Hirnmetastasen

[Finiboy]

Liebe bab Tirol, liebe Silleke,

es tut mich wirklich leid, wollte niemanden auf die Füsse treten oder irgendwie zu nahe treten. Entschuldigung wenns so war. Was auch immer euch betrifft es tut mir echt leid.

Liebe Claudia,

ob das denn dann richtig gewesen wäre oder geholfen hätte, keine Ahnung, ich weiß auch nicht, wie sich meine Mum dann entschieden hätte .... aber das spielt ja jetzt keine Rolle mehr, ich war halt nur erstaunt als ich das hier alles gelesen habe, was es denn doch für eine Vielzahl an Möglichkeiten gibt. Und doch du verdienst auf jeden Fall meine Anerkennung, nicht dafür, das du leider so eine Krankheit bekommen hast, sondern dafür, wie du damit umgehst.

Nochmals, ich möchte niemanden zu nahe treten ich bin eher (zu "normalen" Zeiten) ein Mensch der sich nur oder meistens um andere kümmert und sorgt.

Ich wünsche allen alles Gute.

LG Ulrike

[mimmi]

Hallo ihr Lieben,

entschuldigt bitte, dass ich hier einfach so reinplatze, ohne darauf zu reagieren, was ihr gerade diskutiert.
Ich stelle mich eben ganz kurz vor. Ich heisse Angie, bin 20 Jahre alt, mein Vater ist vor 16 Jahren vestorben. Meine Mutter leidet seit 8 Jahren an metastasierendem Brustkrebs.
Vor 14 Monaten hatte sie einen epileptischen Anfall, bei dem man viele Gehirnmetastasen feststellte. Es folgte Ganzkopfbestrahlung. Es war eine sehr sehr schwere Zeit für uns, Mama war sehr wirr und oft nicht wirklich anwesend. Seit einem halben Jahr geht es ihr besser.

Vorgestern nun wurden wieder Kopfuntersuchungen gemacht - dort stellte man fest, dass 5 der Metastasen sich um 0,5 - 0,8 cm vergrößert haben. Ein Schock - letzte Woche noch war ich mit ihr im Urlaub und ihr ging es soo gut!

Die Ärzte wollen nun Punktbestrahlung machen - sie fertigen eine Maske an, die bis unter die Nase geht. Dann gibt es insgesamt je 2 Behandlungen, die je eine Stunde dauern.

Mama ist sehr skeptisch ob sie es denn nun machen soll. Sie hat nächste Woche ein Gespräch mit nem Psychologen - die Ärzte sagen alle, dass die Bestrahlung keinen Schaden anrichten wird. Mama hat Angst, dass sie dumm wird und es nicht mitbekommt. Ich habe Angst, wie ich reagieren soll. Ich habe einfach keine Kraft mehr und ich weiss nicht wer mir / uns noch helfen kann.

Was ist, wenn die Metas im Kopf kleiner werden ? In ihrem Körper befinden sich einige Stellen, an denen es wächst und wächst, was sie auch merkt. An der rechten Schulter z.B. wächst eine Metastase nach außen, sie war ganz schwarz. Unter der linken Achsel wächst es auch und es tut ihr sehr weh. Im rechten Arm hat sie ein Lymphödem und die nerven sind dort kaputt, sodass sie diesen Arm sowieso nur noch beschränkt benutzen kann.

Was können wir tun ? An wen kann ich mich wenden?

Wenn meine Mutter den Ärzten erzählt, dass ich mich hier im Forum viel informiere, kommt von den Ärzten nur eine Antwort: "Ihre Tochter sollte weniger lesen..."
Ich weiss nicht wie ich mich sonst informieren soll! Soll ich rumsitzen und mich damit abfinden was die Ärzte da so machen? Von denen bekomme ich ja nichtmal annähernd die Wahrheit zu hören. Aber ich Endeffekt bin ich diejenige, wenn Mama es irgendwann nicht mehr packt, die darunter zu leiden hat. Und ich denke, wenn ich in einem gewissen Maße darauf vorbereitet bin, ist es vielleicht leichter es zu verarbeiten - und nicht der große Schock, weil ich nichts davon wusste.

