aber mittlerweile hat sich das GOTT sei DAnk wieder gelegt.
Stress hatte ich die letzten Wochen viel und jetzt ist mir der Stress auf den Magen geschlagen und ich liege zu Hause im Bett.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende
Liebe Grüsse

Mimi