Ich glaube ich habe etwas wirr geschrieben - sorry dafür. Aber ich bin selbst sehr durcheinander im Moment. Die Diagnose hat sie erst gestern erhalten....

Viele Grüße

[Claudia Junold]

Liebe Mimmi,
es tut mir so leid, daß es Deiner Mutter so schlecht geht! Es ist völlig egal, welches CA den Hirnmetas zugrunde liegt, wichtig ist was man tun und wie man Euch helfen kann.

Wenn es Dich interessiert, kannst Du hier in diesem Thread meinen Bericht vom 9.9.06 (mit Fotos) lesen. Vielleicht hilft Dir das Klarheit zu bekommen, was auf Euch zukommen kann. Allerdings bin ich in Erlangen in Behandlung, dort wird nicht mit Maske, sondern mit Kopfring bestrahlt (angeblich wäre das zielgenauer, weil die Maske auf dem Gesicht Spiel hat, der Kopfring wird in den Schädelknochen geschraubt. Hört sich grausig an, ist aber halb so wild. Ich habe zuerst 1, dann 2 und zuletzt 4 Hirnmetas auf einmal bestrahlt bekommen. Eine Ganzhirnbestrahlung wurde mir nahegelegt, habe ich bisher aber abgelehnt, bei Deiner Mutter war es vermutlich aber die richtige Entscheidung.
Ob die Bestrahlung "Schaden" anrichten wird, hängt davon ab, wie groß die Metas und wo sie lokalisiert sind. Nach der 1. und 3. Bestrahlung hatte ich so gut wie überhaupt keine Beschwerden oder Nebenwirkungen, nach der 2. schon. Da hat es auch einige Zeit gedauert, bis ich wieder fit war. Aber gibt es eine echte Alternative? Eine OP kommt wohl bei der Menge an Metas kaum in Frage. Es geht darum die Beschwerden und Ausfallerscheinungen so weit zu mildern wie es möglich ist - und dazu gibt es leider kaum einen anderen Weg. Es ist natürlich die Entscheidung Deiner Mutter, ob sie sich noch bestrahlen läßt, aber was ist, wenn sie es nicht machen läßt? Die Gefahr, daß sie "dumm" wird, besteht leider schlimmstenfalls so oder so - nur hat sie durch die Bestrahlung eine reelle Chance, daß es eben doch besser wird.

Laß Dir von irgendwelchen Ärzten bloß nicht einreden, daß Du zuviel liest!!! Ich finde es absolut richtig, wie Du handelt. Es ist für Dich und auch für Deine Mutter wichtig!!!!

Von München nach Erlangen ist es nicht so weit. Ich würde Dir dringend ans Herz legen, Euch in Erlangen eine Zweitmeinung einzuholen. Die Strahlenklinik dort ist absolut spitze, menschlich und kompetent. Wenn Du willst, gebe ich Dir die e-mail-Adresse meiner Oberärztin dort. Vielleicht kann die Dir weiterhelfen. Eine Zweitmeinung kostet Euch nichts und würde Euch vielleicht klarer sehen lassen. Vermutlich würde es reichen, wenn Ihr Euch das MRT auf CD und die Befunde geben laßt, sie an die Klinik (den Namen der Ärztin würde ich Dir geben) schickt und guckt, was die dazu sagen.

Wenn Du mehr Infos brauchst, kannst Du mich auch anrufen. Schick mir halt eine PN oder email, ich geb Dir dann die Telefonnummer durch.

Liebe Mimmi, ich denke so fest an Euch und wünsche Euch, daß Ihr die für Euch richtige Entscheidung trefft.
Von Herzen alles Liebe und Gute!

Claudia

[München]

Erstmal ein "HALLO" an ALLE!

Trotz, dass ich dieses Forum seid Februar 2007 beobachte, habe ich mich erst jetzt getraut hier anzumelden. Habe endlich verstanden, dass nicht nur ich mit meinem Mann mit diesem Problem sind.

Erstmal zu meiner Person:

Ich heiße Dominika, bin 33 Jahre alt und wohne in München.

Bin mit dem Thema: Hautkrebs & Hirnmetastasen als Ehefrau in zwischen sehr vertraut.
Mein Mann, der am 08.05. erst 50 Jahre alt geworden ist, ist erstmal im März 2003 an Malignes Melanom am Rücken (Clark Level IV) erkrankt. Im Februar 2007 hat man uns noch folgende Diagnose mitgeteilt: Hirnmetastasen bei Melanom und Lymphknotenmetastasen.
Da meine Schwiegermutter vor sechs Jahren an Brustkrebs und letztes Jahr mein Schwiegervater an Prostatakrebs verstorben ist, ist im Moment für mich sehr schwierig. Dazu muss ich noch sagen, dass mein Mann, trotz seiner Krankheit, meinen Schwiegervater in seinen letzten Tagen zu Hause gepflegt hat.

Hirnmetastasen:

Im März 2003 wurde mein Mann im Schwabinger Klinikum in München an Malignes Melanom am Rücken operiert (die Dermatologie mit Prof. Dr. W. Stolz hat sehr guten Ruf).
Es hieß, dass er keine Metastasen hat und so wie es aussieht alles sauber ist. Man könnte sagen, er ist erstmal fast 100% gesund. Als Vorsichtsmassnahme hat man Ihm die Immuntherapie mit Intron A (Interferon alpha) empfohlen. Er hat den Interferon, hochdosiert über 4 Wochen im Krankenhaus verabreicht bekommen. Danach hat er 2,5 Jahre die Therapie mit Haut- und Hausarzt fortgeführt. Bevor er die Therapie bei einem Hautarzt fortgeführt hat, haben wir Schwierigkeiten gehabt einen Hautarzt für ihm zu finden, da mein Mann wegen mir von Flensburg nach München gekommen ist und noch keinen Hautarzt hatte, außer in Flensburg. Der Prof. Stolz war sehr bemüht ihm eins zu finden. Nur 2-3 Ärzte waren bereit ihm aufzunehmen, da er ein gesetzlichversicherte Patient ist und er würde mit seiner Therapiekosten die Praxis ruinieren. Am Anfang dachte ich, dass ich schlecht höre, aber es ist leider war.

Letztes Jahr haben wir leider die Vorsorge meines Mannes leider schleifen lassen, da mein Schwiegervater (79 Jahre) selber an Krebs verstorben ist und mein Mann ihm die letzte Tage gepflegt hat (ist zu Hause verstorben). Aber als mein Mann im Mai 2006 beim Hautarzt war und sich beschwert hat, dass er unter der rechten Brust eine Beule gemerkt hat, hat der Arzt ihm gefragt, ob er in den letzten Tagen erkältet war, da hat leider mein Mann Tagen erkältet war, da hat leider mein Mann „ja“ gesagt. Der hat gemeint, dass die Lymphknoten nach einer Erkältung angeschwollen sein können und somit ist keine Gefahr in Sicht. Er wollte ihm auch keine Überweisung ins Krankenhaus geben, trotz dass er über die Krankheit meines Mannes wusste. Im Dezember 2006 hat mein Mann sich andauernd über Kopfschmerzen beklagt. Mitte Januar 2007 (beim Umzug in die neue Wohnung) hat ihm eine TIA (Sprachprobleme, Gesichtslähmung, Parästhesien linker Arm) erwischt, wie beim Schlaganfall. Wir sind zum Hausarzt und er hat erst gemeint, dass wir erst zum Neurologen gehen sollen und mein Mann erstmal jeden Tag Aspirin nehmen soll. Ich habe alle Neurologen in München angerufen, nur leider hatten die erst ein Termin Ende oder Anfang März. Als sich die TIA´s wiederholt gemeldet haben, habe ich meine Mann am 16.02.2007 am Kragen gepackt und sind in die Notaufnahme gefahren. Nach verschiedenen Untersuchungen ist ein Neurologe gekommen, dass er für uns eine schlechte Nachricht hat. Bei meinen Mann haben sie mehrere Hirnmetastasen gefunden und einer ist sogar ziemlich groß. Dazu muss er an der rechten Brust operiert werden „Subkutaner Tumor Brustwand & Lymphknotenmetastasen“. Die Schwabinger Klinikum hat auch sofort die Spezialisten in Großhaderner Klinikum in München informiert und alle waren sich 80% sicher, dass mein Mann am Kopf nicht operiert werden darf, da sonst seine rechte Seite gelähmt sein wird. Man hat sich für die Gesamtkopfbestrahlung entschieden. Zusätzlich wird mein Mann mit Kortison (Dexamethason) behandelt (am Anfang 8mg-8mg-4mg und jetzt im Moment 4mg-4mg-4mg). Leider hat er Muskelschwund durch den Kortison. Er braucht im Moment eine Gehhilfe (Rollator) und eine erhöhte Toilette. Dass er von der Couch oder Stuhl aufstehen kann, muss er überall viele Kissen haben, sonst kommt er nicht hoch. Wir schlafen schon auf zwei Materatzen, dass er vom Bett runterkommt. Im Moment muss alles Armlehnen haben . Da er leider seid zwei Jahren an Diabetes mellitus II leidet (Tabletten) muss er durch den Kortison jetzt auch noch Insulin nehmen, da sonst die Werte über 500 sind (normal bis 150). Die Gesamtkopfbestrahlung wurde beendet (mit 40 Gy). Er hat im Juni eine Untersuchung, sonst muss man noch Nachbestrahlen. An der rechten Brust sollte er noch bestrahlt werden (geplant 54 Gy), aber man musste nach 3x aufhören, da ihm die Wunde aufgegangen ist und die Lymphflüssigkeit rausgelaufen ist und musste am 13.03. wieder operiert werden . Im Moment wird er mit VAC-Gerät behandelt. Letzte Woche hat er eine Chemotherapie mit „Fotemustin“ begonnen. Die Ärzte sagen, dass er die Chemotherapie und die Strahlentherapie gut verträgt, ohne irgendwelchen schlimmen Nebenwirkungen. Am meisten macht ihm der Muskelschwund zu schaffen, da er ein sehr sportlicher Mann war !

In den Befund steht auch noch der Tumormarker S-100 (ug/l). Kennt sich jemand damit aus?
Bei ihm steht es 0,44 ug/l. Hat man mit solchen Tumormarker noch eine Chance mind. paar Monate zu leben?

Hat jemand auch solche Probleme nach dem Kortison?

Es tut mir leid, dass ich vielleicht zu viel geschrieben habe, aber ich bin der Meinung, dass je mehr jemand über den anderen weißt, dass er vielleicht mehr Tipps zu der Behandlung geben kann.

Einen wunderschönen Tag!

Trotz der schwierigen Situation für mich und meinen Mann, habe wir das Lachen immer noch nicht verlernt! Wir haben uns sogar einen grausamen Humor angewöhnt! Das hört sich vielleicht für manche Leute schlimm an, aber was soll man machen? Wir können leider die Uhr nicht mehr zurückdrehen!

Liebe Grüße an ALLE

Dominika

[mimmi]

Hallo liebe Silleke, hallo liebe Claudia,

danke, dass ihr mir so schnell geantwortet habt - es tut gut zu wissen, dass jemand an einen denkt und mitfühlt.

Liebe Claudia,

deinen Thread von damals habe ich gelesen - ich finde du hast diese Zeit sehr gut dokumentiert, es nahm mir damals auch ein wenig die Angst. Die Ärzte wollten erst diesen Ring bei meiner Mama machen. Nun aber sagen sie, dass sie ihn ihr nicht antuen wollen, weil sie das wohl nicht durchstehen würde. Sie hat oft Probleme mit dem Gleichgewicht, was nicht zuletzt natürlich auch mit dem Lymphödem in ihrem rechten Arm zu tun hat.

Ich will nicht sagen, dass die Ganzkopfbestrahlung falsch war - auf keinen Fall. Damals hat man uns die Pistole auf die Brust gesetzt und gesagt, wenn sie keine Ganzkopfbestrahlung macht, stirbt sie in der nächsten Zeit. Sie hatte wohl mehr als 9 Metastasen.

Die Aussage der Ärzte kann ich auch absolut nicht verstehen. Es sagt aber jeder Arzt. Ob die Onkologin meiner Mutter oder die Strahlentherapeuten - ich komm mir fast wie eine Irre vor, die Tag und Nacht davor sitzt und liest und liest - dabei ist dies nicht annähernd so. Wenn es mir schlecht geht, oder wieder eine akute Situation auftritt, wie jetzt, frage ich um Rat und informiere mich. Ich weiss nicht für wie alt mich diese Leute halten ;-) Meist Schätzen sie mich doch auf nichtmal volljährig. Naja, wie dem auch sei - ich werde mich davon nicht abbringen lassen, wie du schon sagst, meiner mama und mir hilft es. Hätte ich damals nicht recherchiert, hätte meine Mama die Ganzkopfbestahlung nicht machen lassen. Sie hält viel auf meine Meinung und mein Denken.

Eine Zweitmeinung haben wir uns damals von einem Arzt aus dem Harlachinger Krankenhaus eingeholt - er sagte auch: Bestrahlung, am besten sofort. Das war bei der vorletzten Untersuchung. Damals haben sie aber nach 2 Wochen nochmal untersucht und es ist nichts gewachsen. Daher haben ihr die Ärzte nochmal eine Schonfrist von 8 Wochen gegeben.

Trotzdem danke für deinen Tip, evtl. komme ich darauf zurück.

Ich danke dir sehr für deine Mühe und deine schnelle Antwort. Irgendwo hat man doch immernoch Hoffnung, dass sie wenigstens noch einige Zeit bei uns ist und sich dabei auch wohl fühlt. Sie ist traurig, weil es ihr eigentlich gut geht, und solange es ihr gut geht werde ich sie aufheitern und so wenig wie möglich über diese Krankheit sprechen, das hilft ihr doch am meisten.

Jetzt habe ich doch schon wieder soviel geschrieben

Vielen Dank nochmal!

Alles Liebe und viel Kraft auch für dich Claudia!!

[Claudia Junold]

Hallo liebe Dominika,
auch Dir ein sehr herzliches willkommen bei uns.
Nein, Ihr seid ganz sicher nicht die einzigen, sie sich mit diesem Mist herumplagen müssen...
Übrigens bin ich auch erst 50, meine Erstdiagnose war im Mai/2003, 4,7mm, CL V und meine ersten Metas bekam ich im September 2006. Im Laufe des letzten halben Jahres sind es insgesamt 2 Lungenmetas, 3 Hautmetas und 7 Hirnmetas geworden...

Bitte sei mir nicht böse, liebe Domimika, aber einem Arzt, der bei einem MM (wie tief war das MM nach Breslow?) von CL IV überhaupt das Wort "gesund" benützen mag, kann ich beim besten Willen nicht verstehen!!!!! Sorry, aber jeder Laie kriegt nach den allerersten Internetrecherchen mit, daß das MM - und erst recht eines von dieser Tiefe!!!!! - eine hochbrisante Sache ist!!! Von "gesund" , und dann auch noch aus dem Munde eines Arztes, kann überhaupt keine Rede sein!!!!
Ich selbst habe eine Interferon-Therapie wegen des schlechten Schaden/Nutzen-Verhältnisses abgelehnt, deshalb kann ich wenig zu dieser komischen Kostenregelung sagen. Ich dachte bisher, IF würde nur innerhalb von Studien an Unis verabreicht. Wie gesagt, damit kenne ich mich nicht aus. Es tut mir total leid, daß das IF Deinem Mann - leider wie vielen anderen - wenig gebracht hat.

Die Aussage einem MM-Patienten gegenüber, daß der geschwollene Lk von einer Erkältung käme OHNE DAS NACH ZU PRÜFEN, halte ich schon für ziemlich - vorsichtig ausgedrückt - daneben!!!! Unglaublich!!!!
Hat Dein Mann "nur" die Atrophie (Muskelschwäche)als Nebenwirkung? Versteh mich nicht falsch! Ich weiß genau,wovon Du sprichst! Ich hatte auch Hochdosis Cortison, allerdings Fortecortin - das ist aber auch nicht angenehmen... :0(( Ich hatte eine ganze Latte gemeiner Nebenwirkungen... Ich hatte auch größte Schwierigkeiten bei uns im Haus die Treppen hochzukommen. Wir haben zwei Tage vor Abflug in einen 5-wöchigen Erlebnisurlaub nach Australien gesagt bekommen, daß ich 4 neue Hirnmetas hätte und nicht fliegen darf. Wir sind aber dennoch geflogen: mit Cortisonhochdosis, Chemo und Weihrauch im Gepäck... :0)) Aber frage nicht, wie ich durch den Roten Kontinent gewankt bin. Ich bin auch noch hochgradig sehbehindert und kann sowieso nur am Arm meines Mannes laufen, aber wer mich damals gesehen hat und NICHT gedacht hat, daß ich volltrunken durch die Gegend stolpere, muß ein Heiliger gewesen sein... Dazu hatte/habe ich auch irrwitzige Ödeme im Gesicht und am ganzen Körper (13 fette Kilos!!!) eingelagert, extreme Gleichgewichtsstörungen, ständig Nasenbluten usw. Vielen ist jetzt schon deutlich besser - auch Atrophie!
Nachdem mir mein riesen Hirnödem nach einer RFA einer Lungenmeta keine Ruhe mehr läßt, mußte ich (inzwischen bin ich auf Decortin umgestiegen) meine Cortisondosis wieder erhöhen... Weißt Du, daß Weihrauch gut gegen Hirnmetas und Hirnödeme ist?
Die Ärzte sagen, daß Dein Mann die Chemo gut verträgt??? Was sagt denn dazu?

Mach Dir bitte wegen des S100 keine all zu großen Gedanken. Zwar ist dieser Tumormarker schon deutlich erhöht, aber das hat nichts mit der Überlebensprognose zu tun! Der S100 zeigt bestenfalls eine Tumoraktivität im Körper an. Bei Deinem Mann scheint das wohl auch zu stimmen, aber bei sehr vielen MM-Patienten schlägt dieser Wert entweder gar nicht an oder Fehlalarm, sodaß viele Ärzte und auch viele Patienten diesen Wert ganz nicht mehr bestimmen lassen. Ich denke, daß der weitere Verlauf der Metastasierung viel wichtiger ist, als irgendein Blutwert, den man allein für sich sowieso nicht interpretieren sollte.

Ich wünsch Dir eine recht gute Nacht!
Liebe Grüße

Claudia

[Claudia Junold]

Liebe Mimmi,
nur noch ganz kurz, weil ich dann auch dringend in die Heia muß.
Ich bin ja eher in der Situation Deiner Mutter und meine, daß Du es getrost ihr überlassen darfst ob und in welcher Form sie über die Krankheit selbst und auch über das Ende reden möchte. Mein Problem ist eher Dein Alter. Hey, nein!!! Nicht, daß denkst ich nähme nicht ernst. Ganz im Gegenteil!!! Dazu bist zwangweise auch schon viel zu tief in dieser Problematik drin. Aber es ist für jeden - und erst recht für so einen jungen Menschen - sehr schwer zu ertragen, so sehen, wie es der Mutter immer schlechter geht. Ich wünsche Dir alle Unterstützung und Kraft, die Du brauchst. um durch diese schlimme Zeit zu kommen.
Wenn ich Dir noch irgendwie helfen kann, melde Dich bitte!
Herzliche Grüße von

Claudia

[MexicanLady666]

Zitat von München

Erstmal ein "HALLO" an ALLE!


Trotz der schwierigen Situation für mich und meinen Mann, habe wir das Lachen immer noch nicht verlernt! Wir haben uns sogar einen grausamen Humor angewöhnt! Das hört sich vielleicht für manche Leute schlimm an, aber was soll man machen? Wir können leider die Uhr nicht mehr zurückdrehen!

Liebe Grüße an ALLE

Dominika

Hallo Dominika,

ich glaube ohne diesen "grausamen" Humor geht es auch nicht. Das ist bei uns genauso. Die Uhr dreht sich weiter, auch wenn alles einfach nur zum k.tzen ist.

Robert bekommt morgen seine erste Hirnbestrahlung. Leider weiss ich nicht WIE bestrahlt wird. Es wurde ihm eine Maske angepasst. Ist das nun diese stereotaktische Bestrahlung??? Das Anpassen am Monatg hat ca. 1 Std. gedauert.
Gestern war er zum Blut abnehmen da er nächste Woche seine nächste Chemo bekommen sollte. Nachmittags rief die Klinik an und sagte uns das sie ihm die Chemo nächste Woche nicht geben können da seine roten Blutplättchen im Keller sind.
Morgen wenn er zur Bestrahlung fährt, muss er noch kurz zu einer weiteren Blutentnahme.
Für uns heisst es erstmal wieder ...abwarten...und Tee trinken..

Sodele, ich geh jetzt ins Bettchen und täume von meinem Schatz (wir schlafen ja in getrennten Betten da ES soooooo schnarcht )

Ich wünsche Euch allen eine gute Nacht und einen super schönen morgigen Tag.

Melanie

[München]

Liebe Claudia,

vielen Dank für Deine Antwort!

Ich bin mit den Ärzten im Moment auf dem Kriegsfuß!
Man muss noch dazu sagen, dass meine Schwiegermutter selber Pathologin war und sie hat ihren Kollegen (Ärzten) selber nicht getraut. Und da mein Mann fast im Krankenhaus aufgewachsen ist, hat extreme Probleme zum Arzt zu gehen, auch wenn er die Hilfe braucht. Bestimmt aus diesem Grund haben wir die Nachsorge schleifen lassen. Ich schreibe auch „wir“, da ich als Ehefrau zu wenig Druck auf meinen Mann ausgeübt habe.
Wir haben nach dem ersten Krankenhausaufenthalt im diesem Jahr den Arzt gewechselt und ich bin mir sicher, dass er im Moment bei dieser Hausärztin in guten Händen ist. Jetzt gehe ich immer mit Ihm zum Arzt und ich lasse mich nicht vertrösten, dass es vielleicht….. nach Erkältung was ist….! Ich glaube, ich bin sehr lästig für Ärzte geworden, aber es ist halt so, wenn man eine Finanzbuchhalterin ist und alles ganz genau nimmt!

Ich bin mir sicher, dass es immer noch Ärzte gibt, die sein Fach verstehen.
Leider sind die Ärzte auch nur Menschen …….!

Mein Mann hat nach der ersten Operation (Brustmetastasen) nach guten zwei Wochen Thrombose bekommen. Er hat sich über die dicke Füße beschwert, aber wie es so ist, man wird nicht wahrgenommen. Sie haben nach der Operation vergessen ihm eine Thrombosespritze zu geben. Jetzt muss er noch zusätzlich zu seinen Leiden, noch über ein halbes Jahr die Stützstrümpfe tragen und jeden Tag sich die Thrombosenspritzen spritzen. Er hatte dadurch schon öfter Nasenbluten, die sehr lange gedauert haben. Und bei dem Blutverdünner muss man bei Hirnmetastasen aufpassen, da die auch bluten können und das kriegt man nicht mit. Wenn man es merkt, dann ist es leider zu spät…
Bei der Operation mussten Sie ihm sehr viel rausschneiden. Er hat auch die CL II bekommen, da sie nicht sicher sind, ob sie alles erwischt haben. Deswegen auch noch die Brustbestrahlung.

Wenn man Dich liest, dann fängt man mehr positiv zu denken!
Du bist wirklich ein Beispiel, dass man nie aufgeben darf!!!!

Trotz das ich Vollzeit beschäftigt bin, fahre ich immer mit meinem Mann zum Arzt, Strahlentherapie, Chemotherapie usw. Ich bin inzwischen nicht nur Finanzbuchhalterin sondern auch Krankenschwester. Ich konnte nie Blut sehen, sonst bin ich immer umgekippt. Konnte nie Erzählungen über Krankheiten hören, oder gar eine große Wunde sehen, sonst bin ich blass geworden und war wieder weg. Aber jetzt bin ich so Immun dagegen, dass ich bei meinem Mann alles machen kann. Da habe ich eine positive Sache in dieser Krankheit gefunden!

Dass Weihrauch gut gegen Hirnödeme gut ist, wusste ich es nicht. Danke für Dein Tipp!
Du hast gefragt, was mein Mann dazu sagt „Ihr Mann verträgt die Chemo gut“.
Wenn man sich die Horrorgeschichten über Chemo angehört hat, dann haben wir viel schlimmer erwartet. Er ist Müde, hatte einbisschen Brechreiz (aber es hält sich in Grenzen), die Haare hat er schon einbisschen bei der ganzen Kopfbestrahlung verloren (machte ihm aber nicht viel aus, da er von Haus fast keine Haare hate). Da er Cortison nimmt, haben seine Lähmungen im Moment aufgehört.

Muskelschwäche: er kann auch die Treppe nicht steigen, hat Gleichgewichtprobleme (da er 100kg wiegt und 1,82m groß ist, müssen ihm jetzt seine dünne Beine tragen), kommt von normalen Stuhl und Toilette nicht runter….. Welche anderen Nebenwirkungen hattest Du nach Cortison noch???? Wie bist Du im Moment aktiv im Leben????

Jetzt habe ich wieder so viel geschrieben, aber es hat gut getan. In meinen Bekanntenkreis brauche ich das Thema nicht anfangen, da die so was nicht verstehen, weil sie mit so was in der Familie nicht konfrontiert worden sind. Schon meine Stieftöchter (26 und 22 Jahre) haben ein Problem damit. Sie kriegen das ganze nicht so mit, das die in Flensburg wohnen. Die wurden immer vor Krankheiten und vor dem Tod geschont. Ich merke denen an, dass sie halt Angst haben, damit konfrontiert zu werden. Sie können damit nicht umgehen.

Liebe Grüße
Dominika

[mimmi]

Hallo Claudia,

ich verstehe was du meinst. Aber ich denke auch, dass du anders bist als meine Mutter. Sie hat sehr viele schwere Zeiten durchlebt, 2 Kinder verloren, war lange Zeit Alkoholabhängig, darunter habe ich gelitten - sie machte eine Therapie, als ich mit 8 Jahren alle Alkoholflaschen zu meiner Oma schleppte. Da hat sie es verstanden.
Teilweise wurde sie rückfällig. Im Endeffekt habe ich mich immer darum gekümmert, dass es ihr gut geht, als ich in der Pubertät war, habe ich mich dafür extrem von ihr abgekapselt, ich konnte sie und diese verdammte Krankheit und den Alkohol nicht mehr leiden. Erst seit den Gehirnmetastasen sind wir uns wieder sehr nahe gekommen und haben uns wieder angefreundet.
Sie will auch nicht, dass ich darunter leide - das ist ganz klar!
Es sind noch jede Menge andere schlimme Dinge passiert, aber ich glaube ich würde 2 Seiten schreiben und das ist auch nicht mehr wirklich relevant.

Ich bin deshalb auch in psychologischer Behandlung, weil ich immer der Meinung bin für alles verantwortlich zu sein und mich um alles und jeden kümmern zu müssen.

Darf ich fragen, was du nun gegen deine Metastasen tust ?

Ich danke dir sehr, dass du dich so darum bemühst - ich bin mir sicher du weisst wie es ist, da du ja selber Kinder hast. Wie gehen die denn mit der Situation um?

Alles Liebe!